Dinsdag 17 december - Anders

December..........altijd weer zo'n maand met een dubbele bodem. Voor ons is het steevast een hele drukke maand met de winkel maar het brengt ook een hoop gezelligheid mee. Voor ons beide is het een goede afleiding. Je praat, lacht, bent bezig, je moet nadenken over van alles en nog wat, maakt af en toe een grap met iemand.  Daarbij komt dat we het oprecht leuk vinden en echt geen moeite hoeven te doen om te zijn wie we zijn.
Alles om je heen ademt in deze periode "gezelligheid" en "samen zijn". De media heeft daar een enorme grote stem in maar ook winkels drukken hun stempel hierop.
Voor veel mensen die iemand moeten missen, of dat nu een kind, partner, ouder of wie dan ook is, heeft die zgn. "gezelligheid" een randje.
Voor mij voelt het ook dubbel en weet daar niet altijd goed raad mee. Ik vind het ook echt gezellig en wil het ook gezellig maken maar toch is dat het ook precies wat het moeilijk maakt. Het is een tweedehands gezelligheid: de glans van de nieuwe aankoop is eraf maar dit is goed genoeg, zeker voor deze prijs.
Verwachting is ook een lastige. Verwachting die ik zelf heb, verwachtingen die anderen hebben. De verwachting dat het leuk en gezellig moet zijn. Iedereen zou het liefst willen dat alles gewoon doorgaat, of vinden misschien zelfs dat dat zou moeten. Dat gaat niet in een gezin met zo'n onmenselijk groot verlies. En toch willen we zelf ook dat de dingen doorgaan alleen is de vanzelfsprekendheid weg en moeten we soms zoeken naar een manier waarop we de dingen kunnen laten doorgaan. En ja, dat is soms anders dan het was.
Af en toe staat de overlevingsmodus aan en heb ik het idee alsof ik in een andere dimensie zit, dan heb ik het gevoel alsof ik er naast sta en het aan me voorbij trekt. Misschien is het omdat ik niet alles in de volle breedte binnen kan en wil laten binnenkomen. Misschien is het zelfbescherming wat automatisch in werking treedt, een pauze in het doorgaan.

Afgelopen zondag hebben we op de kerstmarkt wafels gebakken, de opbrengst was bestemd voor de KanjerKetting. Het eindbedrag is €225! Ik ben zo blij dat ik weer een bedrag mag overmaken voor dit fantastische doel wat zeer na aan mijn hart ligt. Tijdens Kevin's ziekte hing de ketting altijd al in de kamer en daar hangt ie nog steeds ondanks dat de laatste kraal een vlinder is en geen bloem. Het is een tastbaar symbool van het verhaal van Kevin, van zijn strijd.

Het doet me goed te weten dat mensen zich realiseren dat het gemis net iets meer drukt dan anders. Dat blijkt uit een zachte kneep in mijn arm of iemand die alleen maar zegt: "rotmaand, hè?". Op veel kaarten die we krijgen wordt Kevin genoemd.  Het is fijn te merken dat veel mensen aan Kevin denken en hem niet vergeten.

De wereld draait door en ik moet mee doen. Alles gaat door en toch is alles anders.

Donderdag 14 november - Moeilijk

14 November 2011 werd Kevin opgenomen in het ziekenhuis. Op zich niets bijzonders. Sinds Kevin ziek was waren we bijna gewend geraakt aan onverwachte opnames. We konden het zelfs vaak van tevoren inschatten en namen uit voorzorg een koffertje mee, het is bijzonder hoe je hiervoor een aparte sensor ontwikkelt. De reden waarom Kevin werd opgenomen bleek een ontstoken alvleesklier te zijn, ook die hadden we zien aankomen. Het feit weer in het ziekenhuis te moeten verblijven is waardeloos want het betekent immers dat er (weer) iets niet gaat zoals het zou moeten en dat bevestigt het wankele evenwicht waarop we balanceren. Daarentegen is een opname bijna een opluchting: dit is de plek waar we moeten zijn, hier wordt voor mijn kind gezorgd. Het voelt als een veilige haven.

Terugkijkend op die periode drukt het nog altijd zwaar op me. Het ging zo snel zo slecht, dat ik werkelijk dacht dat die week het begin van het einde was ingezet. Radeloos omdat ik niet wist waar we heen gingen, machteloos omdat ik niets kon doen, eindeloos uitzicht op een blinde muur. 

Het waren vreselijke weken waarin er gesprekken waren die opeens gingen over grenzen bewaken, tot hoe ver mogen we gaan, tot hoe ver gaan de artsen en de allerbelangrijkste vraag: tot hoe ver wil Kevin gaan? Ondenkbaar dat je het hierover hebt, dat je het hierover móet hebben. Zorgen voor mijn kinderen was iets wat ik met liefde deed maar met deze vorm van zorgen-voor had ik nooit rekening gehouden. Nu zorgde ik ervoor dat zijn grens bewaakt werd, zorgde voor zijn welzijn, zorgde voor het creëren van een omgeving waarin Kevin zich veilig voelde en waarin hij alles kon en mocht zeggen, zelfs als hij niet verder had gewild. Soms was de pijn zo onverdraaglijk dat Kevin zei dit niet meer te willen om het later weer in te trekken als het weer beter ging. Waarom moet je kind zo lijden? Alles ten spijt en ondanks zo veel medische kennis was het slecht onder controle te krijgen. 

Ik lees terug wat ik verleden jaar en het jaar daarvoor heb geschreven over deze periode omdat ik me afvraag of ik het niet groter maak in mijn hoofd dan dat het was. Maar al lezend kom ik tot de conclusie dat het echt erg was. 

Kevin kwam vlak voor de Kerst thuis, fragiel en broos. Voetje voor voetje met elkaar over een steeds slapper wordend koord. We werden heen en weer geslingerd tussen reële, rationele gedachten die je niet wilt denken en gedachten van hoop die een waas legden zodat die nare fantomen wat minder voelbaar waren. 

De tijd zonder Kevin gaat verder, week na week. Het gemis wordt niet minder, integendeel lijkt het wel. Tranen zijn er wel minder, die zijn er vaker op momenten die ik niet zie aankomen door 

een onverwacht gebaar, een gemeende hand op mijn arm, lieve woorden. 

"Hoe gaat het?" Of "hoe is het?" zijn woorden die mensen vaak gebruiken. Soms als begroeting en soms wordt er niet eens een antwoord verwacht. 

Hoe het met me gaat? Het wordt vaak gevraagd en dat vind ik fijn. Ik vind het een lastige vraag om te beantwoorden. De woorden zijn hetzelfde als voorheen alleen de betekenis is anders geworden voor mij.
Ik weet vaak niet wat ik moet zeggen en zoek naar woorden.

Het gaat best goed, vind ik zelf. Maar volmondig en gemeend "goed!" zeggen vind ik nog steeds moeilijk. 

Vrijdag 8 november - Heimwee

Soms kriebelt het en wil ik schrijven maar weet ik eigenlijk niet wat ik moet schrijven. Iemand zei laatst tegen me: "schrijf dat dan!" Tja.....
Ik voel een bepaalde onrust. Dat sluipt naar binnen en zet zich vast, dan pas merk ik het op. Het komt door de periode van het jaar. De hectiek van deze tijd, de opmars naar Sinterklaas en Kerst, "gezellige" dagen. In deze periode werd Kevin twee jaar geleden weer ziek. Dat voel ik aan alles in me.  Zonder kalender zou ik dat waarschijnlijk nog voelen, dat zit verankerd in mijn systeem.
Kevin moest beginnen met het slikken van chemopillen, als "onderhoud". Dat had hij uiteraard al wel eerder gedaan maar zijn lichamelijke conditie liet veel te wensen over en kon niet zo heel veel meer verdragen. We waren er huiverig over maar wat voor een keus heb je? Geen chemopillen zou zijn lijf rust geven maar zou niet slikken de kans vergroten dat de leukemie zou terugkomen, wilden en durfden we dat risico te nemen? Nee, dat durfden we niet en dus ging Kevin gedoseerd pillen slikken. Kevin heeft ons vaker verbaasd doen staan en waarom zou het dit keer niet goed gaan? Hoop en vertrouwen houdt je gaande en er zijn vaker wonderen gebeurd. Als we iets geleerd hebben tijdens Kevin's
ziek-zijn is dat niets zeker en alles mogelijk is. Na drie weken ging Kevin onderuit, precies waar we bang voor waren gebeurde dus toch. En daarmee werd het begin van het einde ingezet.

De afgelopen week heb ik een aantal ontmoetingen gehad met lotgenoten (ik blijf het een lastige benaming vinden). Het is fijn ongegeneerd en ongeremd over je kinderen te kunnen praten met elkaar.
Met een aantal van hen hebben we gezamenlijk delen van het traject doorlopen, de ups en downs, de zorgen, de beleving, dat maakt dat de band intens is.
Met een aantal anderen ben ik later in contact gekomen maar ook hier is de band warm en innig. De herkenning is groot, de gesprekken gaan direct de diepte in.
Hoe wrang ook dat we samen zijn gebracht door het overlijden van onze kinderen, dat hadden we immers nooit gewild en toch ben ik nu dankbaar voor deze vriendschappen.

Het overlijden van een kind is van een onnoembare grote impact op je bestaan. Ik voel het in mijn hele wezen dat chronische heimwee een onderdeel van mijn leven is geworden. Dat gevoel heeft zich opgedrongen, vastgeklonken, vastbesloten om nooit meer weg te gaan. Heimwee naar wat was en nooit meer zal zijn.

Dinsdag 17 september - Lieve bink

Hoe vier je een verjaardag zonder de jarige? We noemen het maar "herdenken" en "geboortedag". Dat is toch anders dan een verjaardag, je verjaart immers niet meer. 19 zou je zijn geworden. Ik vind 19 heel anders qua belevingsgevoel dan 18.....misschien omdat het al zo volwassen klinkt, jong-volwassen, wel te verstaan.

De dagen voor je verjaardag waren gevuld met allerlei andere zaken waarbij ik mijn hoofd moest houden. Ik schoof 15 september steeds voor me uit. Enerzijds omdat ik er nu niet aan hoefde te denken, wat best prettig was en anderzijds omdat ik bang was dat ik me niet meer zou kunnen focussen op die andere zaken als ik me in het gevoel zou laten meeslepen. Ik wist nl. dat dat zou gebeuren als ik het toeliet. En zo ben ik blijkbaar heel goed in staat een façade op te houden. Tot het moment daar was dat het kon, dat het mocht. In alle hevigheid werd ik door het besef overvallen: op deze dag ben je geboren, heb ik je het leven mogen schenken en nu ben je er niet meer. Dat voelt zo onvoorstelbaar leeg.
Er zat een knoop in mijn maag waar menig padvinder jaloers op zou zijn.  's Morgens tranen bij ons alledrie, troost vindend bij elkaar. 's Middags snikkend mezelf afvragen waar ik toch in Godsnaam mee bezig ben: verjaardag vieren van mijn gestorven kind. En wat is het dan fijn dat er zoveel warmte om ons heen is van lieve familie en vrienden. Armen die om je heen worden geslagen, schouders om op te huilen. Wat is het heerlijk dit te kunnen delen met de mensen waar we om geven en die om ons geven. Die er zijn omdat ze op deze dag hier willen zijn, bij ons en bij Kevin en om zo met elkaar deze zware dag te beleven en door te komen. We eten Italiaans omdat jij daar zo van hield, we drinken wat, praten,  halen herinneringen op aan jou en lachen om de mascaravlekken die ik her en der heb achtergelaten.
Het is goed zo. We hebben jouw verjaardag goed gevierd.

Donderdag 5 september - Lieve Kevin

Lieve schat,

anderhalf jaar zonder jou, 18 maanden, 78 weken, 548 dagen. Hoe ik het ook zeg, het maakt niet uit, ik vind het allemaal veel.
Elke dag ben je meerdere malen per dag in mijn gedachten, soms wat meer en soms wat minder. Het zou niet juist zijn te zeggen dat ik de hele dag aan je denk want dat is niet zo. Ik denk ook dat ik niet zou functioneren als dat wel zo was. Elke dag hebben we het wel even over je, een losse opmerking, het noemen van je naam, soms lang en uitgebreid. Soms kijken we elkaar alleen maar aan, woorden zijn niet altijd nodig.
Het gemis is als een extra dimensie die is toegevoegd aan ons leven. Het sijpelt overal tussendoor.
Net als rouw. Wat is rouw eigenlijk? Soms wordt er tegen me gezegd: je zit nog zo in de rouw.......Wanneer heb je genoeg gerouwd? Weet je dat dan ook? Of blijf ik de rest van mijn leven rouwen? Als rouwen synoniem is aan het verdriet, gemis, misselijk makende pijn en leegte denk ik niet dat ik op een morgen wakker wordt en opgelucht denk: zo, dat is klaar.......

Over tien dagen ben je jarig, zou je jarig zijn. Ik voel dat al lange tijd aankomen, denk er ook vaak aan. Op het moment dat augustus voorbij is en we september ingaan, voel ik de onrust in mijn lijf toenemen.
We hebben het erover hoe we deze dag gaan invullen. Het komt vast goed. We pakken het leven vast zoals het nu is, met jou verankerd in ons drieën.
Ons fijne gezin van vier naar drie...... je wordt zó gemist. Wat neemt leegte veel plaats in.


"Al zing ik duizend liedjes over dit gemis maar nog zou ik niet weten waarom toch
 dit gevoel voor altijd is"  Bløf - Zo stil

Zaterdag 17 augustus - Ik weet het niet

Ik realiseer me hoe moeilijk het soms moet zijn voor andere mensen ons te zien en tegen te komen. Moet je nu iets zeggen of juist niet? En wat zeg je dan? En hoe? Lastig.......
Zo lastig het is voor anderen, zo lastig is het ook voor mezelf. Soms loop ik in de supermarkt en vermijd ik blikken omdat ik voel dat als iemand nu de verkeerde snaar raakt, het hopeloos uit de hand gaat lopen en dat is wel het laatste wat ik wil midden in de supermarkt.  Soms loop ik ergens en heb een open blik en probeer blikken te vangen: kijk, hier ben ik, vraag maar wat je wilt.
Er wordt regelmatig gevraagd hoe het met me gaat. Soms weet ik het maar vaak weet ik het helemaal niet. Toch vind ik het fijn als het gevraagd wordt.
Afhankelijk van de plek, het moment, de setting wil ik dat mensen wel iets tegen me zeggen over Kevin en soms niet.  De ene dag wel, de andere niet, 's morgens wel, 's middags niet, nu niet, straks wel............als ik het zelf al niet weet, hoe moeten de mensen in mijn omgeving het dan weten?
We merken dat het soms een drempel kan zijn als men ons treft op een feestje of een verjaardag en daarom noemen wij Kevin gewoon in onze gesprekken als het zo uitkomt, ook om een opening te geven mocht men die nodig hebben.
Het kan zijn dat mensen het zelf een moeilijk onderwerp vinden en het om die reden vermijden, het kan zijn dat zij denken dat wij er misschien niet over willen praten en bang zijn op die manier onze avond te verpesten. Ik snap dat allemaal best.
Het is ingewikkeld. Voor onszelf is het vaak al niet te volgen: wat we de ene keer oké vinden, kan de volgende keer helemaal niet oké zijn.
Bij twijfel: vraag het gewoon. Eén ding is zeker: wij praten graag over Kevin. En mocht het een keer zo zijn dat het even niet uitkomt, om wat voor reden dan ook, dan is het fijn de ruimte te krijgen om ook dat te mogen aangeven.

Dinsdag 6 augustus - Lieve Kevin

Lieverd,

diverse malen heb ik de laptop gepakt om iets op de blog te zetten maar elke keer deed ik hem onverrichte zaken weer dicht. Ik wil je van alles vertellen en tegen je zeggen maar ik heb niet altijd de juiste woorden paraat.
Ik zou je kunnen vertellen dat we met vakantie zijn geweest naar Amerika en hoe leuk we het gehad hebben. We hebben echt genoten, dat kan ik oprecht zeggen. Jij reisde met ons mee, in ons hoofd en in ons hart.  Wat had je er graag willen bij zijn, je had het geweldig gevonden! Af en toe knalt het gemis dwars door alles heen bovenop me. Tranen, armen om elkaar heen, diep zuchten.........en dapper verder gaan.
Ik zou je kunnen vertellen dat Tirza geslaagd is voor haar diploma en zich voorbereidt op haar volgende opleiding. De opleiding die jij ook zo graag wilde volgen gaat nu je zus doen. Dat is mooi, toch? Ik hoop dat ze het naar d'r zin gaat krijgen.
Ik zou je kunnen vertellen dat Tirza 16 geworden is. Haar tweede verjaardag zonder jou. Ik had het idee dat we net haar vorige verjaardag gevierd hadden.......dat was de eerste echte verjaardag die we vierden na jouw overlijden. Verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar, het blijft een dubbel gevoel maar ook bijzonder juist omdat het zo dicht bij elkaar ligt. Ongewild moest ik terugdenken aan jouw 16e verjaardag. In de periode die daaraan vooraf was gegaan waren er momenten geweest dat we dachten dat je je 16e verjaardag niet zou halen. De doktoren hadden er geen doekjes omgewonden.  Maar in het ziekenhuis of niet, je was jarig en dat wilde je weten ook. Je nam de regie strak in handen: je wilde een taart met een foto van jou erop. Je wilde  geen leuk, gezellig vakantiekiekje in een zonnig oord maar hoe je eruit zag op dat moment: kaal en een neussonde.
Je wilde naar beneden naar de AH om chips, drinken en snoep te kopen en je wist precies wie je wilde uitnodigen. Dat je na dit alles compleet gesloopt was, nam je op de koop toe.

Wat ik je niet kan vertellen is wat het is om een constante leegte te voelen. Een letterlijke leegte om me heen, in ons huis maar ook de leegte in mijn lijf. Ik kan niet vertellen hoe het écht is om een kind te verliezen, wat het écht met me doet, hoe diep de onmetelijke diepte is. De woorden die dat uitdrukken moeten nog uitgevonden worden. 

Hoe leg ik uit dat  mijn hoofd soms overuren maakt doordat ik zo graag alles op een rij wil hebben en het maar niet lukt dat voor elkaar te krijgen? De ene dag ontrafel ik de kluwen van gedachten en lijkt alles opeens helder, de volgende dag ligt alles weer hopeloos in de knoop en moet ik weer op zoek naar uiteindjes. 

Ik las de woorden: "je kunt niet strijden met de realiteit". Het is waar. De realiteit is wat er is.  De realiteit is dat jij er niet meer bent, niet meer bij ons bent. Dat is een feit. Die gedachte voelt als verraad aan jou, alsof ik je ontken. Anderzijds weet ik dat het daadwerkelijk toestaan van die gedachte een stukje acceptatie is en dus een stap in de verwerking. Het strookt echter niet met de leegte. Die vult zich slechts met heimwee en gemis en niet met de realiteit.