Zondag 7 april - Waardevol

Gisteren was ik bij het symposium van de VOKK, getiteld: "ik draag je altijd mee", speciaal voor ouders en brusjes van een overleden kind. Het is fijn dat dit georganiseerd wordt. Het is fijn te zitten en te luisteren naar mensen die er toe doen.
De toegevoegde waarde is het ontmoeten van lotgenoten. Ik voel het als een warm bad: de knuffels, de omhelzingen, het begrip zonder woorden. Hier kan het, hier snapt iedereen wat er gaande is, niemand die je meewarrig aankijkt en je vraagt of je  "het al een plekje hebt kunnen geven".  Het is fijn bekende lotgenoten te treffen en met hen bij te praten, het is waardevol lotgenoten te ontmoeten die ik viavia ken of van Twitter, het is schokkend bekenden te ontmoeten waarvan ik niet wist dat ook zij nu behoren tot deze groep. Dat laatste vind ik zelf ook nog altijd moeilijk. In eerste instantie voel ik me toeschouwer. Toen ik echter in de zaal zat, nog voor het begin, voelde ik de tranen. En met de tranen kwam het volle besef waarom ik daar zat, ook ik ben ouder van een overleden kind. Ik behoor tot deze groep waartoe niemand wil horen. Een hele zaal vol mensen met hetzelfde verdriet, sommige een paar maanden, sommige jaren maar allemaal met dezelfde pijn. En dat is dan nog maar een handvol, er zijn er nog zo veel meer.
Eén van de sprekers was Nette Falkenburg, ik was erg onder de indruk van haar manier van benaderen en visie. Voorheen was men in de veronderstelling dat het het beste was voor nabestaanden om de overledene zo snel mogelijk "los" te laten en je door de rouw heen te werken om zo weer verder te kunnen met je eigen leven. Tegenwoordig zijn daar heel andere inzichten in ontstaan. Mijn spreuk die ik had ingediend sloot daar goed op aan: "voordat je kunt loslaten, moet je het eerst vastpakken".  Dit is een bestaande uitdrukking, ik heb het (helaas) niet zelf bedacht. Maar ik vind het alles zeggen.

Ook dit jaar zijn er mensen die gevraagd hebben of zij voor Kevin de Alpe d'Huzes mogen fietsen. Feikje, die Kevin kent van het kinderkoor De Kickers, gaat dit o.a. voor Kevin doen.
Op intiatief van Team Martine zal Kevin's foto in bocht 17 staan samen met die van Martine, Milou en Wesely, allemaal 17 jaar, allemaal overleden.
En Piet, lid van het Radio 2-team,  die als verstokte roker voor dit doel gestopt is en gaat bewijzen dat ook hij die berg kan bedwingen, neemt Kevin mee als motivitatie.
Ik hoefde geen moment na te denken toen mij gevraagd werd of ik een artikel wilde schrijven over Kevin.  Ik vertel graag over Kevin. Ik zal geen gelegenheid voorbij laten gaan zijn verhaal te vertellen, hoe meer mensen zijn verhaal kennen, hoe beter.

Kevin - Held

Hallo ik ben Kevin deze foto is gemaakt toen ik 14 jaar was. Inmiddels ben ik overleden... aan kanker, u leest hier het aangrijpende verhaal van mijn moeder.

Blog september 2008:

“...Kevins bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts...”

Die woorden van de huisarts bleken een begin te zijn van een weg waarvan we toen niet wisten waar heen die leidde. De kinderarts vertelde ons dat ze een lijn had gelegd met de oncologieafdeling van het AMC. Wij begrepen er niets van: gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind? Kevin werd steeds zieker, hij werd opgenomen in het AMC en kwam direct in isolatie te liggen. De moeilijkheid was dat Kevin aan geen enkel ziektebeeld voldeed. De lijst met aandoeningen was lang en het aantal specialisten dat dagelijks aan zijn bed verscheen was groot. Het was een kwestie van wegstrepen. Uiteindelijk heeft het drie maanden geduurd voor de definitieve diagnose werd gesteld: Acute Lymfatische Leukemie. De nachtmerrie werd waarheid.

Vanaf dat moment kwamen wij terecht in een wereld die we niet kenden, de wereld van kinderkanker. Kevin is bijzonder strijdvaardig en vastbesloten dit verhaal tot een goed einde te brengen en wij samen met hem. Elke vorm van kanker krijgt een behandelingsplan, een zgn protocol. Het protocol bij ALL is twee jaar. Als je aan het begin staat is dat niet te overzien. Het is wonderlijk hoe snel je ingeburgerd raakt in het reilen en zeilen van de zieken- huisafdeling, de medicijnen, bloed prikken, puncties, aplasie, misselijk, spugen, opnames, piepende pomp naast je bed, het vakjargon, kale hoofdjes... dit was nu onze wereld.

Het schema van Kevin bepaalde onze agenda’s en we ervoeren dat niets meer zeker was: ’s morgens bloed prikken en ’s middags in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. We maakten kennis met de KanjerKetting, een geweldig initiatief. Elke kraal staat voor een handeling of behandeling en vertelt op deze manier het hele verhaal van het zieke kind. De ketting van Kevin is ruim 11 meter lang geworden en telt 826 kralen. Er is geen keus, je moet ervoor gaan en dat was wat Kevin dapper deed. Maar wat voel je je machteloos als je kind zo ziek is van de medicijnen waarvan ze zeggen dat die hem beter moeten maken en je hem niet kunt helpen. De eerste drie maanden verliepen redelijk volgens protocol maar hierna moest er regelmatig afgeweken worden. Kevin bleek veel bijwerkingen te hebben van bepaalde chemokuren en kon lang niet alles goed verdragen.

Blog juli 2010:

“...vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn...”

Kevin krijgt een eerste recidief in de zomer van 2010. De leukemiecellen zijn teruggekeerd in het hersenvocht. Het is een slecht verhaal dat dit gebeurt nog tijdens de behandeling. Mijn hart breekt als ik zie hoe verdrietig Kevin is, dit hebben we niet zien aankomen. We herpakken ons en besluiten de schouders eronder te zetten. Vanaf de eerste kuur echter gaat het mis: Kevin gaat finaal onderuit en belandt op de IC. Het is heel slecht met Kevin maar hij knokt zich terug. Het goede nieuws is dat de leukemiecellen weer weg zijn maar Kevin kan niet meer praten en bewegen. Wonder boven wonder herstelt Kevin na verloop van tijd weer helemaal.

In januari 2011 krijgen we te horen dat Kevin’s lijf geen chemo meer verdraagt. Diverse opties worden bekeken maar uiteindelijk wordt gekozen voor de beenmergtransplantatie, mede omdat er een fantastische donor is, namelijk zus Tirza.

Blog mei 2011:

“...het is een heel bijzonder moment als de cellen van Tirza bij Kevin ingebracht worden. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd...?”

De transplantatie verloopt bijzonder voorspoedig echter in augustus slaat het noodlot opnieuw toe: voor de tweede keer een recidief, weer in het hersenvocht. Kevin wordt opnieuw behandeld en de cellen reageren goed op de chemo. In november van dat jaar gaat Kevin opnieuw onderuit. Weer komt hij op de IC en vreest men voor zijn leven en weer knokt hij zich eruit.

Blog december 2011:

“...het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet...”

We zien dat het Kevin allemaal steeds zwaarder valt, hij blijft echter dapper en is nog altijd niet van plan op te geven. De richel waarlangs we lopen wordt steeds smaller. Op 3 februari 2012 horen we dat de leukemiecellen voor de derde keer terug zijn. We weten dat ze niets meer voor Kevin kunnen doen, ons kind zal sterven.

Blog februari 2012:

“...ik weet wat die blik betekent. Ik begrijp waar het gesprek heen gaat. Ik pak Kevins hand...”

5 Maart 2012 is Kevin overleden,17 jaar oud. Drie en een half jaar heeft Kevin gevochten en gestreden. In onze ogen heeft hij de strijd niet verloren maar is als winnaar gegaan. We zijn nog altijd onder de indruk van zijn wilskracht en doorzettingsvermogen. De gave om met humor alles te relativeren, heeft Kevin ver gebracht.

Een vriend van ons, Piet van Oosten, gaat in juni meedoen met de Alpe d’Huzes in het Radio 2- team. Als verstokte roker grijpt hij de uitdaging aan om te stoppen met roken en keihard te trainen om straks de berg te kunnen bedwingen. Mede voor Kevin gaat hij de Alpe op, als eerbetoon en motivatie. Piet is te volgen op: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/aloha/piet-van-oosten

Alle donaties zijn zeer welkom!

Blog maart 2013:

“...de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden...”

WAT IS ALPE D’HUZES?

Alpe d’HuZes is een actie waarbij deelnemers, alleen of in een team, geld bijeen brengen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd voor de overwinning op kanker. Onder het motto “Opgeven is geen optie” wordt op één dag de legendarische Alpe d’Huez tot 6 keer aan toe beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten.

www.kevin-held.nl