Ondanks het slechte nieuws besluiten we direct om de geplande vakantie gewoon door te laten gaan. Uiteindelijk zal de situatie daar niet door veranderen en we zijn allemaal wel toe aan iets leuks. Via Stichting Roparun hebben we een huisje in Limburg en de tweede week hebben we een huisje in Zeeland via Stichting Gaandeweg. Super, dat dat gewoon mogelijk wordt gemaakt!
Het voelt wel dubbel, Kevin zit in een rolstoel want het lopen is niet meer hersteld en er moeten allerlei hulpmiddelen mee om het Kevin zo makkelijk mogelijk te maken. Maar goed, dat maakt niet uit, we zijn al blij dat we met elkaar tijd kunnen doorbrengen. Grenzen blijven verlegd worden en blijken wonderbaarlijk rekbaar.
Ook tijdens deze vakantie moet Kevin één keer in de week naar het WKZ voor het inspuiten van de MTX en een lumbaalpunctie. We zien er erg tegenop, het schrikbeeld van een jaar geleden als gevolg van dezelfde behandeling staat nog vers op ons netvlies. Maar Kevin zal Kevin niet zijn als hij niet weer voor een stunt zorgt. Al na de eerste behandeling zijn de cellen gedaald van 500 naar 12!! Hoe is het mogelijk?! Het aantal slechte cellen was bij aanvang veel meer dan verleden jaar met het eerste recedief maar er wordt nu gelukkig wel direct reageert. Na vier behandelingen is Kevin vrij van leukemie-cellen in het centrale zenuwstelsel en kan de volgende stap genomen worden.
15 September. Kevin is jarig, hij wordt vandaag 17. Zo'n dag blijft moeilijk, enerzijds is er de vrolijkheid die er altijd is bij een verjaardag, anderzijds voelt het niet goed. Het besef dat Kevin nog altijd behoorlijk ziek is lijkt op dit soort momenten extra toe te slaan. Dat zal ongetwijfeld ook komen doordat hij drie jaar geleden ziek werd op zijn verjaardag, dat kun je nooit meer loskoppelen en zal ook altijd een eik-punt blijven. We vieren zijn vejaardag uitgebreid op de zondag ervoor omdat komende week de bestralingen gaan beginnen en we niet weten hoe dat gaat uitpakken. Al onze vrienden en familie zijn er. Blijkbaar voelt iedereen onuitgesproken de noodzaak hier te moeten zijn.
14 September begint Kevin met de eerste bestraling. Het zullen er 15 in totaal zijn. Volgens de radioloog is er gekozen voor een "milde" bestraling en zou 15 keer voldoende zijn. Het worden er 15 achter elkaar, elke dag. We hebben besloten ook dit in Utrecht te doen, we rijden elke dag 50 minuten heen en 50 minuten terug voor 2 minuten bestraling.....ach, wat maakt het ook allemaal uit? Dat Kevin gelukkig nog alijd zijn humor heeft blijkt wel uit de vraag aan de radioloog: "dus van u krijg ik een bestraling voor mijn verjaardag?" Humor kan je ver brengen, dat heeft Kevin ondertussen wel bewezen. Buiten nog een heleboel eigenschappen als doorzettingsvermogen, wilskracht, positieve kijk, kracht, moed, veerkracht, vrolijkheid, charme, liefde......
We krijgen helaas ook slechte berichten, drie kinderen die in dezelfde periode als Kevin zijn getransplanteerd, zijn overleden. Een aantal kinderen die we kennen uit het AMC zijn overleden, de teller loopt maar door....wat doet dat zeer. Er sterven nog zoveel kinderen aan kanker, te veel. Elk kind is één teveel. Heb je dan de strijd verloren? Elk kind vecht zo hard, ze zijn stuk voor stuk zo ontzettend dapper en sterk, dan heb je toch nooit verloren? Wat is het oneerlijk.
Kevin is begin dit schooljaar begonnen met de MBO-opleiding Marketing en Communicatie. Tussen de bestralingen door gaat hij gewoon naar school en onderweg maakt hij hij zijn huiswerk in de auto.
De bestralingen gaan goed, Kevin heeft er weinig last van totdat we zien dat er wel weer heel veel haar op z'n kussen ligt: voor de vierde keer wordt Kevin kaal. In eerste instantie is hij verdrietig maar als we 's avonds uit eten zijn, zet hij z'n pet af in het restaurant en besluit morgen zonder pet naar school te gaan.
Ik voel diepe bewondering voor zijn kracht, ga het maar doen als 17 jarige naar school in een rolstoel en nu nog kaal ook.......wat een power!
woensdag 28 september 2011
woensdag 10 augustus 2011
Augustus 2011 - een flashback
De periode thuis na de transplantatie gaat voorspoedig. Kevin heeft wel een probleem met eten maar hij heeft nog altijd een sonde dus regelmatig voeden we hem bij via de sonde en zorgen op die manier dat hij niet afvalt. Hij wordt wel een beetje kriegel van het thuis zitten want hij is beperkt in waar hij mag gaan en staan. Vanwege zijn lage afweer mag hij niet naar een winkelcentrum, bioscoop en plekken waar veel mensen samen zijn. Met de "nieuwe" cellen gaat het goed, dat zijn nog altijd 100% donorcellen van Tirza.
Eind juli valt het me op dat Kevin stram begint te lopen. Elke dag zie ik hem een beetje slechter worden en hij heeft ook erg pijn bij zijn heupgewrichten, eigenlijk wel zo erg dat hij op een gegeven moment op bed moet liggen.
Ik heb de dokter al vrij snel gebeld toen dat pas begon maar nu het zo erg is, neem ik weer contact met haar op. We maken een afspraak voor een MRI. 's Middags echter wordt de pijn bij Kevin zo erg dat ik wederom het ziekenhuis bel, ik weet wat de consequentie hiervan zal zijn: kom maar hierheen.
Diezelfde nacht nog worden er foto's en scans gemaakt maar hierop is niets afwijkends te zien.
Onze dokter komt de volgende dag vertellen dat er nog een aantal tests gedaan gaan worden en dat er ook een lumbaalpunctie wordt gedaan maar meer om uit te sluiten dat de leukemie terug is.
Vrijdag 5 augustus staat in mijn geheugen gegrift. De verpleegkundige komt me vertellen dat de dokter aan het eind van de middag met ons komt praten. Ik weet direct hoe laat het is, dit wordt een slecht nieuws gespek.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen. De leukemie is terug, weer in het hersenvocht. Zo snel na de transplantatie is dat geen goed verhaal. Ik hoor het verhaal aan, ik hoor wat er gezegd wordt, begrijp ook wat er gezegd wordt maar het komt niet binnen, dit kan ik eenvoudigweg niet toelaten, dit is teveel....voor de tweede keer een recedief. Waarom? Het ging zó goed......
Kevin is vreselijk overstuur. Ik bel Eric om het slechte nieuws te vertellen, hij gaat zo snel mogelijk naar huis om daar te zijn als wij thuis komen.
Thuis gekomen is Tirza er ook, zij en Kevin zijn samen zo verdrietig, ze zoeken steun bij elkaar. Hartverscheurend om te zien. We zijn allemaal heel erg verdrietig maar toch herpak je je weer. We moeten wel, er is simpelweg geen andere keus dan er weer vol voor te gaan.
Dinsdag wordt er een beenmergpunctie gedaan om te kijken of de cellen ook weer terug zijn in het beenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan krijgen we een heel slecht gesprek want dan kunnen ze niet meer verder behandelen.
Weer hebben we het gevoel met onze rug tegen de muur te staan, wat voor opties krijgen we nog?
Opnieuw transplanteren heeft zo snel weer weinig zin want de cellen die hij van Tirza heeft is nog altijd 100% plus dat die cellen niet het hersenvocht bereiken. Leukemie-cellen hebben de onhebbelijke gewoonte ergens te gaan zitten waar ze niet bereikt kunnen worden. Bestralen? Ook daar zitten risico's aan gezien de bevindingen in april. Wat een slecht verhaal! Houdt het nu nooit op?
Het blijkt dat er geen leukemie-cellen in het beenmerg zitten. Wat een onbeschrijvelijke opluchting!
En wat zitten we weer in een achtbaan van emoties, van pieken en dalen.
Naar aanleiding hiervan wordt er een plan van aanpak opgesteld.
Het is de bedoeling eerst de leukemie-cellen in het zenuwstelsel onder controle te krijgen. Dit gebeurt dmv direct chemo inspuiten in het ruggemerg. Als dit gelukt is dan is de volgende stap toch bestralen van alleen het hoofd.
Omdat Kevin nog nooit eerder bestraald is wordt ervan uit gegaan dat dit een goede uitwerking moet hebben. Na de bestralingen gaat hij een onderhoudsschema krijgen van één keer per maand een shot Vincristine en een blokje Dexa van 5 dagen en dagelijks chemopillen slikken. Dit laatste is besloten omdat men ervan uit gaat dat je het beenmerg toch moet beschermen en zoals later zal blijken, er op micro-micro niveau één cel is gevonden.
Dit is een schema voor twee jaar maar ze gaan ervan uit dat Kevin aan één jaar voldoende heeft. Twee jaar? Weer twee jaar? Of één jaar? Maakt het uit? Ik vind het een heftig schema, wil zijn lijf dat allemaal nog wel? We hebben zo vaak meegemaakt dat Kevin dipt op de chemo, hoe gaat hij dat een jaar volhouden?
Eind juli valt het me op dat Kevin stram begint te lopen. Elke dag zie ik hem een beetje slechter worden en hij heeft ook erg pijn bij zijn heupgewrichten, eigenlijk wel zo erg dat hij op een gegeven moment op bed moet liggen.
Ik heb de dokter al vrij snel gebeld toen dat pas begon maar nu het zo erg is, neem ik weer contact met haar op. We maken een afspraak voor een MRI. 's Middags echter wordt de pijn bij Kevin zo erg dat ik wederom het ziekenhuis bel, ik weet wat de consequentie hiervan zal zijn: kom maar hierheen.
Diezelfde nacht nog worden er foto's en scans gemaakt maar hierop is niets afwijkends te zien.
Onze dokter komt de volgende dag vertellen dat er nog een aantal tests gedaan gaan worden en dat er ook een lumbaalpunctie wordt gedaan maar meer om uit te sluiten dat de leukemie terug is.
Vrijdag 5 augustus staat in mijn geheugen gegrift. De verpleegkundige komt me vertellen dat de dokter aan het eind van de middag met ons komt praten. Ik weet direct hoe laat het is, dit wordt een slecht nieuws gespek.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen. De leukemie is terug, weer in het hersenvocht. Zo snel na de transplantatie is dat geen goed verhaal. Ik hoor het verhaal aan, ik hoor wat er gezegd wordt, begrijp ook wat er gezegd wordt maar het komt niet binnen, dit kan ik eenvoudigweg niet toelaten, dit is teveel....voor de tweede keer een recedief. Waarom? Het ging zó goed......
Kevin is vreselijk overstuur. Ik bel Eric om het slechte nieuws te vertellen, hij gaat zo snel mogelijk naar huis om daar te zijn als wij thuis komen.
Thuis gekomen is Tirza er ook, zij en Kevin zijn samen zo verdrietig, ze zoeken steun bij elkaar. Hartverscheurend om te zien. We zijn allemaal heel erg verdrietig maar toch herpak je je weer. We moeten wel, er is simpelweg geen andere keus dan er weer vol voor te gaan.
Dinsdag wordt er een beenmergpunctie gedaan om te kijken of de cellen ook weer terug zijn in het beenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan krijgen we een heel slecht gesprek want dan kunnen ze niet meer verder behandelen.
Weer hebben we het gevoel met onze rug tegen de muur te staan, wat voor opties krijgen we nog?
Opnieuw transplanteren heeft zo snel weer weinig zin want de cellen die hij van Tirza heeft is nog altijd 100% plus dat die cellen niet het hersenvocht bereiken. Leukemie-cellen hebben de onhebbelijke gewoonte ergens te gaan zitten waar ze niet bereikt kunnen worden. Bestralen? Ook daar zitten risico's aan gezien de bevindingen in april. Wat een slecht verhaal! Houdt het nu nooit op?
Het blijkt dat er geen leukemie-cellen in het beenmerg zitten. Wat een onbeschrijvelijke opluchting!
En wat zitten we weer in een achtbaan van emoties, van pieken en dalen.
Naar aanleiding hiervan wordt er een plan van aanpak opgesteld.
Het is de bedoeling eerst de leukemie-cellen in het zenuwstelsel onder controle te krijgen. Dit gebeurt dmv direct chemo inspuiten in het ruggemerg. Als dit gelukt is dan is de volgende stap toch bestralen van alleen het hoofd.
Omdat Kevin nog nooit eerder bestraald is wordt ervan uit gegaan dat dit een goede uitwerking moet hebben. Na de bestralingen gaat hij een onderhoudsschema krijgen van één keer per maand een shot Vincristine en een blokje Dexa van 5 dagen en dagelijks chemopillen slikken. Dit laatste is besloten omdat men ervan uit gaat dat je het beenmerg toch moet beschermen en zoals later zal blijken, er op micro-micro niveau één cel is gevonden.
Dit is een schema voor twee jaar maar ze gaan ervan uit dat Kevin aan één jaar voldoende heeft. Twee jaar? Weer twee jaar? Of één jaar? Maakt het uit? Ik vind het een heftig schema, wil zijn lijf dat allemaal nog wel? We hebben zo vaak meegemaakt dat Kevin dipt op de chemo, hoe gaat hij dat een jaar volhouden?
zondag 15 mei 2011
April 2011 - een flashback
4 April wordt Kevin opgenomen voor de beenmergtransplantatie. Ik ga erheen met gemengde gevoelens, dit gaat het worden of niet, erop of eronder. Maar wederom hebben we geen keus.
Kevin is in goede conditie. Hij heeft twee keer in de week fysiotherapie gehad, zijn spieren zijn sterk en qua lopen gaat het goed, we lopen zo'n twee tot drie km per dag.
De week hiervoor heeft al twee dagen moeten doorbrengen op afdeling Giraf van het WKZ. De bedoeling was dat de Port-a-Cart (PAC) werd verwijderd en vervangen zou worden door een Hickman, ook een lijn maar één die uitwendig is en meerdere ingangen heeft. Onverrichte zaken zijn we echter weer naar huis gegaan: ze durfden het niet aan de PAC te vewijderen vanwege de trombus die aan de lijn zit. Het uiteinde van deze lijn zit immers in een hartkamer en als je de lijn eruit zou trekken, wat gebeurt er dan met het stolsel? Waar schiet het heen?
Vrijdag voor de opname wordt ik gebeld: er is besloten om maandag een hartkatalysatie uit te voeren omdat ze toch graag de PAC eruit willen hebben en de trombus goed in beeld willen brengen. Alsof de opname voor de transplantatie alleen niet genoeg is. Tot overmaat van ramp ligt Eric dat weekend ook nog in het ziekenhuis waardoor hij maandag niet mee kan naar het WKZ.
Uiteindelijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen: het stolsel is verkalkt en gaat dus nergens meer heen en de PAC is verwijderd. Kevin krijgt deze mee van de chirurg als herinnering, de PAC heeft immers al die tijd trouwe dienst gedaan en Kevin nooit in de steek gelaten. Iedereen is zichtbaar opgelucht want dit betekent dat er voor nu een belangrijke hobbel is genomen. Vanuit hier kunnen we weer verder.
Er wordt besloten een PICC-lijn in te brengen ipv een Hickman, omdat dat qua ingreep minder belastend is. Echter wil ook dit weer niet lukken, de vaten zijn ondertussen nog zo slecht te prikken dat het niet lukt de lijn in te brengen, in beide armen niet. Er blijft niets anders over dan toch de Hickmann. Gelukkig slaagt deze operatie wel want anders hadden we wel een probleem gehad zo vlak voor de transplantatie.
Kevin is in drie dagen tijd drie keer onder narcose gegaan.
Er vindt nogmaals een verandering plaats in het schema: Kevin zou bestraald worden in combinatie met chemokuren ter voorbereiding op de transplantatie maar op de MRI zijn nog altijd behoorlijke plekken te zien in z'n hoofd en dus wordt besloten het bestralen niet door te laten gaan, ze zijn bang dat dit blijvende schade zou kunnen aanrichten. De voorbereiding bestaat nu uit alleen chemokuren, we houden met z'n allen ons hart vast: hoe gaat Kevin reageren? Gaat hij nu weer zo vreselijk onderuit? Het is kiezen uit twee slechte opties, aan beide kleven zeer grote "maren".
Voor de derde keer verliest Kevin z'n haar. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog.
12 April: D-Day! De dag ervoor is ook Tirza opgenomen. 's Morgens zal eerst bij haar stamcellen geoogst worden en 's middags worden die bij Kevin ingebracht. De dokter is blij: ze hebben veel meer kunnen oogsten dan ze hoopten plus dat de hoeveelheid cellen ook veel meer was. In dit geval geldt: hoe meer hoe beter!
Het is een heel erg bijzonder moment als de cellen bij Kevin ingebracht worden, we zijn er allemaal bij, ook Tirza is hiervoor d'r bed uitgekomen. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd? Zo spannend!
Tirza heeft weinig last van de ingreep, de volgende dag al brengt Eric haar naar Duitsland waar haar klas is voor een schoolreis. Wat een enorme bikkel!
De gehele transplantatie-periode verloopt voorspoedig afgezien van hier en daar wat mindere momenten en tegenvallers (natuurlijk, stel je toch 's voor dat die er niet zijn..!) en Kevin mag vier weken na de transplantatie al naar huis! Dat is ongekend snel. Eigenlijk is iedereen erg opgetogen over het gehele verloop: men zag het toch wel met angst en beven tegemoet. Kevin die altijd zo heftig reageert en zoveel complicaties heeft waarvan ze vaak niet weten wat daar de aanleiding van is, is bijna gewoon door dit traject heen gefietst! Wat is het toch een bijzonder kind......
Kevin is in goede conditie. Hij heeft twee keer in de week fysiotherapie gehad, zijn spieren zijn sterk en qua lopen gaat het goed, we lopen zo'n twee tot drie km per dag.
De week hiervoor heeft al twee dagen moeten doorbrengen op afdeling Giraf van het WKZ. De bedoeling was dat de Port-a-Cart (PAC) werd verwijderd en vervangen zou worden door een Hickman, ook een lijn maar één die uitwendig is en meerdere ingangen heeft. Onverrichte zaken zijn we echter weer naar huis gegaan: ze durfden het niet aan de PAC te vewijderen vanwege de trombus die aan de lijn zit. Het uiteinde van deze lijn zit immers in een hartkamer en als je de lijn eruit zou trekken, wat gebeurt er dan met het stolsel? Waar schiet het heen?
Vrijdag voor de opname wordt ik gebeld: er is besloten om maandag een hartkatalysatie uit te voeren omdat ze toch graag de PAC eruit willen hebben en de trombus goed in beeld willen brengen. Alsof de opname voor de transplantatie alleen niet genoeg is. Tot overmaat van ramp ligt Eric dat weekend ook nog in het ziekenhuis waardoor hij maandag niet mee kan naar het WKZ.
Uiteindelijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen: het stolsel is verkalkt en gaat dus nergens meer heen en de PAC is verwijderd. Kevin krijgt deze mee van de chirurg als herinnering, de PAC heeft immers al die tijd trouwe dienst gedaan en Kevin nooit in de steek gelaten. Iedereen is zichtbaar opgelucht want dit betekent dat er voor nu een belangrijke hobbel is genomen. Vanuit hier kunnen we weer verder.
Er wordt besloten een PICC-lijn in te brengen ipv een Hickman, omdat dat qua ingreep minder belastend is. Echter wil ook dit weer niet lukken, de vaten zijn ondertussen nog zo slecht te prikken dat het niet lukt de lijn in te brengen, in beide armen niet. Er blijft niets anders over dan toch de Hickmann. Gelukkig slaagt deze operatie wel want anders hadden we wel een probleem gehad zo vlak voor de transplantatie.
Kevin is in drie dagen tijd drie keer onder narcose gegaan.
Er vindt nogmaals een verandering plaats in het schema: Kevin zou bestraald worden in combinatie met chemokuren ter voorbereiding op de transplantatie maar op de MRI zijn nog altijd behoorlijke plekken te zien in z'n hoofd en dus wordt besloten het bestralen niet door te laten gaan, ze zijn bang dat dit blijvende schade zou kunnen aanrichten. De voorbereiding bestaat nu uit alleen chemokuren, we houden met z'n allen ons hart vast: hoe gaat Kevin reageren? Gaat hij nu weer zo vreselijk onderuit? Het is kiezen uit twee slechte opties, aan beide kleven zeer grote "maren".
Voor de derde keer verliest Kevin z'n haar. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog.
12 April: D-Day! De dag ervoor is ook Tirza opgenomen. 's Morgens zal eerst bij haar stamcellen geoogst worden en 's middags worden die bij Kevin ingebracht. De dokter is blij: ze hebben veel meer kunnen oogsten dan ze hoopten plus dat de hoeveelheid cellen ook veel meer was. In dit geval geldt: hoe meer hoe beter!
Het is een heel erg bijzonder moment als de cellen bij Kevin ingebracht worden, we zijn er allemaal bij, ook Tirza is hiervoor d'r bed uitgekomen. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd? Zo spannend!
Tirza heeft weinig last van de ingreep, de volgende dag al brengt Eric haar naar Duitsland waar haar klas is voor een schoolreis. Wat een enorme bikkel!
De gehele transplantatie-periode verloopt voorspoedig afgezien van hier en daar wat mindere momenten en tegenvallers (natuurlijk, stel je toch 's voor dat die er niet zijn..!) en Kevin mag vier weken na de transplantatie al naar huis! Dat is ongekend snel. Eigenlijk is iedereen erg opgetogen over het gehele verloop: men zag het toch wel met angst en beven tegemoet. Kevin die altijd zo heftig reageert en zoveel complicaties heeft waarvan ze vaak niet weten wat daar de aanleiding van is, is bijna gewoon door dit traject heen gefietst! Wat is het toch een bijzonder kind......
donderdag 27 januari 2011
Januari 2011 - een flashback
Kevin belt ons op vanuit De Trappenberg dat hij zo'n vreselijke buikpijn heeft. Ik besluit direct naar hem toe te gaan maar ik maak eerst nog een afspraak voor hem bij onze oncoloog in het AMC, dit klinkt niet goed.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen: het is een alvleesklierontsteking. Die hadden we nog niet gehad......
Kevin wordt direct opgenomen en de behandeling gestart. Hij mag niet meer eten en drinken en krijgt heel, heel veel vocht toegediend. In drie dagen tijd komt hij tien kilo aan! Arm kind.
Het gekke is dat Kevin het niet eens zo erg vindt terug te zijn in het AMC, misschien omdat één van ons steeds bij hem is wat niet het geval is als hij in De Trappenberg is. Dus dat is een prettige bijkomstigheid!
Ergens snap ik zijn gevoel wel. Ik heb zelf ook dat als er iets is dat je hier op de juiste plek bent. Hier wordt je geholpen, hier wordt veiligheid geboden, als een soort baken.
De KanjerKetting blijft langer en langer worden, er komen weer aardig wat kralen bij.
De alvleesklierontsteking is een gevolg van de chemo, m.n. van de Aspaginase. Dat houdt in dat Kevin deze niet meer mag hebben. Weer een tegenslag want dat gooit roet in het eten van het plan dat de oncoloog had opgesteld. Na een gesprek met haar is het ons duidelijk, we hebben nog maar één optie en dat is een beenmergtransplantatie. De insteek is: liever kort maar hevig dan langdurig en mild.
Weer worden we teruggeworpen en met de rug tegen de muur gezet. Kevin is nu twee jaar bezig, volgens het protocol waar hij ooit mee begonnen is, had hij nu klaar moeten zijn. Maar waar staan we nu? Weer aan het begin van een nieuw maar vooral onzeker traject. Durven ze het nu dan wel aan? Kevin's lichamelijke conditie is vele malen slechter dan toen hij begon met deze titanenslag.
Na dit nieuws besluiten we dat Kevin niet meer terug gaat naar De Trappenberg. Hij gaat mee naar huis, daar waar hij hoort. Ik wil weer een gezin zijn, gewoon met z'n vieren, dat is sinds 1 augustus niet meer zo geweest. Hoeveel tijd is ons nog gegeven met elkaar?
Sinds september heb ik sowieso het gevoel op de reservebank te zitten en eigenlijk wil ik daar rustig op blijven zitten, ik wil het veld niet in maar ben bang dat ik nu toch word opgesteld.
Begin februari hebben we wederom een gesprek in het WKZ over de beenmergtransplantatie. De dokter vindt Kevin veel beter dan in november en schat de slagingskans hoger in. Er volgt nog een tweede gesprek. In maart gaat Kevin het transplantatie-traject in. Ook voor Tirza heeft dit directe gevolgen. Ze weet sinds janurari dat zij Kevin's donor is. Tot die tijd hadden we haar dat niet verteld, waarom zou je haar belasten met iets als het misschien nooit nodig is? Ook zij moet diverse onderzoeken ondergaan en ze krijgt een gesprek met de psycholoog. In Nederland is het zo geregeld dat de kinderrechter toestemming moet geven en dan is het van belang te weten of de donor het doet uit eigen vrije wil. Daar hoeven we ons bij Tirza geen zorgen over te maken: ze wil haar broer graag helpen. Nog zo'n kanjer in de familie!
10 februari hebben we de Opkikkerdag. Kevin kijkt er enorm naar uit, hij is echt toe aan iets leuks. Het wordt een superdag vol met verrassingen. Met recht "een opkikker"!
De beenmergtransplantatie gaat in april plaatsvinden.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen: het is een alvleesklierontsteking. Die hadden we nog niet gehad......
Kevin wordt direct opgenomen en de behandeling gestart. Hij mag niet meer eten en drinken en krijgt heel, heel veel vocht toegediend. In drie dagen tijd komt hij tien kilo aan! Arm kind.
Het gekke is dat Kevin het niet eens zo erg vindt terug te zijn in het AMC, misschien omdat één van ons steeds bij hem is wat niet het geval is als hij in De Trappenberg is. Dus dat is een prettige bijkomstigheid!
Ergens snap ik zijn gevoel wel. Ik heb zelf ook dat als er iets is dat je hier op de juiste plek bent. Hier wordt je geholpen, hier wordt veiligheid geboden, als een soort baken.
De KanjerKetting blijft langer en langer worden, er komen weer aardig wat kralen bij.
De alvleesklierontsteking is een gevolg van de chemo, m.n. van de Aspaginase. Dat houdt in dat Kevin deze niet meer mag hebben. Weer een tegenslag want dat gooit roet in het eten van het plan dat de oncoloog had opgesteld. Na een gesprek met haar is het ons duidelijk, we hebben nog maar één optie en dat is een beenmergtransplantatie. De insteek is: liever kort maar hevig dan langdurig en mild.
Weer worden we teruggeworpen en met de rug tegen de muur gezet. Kevin is nu twee jaar bezig, volgens het protocol waar hij ooit mee begonnen is, had hij nu klaar moeten zijn. Maar waar staan we nu? Weer aan het begin van een nieuw maar vooral onzeker traject. Durven ze het nu dan wel aan? Kevin's lichamelijke conditie is vele malen slechter dan toen hij begon met deze titanenslag.
Na dit nieuws besluiten we dat Kevin niet meer terug gaat naar De Trappenberg. Hij gaat mee naar huis, daar waar hij hoort. Ik wil weer een gezin zijn, gewoon met z'n vieren, dat is sinds 1 augustus niet meer zo geweest. Hoeveel tijd is ons nog gegeven met elkaar?
Sinds september heb ik sowieso het gevoel op de reservebank te zitten en eigenlijk wil ik daar rustig op blijven zitten, ik wil het veld niet in maar ben bang dat ik nu toch word opgesteld.
Begin februari hebben we wederom een gesprek in het WKZ over de beenmergtransplantatie. De dokter vindt Kevin veel beter dan in november en schat de slagingskans hoger in. Er volgt nog een tweede gesprek. In maart gaat Kevin het transplantatie-traject in. Ook voor Tirza heeft dit directe gevolgen. Ze weet sinds janurari dat zij Kevin's donor is. Tot die tijd hadden we haar dat niet verteld, waarom zou je haar belasten met iets als het misschien nooit nodig is? Ook zij moet diverse onderzoeken ondergaan en ze krijgt een gesprek met de psycholoog. In Nederland is het zo geregeld dat de kinderrechter toestemming moet geven en dan is het van belang te weten of de donor het doet uit eigen vrije wil. Daar hoeven we ons bij Tirza geen zorgen over te maken: ze wil haar broer graag helpen. Nog zo'n kanjer in de familie!
10 februari hebben we de Opkikkerdag. Kevin kijkt er enorm naar uit, hij is echt toe aan iets leuks. Het wordt een superdag vol met verrassingen. Met recht "een opkikker"!
De beenmergtransplantatie gaat in april plaatsvinden.
vrijdag 24 december 2010
December 2010 - een flashback
Het gaat relatief goed met Kevin. Hij herstelt steeds beter en langzaam beginnen de meeste functies terug te keren. Hij wordt ook steeds meer de Kevin die we kennen: praatjes, gezellig maar vooral zijn humor en zelfspot.
Hij is nog altijd in De Trappenberg. Ekle vrijdagmiddag wordt hij door zijn oom, mijn broer Nico, opgehaald om het weekend thuis door te brengen. Op zondagavond brengen wij hem weer terug. Kevin heeft hier ondertussen aardig zijn draai gevonden. De dagen zijn gevuld met allerlei vormen van fysiotherapie, zwemmen, psycholoog en allerlei verschilende activiteiten. Kevin beleeft veel plezier aan de kookgroep, hij gaat 's morgens hiervoor samen met iemand boodschappen doen en 's middags wordt er gekookt.
In november gaan we naar het WKZ in Utrecht om een eerste gesprek te hebben over de beenmergtransplantatie. De eindconclusie van dit gesprek is dat de arts het niet aandurft op dit moment om zo'n ingrijpend proces in te gaan met Kevin gezien de nog altijd wat instabiele conditie. Dat geeft geen fijn gevoel, hoe nu dan verder?
Dat maakt dat onze oncoloog in het AMC besluit om Kevin langdurig te behandelen op een relatief mild schema, volgens haar bereik je dan uiteindelijk hetzelfde resultaat. Hebben we een keus?
Tussen Kerst en Oud en Nieuw gaan we een paar dagen op vakantie naar Duitsland, we zien dit toch wel als een enorme overwinning dat dit weer mogelijk is. Kevin maakt nog wel gebruik van de rolstoel maar gaat zelf steeds beter lopen. Dat is de allergrootste overwinning en beloning voor hard werken en intensieve therapie.
Het protocol voor de leukemie is dusdanig op Kevin aangepast waarvan men verwacht dat hij het hiermee kan volhouden. Hij is nog altijd schoon van leukemie-cellen.
Hij is nog altijd in De Trappenberg. Ekle vrijdagmiddag wordt hij door zijn oom, mijn broer Nico, opgehaald om het weekend thuis door te brengen. Op zondagavond brengen wij hem weer terug. Kevin heeft hier ondertussen aardig zijn draai gevonden. De dagen zijn gevuld met allerlei vormen van fysiotherapie, zwemmen, psycholoog en allerlei verschilende activiteiten. Kevin beleeft veel plezier aan de kookgroep, hij gaat 's morgens hiervoor samen met iemand boodschappen doen en 's middags wordt er gekookt.
In november gaan we naar het WKZ in Utrecht om een eerste gesprek te hebben over de beenmergtransplantatie. De eindconclusie van dit gesprek is dat de arts het niet aandurft op dit moment om zo'n ingrijpend proces in te gaan met Kevin gezien de nog altijd wat instabiele conditie. Dat geeft geen fijn gevoel, hoe nu dan verder?
Dat maakt dat onze oncoloog in het AMC besluit om Kevin langdurig te behandelen op een relatief mild schema, volgens haar bereik je dan uiteindelijk hetzelfde resultaat. Hebben we een keus?
Tussen Kerst en Oud en Nieuw gaan we een paar dagen op vakantie naar Duitsland, we zien dit toch wel als een enorme overwinning dat dit weer mogelijk is. Kevin maakt nog wel gebruik van de rolstoel maar gaat zelf steeds beter lopen. Dat is de allergrootste overwinning en beloning voor hard werken en intensieve therapie.
Het protocol voor de leukemie is dusdanig op Kevin aangepast waarvan men verwacht dat hij het hiermee kan volhouden. Hij is nog altijd schoon van leukemie-cellen.
dinsdag 28 september 2010
September 2010 - een flashback
De periode op de IC is een periode tussen hoop en vrees. De toestand waarin Kevin verkeert is zorgwekkend. De eerste twee dagen is Kevin onrustig en vooral bang, we kunnen weinig contact met hem krijgen. Hij lijkt zich niet meer bewust van zijn omgeving. Vanaf de derde dag wordt hij rustiger, ik vraag me af of dat een goed teken is of juist niet. Hij ligt passief in bed, vaak met open ogen maar onbereikbaar.
We hebben al meerdere momenten gehad dat het slecht of slechter ging en waren eraan gewend geraakt om niet verder te kijken dan naar de dag van morgen, nu echter blijkt zelfs dat te ver, hier leven we van uur tot uur.
Dagelijks komen er vele artsen langs, we vragen of ze de bezoeken zo veel mogelijk kunnen bundelen want Kevin wordt heel onrustig van al die mensen aan zijn bed die het nodig te vinden constant dezelfde onderzoeken te moeten doen om uiteindelijk tot dezelfde conclusies te komen.
Dmv een MRI is er gezien dat er plekken in het hoofd zitten, er is onduidelijkheid over wat het precies is. Volgens de ene arts is het een toxologische reactie van de chemo, volgens anderen is het een schimmel.
Probleem met schimmel in het hoofd is echter dat dit niet bereikt kan worden door medicijnen.
Wat wel duidelijk is dat Kevin neurologische problemen heeft door die plekken in zijn hersenen.... een nieuw probleem wat zorgen baart. De artsen vinden de toestand zeer zorgelijk, ons wordt verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat hij zou kunnen komen te overlijden als er geen verbetering optreedt. Mocht zijn toestand verder verslechteren dan zijn ze genoodzaakt hem aan de beademing te leggen maar daarmee nemen de kansen alleen nog maar verder af. Eric en ik horen het aan, nemen het aan als een gegeven. We zijn te murw en te verdoofd. Als de artsen het kamertje uitlopen om ons alleen te laten kijken we elkaar wanhopig aan en zoeken troost bij elkaar. Waar gaat dit eindigen?
Het grote wachten is op het opkomen van de leuco's, deze heeft hij nodig voor de afweer om zo zelf de schimmels te lijf te kunnen. Er is een methode die als laatste redmiddel ingezet gaat worden en dat is het oogsten van granulocyten. Het is de bedoeling dat deze bij Eric geoogst worden en bij Kevin worden ingebracht met als gevolg dat dit effect heeft op de aanmaak van de leuco's. Echter op de dag dat dit gaat gebeuren stijgen de leuco's van niets naar 0,2, het is bijzonder marginaal maar genoeg voor de artsen om te juichen. De dag erna stijgt het verder door naar 1,4 en daarna naar 2,8, dat is een verdubbelig!
Vanaf dat moment begint de algehele toestand van Kevin te verbeteren.
Een paar dagen later mag Kevin van de IC terug naar F8Noord. Ik had nooit gedacht blij te zijn dat hij naar F8Noord mag....hoezo grensverleggend?
De neurologische problemen zijn volop aanwezig: Kevin kan niet praten en niet bewegen. Zijn frustratie is groot, onze angst zo mogelijk nog groter. Uit de zoveelste beenmergpunctie is gebleken dat de leukemiecellen weg zijn. Fijn nieuws maar wat is de waarde hiervan als niemand ons kan zeggen of Kevin ooit weer kan praten en lopen?
Het lijkt een kwestie van tijd, het praten herstelt zich redelijk snel en qua bewegen worden er, weliswaar kleine, vorderingen gemaakt.
15 september, het is de verjaardag van Kevin. Het voelt dubbel, vandaag is hij precies twee jaar ziek en eigenlijk slechter dan ooit maar we hebben hem nog, hij is immers door het oog van de naald gekropen en dus alle reden om zijn verjaardag te vieren. Kevin is er vrij uitgesproken over: hij wil een slagroomtaart met een foto van hemzelf erop zoals hij nú is. Dapper!
Eind september wordt besloten dat Kevin qua zorg eigenlijk niet meer op F8Noord hoeft te zijn. Qua bewegen echter is Kevin nog niet zover om naar huis te kunnen. Er wordt besloten dat hij verder gaat herstellen in een revalidatiecentrum. Op 8 oktober brengen wij hem naar De Trappenberg in Huizen.
Hij is in het ziekenhuis geweest vanaf 1 augustus.
We hebben al meerdere momenten gehad dat het slecht of slechter ging en waren eraan gewend geraakt om niet verder te kijken dan naar de dag van morgen, nu echter blijkt zelfs dat te ver, hier leven we van uur tot uur.
Dagelijks komen er vele artsen langs, we vragen of ze de bezoeken zo veel mogelijk kunnen bundelen want Kevin wordt heel onrustig van al die mensen aan zijn bed die het nodig te vinden constant dezelfde onderzoeken te moeten doen om uiteindelijk tot dezelfde conclusies te komen.
Dmv een MRI is er gezien dat er plekken in het hoofd zitten, er is onduidelijkheid over wat het precies is. Volgens de ene arts is het een toxologische reactie van de chemo, volgens anderen is het een schimmel.
Probleem met schimmel in het hoofd is echter dat dit niet bereikt kan worden door medicijnen.
Wat wel duidelijk is dat Kevin neurologische problemen heeft door die plekken in zijn hersenen.... een nieuw probleem wat zorgen baart. De artsen vinden de toestand zeer zorgelijk, ons wordt verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat hij zou kunnen komen te overlijden als er geen verbetering optreedt. Mocht zijn toestand verder verslechteren dan zijn ze genoodzaakt hem aan de beademing te leggen maar daarmee nemen de kansen alleen nog maar verder af. Eric en ik horen het aan, nemen het aan als een gegeven. We zijn te murw en te verdoofd. Als de artsen het kamertje uitlopen om ons alleen te laten kijken we elkaar wanhopig aan en zoeken troost bij elkaar. Waar gaat dit eindigen?
Het grote wachten is op het opkomen van de leuco's, deze heeft hij nodig voor de afweer om zo zelf de schimmels te lijf te kunnen. Er is een methode die als laatste redmiddel ingezet gaat worden en dat is het oogsten van granulocyten. Het is de bedoeling dat deze bij Eric geoogst worden en bij Kevin worden ingebracht met als gevolg dat dit effect heeft op de aanmaak van de leuco's. Echter op de dag dat dit gaat gebeuren stijgen de leuco's van niets naar 0,2, het is bijzonder marginaal maar genoeg voor de artsen om te juichen. De dag erna stijgt het verder door naar 1,4 en daarna naar 2,8, dat is een verdubbelig!
Vanaf dat moment begint de algehele toestand van Kevin te verbeteren.
Een paar dagen later mag Kevin van de IC terug naar F8Noord. Ik had nooit gedacht blij te zijn dat hij naar F8Noord mag....hoezo grensverleggend?
De neurologische problemen zijn volop aanwezig: Kevin kan niet praten en niet bewegen. Zijn frustratie is groot, onze angst zo mogelijk nog groter. Uit de zoveelste beenmergpunctie is gebleken dat de leukemiecellen weg zijn. Fijn nieuws maar wat is de waarde hiervan als niemand ons kan zeggen of Kevin ooit weer kan praten en lopen?
Het lijkt een kwestie van tijd, het praten herstelt zich redelijk snel en qua bewegen worden er, weliswaar kleine, vorderingen gemaakt.
15 september, het is de verjaardag van Kevin. Het voelt dubbel, vandaag is hij precies twee jaar ziek en eigenlijk slechter dan ooit maar we hebben hem nog, hij is immers door het oog van de naald gekropen en dus alle reden om zijn verjaardag te vieren. Kevin is er vrij uitgesproken over: hij wil een slagroomtaart met een foto van hemzelf erop zoals hij nú is. Dapper!
Eind september wordt besloten dat Kevin qua zorg eigenlijk niet meer op F8Noord hoeft te zijn. Qua bewegen echter is Kevin nog niet zover om naar huis te kunnen. Er wordt besloten dat hij verder gaat herstellen in een revalidatiecentrum. Op 8 oktober brengen wij hem naar De Trappenberg in Huizen.
Hij is in het ziekenhuis geweest vanaf 1 augustus.
zaterdag 28 augustus 2010
Augustus 2010 - een flashback
De eerste chemokuur die Kevin krijgt hakt er meteen behoorlijk in. Eigenlijk staan er twee van deze fijne jongens in het protocol maar omdat Kevin altijd heftiger en bovenal anders reageert dan een ander wordt besloten hem er één te geven. We maken er nog grapjes over: de chemo is blauw, straks moet Kevin als Smurf door het leven.
Een paar dagen later, op zaterdagavond, krijgt Kevin koorts maar we besluiten het even aan te kijken.
's Nachts echter krijgt Kevin het dusdanig benauwd dat we besluiten het AMC te bellen. Op aanraden van de dienstdoende arts gaat Eric met Kevin naar de Eerste Hulp van het ziekenhuis in Purmerend. Na een aantal onderzoeken en tests wordt er alsnog contact opgenomen met het AMC. Onze eigen oncoloog blijkt dienst te hebben en ze wil Kevin direct naar het AMC hebben. Als we dat eerder hadden geweten waren we helemaal niet naar Purmerend gegaan! Met de ambulance wordt Kevin in vliegende vaart naar het AMC gebracht, wat hij dan wel weer heel gaaf vindt!
Vanaf dit moment gaat het alleen maar slechter met Kevin, het is een opeenstapeling van gebeurtenissen. Het is een neergaande spiraal die niet meer te stoppen lijkt. Voor de tweede keer wordt Kevin kaal en de KanjerKetting wordt alsmaar langer.
Omdat de leukemie teruggekeerd is in het hersenvocht krijgt Kevin eens per week direct in de zenuwbaan chemo ingespoten. Dit heeft niet snel genoeg het gewenste effect, men besluit de frequentie op te voeren naar twee keer per week en mocht dat niet helpen dan wordt het zelfs drie keer per week.
Zover komt het niet. Door die allereerste kuur is Kevin vrijwel direct zwaar in aplasie geraakt en door de lange tijd dat hij in aplasie zat in combinatie met de ruggeprikken kan zijn lichaam het niet meer verwerken. Zijn waarden zijn dusdanig slecht dat men besluit hem accuut naar de IC te brengen. Op dat moment is Kevin al zo ziek dat hij niet meer aanspeekbaar is.
Een paar dagen later, op zaterdagavond, krijgt Kevin koorts maar we besluiten het even aan te kijken.
's Nachts echter krijgt Kevin het dusdanig benauwd dat we besluiten het AMC te bellen. Op aanraden van de dienstdoende arts gaat Eric met Kevin naar de Eerste Hulp van het ziekenhuis in Purmerend. Na een aantal onderzoeken en tests wordt er alsnog contact opgenomen met het AMC. Onze eigen oncoloog blijkt dienst te hebben en ze wil Kevin direct naar het AMC hebben. Als we dat eerder hadden geweten waren we helemaal niet naar Purmerend gegaan! Met de ambulance wordt Kevin in vliegende vaart naar het AMC gebracht, wat hij dan wel weer heel gaaf vindt!
Vanaf dit moment gaat het alleen maar slechter met Kevin, het is een opeenstapeling van gebeurtenissen. Het is een neergaande spiraal die niet meer te stoppen lijkt. Voor de tweede keer wordt Kevin kaal en de KanjerKetting wordt alsmaar langer.
Omdat de leukemie teruggekeerd is in het hersenvocht krijgt Kevin eens per week direct in de zenuwbaan chemo ingespoten. Dit heeft niet snel genoeg het gewenste effect, men besluit de frequentie op te voeren naar twee keer per week en mocht dat niet helpen dan wordt het zelfs drie keer per week.
Zover komt het niet. Door die allereerste kuur is Kevin vrijwel direct zwaar in aplasie geraakt en door de lange tijd dat hij in aplasie zat in combinatie met de ruggeprikken kan zijn lichaam het niet meer verwerken. Zijn waarden zijn dusdanig slecht dat men besluit hem accuut naar de IC te brengen. Op dat moment is Kevin al zo ziek dat hij niet meer aanspeekbaar is.
Abonneren op:
Posts (Atom)