vrijdag 23 november 2012

Vrijdag 23 november - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

23 november 2011, een flashback.
Je lag alweer 9 dagen in het ziekenhuis, wat was je ziek en wat had je een pijn. Elke dag hoopten we dat het iets beter zou gaan maar dat deed het niet,  er kwamen alleen maar complicaties bij. Met een morfinepomp kon je zelf de dosering regelen om voor even van de pijn verlost te zijn. Dit bleek niet goed genoeg te werken waarop men besloot je een constante dosering morfine te geven. Tot overmaat van ramp had je de avond ervoor koorts gekregen en kreeg je het steeds benauwder omdat je buik volliep met vocht. Na overleg werd besloten om je over te brengen naar de IC. Ze hadden je liever daar omdat ze dan beter in staat waren om je te monitoren en actie te ondernemen op het moment dat dat nodig mocht zijn. De keus was begrijpelijk: liever nu na goed overleg met alle betrokkenen en in alle rust dan misschien hals over kop en in paniek met jou over de gang te moeten rennen.
Lichte paniek voelde ik evengoed wel toen ik gevraagd werd zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen samen met Tirza. Zo snel we konden hebben we kleding en spullen voor een paar dagen in koffers gedaan omdat we vanaf nu met ons drieën constant bij jou wilden zijn. Het is verbazingswekkend hoe helder en efficiënt je toch nog kunt denken op zo'n moment. In een mum van tijd zaten we in de auto onderweg naar Utrecht, Tirza overstuur naast me en ik blij dat ik  me moest focussen op de weg zodat ik even nog niet hoefde te denken aan wat we zouden aantreffen. Het beeld van augustus 2010 toen je in het AMC overgebracht was naar de IC had ik nog altijd op m'n netvlies.....de paniek, de angst en het huilen van jou wat door merg en been ging...........ik wilde dat niet nog een keer meemaken.
Hoe anders was het toen we bij jou kwamen, je was rustig en goed aanspreekbaar. Omdat je het zo benauwd had kreeg je extra zuurstof ter ondersteuning. Er werden allerlei maatregelen getroffen die noodzakelijk zijn op de IC, zoals een blaaskatheter en extra lijnen. Je was lastig te prikken, uiteindelijk moest het hoofd van de IC eraan te pas komen om het voor elkaar te krijgen. Ondertussen had je al weer vrienden gemaakt met de verpleegkundige en was je, ondanks alles, nog aan het grappen met haar.
De volgende dag zou besloten worden dat je onder narcose geïntubeerd zou worden en aan de beademing zou gaan. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. De tweestrijd van dilemma's die om het hardst dringen om voorrang: dit kon je niet volhouden op deze manier, zo benauwd en zo hard moeten werken met zo weinig resultaat, je zou uitgeput raken. Maar zou je nog levend van de beademing afkomen? Zouden de woorden die ik tegen je zei voor je onder narcose ging, de laatste zijn? Zou dat de laatste keer zijn dat ik we elkaar in de ogen keken en vasthielden? De laatste keer dat je papa en Tirza knuffelde?

Ik moet deze dagen zo terugdenken aan verleden jaar. Het is een film die zich constant afspeelt in mijn hoofd, elke keer begint het weer van voor af aan, het is niet te stoppen. Een jaar geleden....het lijkt wel verleden week, zo helder en gedetailleerd zie ik de beelden voor me.
Door de tijd van het jaar, de aanloop naar Sinterklaas en Kerst, realiseer ik me nu dat verleden jaar november en december grotendeels aan me voorbij gegaan zijn. Wat is nog belangrijk als je kind aan de beademing ligt, vechtend voor zijn leven? Je leeft in een waas, van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Dat gevoel heb ik nu ook enigszins, ik zie en merk wat er allemaal om me heen gebeurt maar het is net of ik vanaf een afstand sta te kijken. Jij kon zo genieten van deze tijd van het jaar: vol overgave stortte je je op surprises en gedichten en ook voor de Kerst zat je achter onze vodden aan dat we maar wel op tijd onze lijstjes zouden inleveren. Wat mis ik je enthousiasme en je aanstekelijke vrolijkheid.
Elke dag is leeg zonder jou maar de leegte is nu net iets beklemmender dan anders. Zelfs hier bestaan blijkbaar gradaties in. Leeg, leger, leegst.........


vrijdag 2 november 2012

Vrijdag 2 november - Lieve Kevin

Hoi Lieverd,

weet je nog dat we dagen konden vullen met het maken van een legpuzzel?  De eettafel werd ontruimd en dagenlang in gebruik genomen. Verslaafd waren we. En niet alleen wij, bezoek kon ook vaak de verleiding niet weerstaan en schoof aan om een paar stukjes aan te passen.Toen je voor de beenmergtransplantatie naar het WKZ moest, gingen er een paar puzzels mee, nog nieuw in doos en dus nog niet blootgesteld aan bacteriën. Ook daar was het een heerlijk tijdverdrijf. Jij nam altijd een foto met je iphone als we er weer één af hadden. Puzzels maken is ontspannend, je hoeft er niet bij na te denken, je kunt ondertussen een beetje kletsen of naar muziek luisteren terwijl je je gedachten de vrije loop kunt laten. Wat begint als een onoverzichtelijke bende wordt langzaam maar zeker een geheel.
Ik moet eraan denken omdat de paradox met mijn leven op dit moment groot is. De puzzelstukken liggen door elkaar, soms lijkt het of er opeens een stukje past maar later blijkt het toch niet zo te zijn. Ik ben zoekende naar passende stukjes maar vind ze niet. Niets voegt meer, niets past meer.
Zullen de stukjes ooit nog weer op hun plaats liggen en een geheel vormen? Of zal ook dan alles  regelmatig weer door elkaar worden gehusseld? Compleet wordt de puzzel niet meer en dat ene stukje zal ik hoe dan ook altijd blijven zoeken.

In de herfstvakantie waren we een week naar Duitsland, samen met Nico, Sandra en Selma. Dit doen we al sinds jullie klein waren. Het was moeilijk de eerste keer zonder jou. Verleden jaar was je er nog bij en ondanks dat je in de rolstoel zat heb je er toch van genoten, zoals je van al dit soort dingen kon genieten. Misschien wel juist omdat je wereld noodgedwongen zo klein geworden was. Het was een fijne week, niet in de laatste plaats door het prachtige weer en de mooie natuur maar vooral door het samenzijn en de gesprekken die vaak over jou gingen. De herinnering is mooi maar ook zuur, het was één van je laatste betere weken verleden jaar.

Morgen is er een herdenkingsdienst in het WKZ voor overleden kinderen. Ik ga erheen met gemengde gevoelens. Ik weet dat het heftig zal zijn maar ik vind het ook fijn mensen te treffen die we hebben leren kennen en waarmee we door onze kinderen verbonden zijn. Maar het is ook weer iets afsluiten, en dat wil ik niet. Ik wil niets afsluiten wat met jou te maken heeft.
Ik zie op tegen de tijd die komen gaat. Verleden jaar ging je op 14 november het ziekenhuis in om er vlak voor Kerst weer uit te komen. Het is nooit meer geworden wat het was.
Dagen en data staan gegrift in mijn geheugen. Ik haal het terug om eraan te denken, ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Ik wíl er aan denken. Ik wíl de pijn voelen, want zolang ik de pijn voel kan ik het niet vergeten.  En denken aan data en gebeurtenissen is nog mijn enige houvast aan een leven met jou.

Maandag 5 november is het acht maanden zonder jou. We missen je enorm en dat lijkt alsmaar meer te worden. Er zijn momenten dat het goed gaat, dat ik me energiek voel en zelfs kan genieten. Er zijn ook momenten dat ik misselijk van verdriet ben en me verlaten en radeloos voel. Ik moet dan vaak aan jou denken, jij die maar dapper doorging zonder te klagen, altijd alles relativerend met een dosis humor. Daardoor hield je het overzichtelijk voor jezelf.
Misschien moet ik maar weer 's een puzzel gaan maken, misschien helpt het de chaos enigszins overzichtelijk te krijgen.