donderdag 27 januari 2011

Januari 2011 - een flashback

Kevin belt ons op vanuit De Trappenberg dat hij zo'n vreselijke buikpijn heeft. Ik besluit direct naar hem toe te gaan maar ik maak eerst nog een afspraak voor hem bij onze oncoloog in het AMC, dit klinkt niet goed.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen: het is een alvleesklierontsteking. Die hadden we nog niet gehad......
Kevin wordt direct opgenomen en de behandeling gestart. Hij mag niet meer eten en drinken en krijgt heel, heel veel vocht toegediend. In drie dagen tijd komt hij tien kilo aan! Arm kind.
Het gekke is dat Kevin het niet eens zo erg vindt terug te zijn in het AMC, misschien omdat één van ons steeds bij hem is wat niet het geval is als hij in De Trappenberg is. Dus dat is een prettige bijkomstigheid!
Ergens snap ik zijn gevoel wel. Ik heb zelf ook dat als er iets is dat je hier op de juiste plek bent. Hier wordt je geholpen, hier wordt veiligheid geboden, als een soort baken.
De KanjerKetting blijft langer en langer worden, er komen weer aardig wat kralen bij.
De alvleesklierontsteking is een gevolg van de chemo, m.n. van de Aspaginase. Dat houdt in dat Kevin deze niet meer mag hebben. Weer een tegenslag want dat gooit roet in het eten van het plan dat de oncoloog had opgesteld. Na een gesprek met haar is het ons duidelijk, we hebben nog maar één optie en dat is een beenmergtransplantatie. De insteek is: liever kort maar hevig dan langdurig en mild.
Weer worden we teruggeworpen en met de rug tegen de muur gezet. Kevin is nu twee jaar bezig, volgens het protocol waar hij ooit mee begonnen is, had hij nu klaar moeten zijn. Maar waar staan we nu? Weer aan het begin van een nieuw maar vooral onzeker traject. Durven ze het nu dan wel aan? Kevin's lichamelijke conditie is vele malen slechter dan toen hij begon met deze titanenslag.
Na dit nieuws besluiten we dat Kevin niet meer terug gaat naar De Trappenberg. Hij gaat mee naar huis, daar waar hij hoort. Ik wil weer een gezin zijn, gewoon met z'n vieren, dat is sinds 1 augustus niet meer zo geweest. Hoeveel tijd is ons nog gegeven met elkaar?
Sinds september heb ik sowieso het gevoel op de reservebank te zitten en eigenlijk wil ik daar rustig op blijven zitten, ik wil het veld niet in maar ben bang dat ik nu toch word opgesteld.

Begin februari hebben we wederom een gesprek in het WKZ over de beenmergtransplantatie. De dokter vindt Kevin veel beter dan in november en schat de slagingskans hoger in. Er volgt nog een tweede gesprek. In maart gaat Kevin het transplantatie-traject in. Ook voor Tirza heeft dit directe gevolgen. Ze weet sinds janurari dat zij Kevin's donor is. Tot die tijd hadden we haar dat niet verteld, waarom zou je haar belasten met iets als het misschien nooit nodig is? Ook zij moet diverse onderzoeken ondergaan en ze krijgt een gesprek met de psycholoog. In Nederland is het zo geregeld dat de kinderrechter toestemming moet geven en dan is het van belang te weten of de donor het doet uit eigen vrije wil. Daar hoeven we ons bij Tirza geen zorgen over te maken: ze wil haar broer graag helpen. Nog zo'n kanjer in de familie!
10 februari hebben we de Opkikkerdag. Kevin kijkt er enorm naar uit, hij is echt toe aan iets leuks. Het wordt een superdag vol met verrassingen. Met recht "een opkikker"!
De beenmergtransplantatie gaat in april plaatsvinden.