Maandag 21 november - Nog meer pijn

Kevin heeft een vreselijke week achter de rug. Het was een week van onderzoeken, infusen aanleggen, PICC-lijn aanbrengen in zijn arm, bloed prikken, scans, bloedtransfusies, trombo's toedienen en heel veel dokters aan zijn bed. Maar vooral een week van ontzettend veel pijn en heel veel spugen. Hij heeft sinds verleden week maandag niets meer gegeten dus hij heeft niets om te spugen, wat is dat erg, het komt uit z'n tenen, en hij heeft al zo'n buikpijn.
Tegen de pijn krijgt Kevin morfine. In het weekend is het zelfs zo erg met de pijn dat hij tussen het krijgen van twee zakken trombo's door eerst morfine toegediend moet krijgen. Wat is het toch vreselijk om je kind zo te zien lijden, altijd die eeuwige machteloosheid. Natuurlijk, je bent er maar dat voelt niet genoeg. Je wilt iets doen maar je kunt niets doen, niet werkelijk. Wat zou ik graag de pijn wegnemen, het snijdt recht door mijn ziel als hij me met pijn in z'n ogen aankijkt. Het enige dat je kunt doen is hem vasthouden en met liefde omringen.
Het lijkt dat de alvleesklierontsteking vrij snel onder controle is maar toch blijft de pijn. Er worden nog meer onderzoeken gedaan. Het blijkt nu de lever te zijn die voor problemen zorgt. In een gesprek met de dokter wordt er gesproken over levercyrose, dat is het afsterven van weefsel en zorgt dat de doorbloeding niet meer optimaal is.
Doordat de doorbloeding niet goed is zijn er spataderen ontstaan in de slokdarm. Dat is niet zonder risico, als dat gaat bloeden dan is er een behoorlijk probleem. De vraag alleen is hoe groot die spataderen zijn. Normaal gesproken kan dit geopereerd worden maar in het geval van Kevin kan dat niet gezien de lage weerstand en trombo's. Die lever gaat zich niet meer herstellen, hopelijk stabiliseren. Dit is allemaal het gevolg van chemo.
Hebben Eric en ik het niet eerder gedacht: dit gaat zijn lijf niet meer trekken, de laatste weken zijn de druppel geweest. De dokter heeft dit niet zien aankomen. Voor de transplantatie heeft hij de meest zware chemo gekregen waar hij min of meer doorheen gefietst is maar hij gaat nu op redelijke "milde" chemo onderuit. Waarschijnlijk is het iets bij deze kuren waar hij heftig op reageert en niet kan verdragen. 
Een ander probleem dient zich aan: zoals het er nu naar uit ziet kan Kevin geen chemo meer toegediend krijgen.......
Het is eigenlijk een bar slecht verhaal: een lever die niet optimaal functioneert (gaat dit Kevin vergiftigen?), spataderen in de slokdarm (zit Kevin nu op een bom?), leukemie, (is dit nog altijd aanwezig en zo ja in welke mate en zo nee, komt het weer terug?) en niet kunnen lopen (gaat Kevin dit ooit nog kunnen?)
Eric en ik zijn behoorlijk van slag. Als we zien hoe ziek Kevin dan ook nog is vragen we ons echt af of dit het begin van het einde wordt.
De volgende dag wordt het verhaal iets gepareerd door de dokter, het is minder ernstig dan in eerste instantie werd gedacht en volgens haar is dit beslist niet het begin van het einde. Oke......
Zo heen en weer geslingerd te worden tussen zulke heftige gevoelens is toch bijna niet meer menselijk.
De emtionele achtbaan komt maar niet tot stilstand.

Maandag 14 november - Pijn

Kevin heeft pijn, zo veel pijn in zijn buik. Als hij wijst waar de pijn zit, denk ik meteen: alvleesklier.......

De afgelopen week is Kevin thuis geweest, hij was zo moe, zo ontzettend moe dat hij alleen maar op bed kon liggen en als hij even beneden was om te eten dan wilde hij zo snel mogelijk weer terug naar bed. Eten begint steeds moeizamer te gaan. Kevin is sinds twee weken begonnen met het slikken van de chemopillen en opeens weet ik het weer: zo was het: niet kunnen eten, niets smaakt, nergens trek in. In overleg met de dokter laten we donderdag bloed prikken, vrijdag krijg ik de uitslag: geen gekke dingen, geen afwijkende waarden.

.....nee, he, toch niet weer? Kan dat, twee keer? We hebben 's middags een poli-afspraak bij onze dokter in het WKZ dus dat komt in dit geval goed uit. Voor de zekerheid nemen we maar een koffertje mee.....Na het bloedprikken wil Kevin direct op een bed liggen, hij trekt het niet meer van de pijn. Als de dokter bij hem komt blijkt het vermoeden juist: ontstoken alvleesklier. Het blijft toch apart: vrijdag loos alarm, maandag alarmfase drie op basis van bloeduitslagen, terwijl klinisch gezien het duidelijk is dat er iets echt niet goed is. Maar ja, dat is hoe het is, het moet wel eerst medisch onderbouwd worden.
Kevin wordt direct opgenomen, in de eerste instantie op afdeling Eekhoorn omdat Giraf geen plek heeft.
Morgen gaan we verhuizen naar Giraf, is toch net even iets vertrouwder.
Alle toeters en bellen worden direct uit de kast getrokken: infuus aanleggen, vocht toedienen, iets tegen de pijn en iets tegen de misselijkheid.
En zo zijn we opeens weer in het ziekenhuis.

September 2011 - een flashback

Ondanks het slechte nieuws besluiten we direct om de geplande vakantie gewoon door te laten gaan. Uiteindelijk zal de situatie daar niet door veranderen en we zijn allemaal wel toe aan iets leuks. Via Stichting Roparun hebben we een huisje in Limburg en de tweede week hebben we een huisje in Zeeland via Stichting Gaandeweg. Super, dat dat gewoon mogelijk wordt gemaakt!
Het voelt wel dubbel, Kevin zit in een rolstoel want het lopen is niet meer hersteld en er moeten allerlei hulpmiddelen mee om het Kevin zo makkelijk mogelijk te maken. Maar goed, dat maakt niet uit, we zijn al blij dat we met elkaar tijd kunnen doorbrengen. Grenzen blijven verlegd worden en blijken wonderbaarlijk rekbaar.
Ook tijdens deze vakantie moet Kevin één keer in de week naar het WKZ voor het inspuiten van de MTX en een lumbaalpunctie. We zien er erg tegenop, het schrikbeeld van een jaar geleden als gevolg van dezelfde behandeling staat nog vers op ons netvlies. Maar Kevin zal Kevin niet zijn als hij niet weer voor een stunt zorgt. Al na de eerste behandeling zijn de cellen gedaald van 500 naar 12!! Hoe is het mogelijk?! Het aantal slechte cellen was bij aanvang veel meer dan verleden jaar met het eerste recedief maar er wordt nu gelukkig wel direct reageert. Na vier behandelingen is Kevin vrij van leukemie-cellen in het centrale zenuwstelsel en kan de volgende stap genomen worden.

15 September. Kevin is jarig, hij wordt vandaag 17. Zo'n dag blijft moeilijk, enerzijds is er de vrolijkheid die er altijd is bij een verjaardag, anderzijds voelt het niet goed. Het besef dat Kevin nog altijd behoorlijk ziek is lijkt op dit soort momenten extra toe te slaan. Dat zal ongetwijfeld ook komen doordat hij drie jaar geleden ziek werd op zijn verjaardag, dat kun je nooit meer loskoppelen en zal ook altijd een eik-punt blijven. We vieren zijn vejaardag uitgebreid op de zondag ervoor omdat komende week de bestralingen gaan beginnen en we niet weten hoe dat gaat uitpakken. Al onze vrienden en familie zijn er. Blijkbaar voelt iedereen onuitgesproken de noodzaak hier te moeten zijn.

14 September begint Kevin met de eerste bestraling. Het zullen er 15 in totaal zijn. Volgens de radioloog is er gekozen voor een "milde" bestraling en zou 15 keer voldoende zijn. Het worden er 15 achter elkaar, elke dag. We hebben besloten ook dit in Utrecht te doen, we rijden elke dag 50 minuten heen en 50 minuten terug voor 2 minuten bestraling.....ach, wat maakt het ook allemaal uit? Dat Kevin gelukkig nog alijd zijn humor heeft blijkt wel uit de vraag aan de radioloog: "dus van u krijg ik een bestraling voor mijn verjaardag?" Humor kan je ver brengen, dat heeft Kevin ondertussen wel bewezen. Buiten nog een heleboel eigenschappen als doorzettingsvermogen, wilskracht, positieve kijk, kracht, moed, veerkracht, vrolijkheid, charme, liefde......
We krijgen helaas ook slechte berichten, drie kinderen die in dezelfde periode als Kevin zijn getransplanteerd, zijn overleden. Een aantal kinderen die we kennen uit het AMC zijn overleden, de teller loopt maar door....wat doet dat zeer. Er sterven nog zoveel kinderen aan kanker, te veel. Elk kind is één teveel. Heb je dan de strijd verloren? Elk kind vecht zo hard, ze zijn stuk voor stuk zo ontzettend dapper en sterk, dan heb je toch nooit verloren? Wat is het oneerlijk.

Kevin is begin dit schooljaar begonnen met de MBO-opleiding Marketing en Communicatie. Tussen de bestralingen door gaat hij gewoon naar school en onderweg maakt hij hij zijn huiswerk in de auto.
De bestralingen gaan goed, Kevin heeft er weinig last van totdat we zien dat er wel weer heel veel haar op z'n kussen ligt: voor de vierde keer wordt Kevin kaal. In eerste instantie is hij verdrietig maar als we 's avonds uit eten zijn, zet hij z'n pet af in het restaurant en besluit morgen zonder pet naar school te gaan.
Ik voel diepe bewondering voor zijn kracht, ga het maar doen als 17 jarige naar school in een rolstoel en nu nog kaal ook.......wat een power!

Augustus 2011 - een flashback

De periode thuis na de transplantatie gaat voorspoedig. Kevin heeft wel een probleem met eten maar hij heeft nog altijd een sonde dus regelmatig voeden we hem bij via de sonde en zorgen op die manier dat hij niet afvalt. Hij wordt wel een beetje kriegel van het thuis zitten want hij is beperkt in waar hij mag gaan en staan. Vanwege zijn lage afweer mag hij niet naar een winkelcentrum, bioscoop en plekken waar veel mensen samen zijn. Met de "nieuwe" cellen gaat het goed, dat zijn nog altijd 100% donorcellen van Tirza.
Eind juli valt het me op dat Kevin stram begint te lopen. Elke dag zie ik hem een beetje slechter worden en hij heeft ook erg pijn bij zijn heupgewrichten, eigenlijk wel zo erg dat hij op een gegeven moment op bed moet liggen.
Ik heb de dokter al vrij snel gebeld toen dat pas begon maar nu het zo erg is, neem ik weer contact met haar  op. We maken een afspraak voor een MRI. 's Middags echter wordt de pijn bij Kevin zo erg dat ik wederom het ziekenhuis bel, ik weet wat de consequentie hiervan zal zijn: kom maar hierheen.
Diezelfde nacht nog worden er foto's en scans gemaakt maar hierop is niets afwijkends te zien.
Onze dokter komt de volgende dag vertellen dat er nog een aantal tests gedaan gaan worden en dat er ook een lumbaalpunctie wordt gedaan maar meer om uit te sluiten dat de leukemie terug is.

Vrijdag 5 augustus staat in mijn geheugen gegrift. De verpleegkundige komt me vertellen dat de dokter aan het eind van de middag met ons komt praten. Ik weet direct hoe laat het is, dit wordt een slecht nieuws gespek.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen. De leukemie is terug, weer in het hersenvocht. Zo snel na de transplantatie is dat geen goed verhaal. Ik hoor het verhaal aan, ik hoor wat er gezegd wordt, begrijp ook wat er gezegd wordt maar het komt niet binnen, dit kan ik eenvoudigweg niet toelaten, dit is teveel....voor de tweede keer een recedief. Waarom? Het ging zó goed......
Kevin is vreselijk overstuur. Ik bel Eric om het slechte nieuws te vertellen, hij gaat zo snel mogelijk naar huis om daar te zijn als wij thuis komen.
Thuis gekomen is Tirza er ook, zij en Kevin zijn samen zo verdrietig, ze zoeken steun bij elkaar. Hartverscheurend om te zien. We zijn allemaal heel erg verdrietig maar toch herpak je je weer. We moeten wel, er is simpelweg geen andere keus dan er weer vol voor te gaan.
Dinsdag wordt er een beenmergpunctie gedaan om te kijken of de cellen ook weer terug zijn in het beenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan krijgen we een heel slecht gesprek want dan kunnen ze niet meer verder behandelen.
Weer hebben we het gevoel met onze rug tegen de muur te staan, wat voor opties krijgen we nog?
Opnieuw transplanteren heeft zo snel weer weinig zin want de cellen die hij van Tirza heeft is nog altijd 100% plus dat die cellen niet het hersenvocht bereiken. Leukemie-cellen hebben de onhebbelijke gewoonte ergens te gaan zitten waar ze niet bereikt kunnen worden. Bestralen? Ook daar zitten risico's aan gezien de bevindingen in april. Wat een slecht verhaal! Houdt het nu nooit op?
Het blijkt dat er geen leukemie-cellen in het beenmerg zitten. Wat een onbeschrijvelijke opluchting!
En wat zitten we weer in een achtbaan van emoties, van pieken en dalen.
Naar aanleiding hiervan wordt er een plan van aanpak opgesteld.
Het is de bedoeling eerst de leukemie-cellen in het zenuwstelsel onder controle te krijgen. Dit gebeurt dmv direct chemo inspuiten in het ruggemerg. Als dit gelukt is dan is de volgende stap toch bestralen van alleen het hoofd.
Omdat Kevin nog nooit eerder bestraald is wordt ervan uit gegaan dat dit een goede uitwerking moet hebben. Na de bestralingen gaat hij een onderhoudsschema krijgen van één keer per maand een shot Vincristine en een blokje Dexa van 5 dagen en dagelijks chemopillen slikken. Dit laatste is besloten omdat men ervan uit gaat dat je het beenmerg toch moet beschermen en zoals later zal blijken, er op micro-micro niveau één cel is gevonden.
Dit is een schema voor twee jaar maar ze gaan ervan uit dat Kevin aan één jaar voldoende heeft. Twee jaar?  Weer twee jaar?  Of één jaar? Maakt het uit? Ik vind het een heftig schema, wil zijn lijf dat allemaal nog wel? We hebben zo vaak meegemaakt dat Kevin dipt op de chemo, hoe gaat hij dat een jaar volhouden?

April 2011 - een flashback

4 April wordt Kevin opgenomen voor de beenmergtransplantatie. Ik ga erheen met gemengde gevoelens, dit gaat het worden of niet, erop of eronder. Maar wederom hebben we geen keus.
Kevin is in goede conditie. Hij heeft twee keer in de week fysiotherapie gehad, zijn spieren zijn sterk en qua lopen gaat het goed, we lopen zo'n twee tot drie km per dag.
De week hiervoor heeft al twee dagen moeten doorbrengen op afdeling Giraf van het WKZ. De bedoeling was dat de Port-a-Cart (PAC) werd verwijderd en vervangen zou worden door een Hickman, ook een lijn maar één die uitwendig is en meerdere ingangen heeft. Onverrichte zaken zijn we echter weer naar huis gegaan: ze durfden het niet aan de PAC te vewijderen vanwege de trombus die aan de lijn zit. Het uiteinde van deze lijn zit immers in een hartkamer en als je de lijn eruit zou trekken, wat gebeurt er dan met het stolsel? Waar schiet het heen?
Vrijdag voor de opname wordt ik gebeld: er is besloten om maandag een hartkatalysatie uit te voeren omdat ze toch graag de PAC eruit willen hebben en de trombus goed in beeld willen brengen. Alsof de opname voor de transplantatie alleen niet genoeg is. Tot overmaat van ramp ligt Eric dat weekend ook nog in het ziekenhuis waardoor hij maandag niet mee kan naar het WKZ.
Uiteindelijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen: het stolsel is verkalkt en gaat dus nergens meer heen en de PAC is verwijderd. Kevin krijgt deze mee van de chirurg als herinnering, de PAC heeft immers al die tijd trouwe dienst gedaan en Kevin nooit in de steek gelaten. Iedereen is zichtbaar opgelucht want dit betekent dat er voor nu een belangrijke hobbel is genomen. Vanuit hier kunnen we weer verder.
Er wordt besloten een PICC-lijn in te brengen ipv een Hickman, omdat dat qua ingreep minder belastend is. Echter wil ook dit weer niet lukken, de vaten zijn ondertussen nog zo slecht te prikken dat het niet lukt de lijn in te brengen, in beide armen niet. Er blijft niets anders over dan toch de Hickmann. Gelukkig slaagt deze operatie wel want anders hadden we wel een probleem gehad zo vlak voor de transplantatie.
Kevin is in drie dagen tijd drie keer onder narcose gegaan.
Er vindt nogmaals een verandering plaats in het schema: Kevin zou bestraald worden in combinatie met chemokuren ter voorbereiding op de transplantatie maar op de MRI zijn nog altijd behoorlijke plekken te zien in z'n hoofd en dus wordt besloten het bestralen niet door te laten gaan, ze zijn bang dat dit blijvende schade zou kunnen aanrichten. De voorbereiding bestaat nu uit alleen chemokuren, we houden met z'n allen ons hart vast: hoe gaat Kevin reageren? Gaat hij nu weer zo vreselijk onderuit? Het is kiezen uit twee slechte opties, aan beide kleven zeer grote "maren".
Voor de derde keer verliest Kevin z'n haar. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog.

12 April: D-Day! De dag ervoor is ook Tirza opgenomen. 's Morgens zal eerst bij haar stamcellen geoogst worden en 's middags worden die bij Kevin ingebracht. De dokter is blij: ze hebben veel meer kunnen oogsten dan ze hoopten plus dat de hoeveelheid cellen ook veel meer was. In dit geval geldt: hoe meer hoe beter!
Het is een heel erg bijzonder moment als de cellen bij Kevin ingebracht worden, we zijn er allemaal bij, ook Tirza is hiervoor d'r bed uitgekomen. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd? Zo spannend!
Tirza heeft weinig last van de ingreep, de volgende dag al brengt Eric haar naar Duitsland waar haar klas is voor een schoolreis. Wat een enorme bikkel!

De gehele transplantatie-periode verloopt voorspoedig afgezien van hier en daar wat mindere momenten en tegenvallers (natuurlijk, stel je toch 's voor dat die er niet zijn..!) en Kevin mag vier weken na de transplantatie al naar huis! Dat is ongekend snel. Eigenlijk is iedereen erg opgetogen over het gehele verloop: men zag het toch wel met angst en beven tegemoet. Kevin die altijd zo heftig reageert en zoveel complicaties heeft waarvan ze vaak niet weten wat daar de aanleiding van is, is bijna gewoon door dit traject heen gefietst! Wat is het toch een bijzonder kind......

Januari 2011 - een flashback

Kevin belt ons op vanuit De Trappenberg dat hij zo'n vreselijke buikpijn heeft. Ik besluit direct naar hem toe te gaan maar ik maak eerst nog een afspraak voor hem bij onze oncoloog in het AMC, dit klinkt niet goed.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen: het is een alvleesklierontsteking. Die hadden we nog niet gehad......
Kevin wordt direct opgenomen en de behandeling gestart. Hij mag niet meer eten en drinken en krijgt heel, heel veel vocht toegediend. In drie dagen tijd komt hij tien kilo aan! Arm kind.
Het gekke is dat Kevin het niet eens zo erg vindt terug te zijn in het AMC, misschien omdat één van ons steeds bij hem is wat niet het geval is als hij in De Trappenberg is. Dus dat is een prettige bijkomstigheid!
Ergens snap ik zijn gevoel wel. Ik heb zelf ook dat als er iets is dat je hier op de juiste plek bent. Hier wordt je geholpen, hier wordt veiligheid geboden, als een soort baken.
De KanjerKetting blijft langer en langer worden, er komen weer aardig wat kralen bij.
De alvleesklierontsteking is een gevolg van de chemo, m.n. van de Aspaginase. Dat houdt in dat Kevin deze niet meer mag hebben. Weer een tegenslag want dat gooit roet in het eten van het plan dat de oncoloog had opgesteld. Na een gesprek met haar is het ons duidelijk, we hebben nog maar één optie en dat is een beenmergtransplantatie. De insteek is: liever kort maar hevig dan langdurig en mild.
Weer worden we teruggeworpen en met de rug tegen de muur gezet. Kevin is nu twee jaar bezig, volgens het protocol waar hij ooit mee begonnen is, had hij nu klaar moeten zijn. Maar waar staan we nu? Weer aan het begin van een nieuw maar vooral onzeker traject. Durven ze het nu dan wel aan? Kevin's lichamelijke conditie is vele malen slechter dan toen hij begon met deze titanenslag.
Na dit nieuws besluiten we dat Kevin niet meer terug gaat naar De Trappenberg. Hij gaat mee naar huis, daar waar hij hoort. Ik wil weer een gezin zijn, gewoon met z'n vieren, dat is sinds 1 augustus niet meer zo geweest. Hoeveel tijd is ons nog gegeven met elkaar?
Sinds september heb ik sowieso het gevoel op de reservebank te zitten en eigenlijk wil ik daar rustig op blijven zitten, ik wil het veld niet in maar ben bang dat ik nu toch word opgesteld.

Begin februari hebben we wederom een gesprek in het WKZ over de beenmergtransplantatie. De dokter vindt Kevin veel beter dan in november en schat de slagingskans hoger in. Er volgt nog een tweede gesprek. In maart gaat Kevin het transplantatie-traject in. Ook voor Tirza heeft dit directe gevolgen. Ze weet sinds janurari dat zij Kevin's donor is. Tot die tijd hadden we haar dat niet verteld, waarom zou je haar belasten met iets als het misschien nooit nodig is? Ook zij moet diverse onderzoeken ondergaan en ze krijgt een gesprek met de psycholoog. In Nederland is het zo geregeld dat de kinderrechter toestemming moet geven en dan is het van belang te weten of de donor het doet uit eigen vrije wil. Daar hoeven we ons bij Tirza geen zorgen over te maken: ze wil haar broer graag helpen. Nog zo'n kanjer in de familie!
10 februari hebben we de Opkikkerdag. Kevin kijkt er enorm naar uit, hij is echt toe aan iets leuks. Het wordt een superdag vol met verrassingen. Met recht "een opkikker"!
De beenmergtransplantatie gaat in april plaatsvinden.

December 2010 - een flashback

Het gaat relatief goed met Kevin. Hij herstelt steeds beter en langzaam beginnen de meeste functies terug te keren. Hij wordt ook steeds meer de Kevin die we kennen: praatjes, gezellig maar vooral zijn humor en zelfspot.
Hij is nog altijd in De Trappenberg. Ekle vrijdagmiddag wordt hij door zijn oom, mijn broer Nico, opgehaald om het weekend thuis door te brengen. Op zondagavond brengen wij hem weer terug. Kevin heeft hier ondertussen aardig zijn draai gevonden. De dagen zijn gevuld met allerlei vormen van fysiotherapie, zwemmen, psycholoog en  allerlei verschilende activiteiten. Kevin beleeft veel plezier aan de kookgroep, hij gaat 's morgens hiervoor samen met iemand boodschappen doen en 's middags wordt er gekookt.

In november gaan we naar het WKZ in Utrecht om een eerste gesprek te hebben over de beenmergtransplantatie. De eindconclusie van dit gesprek is dat de arts het niet aandurft op dit moment om zo'n ingrijpend proces in te gaan met Kevin gezien de nog altijd wat instabiele conditie. Dat geeft geen fijn gevoel, hoe nu dan verder?
Dat maakt dat onze oncoloog in het AMC besluit om Kevin langdurig te behandelen op een relatief mild schema, volgens haar bereik je dan uiteindelijk hetzelfde resultaat. Hebben we een keus?

Tussen Kerst en Oud en Nieuw gaan we een paar dagen op vakantie naar Duitsland, we zien dit toch wel als een enorme overwinning dat dit weer mogelijk is. Kevin maakt nog wel gebruik van de rolstoel maar gaat zelf steeds beter lopen. Dat is de allergrootste overwinning en beloning voor hard werken en intensieve therapie.
Het protocol voor de leukemie is dusdanig op Kevin aangepast waarvan men verwacht dat hij het hiermee kan volhouden. Hij is nog altijd schoon van leukemie-cellen.