zaterdag 11 mei 2013

Zaterdag 11 mei - Laatjes met inhoud

Lieve Kevin,

morgen is het Moederdag, een dag die door de commercie in het leven geroepen is weet ik met mijn verstand en toch doet het zeer. Zeer door de incompleetheid, moeder zonder kind. En ach, dat is natuurlijk ook niet waar. Ik heb Tirza om me heen, die altijd zorgt voor een vrolijke noot, overal tussendoor fladdert en me zoveel verhalen vertelt over alles en iedereen dat het me soms duizelt. Ik geniet er van, ze laat me lachen.  Moeder van twee, één in mijn armen, één in mijn hart.
Je was zorgzaam, jij zou deze dag nooit vergeten. Je kocht graag cadeautjes, zeker als er een reden was om dat te doen. In 2009 waren we met Moederdag in het ziekenhuis en daarom had je geen gelegenheid iets te kopen. Toen de pedagogisch medewerkster vroeg of je misschien zin had iets te fröbelen voor Moederdag was je eerst een beetje sceptisch. Eigenlijk voelde je daar al te oud voor maar ja, het gaf je ook een kans toch iets te kunnen geven want geen cadeau met Moederdag was eigenlijk geen optie. Die ketting heb ik de hele zondag gedragen en ligt nu in een doosje opgeborgen, zij aan zij met de herinnering van ons samen op jouw bed op een zaal in het ziekenhuis op Moederdag.
"Mam, kom je even bij me liggen?" Niet gehinderd door enige vorm van gêne vond je het heerlijk als ik bij je kwam liggen en je je tegen me aan nestelde. Moe van alle ziekenhuisperikelen en gebroken nachten deden we vaak samen zo een dutje.
Herinneringen.........onzichtbaar, maar altijd oproepbaar in mijn hoofd. Herinneringen is als een kast met laatjes, in elk laatje ligt iets anders. Ik kan ze openen en dichtdoen maar soms gaat er vanzelf een laatje open en is er plots een herinnering die me doet glimlachen, zoals deze aan jouw Moederdagketting en jouw gezicht daarbij.
Ik koester het en bewaak het, ik hoop zo dat ik het nooit vergeet.

zondag 28 april 2013

Zondag 28 april - Lieve Kevin

Lieve Schat,

geen dag gaat er voorbij of we hebben het even over je, soms een korte opmerking, soms wat langer. En soms staan we stil bij wat jij en wij met jou allemaal hebben meegemaakt. Het lijkt wel of er nu pas ruimte komt om daar aan terug te denken. Afgelopen week was ik begonnen met het opruimen van een la waarin ik alles bewaarde wat met jouw ziek-zijn te maken had. Opeens wilde ik dat doen. Sinds we het bericht hadden gekregen dat je niet meer beter zou worden heb ik er niet meer naar gekeken. Nu zag ik je ziekenhuispasjes liggen, de afsprakenlijsten, ontslagbrieven, de pendelstatus die we altijd bij ons moesten hebben omdat je ook wel eens in Purmerend naar het ziekenhuis ging voor een chemokuur. Ik vond zelfs nog een paar kralen voor aan je KanjerKetting. Al lezende van dit alles werd ik terug gevoerd naar het begin van je ziekte. De onzekerheid en onduidelijkheid van het begin, toen een vermoedelijke diagnose tot de uiteindelijke diagnose en alles wat erna is gekomen.  En dan vind ik onverwacht tussen alles een foto en een kaartje van jou......ik was het vergeten.......Een lief cadeau, een cadeau van liefde. Ik hoef niet eens te huilen. Ik kijk lang naar het kaartje en de foto in m'n handen.  Een mix van gevoelens raast door me heen: gemis van wat was, verlangen naar wat was, blij voor het vinden van dit, m'n hart vol warmte, maar vooral trots, zo ontzettend trots op dit fantastische kind.
Dit kaartje zegt alles, dit was jij ten voeten uit, zelfs in de vreselijke situatie waarin je zat was je nog dankbaar voor alles wat we deden. De foto is genomen in het AMC, in de speelkamer op F8N was een compleet team aanwezig van kapsters en visagisten en daarna volgde er een foto-shoot, het was ergens in 2009 (vandaar dat we allebei wat jonger zijn :-)). Het was een leuke middag waar ik met veel plezier op terugkijk. Ik heb er een paar mooie foto's aan overgehouden die me nu extra dierbaar zijn.

dinsdag 9 april 2013

Dinsdag 9 april - Verdriet

Soms is de pijn zoveel pijnlijker dan anders. Soms is het verdriet zoveel groter dan anders. Soms wil ik me onderdompelen in het verdriet en wil ik het vastpakken. Dat lukt niet altijd. Soms word ik weggezogen van alles en verdrink ik bijna. Af en toe kom ik happend naar adem weer boven, kokhalzend, spartelend. Ik laat het gebeuren, ik kan niet anders dan meedeinen op de golven van tranen. Ik weet dat ik het nodig heb om me af en toe hierin volledig te verliezen. Het is te groot en te veel om het te kunnen vatten. Gevoel en gedachten slingeren me heen en weer tussen pijn, verdriet, radeloosheid, boosheid. Misschien is dit de manier voor mij om weer een stukje te kunnen toelaten om uiteindelijk tot het grote geheel te komen. Misschien is dit nodig om de verbintenis aan te gaan met het leven wat ik probeer te leven zonder Kevin.
Ik weet dat het ook weer voorbij gaat, daarom kan ik het laten gebeuren.

zondag 7 april 2013

Zondag 7 april - Waardevol

Gisteren was ik bij het symposium van de VOKK, getiteld: "ik draag je altijd mee", speciaal voor ouders en brusjes van een overleden kind. Het is fijn dat dit georganiseerd wordt. Het is fijn te zitten en te luisteren naar mensen die er toe doen.
De toegevoegde waarde is het ontmoeten van lotgenoten. Ik voel het als een warm bad: de knuffels, de omhelzingen, het begrip zonder woorden. Hier kan het, hier snapt iedereen wat er gaande is, niemand die je meewarrig aankijkt en je vraagt of je  "het al een plekje hebt kunnen geven".  Het is fijn bekende lotgenoten te treffen en met hen bij te praten, het is waardevol lotgenoten te ontmoeten die ik viavia ken of van Twitter, het is schokkend bekenden te ontmoeten waarvan ik niet wist dat ook zij nu behoren tot deze groep. Dat laatste vind ik zelf ook nog altijd moeilijk. In eerste instantie voel ik me toeschouwer. Toen ik echter in de zaal zat, nog voor het begin, voelde ik de tranen. En met de tranen kwam het volle besef waarom ik daar zat, ook ik ben ouder van een overleden kind. Ik behoor tot deze groep waartoe niemand wil horen. Een hele zaal vol mensen met hetzelfde verdriet, sommige een paar maanden, sommige jaren maar allemaal met dezelfde pijn. En dat is dan nog maar een handvol, er zijn er nog zo veel meer.
Eén van de sprekers was Nette Falkenburg, ik was erg onder de indruk van haar manier van benaderen en visie. Voorheen was men in de veronderstelling dat het het beste was voor nabestaanden om de overledene zo snel mogelijk "los" te laten en je door de rouw heen te werken om zo weer verder te kunnen met je eigen leven. Tegenwoordig zijn daar heel andere inzichten in ontstaan. Mijn spreuk die ik had ingediend sloot daar goed op aan: "voordat je kunt loslaten, moet je het eerst vastpakken".  Dit is een bestaande uitdrukking, ik heb het (helaas) niet zelf bedacht. Maar ik vind het alles zeggen.

Ook dit jaar zijn er mensen die gevraagd hebben of zij voor Kevin de Alpe d'Huzes mogen fietsen. Feikje, die Kevin kent van het kinderkoor De Kickers, gaat dit o.a. voor Kevin doen.
Op intiatief van Team Martine zal Kevin's foto in bocht 17 staan samen met die van Martine, Milou en Wesely, allemaal 17 jaar, allemaal overleden.
En Piet, lid van het Radio 2-team,  die als verstokte roker voor dit doel gestopt is en gaat bewijzen dat ook hij die berg kan bedwingen, neemt Kevin mee als motivitatie.
Ik hoefde geen moment na te denken toen mij gevraagd werd of ik een artikel wilde schrijven over Kevin.  Ik vertel graag over Kevin. Ik zal geen gelegenheid voorbij laten gaan zijn verhaal te vertellen, hoe meer mensen zijn verhaal kennen, hoe beter.


Kevin - Held
Hallo ik ben Kevin deze foto is gemaakt toen ik 14 jaar was. Inmiddels ben ik overleden... aan kanker, u leest hier het aangrijpende verhaal van mijn moeder.
Blog september 2008:
“...Kevins bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts...”

Die woorden van de huisarts bleken een begin te zijn van een weg waarvan we toen niet wisten waar heen die leidde. De kinderarts vertelde ons dat ze een lijn had gelegd met de oncologieafdeling van het AMC. Wij begrepen er niets van: gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind? Kevin werd steeds zieker, hij werd opgenomen in het AMC en kwam direct in isolatie te liggen. De moeilijkheid was dat Kevin aan geen enkel ziektebeeld voldeed. De lijst met aandoeningen was lang en het aantal specialisten dat dagelijks aan zijn bed verscheen was groot. Het was een kwestie van wegstrepen. Uiteindelijk heeft het drie maanden geduurd voor de definitieve diagnose werd gesteld: Acute Lymfatische Leukemie. De nachtmerrie werd waarheid.
Vanaf dat moment kwamen wij terecht in een wereld die we niet kenden, de wereld van kinderkanker. Kevin is bijzonder strijdvaardig en vastbesloten dit verhaal tot een goed einde te brengen en wij samen met hem. Elke vorm van kanker krijgt een behandelingsplan, een zgn protocol. Het protocol bij ALL is twee jaar. Als je aan het begin staat is dat niet te overzien. Het is wonderlijk hoe snel je ingeburgerd raakt in het reilen en zeilen van de zieken- huisafdeling, de medicijnen, bloed prikken, puncties, aplasie, misselijk, spugen, opnames, piepende pomp naast je bed, het vakjargon, kale hoofdjes... dit was nu onze wereld.
Het schema van Kevin bepaalde onze agenda’s en we ervoeren dat niets meer zeker was: ’s morgens bloed prikken en ’s middags in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. We maakten kennis met de KanjerKetting, een geweldig initiatief. Elke kraal staat voor een handeling of behandeling en vertelt op deze manier het hele verhaal van het zieke kind. De ketting van Kevin is ruim 11 meter lang geworden en telt 826 kralen. Er is geen keus, je moet ervoor gaan en dat was wat Kevin dapper deed. Maar wat voel je je machteloos als je kind zo ziek is van de medicijnen waarvan ze zeggen dat die hem beter moeten maken en je hem niet kunt helpen. De eerste drie maanden verliepen redelijk volgens protocol maar hierna moest er regelmatig afgeweken worden. Kevin bleek veel bijwerkingen te hebben van bepaalde chemokuren en kon lang niet alles goed verdragen.
Blog juli 2010:
“...vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn...”

Kevin krijgt een eerste recidief in de zomer van 2010. De leukemiecellen zijn teruggekeerd in het hersenvocht. Het is een slecht verhaal dat dit gebeurt nog tijdens de behandeling. Mijn hart breekt als ik zie hoe verdrietig Kevin is, dit hebben we niet zien aankomen. We herpakken ons en besluiten de schouders eronder te zetten. Vanaf de eerste kuur echter gaat het mis: Kevin gaat finaal onderuit en belandt op de IC. Het is heel slecht met Kevin maar hij knokt zich terug. Het goede nieuws is dat de leukemiecellen weer weg zijn maar Kevin kan niet meer praten en bewegen. Wonder boven wonder herstelt Kevin na verloop van tijd weer helemaal.
In januari 2011 krijgen we te horen dat Kevin’s lijf geen chemo meer verdraagt. Diverse opties worden bekeken maar uiteindelijk wordt gekozen voor de beenmergtransplantatie, mede omdat er een fantastische donor is, namelijk zus Tirza.
Blog mei 2011:
“...het is een heel bijzonder moment als de cellen van Tirza bij Kevin ingebracht worden. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd...?”

De transplantatie verloopt bijzonder voorspoedig echter in augustus slaat het noodlot opnieuw toe: voor de tweede keer een recidief, weer in het hersenvocht. Kevin wordt opnieuw behandeld en de cellen reageren goed op de chemo. In november van dat jaar gaat Kevin opnieuw onderuit. Weer komt hij op de IC en vreest men voor zijn leven en weer knokt hij zich eruit.
Blog december 2011:
“...het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet...”

We zien dat het Kevin allemaal steeds zwaarder valt, hij blijft echter dapper en is nog altijd niet van plan op te geven. De richel waarlangs we lopen wordt steeds smaller. Op 3 februari 2012 horen we dat de leukemiecellen voor de derde keer terug zijn. We weten dat ze niets meer voor Kevin kunnen doen, ons kind zal sterven.
Blog februari 2012:
“...ik weet wat die blik betekent. Ik begrijp waar het gesprek heen gaat. Ik pak Kevins hand...”

5 Maart 2012 is Kevin overleden,17 jaar oud. Drie en een half jaar heeft Kevin gevochten en gestreden. In onze ogen heeft hij de strijd niet verloren maar is als winnaar gegaan. We zijn nog altijd onder de indruk van zijn wilskracht en doorzettingsvermogen. De gave om met humor alles te relativeren, heeft Kevin ver gebracht.
Een vriend van ons, Piet van Oosten, gaat in juni meedoen met de Alpe d’Huzes in het Radio 2- team. Als verstokte roker grijpt hij de uitdaging aan om te stoppen met roken en keihard te trainen om straks de berg te kunnen bedwingen. Mede voor Kevin gaat hij de Alpe op, als eerbetoon en motivatie. Piet is te volgen op: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/aloha/piet-van-oosten
Alle donaties zijn zeer welkom!
Blog maart 2013:
“...de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden...”
WAT IS ALPE D’HUZES?
Alpe d’HuZes is een actie waarbij deelnemers, alleen of in een team, geld bijeen brengen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd voor de overwinning op kanker. Onder het motto “Opgeven is geen optie” wordt op één dag de legendarische Alpe d’Huez tot 6 keer aan toe beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten.
www.kevin-held.nl

dinsdag 12 maart 2013

Dinsdag 12 maart - Lieve Kevin

Lieverd,

ik lig al een poos wakker en kan de slaap niet meer vatten. Ik weet precies waarom. Het is vandaag 12 maart, de dag waarop we verleden jaar lijfelijk afscheid van je namen. De gedachten aan deze dag tollen door m'n hoofd en zijn niet tot stilstand te krijgen. Het is een doorlopende voorstelling die telkens van voor af aan begint.
Ik vind deze dag eigenlijk veel erger dan je sterfdag en dat heeft vooral te maken met het definitieve. Nooit meer kunnen knuffelen, nooit meer een kus kunnen geven, nooit meer kunnen aanraken, nooit meer met ons vieren. Nóóit meer.
De dag staat zo in mijn geheugen gekerfd, van wat ik 's morgens gegeten heb tot aan de avond. Ik was vastberaden alles in me op te sponzen, misschien was dat de reden dat ik extreem open stond,
 er is me niets of nauwelijks iets ontgaan die dag. Daardoor heb ik alles heel bewust beleefd, er is geen moment geweest dat ik me afwezig heb gevoeld.
Met ons drieën hebben we je in de kist gelegd en je omringd met spulletjes die je graag bij je wilde hebben. Voordat we definitief de kist dichtten heeft ieder van ons zijn tijd genomen voor een laatste moment met jou, nog een aanraking, een kus. En dan is het moment dat we de deksel op de kist moeten doen, met elke schroef die we vastdraaien wordt het definitieve afscheid bevestigd.
We zijn sterk met elkaar, nuchter en praktisch ook: hebben we alles voor de uitvaart? Ligt alles klaar wat we mee moeten nemen?
We vervoeren je met onze eigen auto, voor de laatste keer zit ik achterin naast je.
Als we bij het crematorium aankomen en de kist uit de auto wordt gehaald om naar de zaal gebracht te worden, is dat het enige moment van de hele dag dat ik je even uit het oog heb. Het voelt niet goed, we willen nog zo lang mogelijk dicht bij je zijn.
Je kist zetten we op je droomdeken, omringd met een deel van alle boeketten die we hebben gekregen.
De uitvaart is bijzonder, er is muziek waarvan jij hebt aangeven die te willen en we vullen het aan met muziek waarvan we weten dat je die graag hoorde. Er zijn veel mensen die iets zeggen tegen jou of iets vertellen over jou. Het is een prachtige dag, de zon schijnt recht naar binnen. Het geeft deze intens verdrietige dag iets moois, bijna iets sereens.
Altijd hebben we tegen je gezegd je nooit alleen te zullen laten, nu moesten we je alleen laten gaan. We zijn met ons drieën bij je gebleven tot op het aller, allerlaatste moment, en hoe raar misschien ook, zelfs dit hebben we in liefde gedaan.

In mijn toespraak zei ik: " de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden".
Een jaar later zoek ik nog altijd naar een manier hiervoor. Wat is loslaten? En hoe kan ik je anders vasthouden? Of doe ik dat al? Meer loslaten dan ik tot nu toe heb gedaan, kan ik niet. Nu nog niet en wil ik ook nog niet.

Vandaag zullen Eric en ik even ergens de stilte opzoeken om zo samen deze dag te herdenken. Net als verleden week zullen we vanavond met ons drieën een wensballon oplaten. Hij is voor jou, vind hem en pak hem en voel onze liefde voor jou die we meesturen.

donderdag 7 maart 2013

Donderdag 7 maart - Lieve Kevin

Lieve schat,

de herinneringen aan verleden jaar liggen nog vers in het geheugen. De periode tot aan je overlijden, je sterfdag en de periode daarna. Er zat precies een week tussen de sterfdag en de dag van de crematie. Het was de ergste week van mijn leven. Jij was er niet meer, alleen nog lijfelijk. We moesten over van alles en nog wat nadenken, keuzes maken en beslissen. Iedereen wilde iets terwijl ik niets wilde behalve met rust gelaten worden. En toch deed ik het, ook weer omdat niets doen geen optie was. We hadden veel gesprekken met Ellen, onze begrafenisondernemer. Zij liet ons de ruimte zelf na te denken en ons gevoel te volgen en zo kwamen we met ons drieën tot hetgeen waarvan wij zeiden dat het zo goed was en klopte.

Dinsdag was het 5 maart. Om 8 uur gaat de telefoon. Tirza is verdrietig aan de telefoon. Het toeval wil dat zij een week met school in Oostenrijk is om te skiën. Ik vind het moeilijk dat ze daar zit met haar verdriet en ik haar niet in mijn armen kan nemen. We praten niet over 5 maart of over Kevin, dat snappen we zo ook wel. We praten over hoe ze het heeft en over koetjes en kalfjes. Ze heeft het in ieder geval leuk. Ze geniet en dat vind ik fijn.
Qua datum is 5 maart je sterfdag maar qua dag blijft dat voor ons de maandag. Eric en ik voelden dat allebei zo en dat maakt het wel een beetje verwarrend.
Het was een prachtige dag, de zon schijnt volop en er is een strakke blauwe lucht. Dit past zo erg bij jou! Wat hield je van de zon en mooi weer. Je hield ook erg van het strand en mede daarom hadden we al besloten deze dag te gaan uitwaaien op het strand, in jouw nagedachtenis. Het extreem mooie weer voelde als een cadeau van jou.
Familie en vrienden zijn 's middags en 's avonds langs geweest. De aandacht voelt warm en het is fijn te delen. Jij had ook graag mensen om je heen en ik weet dat je dit ook fijn gevonden zou hebben. We (en jij) hebben zo veel kaarten, cadeautjes en bloemen gekregen, overweldigend!

De wetenschap van de datum geeft de zwaarte aan de dag maar de dag is niet verdrietiger dan andere dagen. Elke dag vind ik verdrietig zonder jou.
Soms zeggen mensen: je moet eerst door dat eerste jaar. Ik voel dat niet zo. Binnen het eerste jaar is het nog een klein beetje dichtbij. Ik kan nu niet meer zeggen: een jaar geleden was er dit of gebeurde er dat.
52 Weken in een jaar, 12 maanden in een jaar, ik heb ze allemaal geteld. Nu zijn we een jaar zonder jou. En dat is pas de eerste.........

vrijdag 1 maart 2013

Vrijdag 1 maart - Pijn

Ik weet het al weken: als februari voorbij is, dan is het zo 5 maart, de overlijdensdatum van Kevin. Februari heeft maar 28 dagen, is het daarom waarom het opeens zo snel 1 maart is? Ik zie vanochtend die datum op mijn telefoon en ik kijk er langer naar dan dat ik dat normaal doe. Het voelt alsof ik ergens naar binnen ga en de deur achter me in het slot valt: ik kan niet meer terug.
In de aanloop naar 5 maart spelen de dagen van verleden jaar zich constant af. We wisten dat het slecht ging met Kevin. Nu, achteraf gezien, denk ik dat het veel slechter ging dan wij op dat moment zagen.  Op dat moment vind je alles "normaal" en doe je wat nodig is, ook omdat je simpelweg geen andere keus hebt. Misschien is het maar goed dat je op dat moment gewoon handelt zonder al te veel stil te staan bij dat het verre van normaal is, anders zou je waarschijnlijk niet functioneren. Alles, álles wil je doen maar er is zo weinig wat je daadwerkelijk kunt doen. Altijd waren we bij Kevin geweest, onvoorwaardelijk en op welk moment dan ook. Dat was nu nog intenser. Je wilt zorgen. Zorgen voor praktische dingen als eten, drinken, medicijnen, zorgen voor comfort, zorgen tot in detail.  Het waardevolste moment was echter om in alle rust naast Kevin te zitten, zijn hand te pakken, zijn voorhoofd en haar te strelen en zachtjes te praten met hem.

Eigenlijk moet ik heel veel doen maar het lukt niet. Ik wil zitten en voor me uit staren en mijn gedachten de ruimte geven. Ik probeer terug te halen hoe de dagen waren, wat er gebeurde, wie er waren. Ik heb heel veel foto's genomen die ik nu weer bekijk. Soms vertellen mensen me iets uit deze periode wat ik niet wist of niet meer wist, als een spons zuig ik het allemaal op.
Aan reacties van mensen en de manier van benaderen, merk ik dat veel mensen weten dat Kevin's sterfdag volgende week is. Dat is fijn. Het gevoel dat veel mensen realiseren dat het voor ons moeilijke dagen zijn, sterkt ons en doet ons goed. Ondanks dat zijn er veel tranen en staat het gat in mijn lijf wagenwijd open. Bijna een jaar zonder Kevin, mijn kind, Tirza's broer.........Het doet zo'n verdomde pijn.