zaterdag 31 december 2011

Zaterdag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen

De laatste dag van het jaar vind ik altijd een bijzondere dag. Niet alleen omdat er een periode wordt afgesloten en een nieuwe begint maar het is ook een moment waarop je alles nog eens overdenkt.
2011 is voor ons een bijzonder enerverend jaar geweest. Met hoge pieken en diepe dalen. Het was een jaar dat begon met vooral onzekerheden maar het werd een jaar van hoop toen Kevin succesvol getransplanteerd was met de stamcellen van Tirza en, zoals het zich liet aanzien, hij hier heel goed op reageerde. We hoopten zo dat dit Kevin voor eens en altijd beter zou maken. Naarmate het jaar vorderde sloeg de hoop over in wanhoop doordat de leukemiecellen voor de tweede keer terugkwamen en door de nachtmerrie van de laatste weken. Het heeft onbeschrijfelijk veel verdriet gegeven maar toch vonden we ook nu weer de kracht om met z'n allen door te gaan. Nu aan het einde van 2011 is het weer onzeker welke weg te bewandelen. 2011 was een jaar waarin de achtbaan bijna nooit tot stilstand is geweest en op het moment dat dat dreigde te gebeuren werden er extra loopings aangebracht.

Elk jaar op Oudjaarsavond als de klok 12 uur slaat en we elkaar "een goed nieuw jaar" wensen dan heeft dat sinds Kevin ziek is een extra betekenis. We houden elkaar extra lang vast en ieder weet van elkaar zonder woorden wat we denken.  Elk jaar hopen we dat het nieuwe jaar  wat minder enerverend gaat worden maar vooral dat Kevin beter gaat worden. Dat is al drie jaar zo. We gaan nu het vierde jaar in met nog altijd ditzelfde gevoel. Gisteren werd ik opeens overvallen door een gevoel van boosheid, dat heb ik eigenlijk bijna nooit maar soms zie je de dingen opeens van een afstand, als een buitenstaander, en dat deed me alleen nog maar meer realiseren in wat voor situatie Kevin zit en wij met hem. Dat een geweldige knul voor wie de wereld nog helemaal open lag kapot wordt gemaakt door de kanker en door de medicijnen die juist de kanker moeten bestrijden. Ik wil niet met dat gevoel het jaar afsluiten en zeker niet het nieuwe jaar ingaan. We zijn blij en dankbaar dat hij nog altijd bij ons is.  Positiviteit, doorzettingsvermogen, humor, realisme en hoop heeft ons met elkaar gebracht waar we nu staan.
Ik hoop met heel mijn hart dat 2012 het jaar wordt waarin Kevin beloond zal worden voor zijn lange, dappere strijd. Ik wens dat alle kinderen die zo hard vechten en strijden beloond zullen worden door te genezen van kanker.
Laat 2012 vooral een jaar van hoop worden. Voor Kevin, onze held.

woensdag 28 december 2011

Woensdag 28 december - Controle in het ziekenhuis

Vandaag is Kevin een week thuis. Als ik terugkijk dan lijkt het nog maar zo kort en toch voelt het ook weer als heel lang. We beginnen aardig gewend te raken aan de verzorging en alles wat daarbij komt kijken, het begint steeds meer routine te worden.
Een gezin is net een goed lopend bedrijf maar als Kevin voor langere tijd in het ziekenhuis is, dan mist de balans. Het heeft altijd even nodig om die balans weer te vinden als we met z'n allen weer thuis zijn.
We moeten steeds maar weer dealen met een nieuw gegeven en leren met een andere blik te kijken naar veranderde situaties en dat vraagt soms tijd. We hebben ondertussen geleerd mee te veren maar dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere. 
Maar nu begint alles weer op z'n plaats te vallen en vindt ieder zijn of haar ritme weer binnen ons gezin.

Kevin is nog erg moe, hij ligt veel op bed, komt eruit om kleine stukjes te lopen maar conditioneel is hij nog niet veel waard. Het gaat elke dag iets beter, elke dag zie ik hem toch iets doen wat hij de dag daarvoor nog niet deed. Eten wil nog niet lukken maar de voeding via de sonde wordt goed verdragen, hij begint gelukkig ook weer wat aan te komen. En ach, dat eten komt vanzelf wel weer, daar maak ik me niet zo'n zorgen om.

Vanmiddag moesten we voor controle naar het WKZ, het blijven lange dagen ondanks dat je alleen voor een poli-bezoek komt. Eer er bloed geprikt was, waren we al drie kwartier verder waardoor de afspraak bij de dokter opschoof want zij moet weer wachten op de lab-uitslagen.
Het goede nieuws is dat de bloedwaarden goed waren, maar ook de nier, -en leverwaarden waren verbeterd dus daar waren we behoorlijk opgelucht over. Een paar weken geen chemo doet wonderen, dat blijkt maar weer. Ook heeft Kevin nog altijd 100% donorcellen van Tirza, dat is super want deze heeft hij hard nodig om eventuele slechte cellen te lijf te kunnen gaan.
We hebben tevens uitgebreid gesproken met de arts van de maag-darm-leverafdeling. Het feit is dat Kevin levercyrose heeft als gevolg van de vele chemokuren.  Dit herstelt zich niet meer maar de doorbloeding van de lever is vooralsnog oké.
Wat zorgwekkender is dat door de slechte doorbloeding er spataderen zijn ontstaan in de slokdarm. Normaal gesproken zou men dat opereren maar in Kevin's geval wegen de voordelen niet op tegen het risico van de operatie dus daar is in ieder geval voorlopig geen sprake van. Er mag geen druk komen te staan op de spataderen dus helaas voor Kevin betekent dat dat hij niet meer in achtbanen mag. Dat vindt hij nog het allerergst
De PICC-lijn is vanmiddag verwijderd, nu kan Kevin weer normaal douchen zonder eerst ingetaped te hoeven worden.

28 December is in mijn geheugen verankerd vanwege de sterfdag van Thomas. Eerste Kerstdag verloor z'n glans toen we hoorden dat Wesley was overleden. Ik zou nog vele namen kunnen noemen van kinderen die ons ontvallen zijn. Het gaat maar door, er gaan nog zo veel kinderen dood aan kanker. Te veel. Elk kind is er één te veel. Zal er ooit een dag komen dat er geen kinderen meer sterven aan deze vreselijke ziekte?

donderdag 22 december 2011

Donderdag 22 december - Thuis

Eindelijk thuis! Gistermiddag waren we uiteindelijk thuis om 17.15 uur, uit de bloeduitslagen kwam  een HB van 4,7 dus dat betekende dat Kevin op de valreep nog een bloedtransfusie moest. Dat houdt in dat je dan weer 2,5 uur verder bent maar het grote voordeel is dat Kevin zich veel beter voelt en met een autorit van een uur voor de boeg (zonder file) en de spanning van weer neer huis is dat geen overbodige luxe.
Kevin is zelfs 's ochtends nog maar naar fysiotherapie gegaan maar daarna was hij redelijk total loss dus een dosis vers bloed was welkom.
Ja, en dan ga je naar huis....... met gemengde gevoelens. Kevin is goed genoeg om naar huis te mogen maar o, wat is het nog wankel. Niet alleen qua gezondheid maar ook qua hulp wat hij nodig heeft.
En nu moeten we het allemaal zelf gaan doen. Hij krijgt 11 verschillende soorten medicijnen verspreid over verschillende momenten op de dag. Ik heb de lijst met dosering en de doosjes al honderd keer bekeken, bang om fouten te maken. Alles kan door de sonde gegeven worden echter de routine ontbreekt nog maar ook dat zal een kwestie van tijd zijn. We zijn nog een beetje zoekende.

De eerste nacht thuis was best spannend maar is heel goed gegaan en vandaag overdag ook. Kevin was goed te spreken en heeft vanmiddag lekker een filmpje gekeken samen met Iris. Het vertrouwen moet nog een beetje groeien, zowel bij Kevin als bij ons.
Als je thuis komt van zoveel weken in het ziekenhuis dan lijkt het wel of er een bom ontploft is in huis, overal ligt wel iets wat opgeruimd moet worden. Daarbij moeten we nog even ons weg vinden hoe we het meest praktisch moeten omgaan met alle spullen voor Kevin dus vandaag was vooral een dag van veel wassen, opruimen, telefoontjes, wassen, bezoekjes, wassen en oh, ja wassen.
Vanochtend is Eric als eerste naar de apotheek gegaan en kwam terug met een enorme tas met medicijnen, spuiten, gaasjes, tape. Daarna door naar de supermarkt om boodschappen te doen want ja, we zijn nu toch echt thuis met Kerst.

Ik heb een ander gevoel bij de thuiskomst dan dat ik dat had bij alle vorige keren. Ik weet niet goed waarom. Wellicht omdat we niet eerder thuis zoveel zorg hadden t.a.v. Kevin. Ondanks dat hij vaak heel erg ziek is geweest heeft hij thuis nooit sondevoeding gehad en ook nooit zo veel medicijnen.
Of komt het door het feit dat we naar huis zijn gestuurd zonder een plan? Normaal gesproken wordt er behandeld volgens een protocol wat in ieder geval leidt tot een bepaalde mate van houvast. Je richt je op wat komen gaat en als dat voorbij is dan streep je af. Soms moet van het geplande protocol afgeweken worden wat bij Kevin vaak zo was maar dan kwam er een ander plan. Er was altijd een plan. Een plan met een einddoel. In Kevin's geval werd dat einddoel steeds maar verder weg geschoven door alle zijpaden die telkens werden ingeslagen. Maar het te bewandelen pad lag er altijd en dat biedt houvast en veiligheid, hoe relatief het ook is. Nu is dat plan er niet en moeten we wachten op wat komen gaat. Of wat niet komen gaat. Geen leidraad meer maar een grote onzekerheid.

We worden overspoeld door kaarten met lieve woorden, bloemen, prachtige kerststukken en heel veel lekkers. Zo lief en hartverwarmend, het is bijzonder te realiseren dat zo veel mensen Kevin's verhaal volgen en met ons meeleven. Dat steunt ons enorm.

maandag 19 december 2011

Maandag 19 december - Bijna naar huis

Vandaag zijn we alweer 5 weken in het ziekenhuis. 5 weken! Net zo lang als de hele transplantatie-periode om maar even een vergelijking te maken En wat is er weer veel gebeurd.
In eerste instantie zouden we morgen naar huis maar Kevin kreeg gisteren diaree dus daarmee was die kans  verkeken. We hebben nu te horen gekregen dat we woensdag naar huis gaan.......ik ben altijd een beetje gematigd want zodra het woord "huis" valt, dan gebeurt er weer iets. Ik geloof het pas als we daadwerkelijk in de auto zitten.
In ieder geval zijn de voorbereidingen in volle gang: de duodenumsonde is er uit en medicijnen zijn daar waar mogelijk aangepast. Alles gaat nu over de maag, zowel voeding als medicijnen en zoals zich dat tot nu toe laat aanzien, gaat dat goed. De hoeveelheid voeding en de zwaarte moet nog wel opgebouwd maar dat is een kwestie van tijd. Kevin werd vanochtend gewogen: 46,7 kg dus die heeft twee jassen uitgedaan. Zouden we ook biefstuk door die sonde kunnen jagen?
Voor thuis is het hele circus ook op gang gekomen. Er is een bed gebracht en een po-stoel. Thuiszorg staat in de startblokken, net als fysiotherapie en ik ben ingewijd in de wereld van de voedingspomp, sondevoeding en medicijnen.
In het ziekenhuis krijgt Kevin fysio. Hij gaat kleine stukjes lopen onder begeleiding en heeft vandaag oefeningen gedaan met een bal. Ik sta verbaasd over zijn kracht. Het lijkt wel of hij beter en steviger loopt dan voor de opname-periode! Wat heeft die kanjer toch een power.
Waaraan je goed kunt merken dat Kevin langzamerhand de oude begint te worden is dat zijn humor met de dag gevatter wordt. Lekker droog becommentariseert hij de verpleegkundigen en met de artsen gaat hij zwaar in onderhandeling als ze voor de zoveelste keer weer iets van hem moeten.
Hij heeft de gave iedereen in het hart te raken en kan om die reden menig potje breken en daar wordt handig gebruik van gemaakt. Maar wie neemt hem dat kwalijk?
Op naar woensdag.....op naar huis!

donderdag 15 december 2011

Donderdag 15 december - Reuzenstappen

Je vraagt je soms of hoe dingen werken...... Hoe is het mogelijk dat een lichaam zo veel kan hebben? Hoe is het mogelijk dat Kevin er elke keer weer bovenop krabbelt? Is dat pure wilskracht? Het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet.
Als ik nu naar Kevin kijk, dan zie ik een kerel die me weer monter aankijkt, kletst, me van repliek dient en alert is. Wat een contrast met een week geleden, een groter contrast is bijna niet voor te stellen.
Hij is nog zwak en slap in de spieren maar qua babbels en humor is hij er weer. Heel af en toe zie ik weer de twinkeling in zijn ogen,  ik kan eigenlijk niet in woorden uitdrukken hoe blij ik ben die weer te zien.
Je kunt het bijna niet bevatten maar het is de bedoeling dat Kevin ergens in de volgende week naar huis gaat. Met Kerst thuis, dat zou toch geweldig zijn? Dat hadden we twee weken geleden niet kunnen denken.
Qua medicijnen loopt er bijna niets meer en wat de sondevoeding betreft gaat het ook heel goed. Er loopt nu 50 ml over de maagsonde en 30 ml nog over de darmsonde. Van het weekend wordt hierin nog een stap gemaakt en als dat goed blijft gaan dan kan de darmsonde eruit. Wat medische zorg betreft hoort hij eigenlijk niet meer in het ziekenhuis.
Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met de transferverpleegkundige over wat er thuis allemaal geregeld moet gaan worden voor Kevin. Dat is al met al toch heel wat: een verstelbaar bed, sondevoeding en een pomp, verzorging via de thuiszorg, instructieles voor ons hoe om te gaan met de pomp en nog tal van praktische zaken aard.
We weten dat het nog een wankel evenwicht is maar naar huis is toch op dit moment het mooiste cadeau.
Kevin heeft zich er wéér uitgeknokt. Je vraagt je soms af hoe dingen werken.......

zaterdag 10 december 2011

Zaterdag 10 december - Muizenstapjes

De kleine stapjes waarmee Kevin vooruit gaat zijn muizenstapjes. Het lijkt heel wat als ik zeg dat hij naar buiten is geweest en dat de onstekingswaarde gedaald is maar het blijft marginaal en wankel. Dat besef je goed als je hem in bed ziet liggen: ziek en zo kwetsbaar.
De antibiotica is gestopt en nu is het spannend of de infectie niet weer de kop opsteekt. Steeds meer medicijnen vallen af.
Wat moeilijk is, is dat Kevin slecht bereikbaar is, hij is mat en passief. Dat is beslist niet hoe Kevin is. Altijd als hij in het ziekenhuis was dan was hij toch altijd gezellig en goedgemutst, altijd in voor een spelletje, film kijken of een grap, tenzij hij echt heel ziek was. Ik denk dat hoe hij nu is grotendeels komt van alle medicijnen en heb om die reden erop aangedrongen dat ze stoppen met de Haldol. Dat is nu stopgezet sinds gisteren dus ik hoop dat dat effect gaat hebben. Hij heeft er zelf ook last van, dat merk ik aan hem.
Het blijft zwaar je kind zo te zien, machteloos te moeten toe kijken hoe hij lijdt en een innerlijke strijd voert waarbij je hem niet kunt helpen.
Sinds gisteren krijgt hij nu wat voeding over de maag, dat moet langzaam opgebouwd worden. Wat dat betreft heeft hij nog wel even te gaan, hij zit nu op 60 ml per uur grotendeels nog via de duodenumsonde, dat moet straks allemaal via de maagsonde en dan de hoeveelheid nog opvoeren.
Het hoesten is wat aan het afnemen, maar hij blijft slijm ophoesten wat vanuit de longen komt en daar moet hij dan weer van spugen. Wat balanseren we toch op een slap koord.....
We zouden vandaag de SuperOpkikkerdag gehad hebben.......dit is de vierde keer dat we hebben moeten afzeggen.
Ondanks alles zijn we vandaag weer even naar buiten geweest. Kevin vindt het een enorme onderneming maar hij heeft het toch maar weer gedaan (weliswaar onder lichte dwang, maar toch....).

woensdag 7 december 2011

Woensdag 7 december - Naar buiten

Tot vandaag ging het min of meer hetzelfde met Kevin. Aan bed gekluisert vanwege de lieslijn viel er ook weinig te beleven. De focus lag op het binnenhouden van de voeding, dat gaat sinds vandaag goed, het loopt niet meer terug de maag in en de hoeveelheid voeding wordt nu langzaam opgevoerd. Dit moet hem uiteindelijk weer kracht gaan geven. De ontstekingswaarde is eindelijk flink gedaald. Het hoesten is ook een stuk minder. Eindelijk wat lichtpuntjes.....

Vandaag is besloten de lieslijn en de blaaskatheter eruit te halen en een infuus in z'n hand aan te brengen.
Dat geeft in ieder geval weer bewegingsvrijheid, hetzij zeer minimaal, maar Kevin kan z'n bed weer uit om bijvoorbeeld even op een stoel te zitten. Hij is behoorlijk afgevallen en de spierkracht is flink afgenomen.
Maar wat een verrassing toen ik vandaag van huis aankwam bij het RMD dat Eric me tegemoet kwam met Kevin in de rolstoel! Van de dokter mocht Kevin even naar buiten! Wat een mooi moment en wat gaat het dan opeens snel! Kevin zelf vond het allemaal erg spannend en was na dit avontuur doodop, het  was ook wel veel zo ineens.
We hadden ons vanavond voor de tv geinstalleerd om naar Ajax-Real Madrid te kijken maar Kevin viel al na vijf minuten in slaap......of zegt dat meer iets over de wedstrijd?

maandag 5 december 2011

Maandag 5 december - Sinterklaas

Vandaag is het Sinterklaasfeest. De cadeautjes van het RMD nemen we mee voor Kevin en op de afdeling is er voor elk kind ook een cadeau mét gedicht. Wij moeten het maar uitpakken, hij heeft er niet zo'n animo voor. Ook het bezoek van Sinterklaas aan de afdeling laat hij aan zich voorbij gaan en vindt het maar een hoop lawaai op de gang. Het valt ook niet mee: ziek in bed, je echt niet lekker voelen en realiseren dat er allemaal leuke dingen gebeuren waaraan je niet kunt deelnemen. Kevin hecht zo'n waarde aan dit soort dagen en heeft altijd zo'n plezier aan de hele sfeer die er omheen hangt, dan is het dubbel wrang dat hij het allemaal aan zich voorbij moet laten gaan.
Hij kan gelukkig wel lachen om twee Pieten die in een hoogwerker buiten voor elk raam komen zwaaien naar het kind wat op die kamer ligt, zeker om hun benauwde gezicht: de vierde verdieping is toch wel erg hoog!
Traditiegetrouw wordt er 's middags boerenkool met worst gegeten op de gang aan lange tafels samen met alle ouders, artsen en verpleegkundigen. Het is een waardevol moment en maakt dat deze dag, ondanks alles, toch iets bijzonders krijgt.

zondag 4 december 2011

Zondag 4 december - Cadeau

Het Sinterklaas-gebeuren gaat grotendeels aan ons voorbij. Het is de raarste Sint tot nu toe voor ons, eigenlijk hebben we tot nu toe altijd Sinterklaas thuis kunnen vieren ondanks dat Kevin ziek was. Toevallig lag hij nooit in het ziekenhuis in deze periode. Nu dus wel. Maar het mooiste cadeau heeft hij ons gegeven door van de IC af te mogen terug naar afdeling Giraf. Vrijdag de tube eruit en zaterdagmiddag van de IC, opeens gaat het dan heel snel. Toen we zaterdagochtend bij hem kwamen, werden we door hem begroet: hoi pap, hoi mam. Dan gaat er zoveel door je heen als je je realiseert dat hij bijna 10 dagen daar alleen maar heeft gelegen, aan een beademingsapparaat, niet wetende waar het zou eindigen. Een cadeau met een enorme strik erom!
Kevin was nog wel een beetje verward maar eigenlijk alweer veel minder dan vrijdag. Hij was blij terug te zijn op Giraf....waar je al niet blij mee kunt zijn.

Vandaag ging het weer een stukje beter met hem, hij was aanzienlijk helderder, we hebben zelfs vanmiddag een potje Skip-Bo gespeeld! Wonderlijk hoe dingen gaan.
Een aantal zaken vinden we nog wel verontrustend, hij is toch weer koortsig, ondanks dat hij breed antibiotica krijgt. Men denkt dat er waarschijnlijk een infectie in een lijn zit, waarschijnlijk de lieslijn, maar ondertussen zit die lijn er nog wel steeds in. De voeding die via de duodenum sonde gaat blijkt grotendeels terug te lopen in de maag en daar wordt het dan weer afgevoerd dus netto houdt hij te weinig over. Daar heeft hij vandaag wel medicijnen voor gekregen en de hoeveelheid voeding is teruggeschroefd, dat lijkt iets beter te gaan. Het is nu zo belangrijk dat hij voeding binnen krijgt én binnen houdt om op krachten te komen.
We hebben even het aantal lijnen geteld waar hij nog aan vast zit: 20! (hebben we wel twee sondes, saturatiemeter en monitorlijnen meegeteld, maar toch, het blijven lijnen) en de KanjerKetting is weer ge-updated: zo'n 11 meter kralen, pffft, wat een lengte.
In het RMD is uitgebreid Sinterklaas gevierd voor wie daarbij aanwezig wilde zijn, het is toch fantastisch wat deze mensen vrijwillig allemaal organiseren. Voor onze kamerdeur lagen allemaal pakjes, voor Kevin, voor Tirza en voor ons. En dat voor alle gasten in het RMD. Hartverwarmend!

Morgen is het 5 december. Ik zou Kevin zo graag een cadeau geven, het cadeau van gezond zijn. Alleen is dat cadeau niet te koop.

vrijdag 2 december 2011

Vrijdag 2 december - Tube eruit

Vanochtend tijdens de verzorging werd de beademingsmachine stopgezet en zo moest Kevin zelf ademen. De tube zat er nog in dus mocht het niet gaan dan was de machine zo weer aangesloten. In het begin moest Kevin even zoeken naar zijn adem-ritme maar dat ging al snel heel goed. Zo goed dat de tube aan het eind van de ochtend werd verwijderd! Wat een opluchting! Dit is een hele grote hobbel die genomen is! Kevin heeft het gewoon wéér gedaan!!  Wat is het toch een ontzettend sterke knul, waar haalt hij het toch elke keer weer vandaan? Als Kevin een beloning kreeg naar prestatie dan kwam daar een hele dikke bonus bovenop!
De artsen waren opvallend opgelucht en opgetogen. Toen we verleden week aan dit avontuur begonnen, was er volgens hen nog genoeg reden om te denken dat het zou slagen. Maar dat neemt niet weg dat het spannend was, het kon immers twee kanten op.
Kevin wilde meteen al praten maar dat lukte nog niet meteen maar gedurende de dag gaat dat steeds beter. Hij ging al pratende onder narcose, ondanks de kap, het lijkt wel of hij nu verder gaat waar hij toen eindigde.
Hij is nog wat verward als gevolg van de medicijnen, maar volgens de artsen is dat een kwestie van een paar dagen. Hij krijgt Hadol om wat rustiger te worden en dat lijkt te werken. Het breekt wel m'n hart als wij naar het Ronald McDonald Huis (RMD) gaan en hij wil met ons mee, zijn werkelijkheid en die van ons lopen niet paralel op dit moment. Pijnlijke ervaring.