Lieverd,
een jaar geleden op 2 februari waren we voor controle in het ziekenhuis. Je had last van je benen, de kracht en beweeglijkheid werd zienderogen minder. Op 3 februari hoorden we dat de leukemie terug was en dat je niet meer beter zou worden.
Het is een jaar geleden maar ik weet nog precies waar en hoe we zaten, het staat voor altijd in mijn geheugen gekerfd en op mijn netvlies gebrand. Het vacuüm waarin ik gezogen werd kan ik nog voelen, net als de radeloosheid, de machteloosheid, de verslagenheid, de verdoving. Die verdoving heeft het hele weekend geduurd, misschien zelfs wel de hele week. Compleet op de automatische piloot ben ik door de dagen heen gegaan. "Kevin gaat dood." Deze woorden dreunden onafgebroken als een mantra door m'n hoofd. Ik begreep de betekenis van deze woorden maar tegelijkertijd begreep ik er helemaal niets van. Hoe kunnen ze nu zeggen dat mijn kind dood gaat? Mijn kind?? En hoe kan het dat de wereld dan niet stopt met draaien? En dat het weer licht wordt, na de donkerste nacht van mijn leven?
Dat weekend kregen we veel bezoek, het was een komen en gaan van mensen. Iedereen in onze omgeving was enorm aangedaan en blijkbaar was de behoefte groot om steun te zoeken bij elkaar. We waren blij dat iedereen langskwam omdat we ons terdege beseften hoe moeilijk het is om op bezoek te gaan bij mensen die gehoord hebben dat hun kind gaat sterven. En wat moesten ze tegen jou zeggen? Je zat op je vertrouwde plekje op de bank en je liet je bereidwillig knuffelen door iedereen. Door jouw open houding maakte je het mogelijk om het onmogelijke bespreekbaar te maken.
Er lag ijs, er werd geschaatst achter ons huis en zo kwamen veel mensen ook via het ijs naar ons toe om jou en ons een hart onder de riem steken. Het gaf een bijzondere sfeer aan deze bizarre dagen. En hoe raar het ook is, toch was het een soort van gezellig. Je genoot van de aanwezigheid van je nichtjes, neefjes, vrienden en vriendinnen. Ik zie jullie nog met elkaar Party & Co spelen, iedereen om jou heen gegroepeerd.
Vanaf nu richting 5 maart, je sterfdag. Op 3 februari hadden we niet kunnen bedenken dat je vier weken later (en twee dagen) niet meer bij ons zou zijn. We hadden echt gedacht dat je langer gegeven zou zijn. Ik denk veel terug aan verleden jaar, elke dag vanaf nu tot aan 5 maart. Wat deden we? Wat deed jij? Hoe was je? Ik wil veel praten met mensen die in deze periode bij jou waren, ik wil van ze horen hoe het was, wat je tegen hen gezegd hebt of gedaan hebt en hoe dat voor hen was. Ik vraag vaak aan Eric hoe hij bepaalde dingen heeft ervaren en of hij zich die en die bepaalde gebeurtenis nog kan herinneren, en hoe ging dat dan precies?
Alles herbeleven en overdenken. Misschien is het een vorm van verwerken, misschien is het de angst te vergeten.
Tijd is een relatief begrip. Een jaar geleden sinds de dag dat we hoorden dat je niet meer beter zou worden......het voelt niet als een jaar, het voelt als verleden week. Hoe kan dat? Op de één of andere manier glijden de dagen, weken, maanden voorbij. En ondanks dat mijn dagen gevuld zijn, heb ik soms het gevoel er geen deel van uit te maken. De balans is redelijk hersteld maar het blijft wankel.
Soms heb je iets meer nodig, soms is minder genoeg. En soms is alleen adem halen genoeg. Zoals nu.
Dikke kus
zaterdag 2 februari 2013
maandag 31 december 2012
Maandag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen
Lieve Kevin,
ik las het blog terug wat ik verleden jaar had geschreven op 31 december. Een kleine terugblik op een enerverend jaar en een wens voor het komende jaar. De wens vervuld van hoop dat jij beter mocht worden, samen met al die dappere kinderen die streden en nog altijd strijden tegen deze rotziekte.
Op 31 december 2011 hadden we nog geen idee waarheen de weg zou leiden die we samen met jou al ruim drie jaar bewandelden. Je was weer omhoog aan het krabbelen uit een diepte die oneindig leek.
We wisten dat de vooruitzichten slecht waren. De leukemie was dusdanig agressief dat we beseften dat deze vroeg of laat terug zou komen. Maar wanneer en in welke vorm? We konden alleen maar hopen dat het lang op zich zou laten wachten. Jij wist het ook, je zei het regelmatig: "het komt toch weer terug". Maar ondanks dat was je vol wilskracht, ook om weer te gaan lopen, je moest en zou die rolstoel uit. Hoop houdt je gaande.
In januari heb je een paar goede weken gehad waarin je sterker werd. Daardoor heb je kunnen genieten van de Thomas Memorial en de Lucai-week. Als ik terugkijk zijn dat voor mij nu hele waardevolle momenten met fijne herinneringen.
.jpg)
Vanaf het moment dat we op 3 februari hoorden dat de leukemie terug was, is het heel snel gegaan. We wisten niet hoe lang je nog had maar ik kan oprecht zeggen dat we alles eruit hebben gehaald wat er nog in zat en we hebben heel bewust de laatste weken intens beleefd met elkaar.
Uiteindelijk was je nog maar een maand gegeven, 5 maart overleed je.
Er is zoveel gebeurd dit jaar en op de laatste dag lijkt alles samen te komen in mijn hoofd. Ik vind het moeilijk om het jaar achter me te moeten laten waarin jij bent gestorven. Net alsof daarmee ook weer iets van jou weggaat. Ik word steeds verder weggetrokken van een leven met jou. Dit jaar heb je nog geleefd. Vanaf 2013 niet meer. Dat voelt onwezenlijk en onbegrijpelijk.
Het gat wat geslagen is in mijn lijf toen jij overleed, zit er nog altijd, pijn dringt nog altijd daardoor naar binnen, soms hard schurend, soms een steekje. Dat is het verdriet om jou en het gemis van jou.
In mijn hart echter, voel ik warmte als ik aan je denk. Dat is de allesomvattende liefde voor jou die nooit zal over gaan.
Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle lieve en hartverwarmende reacties, voor alle kaarten, cadeautjes, attenties en warme woorden, voor het volgen van de blog, voor het volgen van Kevin's verhaal, voor het ons uit handen nemen van allerlei dingen, voor het er zijn op moeilijke en fijne momenten, voor respect en begrip. Het is voor ons een enorme steun en van een onschatbare waarde.
Ik wens iedereen een goed, liefdevol maar bovenal een gezond 2013 met een ieder die je lief is.
ik las het blog terug wat ik verleden jaar had geschreven op 31 december. Een kleine terugblik op een enerverend jaar en een wens voor het komende jaar. De wens vervuld van hoop dat jij beter mocht worden, samen met al die dappere kinderen die streden en nog altijd strijden tegen deze rotziekte.
Op 31 december 2011 hadden we nog geen idee waarheen de weg zou leiden die we samen met jou al ruim drie jaar bewandelden. Je was weer omhoog aan het krabbelen uit een diepte die oneindig leek.
We wisten dat de vooruitzichten slecht waren. De leukemie was dusdanig agressief dat we beseften dat deze vroeg of laat terug zou komen. Maar wanneer en in welke vorm? We konden alleen maar hopen dat het lang op zich zou laten wachten. Jij wist het ook, je zei het regelmatig: "het komt toch weer terug". Maar ondanks dat was je vol wilskracht, ook om weer te gaan lopen, je moest en zou die rolstoel uit. Hoop houdt je gaande.
In januari heb je een paar goede weken gehad waarin je sterker werd. Daardoor heb je kunnen genieten van de Thomas Memorial en de Lucai-week. Als ik terugkijk zijn dat voor mij nu hele waardevolle momenten met fijne herinneringen.
.jpg)
Vanaf het moment dat we op 3 februari hoorden dat de leukemie terug was, is het heel snel gegaan. We wisten niet hoe lang je nog had maar ik kan oprecht zeggen dat we alles eruit hebben gehaald wat er nog in zat en we hebben heel bewust de laatste weken intens beleefd met elkaar.
Uiteindelijk was je nog maar een maand gegeven, 5 maart overleed je.
Er is zoveel gebeurd dit jaar en op de laatste dag lijkt alles samen te komen in mijn hoofd. Ik vind het moeilijk om het jaar achter me te moeten laten waarin jij bent gestorven. Net alsof daarmee ook weer iets van jou weggaat. Ik word steeds verder weggetrokken van een leven met jou. Dit jaar heb je nog geleefd. Vanaf 2013 niet meer. Dat voelt onwezenlijk en onbegrijpelijk.
Het gat wat geslagen is in mijn lijf toen jij overleed, zit er nog altijd, pijn dringt nog altijd daardoor naar binnen, soms hard schurend, soms een steekje. Dat is het verdriet om jou en het gemis van jou.
In mijn hart echter, voel ik warmte als ik aan je denk. Dat is de allesomvattende liefde voor jou die nooit zal over gaan.
Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle lieve en hartverwarmende reacties, voor alle kaarten, cadeautjes, attenties en warme woorden, voor het volgen van de blog, voor het volgen van Kevin's verhaal, voor het ons uit handen nemen van allerlei dingen, voor het er zijn op moeilijke en fijne momenten, voor respect en begrip. Het is voor ons een enorme steun en van een onschatbare waarde.
Ik wens iedereen een goed, liefdevol maar bovenal een gezond 2013 met een ieder die je lief is.
donderdag 27 december 2012
Donderdag 27 december - Lieve Kevin
Lieve Schat,
Kerst 2012 is voorbij. Het was de vreemdste kerst ooit. Verleden jaar was al raar: een paar dagen voor de Kerst was je uit het ziekenhuis gekomen. Je was heel zwak, had sondevoeding en meer zorg nodig dan je ooit had gehad. Je had rust nodig, we bleven om die reden thuis en de traditiegetrouwe kerstdiners met wederzijdse familie werden geskipt om plaats te maken voor koffievisitie die vervolgens niet al te lang bleef. We waren blij en dankbaar dat je thuis was, dat hadden we 14 dagen daarvoor echt niet gedacht. Bewust van het wankele evenwicht, keken Eric en ik elkaar regelmatig aan. Zonder woorden wisten we van elkaar wat we dachten: hoe zitten we er volgend jaar voor?
Dat weten we nu......
In deze periode zijn we altijd veel aan het werk in de winkel, het blijkt voor mij een goede afleiding te zijn. Ik houd echter wel dingen bewust bij me weg en zet een schild om me heen. Een vader die met zijn zoon overlegt over het kerstdiner, een zoon die met een trotse blik in z'n ogen een cadeautje voor zijn moeder komt kopen....
Aan jou moet ik niet gaan denken, dat gaat niet, dan prikken de tranen achter m'n ogen en gaat er een steek door mijn hart. "Niet hier, niet nu", zegt de stem in mijn hoofd.... "wachten tot thuis". Ik kan het niet binnen laten komen, dan functioneer ik niet meer.
De aanloop naar Kerst vond ik moeilijk. We hebben met elkaar de kerstboom neergezet en versierd, gezorgd voor cadeautjes onder de boom en afspraken gemaakt hoe en met wie de kerstdagen door te brengen. Het is een dag zoals alle andere, probeer ik mezelf voor te houden, wetende dat dat niet zo is. Met Kerst ligt de nadruk op gezelligheid, samenzijn met familie. Dat is deels hoe je het zelf invult en deels hoe het uitgedragen wordt door de algemene mening. Misschien is het daarom zo moeilijk en is dat wat we missen: jij genoot er altijd van en vond het oprecht gezellig.
Vaak zie je vantevoren meer tegen iets op dan dat het moment daar is. Uiteindelijk hebben we prima dagen gehad maar dat het anders is, is duidelijk. We hebben veel stil gestaan bij verleden jaar en veel over jou gepraat. Het biedt troost om samen terug te kijken naar hoe het was en te horen van elkaar hoe we bepaalde dingen hebben ervaren. We praten graag over jou, we hebben het vaak over de laatste periode van je ziekte maar steeds vaker gaat over toen je nog niet ziek was. We halen herinneringen op aan wat je deed, zei, gewoonten, wat je graag luste of juist niet, je uitspraken. Vaak weet Tirza nog wel iets te vertellen waarover ze met jou vreselijke lol heeft gehad of een grappig verhaal en krijgt ze ons daarmee aan het lachen. Het zijn waardevolle herinneringen die we koesteren. Ik zou willen dat ik ze in een doosje kon doen om er af en toe in te kunnen kijken en ervan te genieten. Ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Nu voel ik nog je hand in de mijne en ruik ik jouw geur maar zal dat op een gegeven moment vervagen?
We hebben zo veel wensen en kaarten ontvangen met lieve, warme woorden. Het is fijn dat veel mensen zich realiseren dat dit het eerste Kerstfeest is zonder jou en met ons meeleven. Het is fijn te merken dat je nog bij velen in hun gedachten bent. Ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken, het betekent veel voor ons.
Kerst 2012 is voorbij. Het was de vreemdste kerst ooit. Verleden jaar was al raar: een paar dagen voor de Kerst was je uit het ziekenhuis gekomen. Je was heel zwak, had sondevoeding en meer zorg nodig dan je ooit had gehad. Je had rust nodig, we bleven om die reden thuis en de traditiegetrouwe kerstdiners met wederzijdse familie werden geskipt om plaats te maken voor koffievisitie die vervolgens niet al te lang bleef. We waren blij en dankbaar dat je thuis was, dat hadden we 14 dagen daarvoor echt niet gedacht. Bewust van het wankele evenwicht, keken Eric en ik elkaar regelmatig aan. Zonder woorden wisten we van elkaar wat we dachten: hoe zitten we er volgend jaar voor?
Dat weten we nu......
In deze periode zijn we altijd veel aan het werk in de winkel, het blijkt voor mij een goede afleiding te zijn. Ik houd echter wel dingen bewust bij me weg en zet een schild om me heen. Een vader die met zijn zoon overlegt over het kerstdiner, een zoon die met een trotse blik in z'n ogen een cadeautje voor zijn moeder komt kopen....
Aan jou moet ik niet gaan denken, dat gaat niet, dan prikken de tranen achter m'n ogen en gaat er een steek door mijn hart. "Niet hier, niet nu", zegt de stem in mijn hoofd.... "wachten tot thuis". Ik kan het niet binnen laten komen, dan functioneer ik niet meer.
De aanloop naar Kerst vond ik moeilijk. We hebben met elkaar de kerstboom neergezet en versierd, gezorgd voor cadeautjes onder de boom en afspraken gemaakt hoe en met wie de kerstdagen door te brengen. Het is een dag zoals alle andere, probeer ik mezelf voor te houden, wetende dat dat niet zo is. Met Kerst ligt de nadruk op gezelligheid, samenzijn met familie. Dat is deels hoe je het zelf invult en deels hoe het uitgedragen wordt door de algemene mening. Misschien is het daarom zo moeilijk en is dat wat we missen: jij genoot er altijd van en vond het oprecht gezellig.
Vaak zie je vantevoren meer tegen iets op dan dat het moment daar is. Uiteindelijk hebben we prima dagen gehad maar dat het anders is, is duidelijk. We hebben veel stil gestaan bij verleden jaar en veel over jou gepraat. Het biedt troost om samen terug te kijken naar hoe het was en te horen van elkaar hoe we bepaalde dingen hebben ervaren. We praten graag over jou, we hebben het vaak over de laatste periode van je ziekte maar steeds vaker gaat over toen je nog niet ziek was. We halen herinneringen op aan wat je deed, zei, gewoonten, wat je graag luste of juist niet, je uitspraken. Vaak weet Tirza nog wel iets te vertellen waarover ze met jou vreselijke lol heeft gehad of een grappig verhaal en krijgt ze ons daarmee aan het lachen. Het zijn waardevolle herinneringen die we koesteren. Ik zou willen dat ik ze in een doosje kon doen om er af en toe in te kunnen kijken en ervan te genieten. Ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Nu voel ik nog je hand in de mijne en ruik ik jouw geur maar zal dat op een gegeven moment vervagen?
We hebben zo veel wensen en kaarten ontvangen met lieve, warme woorden. Het is fijn dat veel mensen zich realiseren dat dit het eerste Kerstfeest is zonder jou en met ons meeleven. Het is fijn te merken dat je nog bij velen in hun gedachten bent. Ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken, het betekent veel voor ons.
vrijdag 23 november 2012
Vrijdag 23 november - Lieve Kevin
Lieve Kevin,
23 november 2011, een flashback.
Je lag alweer 9 dagen in het ziekenhuis, wat was je ziek en wat had je een pijn. Elke dag hoopten we dat het iets beter zou gaan maar dat deed het niet, er kwamen alleen maar complicaties bij. Met een morfinepomp kon je zelf de dosering regelen om voor even van de pijn verlost te zijn. Dit bleek niet goed genoeg te werken waarop men besloot je een constante dosering morfine te geven. Tot overmaat van ramp had je de avond ervoor koorts gekregen en kreeg je het steeds benauwder omdat je buik volliep met vocht. Na overleg werd besloten om je over te brengen naar de IC. Ze hadden je liever daar omdat ze dan beter in staat waren om je te monitoren en actie te ondernemen op het moment dat dat nodig mocht zijn. De keus was begrijpelijk: liever nu na goed overleg met alle betrokkenen en in alle rust dan misschien hals over kop en in paniek met jou over de gang te moeten rennen.
Lichte paniek voelde ik evengoed wel toen ik gevraagd werd zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen samen met Tirza. Zo snel we konden hebben we kleding en spullen voor een paar dagen in koffers gedaan omdat we vanaf nu met ons drieën constant bij jou wilden zijn. Het is verbazingswekkend hoe helder en efficiënt je toch nog kunt denken op zo'n moment. In een mum van tijd zaten we in de auto onderweg naar Utrecht, Tirza overstuur naast me en ik blij dat ik me moest focussen op de weg zodat ik even nog niet hoefde te denken aan wat we zouden aantreffen. Het beeld van augustus 2010 toen je in het AMC overgebracht was naar de IC had ik nog altijd op m'n netvlies.....de paniek, de angst en het huilen van jou wat door merg en been ging...........ik wilde dat niet nog een keer meemaken.
Hoe anders was het toen we bij jou kwamen, je was rustig en goed aanspreekbaar. Omdat je het zo benauwd had kreeg je extra zuurstof ter ondersteuning. Er werden allerlei maatregelen getroffen die noodzakelijk zijn op de IC, zoals een blaaskatheter en extra lijnen. Je was lastig te prikken, uiteindelijk moest het hoofd van de IC eraan te pas komen om het voor elkaar te krijgen. Ondertussen had je al weer vrienden gemaakt met de verpleegkundige en was je, ondanks alles, nog aan het grappen met haar.
De volgende dag zou besloten worden dat je onder narcose geïntubeerd zou worden en aan de beademing zou gaan. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. De tweestrijd van dilemma's die om het hardst dringen om voorrang: dit kon je niet volhouden op deze manier, zo benauwd en zo hard moeten werken met zo weinig resultaat, je zou uitgeput raken. Maar zou je nog levend van de beademing afkomen? Zouden de woorden die ik tegen je zei voor je onder narcose ging, de laatste zijn? Zou dat de laatste keer zijn dat ik we elkaar in de ogen keken en vasthielden? De laatste keer dat je papa en Tirza knuffelde?
Ik moet deze dagen zo terugdenken aan verleden jaar. Het is een film die zich constant afspeelt in mijn hoofd, elke keer begint het weer van voor af aan, het is niet te stoppen. Een jaar geleden....het lijkt wel verleden week, zo helder en gedetailleerd zie ik de beelden voor me.
Door de tijd van het jaar, de aanloop naar Sinterklaas en Kerst, realiseer ik me nu dat verleden jaar november en december grotendeels aan me voorbij gegaan zijn. Wat is nog belangrijk als je kind aan de beademing ligt, vechtend voor zijn leven? Je leeft in een waas, van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Dat gevoel heb ik nu ook enigszins, ik zie en merk wat er allemaal om me heen gebeurt maar het is net of ik vanaf een afstand sta te kijken. Jij kon zo genieten van deze tijd van het jaar: vol overgave stortte je je op surprises en gedichten en ook voor de Kerst zat je achter onze vodden aan dat we maar wel op tijd onze lijstjes zouden inleveren. Wat mis ik je enthousiasme en je aanstekelijke vrolijkheid.
Elke dag is leeg zonder jou maar de leegte is nu net iets beklemmender dan anders. Zelfs hier bestaan blijkbaar gradaties in. Leeg, leger, leegst.........
23 november 2011, een flashback.
Je lag alweer 9 dagen in het ziekenhuis, wat was je ziek en wat had je een pijn. Elke dag hoopten we dat het iets beter zou gaan maar dat deed het niet, er kwamen alleen maar complicaties bij. Met een morfinepomp kon je zelf de dosering regelen om voor even van de pijn verlost te zijn. Dit bleek niet goed genoeg te werken waarop men besloot je een constante dosering morfine te geven. Tot overmaat van ramp had je de avond ervoor koorts gekregen en kreeg je het steeds benauwder omdat je buik volliep met vocht. Na overleg werd besloten om je over te brengen naar de IC. Ze hadden je liever daar omdat ze dan beter in staat waren om je te monitoren en actie te ondernemen op het moment dat dat nodig mocht zijn. De keus was begrijpelijk: liever nu na goed overleg met alle betrokkenen en in alle rust dan misschien hals over kop en in paniek met jou over de gang te moeten rennen.
Lichte paniek voelde ik evengoed wel toen ik gevraagd werd zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen samen met Tirza. Zo snel we konden hebben we kleding en spullen voor een paar dagen in koffers gedaan omdat we vanaf nu met ons drieën constant bij jou wilden zijn. Het is verbazingswekkend hoe helder en efficiënt je toch nog kunt denken op zo'n moment. In een mum van tijd zaten we in de auto onderweg naar Utrecht, Tirza overstuur naast me en ik blij dat ik me moest focussen op de weg zodat ik even nog niet hoefde te denken aan wat we zouden aantreffen. Het beeld van augustus 2010 toen je in het AMC overgebracht was naar de IC had ik nog altijd op m'n netvlies.....de paniek, de angst en het huilen van jou wat door merg en been ging...........ik wilde dat niet nog een keer meemaken.
Hoe anders was het toen we bij jou kwamen, je was rustig en goed aanspreekbaar. Omdat je het zo benauwd had kreeg je extra zuurstof ter ondersteuning. Er werden allerlei maatregelen getroffen die noodzakelijk zijn op de IC, zoals een blaaskatheter en extra lijnen. Je was lastig te prikken, uiteindelijk moest het hoofd van de IC eraan te pas komen om het voor elkaar te krijgen. Ondertussen had je al weer vrienden gemaakt met de verpleegkundige en was je, ondanks alles, nog aan het grappen met haar.
De volgende dag zou besloten worden dat je onder narcose geïntubeerd zou worden en aan de beademing zou gaan. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. De tweestrijd van dilemma's die om het hardst dringen om voorrang: dit kon je niet volhouden op deze manier, zo benauwd en zo hard moeten werken met zo weinig resultaat, je zou uitgeput raken. Maar zou je nog levend van de beademing afkomen? Zouden de woorden die ik tegen je zei voor je onder narcose ging, de laatste zijn? Zou dat de laatste keer zijn dat ik we elkaar in de ogen keken en vasthielden? De laatste keer dat je papa en Tirza knuffelde?
Ik moet deze dagen zo terugdenken aan verleden jaar. Het is een film die zich constant afspeelt in mijn hoofd, elke keer begint het weer van voor af aan, het is niet te stoppen. Een jaar geleden....het lijkt wel verleden week, zo helder en gedetailleerd zie ik de beelden voor me.
Door de tijd van het jaar, de aanloop naar Sinterklaas en Kerst, realiseer ik me nu dat verleden jaar november en december grotendeels aan me voorbij gegaan zijn. Wat is nog belangrijk als je kind aan de beademing ligt, vechtend voor zijn leven? Je leeft in een waas, van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Dat gevoel heb ik nu ook enigszins, ik zie en merk wat er allemaal om me heen gebeurt maar het is net of ik vanaf een afstand sta te kijken. Jij kon zo genieten van deze tijd van het jaar: vol overgave stortte je je op surprises en gedichten en ook voor de Kerst zat je achter onze vodden aan dat we maar wel op tijd onze lijstjes zouden inleveren. Wat mis ik je enthousiasme en je aanstekelijke vrolijkheid.
Elke dag is leeg zonder jou maar de leegte is nu net iets beklemmender dan anders. Zelfs hier bestaan blijkbaar gradaties in. Leeg, leger, leegst.........
vrijdag 2 november 2012
Vrijdag 2 november - Lieve Kevin
Hoi Lieverd,
weet je nog dat we dagen konden vullen met het maken van een legpuzzel? De eettafel werd ontruimd en dagenlang in gebruik genomen. Verslaafd waren we. En niet alleen wij, bezoek kon ook vaak de verleiding niet weerstaan en schoof aan om een paar stukjes aan te passen.Toen je voor de beenmergtransplantatie naar het WKZ moest, gingen er een paar puzzels mee, nog nieuw in doos en dus nog niet blootgesteld aan bacteriën. Ook daar was het een heerlijk tijdverdrijf. Jij nam altijd een foto met je iphone als we er weer één af hadden. Puzzels maken is ontspannend, je hoeft er niet bij na te denken, je kunt ondertussen een beetje kletsen of naar muziek luisteren terwijl je je gedachten de vrije loop kunt laten. Wat begint als een onoverzichtelijke bende wordt langzaam maar zeker een geheel.
Ik moet eraan denken omdat de paradox met mijn leven op dit moment groot is. De puzzelstukken liggen door elkaar, soms lijkt het of er opeens een stukje past maar later blijkt het toch niet zo te zijn. Ik ben zoekende naar passende stukjes maar vind ze niet. Niets voegt meer, niets past meer.
Zullen de stukjes ooit nog weer op hun plaats liggen en een geheel vormen? Of zal ook dan alles regelmatig weer door elkaar worden gehusseld? Compleet wordt de puzzel niet meer en dat ene stukje zal ik hoe dan ook altijd blijven zoeken.
In de herfstvakantie waren we een week naar Duitsland, samen met Nico, Sandra en Selma. Dit doen we al sinds jullie klein waren. Het was moeilijk de eerste keer zonder jou. Verleden jaar was je er nog bij en ondanks dat je in de rolstoel zat heb je er toch van genoten, zoals je van al dit soort dingen kon genieten. Misschien wel juist omdat je wereld noodgedwongen zo klein geworden was. Het was een fijne week, niet in de laatste plaats door het prachtige weer en de mooie natuur maar vooral door het samenzijn en de gesprekken die vaak over jou gingen. De herinnering is mooi maar ook zuur, het was één van je laatste betere weken verleden jaar.
Morgen is er een herdenkingsdienst in het WKZ voor overleden kinderen. Ik ga erheen met gemengde gevoelens. Ik weet dat het heftig zal zijn maar ik vind het ook fijn mensen te treffen die we hebben leren kennen en waarmee we door onze kinderen verbonden zijn. Maar het is ook weer iets afsluiten, en dat wil ik niet. Ik wil niets afsluiten wat met jou te maken heeft.
Ik zie op tegen de tijd die komen gaat. Verleden jaar ging je op 14 november het ziekenhuis in om er vlak voor Kerst weer uit te komen. Het is nooit meer geworden wat het was.
Dagen en data staan gegrift in mijn geheugen. Ik haal het terug om eraan te denken, ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Ik wíl er aan denken. Ik wíl de pijn voelen, want zolang ik de pijn voel kan ik het niet vergeten. En denken aan data en gebeurtenissen is nog mijn enige houvast aan een leven met jou.
Maandag 5 november is het acht maanden zonder jou. We missen je enorm en dat lijkt alsmaar meer te worden. Er zijn momenten dat het goed gaat, dat ik me energiek voel en zelfs kan genieten. Er zijn ook momenten dat ik misselijk van verdriet ben en me verlaten en radeloos voel. Ik moet dan vaak aan jou denken, jij die maar dapper doorging zonder te klagen, altijd alles relativerend met een dosis humor. Daardoor hield je het overzichtelijk voor jezelf.
Misschien moet ik maar weer 's een puzzel gaan maken, misschien helpt het de chaos enigszins overzichtelijk te krijgen.
weet je nog dat we dagen konden vullen met het maken van een legpuzzel? De eettafel werd ontruimd en dagenlang in gebruik genomen. Verslaafd waren we. En niet alleen wij, bezoek kon ook vaak de verleiding niet weerstaan en schoof aan om een paar stukjes aan te passen.Toen je voor de beenmergtransplantatie naar het WKZ moest, gingen er een paar puzzels mee, nog nieuw in doos en dus nog niet blootgesteld aan bacteriën. Ook daar was het een heerlijk tijdverdrijf. Jij nam altijd een foto met je iphone als we er weer één af hadden. Puzzels maken is ontspannend, je hoeft er niet bij na te denken, je kunt ondertussen een beetje kletsen of naar muziek luisteren terwijl je je gedachten de vrije loop kunt laten. Wat begint als een onoverzichtelijke bende wordt langzaam maar zeker een geheel.
Ik moet eraan denken omdat de paradox met mijn leven op dit moment groot is. De puzzelstukken liggen door elkaar, soms lijkt het of er opeens een stukje past maar later blijkt het toch niet zo te zijn. Ik ben zoekende naar passende stukjes maar vind ze niet. Niets voegt meer, niets past meer.
Zullen de stukjes ooit nog weer op hun plaats liggen en een geheel vormen? Of zal ook dan alles regelmatig weer door elkaar worden gehusseld? Compleet wordt de puzzel niet meer en dat ene stukje zal ik hoe dan ook altijd blijven zoeken.
In de herfstvakantie waren we een week naar Duitsland, samen met Nico, Sandra en Selma. Dit doen we al sinds jullie klein waren. Het was moeilijk de eerste keer zonder jou. Verleden jaar was je er nog bij en ondanks dat je in de rolstoel zat heb je er toch van genoten, zoals je van al dit soort dingen kon genieten. Misschien wel juist omdat je wereld noodgedwongen zo klein geworden was. Het was een fijne week, niet in de laatste plaats door het prachtige weer en de mooie natuur maar vooral door het samenzijn en de gesprekken die vaak over jou gingen. De herinnering is mooi maar ook zuur, het was één van je laatste betere weken verleden jaar.
Morgen is er een herdenkingsdienst in het WKZ voor overleden kinderen. Ik ga erheen met gemengde gevoelens. Ik weet dat het heftig zal zijn maar ik vind het ook fijn mensen te treffen die we hebben leren kennen en waarmee we door onze kinderen verbonden zijn. Maar het is ook weer iets afsluiten, en dat wil ik niet. Ik wil niets afsluiten wat met jou te maken heeft.
Ik zie op tegen de tijd die komen gaat. Verleden jaar ging je op 14 november het ziekenhuis in om er vlak voor Kerst weer uit te komen. Het is nooit meer geworden wat het was.
Dagen en data staan gegrift in mijn geheugen. Ik haal het terug om eraan te denken, ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Ik wíl er aan denken. Ik wíl de pijn voelen, want zolang ik de pijn voel kan ik het niet vergeten. En denken aan data en gebeurtenissen is nog mijn enige houvast aan een leven met jou.
Maandag 5 november is het acht maanden zonder jou. We missen je enorm en dat lijkt alsmaar meer te worden. Er zijn momenten dat het goed gaat, dat ik me energiek voel en zelfs kan genieten. Er zijn ook momenten dat ik misselijk van verdriet ben en me verlaten en radeloos voel. Ik moet dan vaak aan jou denken, jij die maar dapper doorging zonder te klagen, altijd alles relativerend met een dosis humor. Daardoor hield je het overzichtelijk voor jezelf.
Misschien moet ik maar weer 's een puzzel gaan maken, misschien helpt het de chaos enigszins overzichtelijk te krijgen.
zondag 16 september 2012
Zondag 16 september - Over gisteren en nog meer
Hoi Lieverd,
terugkijkend op gisteren wil ik je toch nog het een en ander vertellen. Ik wil je vertellen dat het uiteindelijk toch een mooie dag is geworden. Ik zag er erg tegenop, de hele week zaten er een aantal bakstenen in mijn maag die niet van plan waren te vertrekken en hardnekkig op hun plaats bleven.
Vandaag is het iets minder maar niet weg. Eigenlijk is het sinds je overlijden nooit meer "knoop-vrij" geweest in mijn maag.
Ik vind de verjaardagen van de kinderen altijd speciaal, het is tenslotte de dag dat ik het leven mocht geven aan hen. Ik weet nog precies wat ik deed op de avond voor je geboorte: ik was eerst naar de verloskundige geweest, je vader was bezig met verlichting in de keuken (want we waren net verhuisd) en ik zat naar Ajax te kijken die speelden in de Champions League. Ik grapte nog naar je vader dat het een wedstrijd was om weeën van te krijgen wat prompt de volgende ochtend gebeurde.
Toen ik vanochtend beneden kwam en de bloemenzee rond jouw foto zag vond ik dat mooi en triest tegelijk. Mooi omdat er zo aan je gedacht is en triest omdat er op deze manier aan je gedacht moet worden.
15 September was vier jaar geleden de dag dat je ziek werd. Hoe bizar is dat? Dat kan ik nooit meer loskoppelen van elkaar.
Iedereen had gister iets meegebracht en zo ons veel werk uit handen genomen. Hulp was van tevoren aanwezig om alles klaar te zetten en te helpen met praktische dingen. Zonder had ik het niet gered. Normaal ben ik redelijk efficiënt en gestructureerd maar op dit soort dagen zorgt een bepaalde onrust ervoor dat ik loop te dralen en mijn handen en hoofd geen overeenkomst kunnen sluiten met elkaar.
We zijn begonnen met een toost uit te brengen op jou, op het feit dat je 18 jaar geleden geboren bent. Er heerste een soort beladenheid, iedereen weet waarom we bij elkaar zijn maar het voelt dubbel. Ik hoopte door dat te benoemen het iets luchtiger te maken. Tirza en Jennifer hadden muffins gebakken, ook in jouw Mickey Mouse-vorm die je in februari gekocht had in Disney World. Op de televisie lieten we een fotopresentatie van jou zien. Ik heb het vaak gezien, we kijken deze met regelmaat maar vanochtend kwam het hard aan. Van een onbezorgd, vrolijk kind naar een prachtige maar moegestreden knul.
We hebben gegeten, Italiaans uiteraard. Daarna hebben we 18 oranje ballonnen met persoonlijke woorden aan jou opgelaten. Ballonnen die op de wind hun weg zochten naar jou.
Het was fijn om mensen om ons heen te hebben op deze dag en wat ik van de meeste begreep is dat zij het ook fijn vonden bij ons te zijn en dit met elkaar te delen. Er is veel over je gesproken. Het is heerlijk om over jou te praten, al gaat dat vaak met een lach en een traan. Dat mag ook en dat moet misschien zelfs wel.
We hebben de dag vorm gegeven zoals jij het graag wilde en gegeten wat jij lekker vond. We zijn enorm verwend met kaarten, bloemen en cadeautjes, daar had je ook erg van genoten.
Op deze manier hebben we de dag ingekleurd, in jouw nagedachtenis. Het klopt niet, verjaardag vieren zonder de jarige, dat gevoel blijft maar het was toch een mooie dag. Het was goed zo.
Dikke knuffel
terugkijkend op gisteren wil ik je toch nog het een en ander vertellen. Ik wil je vertellen dat het uiteindelijk toch een mooie dag is geworden. Ik zag er erg tegenop, de hele week zaten er een aantal bakstenen in mijn maag die niet van plan waren te vertrekken en hardnekkig op hun plaats bleven.
Vandaag is het iets minder maar niet weg. Eigenlijk is het sinds je overlijden nooit meer "knoop-vrij" geweest in mijn maag.
Ik vind de verjaardagen van de kinderen altijd speciaal, het is tenslotte de dag dat ik het leven mocht geven aan hen. Ik weet nog precies wat ik deed op de avond voor je geboorte: ik was eerst naar de verloskundige geweest, je vader was bezig met verlichting in de keuken (want we waren net verhuisd) en ik zat naar Ajax te kijken die speelden in de Champions League. Ik grapte nog naar je vader dat het een wedstrijd was om weeën van te krijgen wat prompt de volgende ochtend gebeurde.
Toen ik vanochtend beneden kwam en de bloemenzee rond jouw foto zag vond ik dat mooi en triest tegelijk. Mooi omdat er zo aan je gedacht is en triest omdat er op deze manier aan je gedacht moet worden.
15 September was vier jaar geleden de dag dat je ziek werd. Hoe bizar is dat? Dat kan ik nooit meer loskoppelen van elkaar.
Iedereen had gister iets meegebracht en zo ons veel werk uit handen genomen. Hulp was van tevoren aanwezig om alles klaar te zetten en te helpen met praktische dingen. Zonder had ik het niet gered. Normaal ben ik redelijk efficiënt en gestructureerd maar op dit soort dagen zorgt een bepaalde onrust ervoor dat ik loop te dralen en mijn handen en hoofd geen overeenkomst kunnen sluiten met elkaar.
We zijn begonnen met een toost uit te brengen op jou, op het feit dat je 18 jaar geleden geboren bent. Er heerste een soort beladenheid, iedereen weet waarom we bij elkaar zijn maar het voelt dubbel. Ik hoopte door dat te benoemen het iets luchtiger te maken. Tirza en Jennifer hadden muffins gebakken, ook in jouw Mickey Mouse-vorm die je in februari gekocht had in Disney World. Op de televisie lieten we een fotopresentatie van jou zien. Ik heb het vaak gezien, we kijken deze met regelmaat maar vanochtend kwam het hard aan. Van een onbezorgd, vrolijk kind naar een prachtige maar moegestreden knul.
We hebben gegeten, Italiaans uiteraard. Daarna hebben we 18 oranje ballonnen met persoonlijke woorden aan jou opgelaten. Ballonnen die op de wind hun weg zochten naar jou.
Het was fijn om mensen om ons heen te hebben op deze dag en wat ik van de meeste begreep is dat zij het ook fijn vonden bij ons te zijn en dit met elkaar te delen. Er is veel over je gesproken. Het is heerlijk om over jou te praten, al gaat dat vaak met een lach en een traan. Dat mag ook en dat moet misschien zelfs wel.
We hebben de dag vorm gegeven zoals jij het graag wilde en gegeten wat jij lekker vond. We zijn enorm verwend met kaarten, bloemen en cadeautjes, daar had je ook erg van genoten.
Op deze manier hebben we de dag ingekleurd, in jouw nagedachtenis. Het klopt niet, verjaardag vieren zonder de jarige, dat gevoel blijft maar het was toch een mooie dag. Het was goed zo.
Dikke knuffel
zaterdag 15 september 2012
Zaterdag 15 september - Lieve Kevin
Lieverd,
15 september 1994
Die dag werd ik moeder. En moeder ben je voor altijd, voor de rest van je leven. 9 Maanden had ik je onder mijn hart gedragen en na een niet al te makkelijke bevalling, kon ik je nu in mijn armen houden. We waren dolgelukkig met je. Je was een heerlijk kind, vrolijk en goedlachs.
Maar je kon ook ernstig zijn. Je was een denker en dacht over de meeste dingen niet lichtzinnig. Maar hoe serieus je over allerlei zaken ook kon zijn, je nam jezelf niet al te serieus. Zelfspot en humor heb je altijd gehad. Later in je leven bleek het een gouden combinatie die je ver heeft gebracht en overeind hield.
15 september 2008
"Kevin's bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts".
Met die mededeling werd ik om twee uur gebeld door de huisarts. 's Morgens was er bloed geprikt omdat je al een poosje niet lekker was en aan het kwakkelen bleef. De dag ervoor hadden we je verjaardag gevierd maar je was eigenlijk te ziek om er van te genieten. Het meeste ging langs je heen, je zat bijna apatisch voor je uit te kijken. Je liet je gedwee naar bed brengen toen we voelden dat je koortsig werd. Waar we eerst dachten aan de Ziekte van Pfeiffer, begreep ik na het telefoontje dat dit het in ieder geval niet zou zijn.
De kinderarts melde ons dat ze alvast "een lijntje" had gelegd naar de oncologie-afdeling van het AMC. Eric en ik keken elkaar niet-begrijpend aan. Gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind?
Er volgde een week van veel bloedonderzoeken en vele gesprekken. Het beeld was zorgwekkend: je werd alsmaar zieker, de cellen bleven dalen en de koorts stijgen, koortspieken van over de 40 graden waren geen uitzondering. Een week later werd je opgenomen op de tienerafdeling van het AMC en volgde de eerste beenmerg, -en lumbaalpunctie en een bot-biopt. Je kreeg heel veel onderzoeken en minstens zoveel specialisten stonden aan je bed. Je ziektebeeld voldeed niet aan de klassieke acute leukemie en dat was de reden dat er gezocht werd wat het wel kon zijn want dat je behoorlijk ziek was, was meer dan duidelijk. De lijst was lang. Na een week echter mocht je naar huis. De koorts was weg en de cellen waren weer redelijk normaal. Dit was het begin van een stormachtige periode waarin het nooit meer rustig zou worden. Dat is vandaag vier jaar geleden.
15 september 2012
Vandaag is het je geboortedag. Je zou 18 geworden zijn. Een prachtige leeftijd die een nieuwe fase inluidt. Je had je zo verheugd rijlessen te kunnen gaan nemen. Wat hadden we graag de lesauto voor zien komen rijden vandaag.
Het is je geboortedag maar jij bent er niet bij om het samen met ons te vieren. Geen cadeaus op bed, geen "lang zal je leven" zingen, geen slingers, geen verjaardagsontbijt.
Ik steek de kaars bij je aan en kijk extra lang naar je foto. De tranen komen. De knoop in mijn maag die er al de hele week zit wordt nog 's extra stevig aangetrokken.
Je hechtte veel waarde aan het vieren van je verjaardag, het liefst met zo veel mogelijk mensen en zo veel mogelijk eten. bij voorkeur Italiaans. In die nagedachtenis "vieren" we vandaag jouw geboortedag met familie en vrienden. Het is fijn om mensen om ons heen te hebben die ons lief zijn en waarvan we weten dat jij een plekje hebt in hun harten. Ik zeg bewust "vieren" want het feit dat jij 18 jaar geleden geboren bent moet gevierd worden. We hebben ruim 17 jaar van je genoten. Je was mijn eerstgeborene en dat zul je altijd blijven.
Dikke kus
15 september 1994
Die dag werd ik moeder. En moeder ben je voor altijd, voor de rest van je leven. 9 Maanden had ik je onder mijn hart gedragen en na een niet al te makkelijke bevalling, kon ik je nu in mijn armen houden. We waren dolgelukkig met je. Je was een heerlijk kind, vrolijk en goedlachs.
Maar je kon ook ernstig zijn. Je was een denker en dacht over de meeste dingen niet lichtzinnig. Maar hoe serieus je over allerlei zaken ook kon zijn, je nam jezelf niet al te serieus. Zelfspot en humor heb je altijd gehad. Later in je leven bleek het een gouden combinatie die je ver heeft gebracht en overeind hield.
15 september 2008
"Kevin's bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts".
Met die mededeling werd ik om twee uur gebeld door de huisarts. 's Morgens was er bloed geprikt omdat je al een poosje niet lekker was en aan het kwakkelen bleef. De dag ervoor hadden we je verjaardag gevierd maar je was eigenlijk te ziek om er van te genieten. Het meeste ging langs je heen, je zat bijna apatisch voor je uit te kijken. Je liet je gedwee naar bed brengen toen we voelden dat je koortsig werd. Waar we eerst dachten aan de Ziekte van Pfeiffer, begreep ik na het telefoontje dat dit het in ieder geval niet zou zijn.
De kinderarts melde ons dat ze alvast "een lijntje" had gelegd naar de oncologie-afdeling van het AMC. Eric en ik keken elkaar niet-begrijpend aan. Gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind?
Er volgde een week van veel bloedonderzoeken en vele gesprekken. Het beeld was zorgwekkend: je werd alsmaar zieker, de cellen bleven dalen en de koorts stijgen, koortspieken van over de 40 graden waren geen uitzondering. Een week later werd je opgenomen op de tienerafdeling van het AMC en volgde de eerste beenmerg, -en lumbaalpunctie en een bot-biopt. Je kreeg heel veel onderzoeken en minstens zoveel specialisten stonden aan je bed. Je ziektebeeld voldeed niet aan de klassieke acute leukemie en dat was de reden dat er gezocht werd wat het wel kon zijn want dat je behoorlijk ziek was, was meer dan duidelijk. De lijst was lang. Na een week echter mocht je naar huis. De koorts was weg en de cellen waren weer redelijk normaal. Dit was het begin van een stormachtige periode waarin het nooit meer rustig zou worden. Dat is vandaag vier jaar geleden.
15 september 2012
Vandaag is het je geboortedag. Je zou 18 geworden zijn. Een prachtige leeftijd die een nieuwe fase inluidt. Je had je zo verheugd rijlessen te kunnen gaan nemen. Wat hadden we graag de lesauto voor zien komen rijden vandaag.
Het is je geboortedag maar jij bent er niet bij om het samen met ons te vieren. Geen cadeaus op bed, geen "lang zal je leven" zingen, geen slingers, geen verjaardagsontbijt.
Ik steek de kaars bij je aan en kijk extra lang naar je foto. De tranen komen. De knoop in mijn maag die er al de hele week zit wordt nog 's extra stevig aangetrokken.
Je hechtte veel waarde aan het vieren van je verjaardag, het liefst met zo veel mogelijk mensen en zo veel mogelijk eten. bij voorkeur Italiaans. In die nagedachtenis "vieren" we vandaag jouw geboortedag met familie en vrienden. Het is fijn om mensen om ons heen te hebben die ons lief zijn en waarvan we weten dat jij een plekje hebt in hun harten. Ik zeg bewust "vieren" want het feit dat jij 18 jaar geleden geboren bent moet gevierd worden. We hebben ruim 17 jaar van je genoten. Je was mijn eerstgeborene en dat zul je altijd blijven.
Dikke kus
Abonneren op:
Posts (Atom)