zondag 28 april 2013

Zondag 28 april - Lieve Kevin

Lieve Schat,

geen dag gaat er voorbij of we hebben het even over je, soms een korte opmerking, soms wat langer. En soms staan we stil bij wat jij en wij met jou allemaal hebben meegemaakt. Het lijkt wel of er nu pas ruimte komt om daar aan terug te denken. Afgelopen week was ik begonnen met het opruimen van een la waarin ik alles bewaarde wat met jouw ziek-zijn te maken had. Opeens wilde ik dat doen. Sinds we het bericht hadden gekregen dat je niet meer beter zou worden heb ik er niet meer naar gekeken. Nu zag ik je ziekenhuispasjes liggen, de afsprakenlijsten, ontslagbrieven, de pendelstatus die we altijd bij ons moesten hebben omdat je ook wel eens in Purmerend naar het ziekenhuis ging voor een chemokuur. Ik vond zelfs nog een paar kralen voor aan je KanjerKetting. Al lezende van dit alles werd ik terug gevoerd naar het begin van je ziekte. De onzekerheid en onduidelijkheid van het begin, toen een vermoedelijke diagnose tot de uiteindelijke diagnose en alles wat erna is gekomen.  En dan vind ik onverwacht tussen alles een foto en een kaartje van jou......ik was het vergeten.......Een lief cadeau, een cadeau van liefde. Ik hoef niet eens te huilen. Ik kijk lang naar het kaartje en de foto in m'n handen.  Een mix van gevoelens raast door me heen: gemis van wat was, verlangen naar wat was, blij voor het vinden van dit, m'n hart vol warmte, maar vooral trots, zo ontzettend trots op dit fantastische kind.
Dit kaartje zegt alles, dit was jij ten voeten uit, zelfs in de vreselijke situatie waarin je zat was je nog dankbaar voor alles wat we deden. De foto is genomen in het AMC, in de speelkamer op F8N was een compleet team aanwezig van kapsters en visagisten en daarna volgde er een foto-shoot, het was ergens in 2009 (vandaar dat we allebei wat jonger zijn :-)). Het was een leuke middag waar ik met veel plezier op terugkijk. Ik heb er een paar mooie foto's aan overgehouden die me nu extra dierbaar zijn.

dinsdag 9 april 2013

Dinsdag 9 april - Verdriet

Soms is de pijn zoveel pijnlijker dan anders. Soms is het verdriet zoveel groter dan anders. Soms wil ik me onderdompelen in het verdriet en wil ik het vastpakken. Dat lukt niet altijd. Soms word ik weggezogen van alles en verdrink ik bijna. Af en toe kom ik happend naar adem weer boven, kokhalzend, spartelend. Ik laat het gebeuren, ik kan niet anders dan meedeinen op de golven van tranen. Ik weet dat ik het nodig heb om me af en toe hierin volledig te verliezen. Het is te groot en te veel om het te kunnen vatten. Gevoel en gedachten slingeren me heen en weer tussen pijn, verdriet, radeloosheid, boosheid. Misschien is dit de manier voor mij om weer een stukje te kunnen toelaten om uiteindelijk tot het grote geheel te komen. Misschien is dit nodig om de verbintenis aan te gaan met het leven wat ik probeer te leven zonder Kevin.
Ik weet dat het ook weer voorbij gaat, daarom kan ik het laten gebeuren.

zondag 7 april 2013

Zondag 7 april - Waardevol

Gisteren was ik bij het symposium van de VOKK, getiteld: "ik draag je altijd mee", speciaal voor ouders en brusjes van een overleden kind. Het is fijn dat dit georganiseerd wordt. Het is fijn te zitten en te luisteren naar mensen die er toe doen.
De toegevoegde waarde is het ontmoeten van lotgenoten. Ik voel het als een warm bad: de knuffels, de omhelzingen, het begrip zonder woorden. Hier kan het, hier snapt iedereen wat er gaande is, niemand die je meewarrig aankijkt en je vraagt of je  "het al een plekje hebt kunnen geven".  Het is fijn bekende lotgenoten te treffen en met hen bij te praten, het is waardevol lotgenoten te ontmoeten die ik viavia ken of van Twitter, het is schokkend bekenden te ontmoeten waarvan ik niet wist dat ook zij nu behoren tot deze groep. Dat laatste vind ik zelf ook nog altijd moeilijk. In eerste instantie voel ik me toeschouwer. Toen ik echter in de zaal zat, nog voor het begin, voelde ik de tranen. En met de tranen kwam het volle besef waarom ik daar zat, ook ik ben ouder van een overleden kind. Ik behoor tot deze groep waartoe niemand wil horen. Een hele zaal vol mensen met hetzelfde verdriet, sommige een paar maanden, sommige jaren maar allemaal met dezelfde pijn. En dat is dan nog maar een handvol, er zijn er nog zo veel meer.
Eén van de sprekers was Nette Falkenburg, ik was erg onder de indruk van haar manier van benaderen en visie. Voorheen was men in de veronderstelling dat het het beste was voor nabestaanden om de overledene zo snel mogelijk "los" te laten en je door de rouw heen te werken om zo weer verder te kunnen met je eigen leven. Tegenwoordig zijn daar heel andere inzichten in ontstaan. Mijn spreuk die ik had ingediend sloot daar goed op aan: "voordat je kunt loslaten, moet je het eerst vastpakken".  Dit is een bestaande uitdrukking, ik heb het (helaas) niet zelf bedacht. Maar ik vind het alles zeggen.

Ook dit jaar zijn er mensen die gevraagd hebben of zij voor Kevin de Alpe d'Huzes mogen fietsen. Feikje, die Kevin kent van het kinderkoor De Kickers, gaat dit o.a. voor Kevin doen.
Op intiatief van Team Martine zal Kevin's foto in bocht 17 staan samen met die van Martine, Milou en Wesely, allemaal 17 jaar, allemaal overleden.
En Piet, lid van het Radio 2-team,  die als verstokte roker voor dit doel gestopt is en gaat bewijzen dat ook hij die berg kan bedwingen, neemt Kevin mee als motivitatie.
Ik hoefde geen moment na te denken toen mij gevraagd werd of ik een artikel wilde schrijven over Kevin.  Ik vertel graag over Kevin. Ik zal geen gelegenheid voorbij laten gaan zijn verhaal te vertellen, hoe meer mensen zijn verhaal kennen, hoe beter.


Kevin - Held
Hallo ik ben Kevin deze foto is gemaakt toen ik 14 jaar was. Inmiddels ben ik overleden... aan kanker, u leest hier het aangrijpende verhaal van mijn moeder.
Blog september 2008:
“...Kevins bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts...”

Die woorden van de huisarts bleken een begin te zijn van een weg waarvan we toen niet wisten waar heen die leidde. De kinderarts vertelde ons dat ze een lijn had gelegd met de oncologieafdeling van het AMC. Wij begrepen er niets van: gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind? Kevin werd steeds zieker, hij werd opgenomen in het AMC en kwam direct in isolatie te liggen. De moeilijkheid was dat Kevin aan geen enkel ziektebeeld voldeed. De lijst met aandoeningen was lang en het aantal specialisten dat dagelijks aan zijn bed verscheen was groot. Het was een kwestie van wegstrepen. Uiteindelijk heeft het drie maanden geduurd voor de definitieve diagnose werd gesteld: Acute Lymfatische Leukemie. De nachtmerrie werd waarheid.
Vanaf dat moment kwamen wij terecht in een wereld die we niet kenden, de wereld van kinderkanker. Kevin is bijzonder strijdvaardig en vastbesloten dit verhaal tot een goed einde te brengen en wij samen met hem. Elke vorm van kanker krijgt een behandelingsplan, een zgn protocol. Het protocol bij ALL is twee jaar. Als je aan het begin staat is dat niet te overzien. Het is wonderlijk hoe snel je ingeburgerd raakt in het reilen en zeilen van de zieken- huisafdeling, de medicijnen, bloed prikken, puncties, aplasie, misselijk, spugen, opnames, piepende pomp naast je bed, het vakjargon, kale hoofdjes... dit was nu onze wereld.
Het schema van Kevin bepaalde onze agenda’s en we ervoeren dat niets meer zeker was: ’s morgens bloed prikken en ’s middags in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. We maakten kennis met de KanjerKetting, een geweldig initiatief. Elke kraal staat voor een handeling of behandeling en vertelt op deze manier het hele verhaal van het zieke kind. De ketting van Kevin is ruim 11 meter lang geworden en telt 826 kralen. Er is geen keus, je moet ervoor gaan en dat was wat Kevin dapper deed. Maar wat voel je je machteloos als je kind zo ziek is van de medicijnen waarvan ze zeggen dat die hem beter moeten maken en je hem niet kunt helpen. De eerste drie maanden verliepen redelijk volgens protocol maar hierna moest er regelmatig afgeweken worden. Kevin bleek veel bijwerkingen te hebben van bepaalde chemokuren en kon lang niet alles goed verdragen.
Blog juli 2010:
“...vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn...”

Kevin krijgt een eerste recidief in de zomer van 2010. De leukemiecellen zijn teruggekeerd in het hersenvocht. Het is een slecht verhaal dat dit gebeurt nog tijdens de behandeling. Mijn hart breekt als ik zie hoe verdrietig Kevin is, dit hebben we niet zien aankomen. We herpakken ons en besluiten de schouders eronder te zetten. Vanaf de eerste kuur echter gaat het mis: Kevin gaat finaal onderuit en belandt op de IC. Het is heel slecht met Kevin maar hij knokt zich terug. Het goede nieuws is dat de leukemiecellen weer weg zijn maar Kevin kan niet meer praten en bewegen. Wonder boven wonder herstelt Kevin na verloop van tijd weer helemaal.
In januari 2011 krijgen we te horen dat Kevin’s lijf geen chemo meer verdraagt. Diverse opties worden bekeken maar uiteindelijk wordt gekozen voor de beenmergtransplantatie, mede omdat er een fantastische donor is, namelijk zus Tirza.
Blog mei 2011:
“...het is een heel bijzonder moment als de cellen van Tirza bij Kevin ingebracht worden. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd...?”

De transplantatie verloopt bijzonder voorspoedig echter in augustus slaat het noodlot opnieuw toe: voor de tweede keer een recidief, weer in het hersenvocht. Kevin wordt opnieuw behandeld en de cellen reageren goed op de chemo. In november van dat jaar gaat Kevin opnieuw onderuit. Weer komt hij op de IC en vreest men voor zijn leven en weer knokt hij zich eruit.
Blog december 2011:
“...het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet...”

We zien dat het Kevin allemaal steeds zwaarder valt, hij blijft echter dapper en is nog altijd niet van plan op te geven. De richel waarlangs we lopen wordt steeds smaller. Op 3 februari 2012 horen we dat de leukemiecellen voor de derde keer terug zijn. We weten dat ze niets meer voor Kevin kunnen doen, ons kind zal sterven.
Blog februari 2012:
“...ik weet wat die blik betekent. Ik begrijp waar het gesprek heen gaat. Ik pak Kevins hand...”

5 Maart 2012 is Kevin overleden,17 jaar oud. Drie en een half jaar heeft Kevin gevochten en gestreden. In onze ogen heeft hij de strijd niet verloren maar is als winnaar gegaan. We zijn nog altijd onder de indruk van zijn wilskracht en doorzettingsvermogen. De gave om met humor alles te relativeren, heeft Kevin ver gebracht.
Een vriend van ons, Piet van Oosten, gaat in juni meedoen met de Alpe d’Huzes in het Radio 2- team. Als verstokte roker grijpt hij de uitdaging aan om te stoppen met roken en keihard te trainen om straks de berg te kunnen bedwingen. Mede voor Kevin gaat hij de Alpe op, als eerbetoon en motivatie. Piet is te volgen op: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/aloha/piet-van-oosten
Alle donaties zijn zeer welkom!
Blog maart 2013:
“...de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden...”
WAT IS ALPE D’HUZES?
Alpe d’HuZes is een actie waarbij deelnemers, alleen of in een team, geld bijeen brengen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd voor de overwinning op kanker. Onder het motto “Opgeven is geen optie” wordt op één dag de legendarische Alpe d’Huez tot 6 keer aan toe beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten.
www.kevin-held.nl