zondag 15 mei 2011

April 2011 - een flashback

4 April wordt Kevin opgenomen voor de beenmergtransplantatie. Ik ga erheen met gemengde gevoelens, dit gaat het worden of niet, erop of eronder. Maar wederom hebben we geen keus.
Kevin is in goede conditie. Hij heeft twee keer in de week fysiotherapie gehad, zijn spieren zijn sterk en qua lopen gaat het goed, we lopen zo'n twee tot drie km per dag.
De week hiervoor heeft al twee dagen moeten doorbrengen op afdeling Giraf van het WKZ. De bedoeling was dat de Port-a-Cart (PAC) werd verwijderd en vervangen zou worden door een Hickman, ook een lijn maar één die uitwendig is en meerdere ingangen heeft. Onverrichte zaken zijn we echter weer naar huis gegaan: ze durfden het niet aan de PAC te vewijderen vanwege de trombus die aan de lijn zit. Het uiteinde van deze lijn zit immers in een hartkamer en als je de lijn eruit zou trekken, wat gebeurt er dan met het stolsel? Waar schiet het heen?
Vrijdag voor de opname wordt ik gebeld: er is besloten om maandag een hartkatalysatie uit te voeren omdat ze toch graag de PAC eruit willen hebben en de trombus goed in beeld willen brengen. Alsof de opname voor de transplantatie alleen niet genoeg is. Tot overmaat van ramp ligt Eric dat weekend ook nog in het ziekenhuis waardoor hij maandag niet mee kan naar het WKZ.
Uiteindelijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen: het stolsel is verkalkt en gaat dus nergens meer heen en de PAC is verwijderd. Kevin krijgt deze mee van de chirurg als herinnering, de PAC heeft immers al die tijd trouwe dienst gedaan en Kevin nooit in de steek gelaten. Iedereen is zichtbaar opgelucht want dit betekent dat er voor nu een belangrijke hobbel is genomen. Vanuit hier kunnen we weer verder.
Er wordt besloten een PICC-lijn in te brengen ipv een Hickman, omdat dat qua ingreep minder belastend is. Echter wil ook dit weer niet lukken, de vaten zijn ondertussen nog zo slecht te prikken dat het niet lukt de lijn in te brengen, in beide armen niet. Er blijft niets anders over dan toch de Hickmann. Gelukkig slaagt deze operatie wel want anders hadden we wel een probleem gehad zo vlak voor de transplantatie.
Kevin is in drie dagen tijd drie keer onder narcose gegaan.
Er vindt nogmaals een verandering plaats in het schema: Kevin zou bestraald worden in combinatie met chemokuren ter voorbereiding op de transplantatie maar op de MRI zijn nog altijd behoorlijke plekken te zien in z'n hoofd en dus wordt besloten het bestralen niet door te laten gaan, ze zijn bang dat dit blijvende schade zou kunnen aanrichten. De voorbereiding bestaat nu uit alleen chemokuren, we houden met z'n allen ons hart vast: hoe gaat Kevin reageren? Gaat hij nu weer zo vreselijk onderuit? Het is kiezen uit twee slechte opties, aan beide kleven zeer grote "maren".
Voor de derde keer verliest Kevin z'n haar. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog.

12 April: D-Day! De dag ervoor is ook Tirza opgenomen. 's Morgens zal eerst bij haar stamcellen geoogst worden en 's middags worden die bij Kevin ingebracht. De dokter is blij: ze hebben veel meer kunnen oogsten dan ze hoopten plus dat de hoeveelheid cellen ook veel meer was. In dit geval geldt: hoe meer hoe beter!
Het is een heel erg bijzonder moment als de cellen bij Kevin ingebracht worden, we zijn er allemaal bij, ook Tirza is hiervoor d'r bed uitgekomen. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd? Zo spannend!
Tirza heeft weinig last van de ingreep, de volgende dag al brengt Eric haar naar Duitsland waar haar klas is voor een schoolreis. Wat een enorme bikkel!

De gehele transplantatie-periode verloopt voorspoedig afgezien van hier en daar wat mindere momenten en tegenvallers (natuurlijk, stel je toch 's voor dat die er niet zijn..!) en Kevin mag vier weken na de transplantatie al naar huis! Dat is ongekend snel. Eigenlijk is iedereen erg opgetogen over het gehele verloop: men zag het toch wel met angst en beven tegemoet. Kevin die altijd zo heftig reageert en zoveel complicaties heeft waarvan ze vaak niet weten wat daar de aanleiding van is, is bijna gewoon door dit traject heen gefietst! Wat is het toch een bijzonder kind......