Vandaag kreeg ik via de post de laatste kraal voor de KanjerKetting van Kevin opgestuurd door de VOKK. Als je kind klaar is met de behandeling, genezen dus, krijg je een bloemetje. Dat is de kraal die iedereen wil.
Als je kind is gestorven kun je kiezen uit een hartje of een vlindertje. Wij hebben voor de vlinder gekozen. Ik meende de kraal vanmiddag direct aan de ketting te rijgen maar ik heb hem weer terug gedaan in het zakje waarin het kwam. Het is té definitief. Deze kraal staat voor mij symbool voor het afsluiten van een hele lange periode waarin we vaak geleefd hebben tussen hoop en vrees. Een periode met soms een geplaveid pad maar vaak met kuilen, hobbels en bochten onderweg. De weg bleek lang en uiteindelijk doodlopend. Veel diepe dalen heeft Kevin gekend waar hij altijd weer uitklauterde, doorzetter die hij was. We hebben ook mooie en fijne momenten gehad met elkaar en juist daar heel erg van genoten omdat we ons heel goed realiseerden dat de richel waar langs we liepen steeds smaller werd.
We hadden ondertussen geleerd heel erg hier en nu te leven want morgen kan het weer anders zijn en daardoor leef je intenser, geniet je van kleine dingen. Ik kon er al van genieten als we met ons vieren op de bank zaten want ook dat was geen vanzelfsprekendheid meer.
Deze vlinder-kraal is de sluitende kraal aan een veel te lange KanjerKetting. Kraal 826.
Ik wacht nog even met rijgen en het laatste knoopje. Ik hou zo graag het einde nog even open.
vrijdag 23 maart 2012
maandag 19 maart 2012
Maandag 19 maart - Gemis
...En je huilt omdat in je tranen je liefde ligt.
4 Weken geleden waren we in Amerika voor Kevin's wens, 3 weken geleden kwamen we terug van deze reis, 2 weken geleden overleed Kevin, 1 week geleden hebben we Kevin gecremeerd.
De loopings waren deze laatste weken extra hoog in de al 3,5 half jaar durende rollercoaster. Eindelijk is het tot stilstand gekomen en hebben we noodgedwongen de rit tot het einde uitgezeten.
Onze dagen draaiden om Kevin, Kevin bepaalde de agenda's van ons, dat is er nu niet meer. Maar wat er wel is hoe nu om te gaan met het missen van dit alles. Met het missen van de zorg die je moet verlenen. Met het missen van invulling aan de dag geven. Met het missen van een grap, een lach, hoe ziek hij ook was. Met het missen van Kevin. Wat had ik nog graag gezorgd en wat had ik graag gehoord dat hij om vla met slagroom vroeg.
Het is stil en leeg. Niets lijkt meer wat het was. Het voelt alsof er iets van me is afgerukt, ontnomen.
In alles wat ik doe of zeg, zit een onderlaag. Het is een onderlaag van gemis en verdriet die ik voel in mijn lijf en die een constant wee-gevoel geeft. Daarentegen wil mijn verstand er nog steeds niet aan en zijn er momenten, hoe raar dat ook is, dat ik er niet aan denk. Als ik er bewust wel aan denk dan komt het echter keihard binnen.
Als Kevin voor bepaalde of onbepaalde tijd in het ziekenhuis was en weer thuiskwam, dan moest altijd de balans opnieuw gevonden worden, weer even wennen aan het met elkaar zijn. Nu is die balans definitief weg binnen ons gezin. Het is als vier poten onder een tafel waarvan er één afgebroken is, we staan letterlijk uit het lood. We zullen met z'n drieën opnieuw het evenwicht moeten vinden, ieder op zijn eigen manier om uiteindelijk weer tot één geheel te komen. Dat zal tijd nodig hebben.
We zijn moe en hebben weinig energie iets te ondernemen. We ruimen thuis een beetje op en proberen af en toe iets voor de zaak te doen want ondertussen ligt er een behoorlijke stapel om mijn bureau.
Tot nu toe had Eric steeds de boodschappen gedaan maar vanmiddag waren we samen gegaan. Wat normaal de gewoonste zaak van de wereld is moet ik me nu echt toe zetten. Het voelt vreselijk onzinnig.
Tirza is afgelopen donderdag en vrijdag even naar school geweest om de drempel niet te hoog te laten worden en dat is goed gegaan. Ze is van plan om vanaf morgen hele dagen te gaan proberen. Ze houdt zich goed en relativeert daar waar nodig. Afgelopen weekend is ze mee geweest op het VOKK-kamp. Toen ze zich hiervoor opgaf, zou Kevin ook meegaan. Nu ging ze alleen. Ze wist dat Anne-Wil en Ruben er ook zouden zijn en dat was reden genoeg toch te gaan. Ze heeft er erg van genoten, ook mede dankzij de geweldige vrijwilligers.
Ik vind het knap hoe ze het doet en zich staande houdt. Dappere meid!
De KanjerKetting was erg belangrijk voor Kevin en zijn wens was hiervoor geld op te halen bij de condoleance en de uitvaart. In totaal is er een bedrag gedoneerd van €1578,65! Er kwam zelfs geld binnen via de post of werd afgegeven aan de deur. Waarschijnlijk is het bedrag nog hoger want ik heb van veel mensen gehoord die hier niet aanwezig waren dat zij direct zouden doneren. En wat te denken van Sanja die de ketting van Kevin voor tien jaar heeft geadopteerd, en nog meer mensen die een ketting en/of kralen hebben geadopteerd ter nagedachtenis aan Kevin? We zijn hier heel erg blij mee!
Waar we ook blij en dankbaar voor zijn, is voor alle steunbetuigingen. Het huis is nog altijd één bloemenzee en de brievenbus loopt over van de kaarten. Wat is het fijn dat er zo meegeleefd wordt.
Het gemis van Kevin is niet alleen voelbaar bij ons maar bij velen om ons heen.
"Wat ben je bijzonder: mooi van binnen, mooi van buiten..."
4 Weken geleden waren we in Amerika voor Kevin's wens, 3 weken geleden kwamen we terug van deze reis, 2 weken geleden overleed Kevin, 1 week geleden hebben we Kevin gecremeerd.
De loopings waren deze laatste weken extra hoog in de al 3,5 half jaar durende rollercoaster. Eindelijk is het tot stilstand gekomen en hebben we noodgedwongen de rit tot het einde uitgezeten.
Onze dagen draaiden om Kevin, Kevin bepaalde de agenda's van ons, dat is er nu niet meer. Maar wat er wel is hoe nu om te gaan met het missen van dit alles. Met het missen van de zorg die je moet verlenen. Met het missen van invulling aan de dag geven. Met het missen van een grap, een lach, hoe ziek hij ook was. Met het missen van Kevin. Wat had ik nog graag gezorgd en wat had ik graag gehoord dat hij om vla met slagroom vroeg.
Het is stil en leeg. Niets lijkt meer wat het was. Het voelt alsof er iets van me is afgerukt, ontnomen.
In alles wat ik doe of zeg, zit een onderlaag. Het is een onderlaag van gemis en verdriet die ik voel in mijn lijf en die een constant wee-gevoel geeft. Daarentegen wil mijn verstand er nog steeds niet aan en zijn er momenten, hoe raar dat ook is, dat ik er niet aan denk. Als ik er bewust wel aan denk dan komt het echter keihard binnen.
Als Kevin voor bepaalde of onbepaalde tijd in het ziekenhuis was en weer thuiskwam, dan moest altijd de balans opnieuw gevonden worden, weer even wennen aan het met elkaar zijn. Nu is die balans definitief weg binnen ons gezin. Het is als vier poten onder een tafel waarvan er één afgebroken is, we staan letterlijk uit het lood. We zullen met z'n drieën opnieuw het evenwicht moeten vinden, ieder op zijn eigen manier om uiteindelijk weer tot één geheel te komen. Dat zal tijd nodig hebben.
We zijn moe en hebben weinig energie iets te ondernemen. We ruimen thuis een beetje op en proberen af en toe iets voor de zaak te doen want ondertussen ligt er een behoorlijke stapel om mijn bureau.
Tot nu toe had Eric steeds de boodschappen gedaan maar vanmiddag waren we samen gegaan. Wat normaal de gewoonste zaak van de wereld is moet ik me nu echt toe zetten. Het voelt vreselijk onzinnig.
Tirza is afgelopen donderdag en vrijdag even naar school geweest om de drempel niet te hoog te laten worden en dat is goed gegaan. Ze is van plan om vanaf morgen hele dagen te gaan proberen. Ze houdt zich goed en relativeert daar waar nodig. Afgelopen weekend is ze mee geweest op het VOKK-kamp. Toen ze zich hiervoor opgaf, zou Kevin ook meegaan. Nu ging ze alleen. Ze wist dat Anne-Wil en Ruben er ook zouden zijn en dat was reden genoeg toch te gaan. Ze heeft er erg van genoten, ook mede dankzij de geweldige vrijwilligers.
Ik vind het knap hoe ze het doet en zich staande houdt. Dappere meid!
De KanjerKetting was erg belangrijk voor Kevin en zijn wens was hiervoor geld op te halen bij de condoleance en de uitvaart. In totaal is er een bedrag gedoneerd van €1578,65! Er kwam zelfs geld binnen via de post of werd afgegeven aan de deur. Waarschijnlijk is het bedrag nog hoger want ik heb van veel mensen gehoord die hier niet aanwezig waren dat zij direct zouden doneren. En wat te denken van Sanja die de ketting van Kevin voor tien jaar heeft geadopteerd, en nog meer mensen die een ketting en/of kralen hebben geadopteerd ter nagedachtenis aan Kevin? We zijn hier heel erg blij mee!
Waar we ook blij en dankbaar voor zijn, is voor alle steunbetuigingen. Het huis is nog altijd één bloemenzee en de brievenbus loopt over van de kaarten. Wat is het fijn dat er zo meegeleefd wordt.
Het gemis van Kevin is niet alleen voelbaar bij ons maar bij velen om ons heen.
"Wat ben je bijzonder: mooi van binnen, mooi van buiten..."
dinsdag 13 maart 2012
Dinsdag 13 maart- Eén dag later
Wat een absurde week hebben we achter de rug. Kevin was thuis bij ons, daar waar hij hoort en dat was goed. Zo konden we bij hem gaan zitten wanneer we dat wilden en was hij er toch nog altijd "bij" voor mijn gevoel.
Wat is dat toch raar: in aanloop naar de crematie en alles erom heen heb je een week dat je zo geleefd wordt. Het is onvermijdelijk maar het klopt niet: de vreselijkste dagen uit je leven waarin je eigenlijk helemaal niets wilt behalve rust en zijn met de mensen waarmee je zijn wilt, moet je juist van alles. Misschien nog wel meer dan normaal want er zit toch wel een tijdsdruk op. We waren blij dat Kevin pas een volle week later gecremeerd zou worden, dat gaf enigszins rust en ruimte daar waar het kon.
Vrijdag 9 maart hielden we 's middags en 's avonds condeleance. Het voelde echt niet goed om Kevin in de kist te leggen en met hem ergens naar een kille zaal te gaan en vervolgens weer terug naar huis en daarmee waren we er snel over eens dat we de condeleance thuis zouden doen. Organisatorisch klopte alles en het liep supergoed, mede dankzij onmisbare hulp die erop toezag dat alles in goede banen werd geleid. Heel veel mensen zijn afscheid komen nemen van Kevin. Dat heeft ons enorm goed gedaan en we voelden ons heel erg gesteund door alle lieve woorden. We waren overdonderd door de enorme bloemenzee aan het eind van de dag! Er zijn zoveel boeketten en bloemstukken gegeven.
Het was Kevin's wens dat er gedoneerd kon worden voor de KanjerKetting, ook hier is massaal gehoor aan gegeven.
We waren achteraf zo blij dat we dit alles thuis hadden gedaan, in onze eigen huiskamer, in onze eigen sfeer, omringt door zoveel warmte en liefde van iedereen. Hier kijken we met een heel goed gevoel op terug.
Zaterdag en zondag hebben we bewust als rustdagen aangehouden. De laatste dagen met ons vieren.....
Hoe kan het dat het maar niet doordringt in je hoofd wat er werkelijk gaande is? Het gevoel van in een hele slechte film te zitten bleef hardnekkig standhouden, die film zou zo dadelijk afgelopen zijn en dan was alles weer gewoon, dan gingen we weer over tot de orde van de dag. Gewoon... alsof het gewoon is dat je kind zo ziek is.
Ergens zit er een klein luikje in m'n hoofd en als ik ruimte bied dat te openen dan weet ik heel goed dat het definitieve nu waarheid is maar het lijkt wel of die wetenschap te groot is om het te bevatten. Misschien kan dat simpelweg ook niet en moet het wel gedoseerd worden, wil je niet gek van verdriet en onmacht worden.
Gisteren, 12 maart, de dag van de crematie. Het definitieve afscheid. Het is een prachtige dag. Kevin hield van de zon, dit kan geen toeval zijn!
Doordat Kevin nog zo lang bij ons is geweest hadden we alledrie een soort berusting, net alsof we er aan toe waren. De pijn zit in het feit dat je hem niet meer kunt aanraken, knuffelen, aai over z'n bol kunt geven maar voor ons was het moment daar om afscheid te gaan nemen van hem. In alle rust hebben we Kevin met ons drieën in zijn kist gelegd en even later de deksel gesloten.
Eerder in de week hadden vriendinnen, neefjes en nichtjes de kist beschilderd met bloemen en vrolijke kleuren en heeft ieder een wens voor Kevin opgeschreven. Zo is het een prachtige, unieke kist geworden.
We hebben Kevin in onze eigen auto vervoerd en met een lange stoet van auto's van familie en vrienden zijn we naar het crematorium gereden.
Ook daar hebben we Kevin omringd met alles wat hem lief is: de KanjerKetting op de kist, de kist op zijn droomdeken. Ieder had een enkele bloem meegenomen wat juist door de georganiseerde chaos een prachtig geheel vormde bovenop de kist. En ook hier was het de zon die volop scheen en de zaal een prachtig licht gaf.
Het was een emotioneel samenzijn, er zijn mooie woorden gesproken en door het besloten karakter voelde het intiem en warm. Het was fijn dit te delen met de mensen die belangrijk voor ons zijn.
Eric, Tirza en ik zijn tot het allerlaatste moment bij Kevin gebleven. Daarna troffen we iedereen bij ons thuis waar we het glas met elkaar hebben geheven om een toost uit te brengen op Kevin en op het leven.
Als laatste groet aan Kevin hebben we oranje balonnen opgelaten met een kaartje waarop ieder een wens kon schrijven om hem mee te geven op zijn reis. Door de prachtige blauwe lucht hebben we de balonnen zo lang kunnen zien totdat ze echt te hoog waren. Ik vond dat een heel bijzonder moment.
En dan vandaag. De eerste dag van een leven zonder Kevin. Nu zijn we met ons drieën.
Toen ik vanochtend wakker werd drong de harde waarheid direct door. Het gaf me een enorme dreun die een golf van misselijkheid veroorzaakte. Eigenlijk wilde ik m'n bed niet uit, ik wilde niet buiten de veiligeheid van mijn slaapkamer. Ik wilde niet naar beneden waar in plaats van het bed met Kevin nu bloemen staan. Daar waar ik gister geen tranen had, had ik ze vandaag in overvloed.
Vanmiddag hebben we een flinke wandeling gemaakt en dat was heerlijk. Maar hoe bizar is het om te beseffen dat we in drieenhalf jaar tijd niets meer spontaan met ons drieën hebben kunnen doen?
Altijd was er iemand bij Kevin of moesten we rekening met hem houden. Dat gevoel is verwarrend en heel onwennig. Het zal tijd nodig hebben. Veel tijd, ben ik bang.
Wat is dat toch raar: in aanloop naar de crematie en alles erom heen heb je een week dat je zo geleefd wordt. Het is onvermijdelijk maar het klopt niet: de vreselijkste dagen uit je leven waarin je eigenlijk helemaal niets wilt behalve rust en zijn met de mensen waarmee je zijn wilt, moet je juist van alles. Misschien nog wel meer dan normaal want er zit toch wel een tijdsdruk op. We waren blij dat Kevin pas een volle week later gecremeerd zou worden, dat gaf enigszins rust en ruimte daar waar het kon.
Vrijdag 9 maart hielden we 's middags en 's avonds condeleance. Het voelde echt niet goed om Kevin in de kist te leggen en met hem ergens naar een kille zaal te gaan en vervolgens weer terug naar huis en daarmee waren we er snel over eens dat we de condeleance thuis zouden doen. Organisatorisch klopte alles en het liep supergoed, mede dankzij onmisbare hulp die erop toezag dat alles in goede banen werd geleid. Heel veel mensen zijn afscheid komen nemen van Kevin. Dat heeft ons enorm goed gedaan en we voelden ons heel erg gesteund door alle lieve woorden. We waren overdonderd door de enorme bloemenzee aan het eind van de dag! Er zijn zoveel boeketten en bloemstukken gegeven.
Het was Kevin's wens dat er gedoneerd kon worden voor de KanjerKetting, ook hier is massaal gehoor aan gegeven.
We waren achteraf zo blij dat we dit alles thuis hadden gedaan, in onze eigen huiskamer, in onze eigen sfeer, omringt door zoveel warmte en liefde van iedereen. Hier kijken we met een heel goed gevoel op terug.
Zaterdag en zondag hebben we bewust als rustdagen aangehouden. De laatste dagen met ons vieren.....
Hoe kan het dat het maar niet doordringt in je hoofd wat er werkelijk gaande is? Het gevoel van in een hele slechte film te zitten bleef hardnekkig standhouden, die film zou zo dadelijk afgelopen zijn en dan was alles weer gewoon, dan gingen we weer over tot de orde van de dag. Gewoon... alsof het gewoon is dat je kind zo ziek is.
Ergens zit er een klein luikje in m'n hoofd en als ik ruimte bied dat te openen dan weet ik heel goed dat het definitieve nu waarheid is maar het lijkt wel of die wetenschap te groot is om het te bevatten. Misschien kan dat simpelweg ook niet en moet het wel gedoseerd worden, wil je niet gek van verdriet en onmacht worden.
Gisteren, 12 maart, de dag van de crematie. Het definitieve afscheid. Het is een prachtige dag. Kevin hield van de zon, dit kan geen toeval zijn!
Doordat Kevin nog zo lang bij ons is geweest hadden we alledrie een soort berusting, net alsof we er aan toe waren. De pijn zit in het feit dat je hem niet meer kunt aanraken, knuffelen, aai over z'n bol kunt geven maar voor ons was het moment daar om afscheid te gaan nemen van hem. In alle rust hebben we Kevin met ons drieën in zijn kist gelegd en even later de deksel gesloten.
Eerder in de week hadden vriendinnen, neefjes en nichtjes de kist beschilderd met bloemen en vrolijke kleuren en heeft ieder een wens voor Kevin opgeschreven. Zo is het een prachtige, unieke kist geworden.
We hebben Kevin in onze eigen auto vervoerd en met een lange stoet van auto's van familie en vrienden zijn we naar het crematorium gereden.
Ook daar hebben we Kevin omringd met alles wat hem lief is: de KanjerKetting op de kist, de kist op zijn droomdeken. Ieder had een enkele bloem meegenomen wat juist door de georganiseerde chaos een prachtig geheel vormde bovenop de kist. En ook hier was het de zon die volop scheen en de zaal een prachtig licht gaf.
Het was een emotioneel samenzijn, er zijn mooie woorden gesproken en door het besloten karakter voelde het intiem en warm. Het was fijn dit te delen met de mensen die belangrijk voor ons zijn.
Eric, Tirza en ik zijn tot het allerlaatste moment bij Kevin gebleven. Daarna troffen we iedereen bij ons thuis waar we het glas met elkaar hebben geheven om een toost uit te brengen op Kevin en op het leven.
Als laatste groet aan Kevin hebben we oranje balonnen opgelaten met een kaartje waarop ieder een wens kon schrijven om hem mee te geven op zijn reis. Door de prachtige blauwe lucht hebben we de balonnen zo lang kunnen zien totdat ze echt te hoog waren. Ik vond dat een heel bijzonder moment.
Toen ik vanochtend wakker werd drong de harde waarheid direct door. Het gaf me een enorme dreun die een golf van misselijkheid veroorzaakte. Eigenlijk wilde ik m'n bed niet uit, ik wilde niet buiten de veiligeheid van mijn slaapkamer. Ik wilde niet naar beneden waar in plaats van het bed met Kevin nu bloemen staan. Daar waar ik gister geen tranen had, had ik ze vandaag in overvloed.
Vanmiddag hebben we een flinke wandeling gemaakt en dat was heerlijk. Maar hoe bizar is het om te beseffen dat we in drieenhalf jaar tijd niets meer spontaan met ons drieën hebben kunnen doen?
Altijd was er iemand bij Kevin of moesten we rekening met hem houden. Dat gevoel is verwarrend en heel onwennig. Het zal tijd nodig hebben. Veel tijd, ben ik bang.
woensdag 7 maart 2012
maandag 5 maart 2012
Maandag 5 maart - Rust
Onze prachtige, allerliefste zoon is vanmorgen om 4.50 uur overleden. Kevin is in alle rust aan zijn reis begonnen.
Geen strijd meer, geen pijn meer.
Lieverd, wat ben je dapper. Je hebt het aangedurfd om het hier los te laten. Nu moeten we jou loslaten.
Hoe veel pijn het ons ook doet, we laten je in alle liefde gaan.
We zullen voor altijd een gat in ons hart hebben, die leegte is nooit meer op te vullen.
We houden zielsveel van je en zullen dat altijd blijven doen.
Je bent en blijft onze held.
Geen strijd meer, geen pijn meer.
Lieverd, wat ben je dapper. Je hebt het aangedurfd om het hier los te laten. Nu moeten we jou loslaten.
Hoe veel pijn het ons ook doet, we laten je in alle liefde gaan.
We zullen voor altijd een gat in ons hart hebben, die leegte is nooit meer op te vullen.
We houden zielsveel van je en zullen dat altijd blijven doen.
Je bent en blijft onze held.
zondag 4 maart 2012
Zondag 4 maart - Strijden
Kevin's strijd gaat nog altijd onverminderd door. Hij is nog steeds aan het vechten maar wat is het een oneerlijke strijd. Elke dag gaat het een beetje minder. Elke dag is weer een stap dichter naar het einde toe.
Gisteravond kreeg hij opeens koorts, 39.2. Dat komt waarschijnlijk door het slijm in de longen die hij niet meer goed weggehoest krijgt. Vandaag iom de dokter besloten om wederom een antibioticakuur te geven. Het is elke dag bijstellen en anticiperen op wat zich voordoet. Gelukkig komt de huisarts elke dag even kijken hoe het gaat en wordt er goed voor Kevin gezorgd door de geweldige meiden van de gespecialiseerde kinderthuiszorg die elke dag bij ons zijn.
Hoe lang kan hij het nog volhouden? Hoe lang kan zijn lijf het nog volhouden?
De momenten van helderheid worden minder. Steeds vaker zit hij in zijn eigen belevingswereld die hem voornamelijk angstig maakt. Om die reden zijn de medicijnen die hem minder angstig moeten maken opgevoerd. De keerzijde van dit is dat hij warriger wordt en veel slaapt. Tot zijn grote frustratie kan hij steeds minder goed uit zijn woorden komen.
Ik vind dit een lastige situatie. Natuurlijk wil je niet dat je kind met angst moet leven en is het goed dat hij daar iets voor krijgt maar het is jammer dat je daardoor grotendeels het contact gaat verliezen. De combinatie van effectief klachten bestrijden en helder blijven schijnt niet te bestaan.
Het feit dat Kevin steeds warriger wordt zal niet alleen door de medicijnen komen. Te weinig eten en drinken en de leukemie die langzaam maar zeker terein aan het winnen is zullen hier ook aan bijdragen.
Gelukkig reageert hij nog steeds goed op ons en zijn wij ook nog steeds in staat hem op z'n gemak te stellen en rustig te krijgen. Het is aandoenlijk maar zo fijn dat als ik met mijn gezicht dicht bij die van hem ben dat hij me nog altijd een kus geeft.
Vanochtend kwam de liefste dokter uit het AMC hem opzoeken. Zo bijzonder dat zij daar de tijd voor neemt. Ondanks dat Kevin zo ziek is, herkende hij haar en probeerde met haar te praten. Vanaf het begin af aan was er chemie tussen hen en ik zag vandaag dat die er nog steeds was ondanks dat we al een jaar in het WKZ komen. De eerste ontmoeting met haar zal ik nooit vergeten. Ook hier was Kevin degene die de vraag stelde die niemand durfde te stellen: "ga ik nu dood?" Op haar antwoord heb ik altijd alle hoop gebaseerd: "de kans dat je het oveleefd is groter dan dat je dood gaat". Wat zijn we door de feiten ingehaald....
Ondertussen zijn we ook bezig met voorbereidingen te treffen voor het overlijden en alles wat daarbij komt kijken....wat is dat bizar en onwezenlijk. Je kunt je vantevoren geen voorstelling maken hoe dat zou zijn als je ervoor komt te staan. En nu het echt zo is, zit je in een soort flow en valt er steeds meer op z'n plaats. Misschien wel omdat dat moet.
Er wordt zo goed voor ons gezorgd, de één schuift een pan soep naar binnen, een ander zet een tas vol boodschappen neer, regelmatig wordt er iets afgegeven aan de deur en worden er allerlei hand,-en spandiensten verricht. Wat zijn we dankbaar voor zo veel lieve mensen om ons heen die ons op allerlei manieren steunen.
De dagen die ons nog gegeven zijn willen we graag als gezin samen doorbrengen, we willen zo veel mogelijk met elkaar zijn nu het nog kan.
Gisteravond kreeg hij opeens koorts, 39.2. Dat komt waarschijnlijk door het slijm in de longen die hij niet meer goed weggehoest krijgt. Vandaag iom de dokter besloten om wederom een antibioticakuur te geven. Het is elke dag bijstellen en anticiperen op wat zich voordoet. Gelukkig komt de huisarts elke dag even kijken hoe het gaat en wordt er goed voor Kevin gezorgd door de geweldige meiden van de gespecialiseerde kinderthuiszorg die elke dag bij ons zijn.
Hoe lang kan hij het nog volhouden? Hoe lang kan zijn lijf het nog volhouden?
De momenten van helderheid worden minder. Steeds vaker zit hij in zijn eigen belevingswereld die hem voornamelijk angstig maakt. Om die reden zijn de medicijnen die hem minder angstig moeten maken opgevoerd. De keerzijde van dit is dat hij warriger wordt en veel slaapt. Tot zijn grote frustratie kan hij steeds minder goed uit zijn woorden komen.
Ik vind dit een lastige situatie. Natuurlijk wil je niet dat je kind met angst moet leven en is het goed dat hij daar iets voor krijgt maar het is jammer dat je daardoor grotendeels het contact gaat verliezen. De combinatie van effectief klachten bestrijden en helder blijven schijnt niet te bestaan.
Het feit dat Kevin steeds warriger wordt zal niet alleen door de medicijnen komen. Te weinig eten en drinken en de leukemie die langzaam maar zeker terein aan het winnen is zullen hier ook aan bijdragen.
Gelukkig reageert hij nog steeds goed op ons en zijn wij ook nog steeds in staat hem op z'n gemak te stellen en rustig te krijgen. Het is aandoenlijk maar zo fijn dat als ik met mijn gezicht dicht bij die van hem ben dat hij me nog altijd een kus geeft.
Vanochtend kwam de liefste dokter uit het AMC hem opzoeken. Zo bijzonder dat zij daar de tijd voor neemt. Ondanks dat Kevin zo ziek is, herkende hij haar en probeerde met haar te praten. Vanaf het begin af aan was er chemie tussen hen en ik zag vandaag dat die er nog steeds was ondanks dat we al een jaar in het WKZ komen. De eerste ontmoeting met haar zal ik nooit vergeten. Ook hier was Kevin degene die de vraag stelde die niemand durfde te stellen: "ga ik nu dood?" Op haar antwoord heb ik altijd alle hoop gebaseerd: "de kans dat je het oveleefd is groter dan dat je dood gaat". Wat zijn we door de feiten ingehaald....
Ondertussen zijn we ook bezig met voorbereidingen te treffen voor het overlijden en alles wat daarbij komt kijken....wat is dat bizar en onwezenlijk. Je kunt je vantevoren geen voorstelling maken hoe dat zou zijn als je ervoor komt te staan. En nu het echt zo is, zit je in een soort flow en valt er steeds meer op z'n plaats. Misschien wel omdat dat moet.
Er wordt zo goed voor ons gezorgd, de één schuift een pan soep naar binnen, een ander zet een tas vol boodschappen neer, regelmatig wordt er iets afgegeven aan de deur en worden er allerlei hand,-en spandiensten verricht. Wat zijn we dankbaar voor zo veel lieve mensen om ons heen die ons op allerlei manieren steunen.
De dagen die ons nog gegeven zijn willen we graag als gezin samen doorbrengen, we willen zo veel mogelijk met elkaar zijn nu het nog kan.
zaterdag 3 maart 2012
Vrijdag 2 maart - Wat een weg
Lieve Kevin,
wat maak je allemaal door? Wat gebeurt er in jouw hoofd? Momenten van verwarring wisselen af met heldere momenten. Hoe moet dat voor jou zijn?
Toen jouw fysiotherapeut voor jou en met jou een gebed zei waarin hij jou vertelde dat waar je naar toe gaat, het mooi en goed is, en dat Opa, Thomas en vele anderen op je wachten, wat gebeurde er toen met je? Kort daarna ging je hartslag naar beneden en werd je gezicht grauw. We dachten echt dat je ons ging verlaten en hebben je alle ruimte geboden om dat te doen. Maar nee, opeens gingen je ogen weer wagenwijd open en keek je ons aan met een heldere blik.
Wat is het naar om te zien dat je soms dingen ziet die er niet zijn, dingen die je bang maken. In overleg met de dokter en de huisarts wordt besloten de dosering van de medicijnen iets op te voeren in de hoop dat je minder angstig bent. Hier zit nog wel wat ruimte maar wanneer is het moment daar dat die ruimte er niet meer is en wij geen contact meer met je hebben? Eten en drinken doe je ook niet zo veel meer. Kracht is iets wat je door alles heeft heen gesleept maar zit deze zelfde kracht je nu in de weg? Grote delen van de dag zit ik naast je en kijk naar je, net als toen je geboren was, toen kon ik ook uren naar je kijken. Ik praat zachtjes met je en soms krijg ik een lach. En jij laat mij glimlachen als je in een helder moment weer één van je fameuze one-liners afvuurt.
Lieverd, wat ga je een weg. Jij stippelt het pad uit en bepaalt de richting. Wij volgen jou.
Wat is het naar om te zien dat je soms dingen ziet die er niet zijn, dingen die je bang maken. In overleg met de dokter en de huisarts wordt besloten de dosering van de medicijnen iets op te voeren in de hoop dat je minder angstig bent. Hier zit nog wel wat ruimte maar wanneer is het moment daar dat die ruimte er niet meer is en wij geen contact meer met je hebben? Eten en drinken doe je ook niet zo veel meer. Kracht is iets wat je door alles heeft heen gesleept maar zit deze zelfde kracht je nu in de weg? Grote delen van de dag zit ik naast je en kijk naar je, net als toen je geboren was, toen kon ik ook uren naar je kijken. Ik praat zachtjes met je en soms krijg ik een lach. En jij laat mij glimlachen als je in een helder moment weer één van je fameuze one-liners afvuurt.
Lieverd, wat ga je een weg. Jij stippelt het pad uit en bepaalt de richting. Wij volgen jou.
Abonneren op:
Posts (Atom)