Zondag 4 maart - Strijden

 Kevin's  strijd gaat nog altijd onverminderd door. Hij is nog steeds aan het vechten maar wat is het een oneerlijke strijd. Elke dag gaat het een beetje minder. Elke dag is weer een stap dichter naar het einde toe.
Gisteravond kreeg hij opeens koorts, 39.2. Dat komt waarschijnlijk door het slijm in de longen die hij niet meer goed weggehoest krijgt. Vandaag iom de dokter besloten om wederom een antibioticakuur te geven. Het is elke dag bijstellen en anticiperen op wat zich voordoet. Gelukkig komt de huisarts elke dag even kijken hoe het gaat en wordt er goed voor Kevin gezorgd door de geweldige meiden van de gespecialiseerde kinderthuiszorg die elke dag bij ons zijn.

Hoe lang kan hij het nog volhouden? Hoe lang kan zijn lijf het nog volhouden?
De momenten van helderheid worden minder. Steeds vaker zit hij in zijn eigen belevingswereld die hem voornamelijk angstig maakt. Om die reden zijn de medicijnen die hem minder angstig moeten maken opgevoerd. De keerzijde van dit is dat hij warriger wordt en veel slaapt. Tot zijn grote frustratie kan hij steeds minder goed uit zijn woorden komen.
Ik vind dit een lastige situatie. Natuurlijk wil je niet dat je kind met angst moet leven en is het goed dat hij daar iets voor krijgt maar het is jammer dat je daardoor grotendeels het contact gaat verliezen. De combinatie van effectief klachten bestrijden en helder blijven schijnt niet te bestaan.
Het feit dat Kevin steeds warriger wordt zal niet alleen door de medicijnen komen.  Te weinig eten en drinken en de leukemie die langzaam maar zeker terein aan het winnen is zullen hier ook aan bijdragen.
Gelukkig reageert hij nog steeds goed op ons en zijn wij ook nog steeds in staat hem op z'n gemak te stellen en rustig te krijgen. Het is aandoenlijk maar zo fijn dat als ik met mijn gezicht dicht bij die van hem ben dat hij me nog altijd een kus geeft.

Vanochtend kwam de liefste dokter uit het AMC hem opzoeken. Zo bijzonder dat zij daar de tijd voor neemt. Ondanks dat Kevin zo ziek is, herkende hij haar en probeerde met haar te praten. Vanaf het begin af aan was er chemie tussen hen en ik zag vandaag dat die er nog steeds was ondanks dat we al een jaar in het WKZ komen. De eerste ontmoeting met haar zal ik nooit vergeten. Ook hier was Kevin degene die de vraag stelde die niemand durfde te stellen: "ga ik nu dood?" Op haar antwoord heb ik altijd alle hoop gebaseerd: "de kans dat je het oveleefd is groter dan dat je dood gaat".  Wat zijn we door de feiten ingehaald....

Ondertussen zijn we ook bezig met voorbereidingen te treffen voor het overlijden en alles wat daarbij komt kijken....wat is dat bizar en onwezenlijk. Je kunt je vantevoren  geen voorstelling maken hoe dat zou zijn als je ervoor komt te staan. En nu het echt zo is, zit je in een soort flow en valt er steeds meer op z'n plaats. Misschien wel omdat dat moet.

Er wordt zo goed voor ons gezorgd, de één schuift een pan soep naar binnen, een ander zet een tas vol boodschappen neer, regelmatig wordt er iets afgegeven aan de deur en worden er  allerlei hand,-en spandiensten verricht. Wat zijn we dankbaar voor zo veel lieve mensen om ons heen die ons op allerlei manieren steunen.
De dagen die ons nog gegeven zijn willen we graag als gezin samen doorbrengen, we willen zo veel mogelijk met elkaar zijn nu het nog kan.