dinsdag 5 augustus 2014

Dinsdag 5 augustus - 17

De vakantie was heerlijk. Af en toe een pijnscheut en tranen, het maakt niet uit, het doet niets af aan het feit dat we hebben genoten. Niet dat het went maar het hoort erbij, het hoort nu bij ons en is onlosmakelijk verbonden en verweven in ons leven.  Als je écht in gesprek komt met anderen dan komt het onherroepelijk ter sprake. Mooie gesprekken met oprecht geïnteresseerden. Het is fijn als men niet bang is om erover te beginnen: J. die spontaan zijn arm om me heen slaat, een kus op mijn wang geeft en zegt: "ik heb het gehoord van je zoon" en op deze manier een gesprek mogelijk maakt. Dank hiervoor lieve mensen.
Het nooit meer samen zijn wordt hard bewaarheid door de gezinnen om je heen, ogenschijnlijk allemaal happy en compleet. Ik weet dat het niet altijd is wat je ziet aan de buitenkant. De ervaring heeft geleerd dat iedereen wel een verhaal te vertellen heeft en iets met zich meedraagt. Toen Kevin ziek was en ik hoorde al die verhalen om me heen dacht ik vaak: als iedereen zijn kruis op straat moest gooien zou ik toch mijn eigen kruis weer oppakken. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

5 Augustus, het is één van de data die in mijn geheugen gekerft staat. Het is vandaag drie jaar geleden dat we hoorden dat voor de tweede keer de leukemie was teruggekomen in het centrale zenuwstelsel. Dat was veel te snel na de beenmergtransplantatie en daarmee erg slecht nieuws. Eigenlijk was er maar één optie en dat was direct chemo (MTX) inspuiten in het hersenvocht bij de ruggenwervel . Als de cellen hier niet op zouden reageren was er geen verdere behandeling meer mogelijk. We hadden hier echter slechte ervaringen mee. Een jaar eerder was deze behandeling ook gestart, twee keer inspuiten per week bleek niet afdoende te zijn en men wilde naar drie keer per week om die ellendige cellen eronder te krijgen. De cellen kregen ze uiteindelijk eronder maar Kevin ging er ook aan onderdoor en belandde op de IC. Dat beeld stond ons nog helder voor de geest en wilden we niet nog eens meemaken.
Eén optie. Eén kans. Geen keus.
Na vier behandelingen waar hij nagenoeg weinig last van had bleek Kevin "schoon" te zijn! Hoe was het mogelijk dat een lichaam zo anders reageert? We waren euforisch blij want nu was de weg vrij naar verdere behandeling. Weer was er een hobbel overwonnen en gingen we een stap voorwaarts, nog altijd vol hoop op genezing.
Op zijn 17e verjaardag moest Kevin beginnen met bestralingen van zijn hoofd. "Dus van u krijg ik een bestraling als verjaardagscadeau" grapte hij tegen de radioloog waarop de man hard moest lachen.

17.....
En dan afgelopen zaterdag , 2 augustus, wordt Tirza 17. Ik vind het moeilijk. Ze is nu net zo oud als Kevin toen hij overleed. Kevin al drie jaar ziek en Tirza vol in het leven, zoals het hoort als je 17 bent. De hele wereld voor je open en de toekomst die wacht. Kevin heeft geen toekomst meer, alleen een verleden en zal altijd 17 blijven.