Zaterdag 22 februari - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

twee jaar geleden waren we in Amerika voor jouw wensvervulling. Toen de wens werd "gehaald" hadden we niet kunnen bedenken dat het jouw allerlaatste wens zou worden.
Met een dubbel gevoel begonnen we aan de reis omdat je lichamelijk snel achteruit ging. Ergens wisten we dat het niet verantwoord was, zeker na een telefoontje van Make a Wish of we er wel verstandig aan deden deze reis te gaan ondernemen. Mijn hoofd wist dat ze gelijk hadden maar mijn hart had daar een heel ander idee over, ik kon het eenvoudigweg letterlijk niet over mijn hart verkrijgen om jou te moeten vertellen dat we niet zouden gaan. Je had al zo vaak iets af moeten zeggen en was al zo vaak teleurgesteld geweest doordat het ellendige ziekzijn weer eens roet in het eten had gegooid.
Ik besprak het met jou, in alle open,- en eerlijkheid, maar jij was standvastig en kordaat: je wilde gaan......Toen uiteindelijk een aantal praktische problemen waren opgelost door inzet van vele mensen om ons heen stond niets ons meer in de weg om te gaan.
Later is me wel eens gevraagd of we dat wel hadden moeten doen, de reis had zoveel van jou gevergd. In een week tijd was je zienderogen achteruit gegaan. Elke dag werd je lichamelijke conditie  slechter. Tja...misschien had je langer geleefd als we niet gegaan waren, we zullen het niet weten.
Toch zou ik het zo weer doen. Het was een waardevolle week met ons vieren waarin we zo genoten hebben van het samenzijn, ondanks de zwaarte die er overheen hing. Genieten is misschien in deze context niet het juiste woord, misschien moet ik het koesteren noemen. Het bewust opbouwen van herinneringen met elkaar. En ondanks je ongemakken genoot je, al was het van kleine dingen als 's  morgens je eigen wafel bakken en 's middags een ijsje halen. Met zorg koos je cadeautjes uit voor je vrienden en vriendinnen. Waarschijnlijk was het idee om in Amerika te zijn en de zon in Florida te voelen al genoeg voor jou, je had het immers alleen nog maar koud te laatste tijd. En dat is me het waard geweest, elke dag, ieder uur. Als dat genoeg was voor jou dan was het genoeg voor mij.
De laatste avond in Magic Kingdom was zichtbaar hoe ziek je was, broos en fragiel zat je in de rolstoel, dapper foto's nemend van de Electric Parade die je nog de wereld in slingerde via Twitter. Op dat moment werd pijnlijk benadrukt dat jouw leven niet lang en gelukkig zou eindigen zoals in een Disney-sprookje.
Een week nadat we terug waren overleed je, in je zelfgekochte shirt van Disney World.

Deze tijd is een periode van terugdenken, overdenken, herbeleven. Beelden dringen zich ongevraagd op. Het zijn vaak dezelfde beelden. Ik merk dat ik steeds meer moeite moet doen andere beelden op te roepen. Daar waar ik bang voor was lijkt nu toch te gebeuren: herinneringen vervagen. Is dat een stuk berusting, acceptatie? Ik wil die herinneringen niet kwijt want dat is nog het enige wat ik heb. Bij die gedachte maakt een paniekerig gevoel zich van me meester. Hoe kan ik dat vasthouden? Het is onmogelijk om alles te kunnen vasthouden, om alles te kunnen blijven herinneringen. Dat zou ik anders ook niet gedaan hebben alleen had ik dan steeds nieuwe herinneringen erbij gekregen.

Ik ben van mezelf best een blij en positief mens maar zo nu en dan wil ik mezelf onderdompelen en laat ik me meevoeren in de gedachtestroom. Soms dein ik op en neer op de golven, soms ga ik kopje onder. Dat heeft er niets mee te maken dat ik blijf "hangen" in het verdriet of het gemis. Zo af en toe wil ik dat gewoon en heb ik dat nodig om weer verder te kunnen. Terugdenken, overdenken, herbeleven.......mooi, fijn en bitterzoet.

Zondag 2 februari - 2 Jaar

Soms heb je iets meer nodig, soms is minder genoeg. En soms is alleen adem halen genoeg. Zoals nu.

Verleden jaar op 2 februari eindigde ik de post op de blog met deze zinnen. Ze komen vandaag spontaan op in mijn hoofd. Toen ik ging zoeken wanneer ik deze geschreven had, blijkt dat vandaag precies een jaar geleden te zijn. Toeval? Het is in ieder geval opmerkelijk te noemen.
Misschien ook wel omdat dit zo goed mijn gevoel van nu weergeeft.
Twee jaar geleden, op 3 februari, werd met de woorden "je wordt niet meer beter" in één beweging de grond onder onze voeten weggeslagen. De duizelingwekkende val naar beneden leek eindeloos. Alles waar we drieënhalf jaar voor hadden gestreden voor niets, alle chemo's en medicijnen, al het ziekzijn, IC-opnames, revalidatie, alle lichtpuntjes, tomeloze positiviteit en eeuwige hoop.....alles voor niets.

 Wat een tegenstelling vandaag met twee jaar geleden, het is 7 graden en de zon schijnt. Toen hebben we er drie uur over gedaan om van Utrecht naar huis te komen i.v.m. de heftige sneeuwval. Het was een bizarre autorit. We zaten murw geslagen in de auto, Kevin naast Eric en ik achterin. Woordeloos omdat we geen woorden meer hadden.
Omdat we noodgedwongen lang in de auto zaten ben ik mensen gaan bellen omdat ik de behoefte had dit vreselijke nieuws te delen met degene die me lief zijn. "En....?" werd er gevraagd als ik belde.
....."Slecht nieuws......" zei ik alleen maar, monotoon en emotieloos.
Die emoties kwamen thuis toen Tirza en Kevin in elkaars armen samen huilend op de bank zaten, hartverscheurend om te zien. Een goede vriend en mijn zwager hadden het slechte weer getrotseerd omdat ze persé bij ons wilden zijn. Tranen en verslagenheid bij iedereen.

...soms is alleen ademhalen genoeg.....Ik moet het klein houden voor mezelf, dicht bij mezelf blijven, ik ben bang dat ik anders mezelf totaal verlies in het verstikkende, misselijkmakende gevoel. Ik ben vanmiddag eerst naar buiten geweest, met mijn kop in de wind, adem halen. Dat helpt even maar de stenen stapelen zich langzaam op in mijn maag. Deze datum is het startschot in de opmars naar
5 maart. Een maand waarin er nog zoveel is gebeurd, nu terugkijkend misschien wel de heftigste maand uit mijn leven tot nu toe.

Dinsdag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen

Lieve schat,

En zo is het opeens wéér 31 december. Wéér een jaar afsluiten. Verleden jaar vond ik het een moeilijke dag omdat ik het jaar afsloot waarin jij had geleefd. Dat is nu niet het geval en toch vind ik het nog steeds een moeilijke dag, nog veel meer dan Kerst. Vanaf morgen moet ik zeggen dat je twee jaar geleden bent overleden. Ik ga steeds verder weg van het leven samen met jou. Anderszijds kan ik ook denken dat het me steeds dichterbij "een weerzien" brengt. Die gedachte brengt een heel ander gevoel teweeg, of je daar nu in gelooft of niet, het is een vorm van omdenken vergelijkbaar met het halfvolle of halflege glas. Maar het neemt niet weg dat ik je verschrikkelijk mis. Is het daarom dat ik je overal zie? Of zoek ik je? Ik zie jongens van jouw leeftijd en ik zie jou. Jouw leeftijdsgenoten gaan door, zou jij net als hen geweest zijn? Wat had je nu zullen doen? Vragen zonder antwoord.
Ongewild komen dit soort gedachten op, ik kan het niet helpen. Hou ik je daarmee te veel vast? Is dat goed of juist niet? Volgens sommige belemmer ik jou en ook mezelf daarmee.
Ik heb juist zo'n behoefte aan het doormaken, doorvoelen. Het verdriet heel erg stevig vastpakken. Het is toch zo dat je pas kunt loslaten als je het hebt vastgepakt? Het verdriet kan soms zo rauw en venijnig zijn. Soms voel ik het aankomen, maar meestal wordt ik erdoor overvallen, het dringt altijd voor.  Het komt en het gaat, als golven die je overspoelen, kopje onder laten gaan en zich weer terugtrekken.

Ik merk dat ik aan het worstelen ben met "rouw", wat is het, staat er een tijd voor, is het rouw wat ik doormaak?
Op internet vond ik een stuk over rouw waarin onder andere word gezegd:
Je kunt rouwen ook zien als het interpreteren en opnieuw interpreteren van de wereld en van de relaties met belangrijke andere mensen. Rouw is zowel een denk- als een emotioneel proces dat plaatsvindt in een omgeving waarvan ook jouw overleden kind deel uitmaakt. Het is een doorgaand proces dat je voor de rest van je leven op verschillende manieren raakt. Er overheen komen is niet de juiste formulering, hoe zou je dat kunnen? Je verandert door de ervaring en met jou je omgeving. Een deel van die verandering is een andere, maar blijvende relatie met de overleden ander. Een relatie waar geen lijfelijk contact meer mogelijk is maar soms wel een voelbare aanwezigheid op een ander (spiritueel) niveau.
Het doet me goed te weten dat het dus niet "klaar" hoeft te zijn op een gegeven moment, dat het een voortdurend proces is.
De weg die ik bega sinds je sterven is er één met vele zijwegen. Soms dwaal ik wat rond maar uiteindelijk kom ik altijd wel weer terecht. Zou de dood vooral bedoeld zijn om je te laten nadenken?

Ik wil iedereen graag bedanken voor alle kaarten, attenties, lieve woorden, voor het noemen van Kevin's naam, voor de gesprekken over Kevin. Voor een ieder die ons ook dit jaar gesteund en bijgestaan hebben, op wat voor manier dan ook. Ik wil ieder bedanken die de blog leest, weet dat ik me daardoor erg gesteund voel.
Ik wens iedereen een gezond, mooi en liefdevol 2014!

Dinsdag 17 december - Anders

December..........altijd weer zo'n maand met een dubbele bodem. Voor ons is het steevast een hele drukke maand met de winkel maar het brengt ook een hoop gezelligheid mee. Voor ons beide is het een goede afleiding. Je praat, lacht, bent bezig, je moet nadenken over van alles en nog wat, maakt af en toe een grap met iemand.  Daarbij komt dat we het oprecht leuk vinden en echt geen moeite hoeven te doen om te zijn wie we zijn.
Alles om je heen ademt in deze periode "gezelligheid" en "samen zijn". De media heeft daar een enorme grote stem in maar ook winkels drukken hun stempel hierop.
Voor veel mensen die iemand moeten missen, of dat nu een kind, partner, ouder of wie dan ook is, heeft die zgn. "gezelligheid" een randje.
Voor mij voelt het ook dubbel en weet daar niet altijd goed raad mee. Ik vind het ook echt gezellig en wil het ook gezellig maken maar toch is dat het ook precies wat het moeilijk maakt. Het is een tweedehands gezelligheid: de glans van de nieuwe aankoop is eraf maar dit is goed genoeg, zeker voor deze prijs.
Verwachting is ook een lastige. Verwachting die ik zelf heb, verwachtingen die anderen hebben. De verwachting dat het leuk en gezellig moet zijn. Iedereen zou het liefst willen dat alles gewoon doorgaat, of vinden misschien zelfs dat dat zou moeten. Dat gaat niet in een gezin met zo'n onmenselijk groot verlies. En toch willen we zelf ook dat de dingen doorgaan alleen is de vanzelfsprekendheid weg en moeten we soms zoeken naar een manier waarop we de dingen kunnen laten doorgaan. En ja, dat is soms anders dan het was.
Af en toe staat de overlevingsmodus aan en heb ik het idee alsof ik in een andere dimensie zit, dan heb ik het gevoel alsof ik er naast sta en het aan me voorbij trekt. Misschien is het omdat ik niet alles in de volle breedte binnen kan en wil laten binnenkomen. Misschien is het zelfbescherming wat automatisch in werking treedt, een pauze in het doorgaan.

Afgelopen zondag hebben we op de kerstmarkt wafels gebakken, de opbrengst was bestemd voor de KanjerKetting. Het eindbedrag is €225! Ik ben zo blij dat ik weer een bedrag mag overmaken voor dit fantastische doel wat zeer na aan mijn hart ligt. Tijdens Kevin's ziekte hing de ketting altijd al in de kamer en daar hangt ie nog steeds ondanks dat de laatste kraal een vlinder is en geen bloem. Het is een tastbaar symbool van het verhaal van Kevin, van zijn strijd.

Het doet me goed te weten dat mensen zich realiseren dat het gemis net iets meer drukt dan anders. Dat blijkt uit een zachte kneep in mijn arm of iemand die alleen maar zegt: "rotmaand, hè?". Op veel kaarten die we krijgen wordt Kevin genoemd.  Het is fijn te merken dat veel mensen aan Kevin denken en hem niet vergeten.

De wereld draait door en ik moet mee doen. Alles gaat door en toch is alles anders.

Donderdag 14 november - Moeilijk

14 November 2011 werd Kevin opgenomen in het ziekenhuis. Op zich niets bijzonders. Sinds Kevin ziek was waren we bijna gewend geraakt aan onverwachte opnames. We konden het zelfs vaak van tevoren inschatten en namen uit voorzorg een koffertje mee, het is bijzonder hoe je hiervoor een aparte sensor ontwikkelt. De reden waarom Kevin werd opgenomen bleek een ontstoken alvleesklier te zijn, ook die hadden we zien aankomen. Het feit weer in het ziekenhuis te moeten verblijven is waardeloos want het betekent immers dat er (weer) iets niet gaat zoals het zou moeten en dat bevestigt het wankele evenwicht waarop we balanceren. Daarentegen is een opname bijna een opluchting: dit is de plek waar we moeten zijn, hier wordt voor mijn kind gezorgd. Het voelt als een veilige haven.

Terugkijkend op die periode drukt het nog altijd zwaar op me. Het ging zo snel zo slecht, dat ik werkelijk dacht dat die week het begin van het einde was ingezet. Radeloos omdat ik niet wist waar we heen gingen, machteloos omdat ik niets kon doen, eindeloos uitzicht op een blinde muur. 

Het waren vreselijke weken waarin er gesprekken waren die opeens gingen over grenzen bewaken, tot hoe ver mogen we gaan, tot hoe ver gaan de artsen en de allerbelangrijkste vraag: tot hoe ver wil Kevin gaan? Ondenkbaar dat je het hierover hebt, dat je het hierover móet hebben. Zorgen voor mijn kinderen was iets wat ik met liefde deed maar met deze vorm van zorgen-voor had ik nooit rekening gehouden. Nu zorgde ik ervoor dat zijn grens bewaakt werd, zorgde voor zijn welzijn, zorgde voor het creëren van een omgeving waarin Kevin zich veilig voelde en waarin hij alles kon en mocht zeggen, zelfs als hij niet verder had gewild. Soms was de pijn zo onverdraaglijk dat Kevin zei dit niet meer te willen om het later weer in te trekken als het weer beter ging. Waarom moet je kind zo lijden? Alles ten spijt en ondanks zo veel medische kennis was het slecht onder controle te krijgen. 

Ik lees terug wat ik verleden jaar en het jaar daarvoor heb geschreven over deze periode omdat ik me afvraag of ik het niet groter maak in mijn hoofd dan dat het was. Maar al lezend kom ik tot de conclusie dat het echt erg was. 

Kevin kwam vlak voor de Kerst thuis, fragiel en broos. Voetje voor voetje met elkaar over een steeds slapper wordend koord. We werden heen en weer geslingerd tussen reële, rationele gedachten die je niet wilt denken en gedachten van hoop die een waas legden zodat die nare fantomen wat minder voelbaar waren. 

De tijd zonder Kevin gaat verder, week na week. Het gemis wordt niet minder, integendeel lijkt het wel. Tranen zijn er wel minder, die zijn er vaker op momenten die ik niet zie aankomen door 

een onverwacht gebaar, een gemeende hand op mijn arm, lieve woorden. 

"Hoe gaat het?" Of "hoe is het?" zijn woorden die mensen vaak gebruiken. Soms als begroeting en soms wordt er niet eens een antwoord verwacht. 

Hoe het met me gaat? Het wordt vaak gevraagd en dat vind ik fijn. Ik vind het een lastige vraag om te beantwoorden. De woorden zijn hetzelfde als voorheen alleen de betekenis is anders geworden voor mij.
Ik weet vaak niet wat ik moet zeggen en zoek naar woorden.

Het gaat best goed, vind ik zelf. Maar volmondig en gemeend "goed!" zeggen vind ik nog steeds moeilijk. 

Vrijdag 8 november - Heimwee

Soms kriebelt het en wil ik schrijven maar weet ik eigenlijk niet wat ik moet schrijven. Iemand zei laatst tegen me: "schrijf dat dan!" Tja.....
Ik voel een bepaalde onrust. Dat sluipt naar binnen en zet zich vast, dan pas merk ik het op. Het komt door de periode van het jaar. De hectiek van deze tijd, de opmars naar Sinterklaas en Kerst, "gezellige" dagen. In deze periode werd Kevin twee jaar geleden weer ziek. Dat voel ik aan alles in me.  Zonder kalender zou ik dat waarschijnlijk nog voelen, dat zit verankerd in mijn systeem.
Kevin moest beginnen met het slikken van chemopillen, als "onderhoud". Dat had hij uiteraard al wel eerder gedaan maar zijn lichamelijke conditie liet veel te wensen over en kon niet zo heel veel meer verdragen. We waren er huiverig over maar wat voor een keus heb je? Geen chemopillen zou zijn lijf rust geven maar zou niet slikken de kans vergroten dat de leukemie zou terugkomen, wilden en durfden we dat risico te nemen? Nee, dat durfden we niet en dus ging Kevin gedoseerd pillen slikken. Kevin heeft ons vaker verbaasd doen staan en waarom zou het dit keer niet goed gaan? Hoop en vertrouwen houdt je gaande en er zijn vaker wonderen gebeurd. Als we iets geleerd hebben tijdens Kevin's
ziek-zijn is dat niets zeker en alles mogelijk is. Na drie weken ging Kevin onderuit, precies waar we bang voor waren gebeurde dus toch. En daarmee werd het begin van het einde ingezet.

De afgelopen week heb ik een aantal ontmoetingen gehad met lotgenoten (ik blijf het een lastige benaming vinden). Het is fijn ongegeneerd en ongeremd over je kinderen te kunnen praten met elkaar.
Met een aantal van hen hebben we gezamenlijk delen van het traject doorlopen, de ups en downs, de zorgen, de beleving, dat maakt dat de band intens is.
Met een aantal anderen ben ik later in contact gekomen maar ook hier is de band warm en innig. De herkenning is groot, de gesprekken gaan direct de diepte in.
Hoe wrang ook dat we samen zijn gebracht door het overlijden van onze kinderen, dat hadden we immers nooit gewild en toch ben ik nu dankbaar voor deze vriendschappen.

Het overlijden van een kind is van een onnoembare grote impact op je bestaan. Ik voel het in mijn hele wezen dat chronische heimwee een onderdeel van mijn leven is geworden. Dat gevoel heeft zich opgedrongen, vastgeklonken, vastbesloten om nooit meer weg te gaan. Heimwee naar wat was en nooit meer zal zijn.

Dinsdag 17 september - Lieve bink

Hoe vier je een verjaardag zonder de jarige? We noemen het maar "herdenken" en "geboortedag". Dat is toch anders dan een verjaardag, je verjaart immers niet meer. 19 zou je zijn geworden. Ik vind 19 heel anders qua belevingsgevoel dan 18.....misschien omdat het al zo volwassen klinkt, jong-volwassen, wel te verstaan.

De dagen voor je verjaardag waren gevuld met allerlei andere zaken waarbij ik mijn hoofd moest houden. Ik schoof 15 september steeds voor me uit. Enerzijds omdat ik er nu niet aan hoefde te denken, wat best prettig was en anderzijds omdat ik bang was dat ik me niet meer zou kunnen focussen op die andere zaken als ik me in het gevoel zou laten meeslepen. Ik wist nl. dat dat zou gebeuren als ik het toeliet. En zo ben ik blijkbaar heel goed in staat een façade op te houden. Tot het moment daar was dat het kon, dat het mocht. In alle hevigheid werd ik door het besef overvallen: op deze dag ben je geboren, heb ik je het leven mogen schenken en nu ben je er niet meer. Dat voelt zo onvoorstelbaar leeg.
Er zat een knoop in mijn maag waar menig padvinder jaloers op zou zijn.  's Morgens tranen bij ons alledrie, troost vindend bij elkaar. 's Middags snikkend mezelf afvragen waar ik toch in Godsnaam mee bezig ben: verjaardag vieren van mijn gestorven kind. En wat is het dan fijn dat er zoveel warmte om ons heen is van lieve familie en vrienden. Armen die om je heen worden geslagen, schouders om op te huilen. Wat is het heerlijk dit te kunnen delen met de mensen waar we om geven en die om ons geven. Die er zijn omdat ze op deze dag hier willen zijn, bij ons en bij Kevin en om zo met elkaar deze zware dag te beleven en door te komen. We eten Italiaans omdat jij daar zo van hield, we drinken wat, praten,  halen herinneringen op aan jou en lachen om de mascaravlekken die ik her en der heb achtergelaten.
Het is goed zo. We hebben jouw verjaardag goed gevierd.