Gisteren is besloten Kevin van afdeling Giraf over te brengen naar Pelikaan, de IC-afdeling in het WKZ.
Een van de redenen was de koorts die woensdagavond opeens 40.2 was. Er zit ergens een behoorlijke ontsteking, ook gezien het CRP wat doorstijgt in het bloed. Daarbij loopt de buik vol vocht vanwege het niet goed werken van de lever en de bloeddruk is te laag. Uit voorzorg besloot men dat het beter is Kevin over te brengen naar de IC omdat ze hem hier veel nauwkeuriger kunnen monitoren. Is wat voor te zeggen.
Het kwam onverwachts: Kevin had juist weer 's een goede nacht gemaakt en was vol praatjes 's morgens. Hij had zelfs een paar bekers thee gedronken en een lange vinger gegeten, iets wat een week lang niet was gebeurd. Dus in die zin was het een fikse tegenvaller.
Ik was thuis maar Eric had mij via Facetime laten meeluisteren en meekijken met het gesprek met de artsen. De boodschap was toch wel of ik zo snel mogelijk wilde komen en Tirza meenemen.
Toen we aankwamen op de IC lag Kevin daar al, hij kreeg een blaaskatheter en nog een lijn erbij (naast de twee die hij al had). Hij was goed aanspreekbaar, wel benauwd maar daar kreeg hij zuurstof voor. Dat hij het zwaar had was duidelijk.
De grootste zorg is het onder controle krijgen van de infectie, er is breed antibiotica ingezet en dat heeft een paar dagen nodig. Als dat lukt dan wordt er een belangrijke stap gemaakt. Daarnaast moet het vocht gereguleerd worden. Er wordt ons uitdrukkelijk verteld dat als hij uitgeput raakt vanwege het zware ademen dat hij onder narcose geintubeerd gaat worden en vervolgens aan de beademingsmachine komt te liggen. Dat kan twee kanten op: het redt zijn leven of hij gaat het niet redden.
Wat moet je? Het feit dat de artsen nog altijd kansen zien is een strohalm waaraan je je vasthoudt alhoewel het een zeer wankel evenwicht is. De situatie is zeer zorgwekkend maar vooralsnog niet kritiek, wordt ons verteld.
Donderdagochtend komen we bij de lift de dokter tegen die ons verteld dat Kevin een rustige nacht heeft gehad en dat de situatie stabiel is gebleven. Dat verwachtten we enigszins want we zijn niet gebeld maar het is wel fijn te horen en geeft ook weer hoop. Het feit dat hij op de IC stabiel blijft en niet achteruit gaat wordt wel als winst gezien. Daarentegen horen we ook dat hij longontsteking heeft aan de linkerlong. Wederom wordt ons duidelijk gemaakt dat het slecht gesteld is en we moeten afwachten wat de komende dagen gaat gebeuren, m.n. wat de infectie gaat doen. Positieve bijkomstigheid is dat de leuco's aan het stijgen zijn. En zo wordt je constant heen en weer geslingerd tussen lichtpuntjes, hoe klein ook, en tegenvallende berichten.
De zuurstoftoevoer wordt nog iets opgevoerd om het Kevin makkelijker te maken maar dat hij het zwaar heeft is overduidelijk. Wat men wil gaan proberen is dmv een drain vocht uit de buik te halen zodat de longen wat meer ruimte krijgen en Kevin wat makkelijker kan gaan ademen. Later ziet men van dit plan af want het levert te weinig winst ten opzichte van de ingreep.
Gesprek gehad met de dokter over wanneer Kevin aan de beademing moet. Uitgebreid gesproken over de voors en tegens. Eric en ik zijn vnl bang dat hij niet meer levend van de machine afkomt, die kans is bijzonder reeel. Anderzijds, als hij er wel van af komt en het heeft zijn leven gered dan ben je blij. Niemand die iets over een afloop kan voorspellen, laat staan, iets zeggen. Dit voelt als een duivels dillemma, een onmogelijke keuze waarvan ik altijd gehoopt heb deze nooit te hoeven maken.
Later in de middag wordt ons duidelijk gemaakt dat Kevin aan de beademing gaat, uiteindelijk wordt de keus gewoon gemaakt. Overigens is er wel overleg geweest met Kevin, hij is 17 en dus beslissingsbevoegd. De dokter heeft hierover met Kevin gesproken en Kevin gaf aan niet dood te willen en dus voor de beademing te kiezen. Hij realiseert zich heel goed wat de eventuele consequenties kunnen zijn.
We hebben hem met al onze liefde omringt, met elkaar gepraat en geknuffeld. Hij is rustig en zonder angst onder narcose gegaan. Zou dit de laatste keer zijn dat we echt met hem hebben kunnen praten?
Zowel hij als Eric, Tirza en ik realiseren ons wat dit kan betekenen. De impact is groot, net als het verdriet.
Het is letterlijk leven tussen hoop en vrees. Het zou ook zo kunnen zijn dat zijn lijf nu zoveel rust krijgt dat het kans krijgt zich te herstellen. We kunnen het alleen maar hopen, hopen met heel ons hart.
Dit is het verhaal van Kevin en zijn strijd tegen leukemie. Kevin is ziek sinds september 2008. In december kregen we de diagnose Acute Lymfatische Leukemie. We kwamen terecht in een wereld die we niet kenden, de wereld van kinderkanker. Ons leven veranderde in een aaneenschakeling van ziekenhuisbezoeken, ziek zijn en complicaties, maar ook met mooie en fijne momenten waarvan we zoveel mogelijk genoten. Kevin is op 5 maart 2012 overleden. Onze dappere strijder, voor altijd een held.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
En zoveel harten hopen met jullie mee!! Ook Jax z'n hartje brak toen we het hem vertelden. Cait heeft het er op een andere manier moeilijk mee en sluit zich af. Maar dat het hen aangrijpt is zichtbaar te merken. Ik duim voor een rustige nacht voor Kevin, jullie 3tjes en alle andere lieve mensen die net als ik in hun hart geraakt zijn. Dikke kus, San
BeantwoordenVerwijderenLieve Andrea, Eric en Tirza,
BeantwoordenVerwijderenAl die tijd hebben wij het wel en wee van Kevin gevolgd en werden er ons e steeds meer van bewust hoe nietig het leven kan zijn. Heel veel hebben we aan jullie gedacht en gehoopt dat het eens beter zou gaan. Onze gedachten zijn nu constant bij jullie en stiekem hopen wij toch nog op een wonder. Wij wensen jullie heel veel kracht en sterkte toe. Liefs en kusjes voor Kevin, Rob en toke
Het lijkt me nu eindelijk te lukken om te reageren, kluns met deze technieken als ik ben. Monique en ik wisten dat de ziekte terug was maar de berichten van de laatste dagen zijn ronduit huiveringwekkend. Onrechtvaardig is het eerste waar je aan denkt, maar van wie? Rest ons slechts te bidden dat Kevin's wilskracht, de liefde van zijn familie en de kunde van de artsen hem hier doorheen slepen!
BeantwoordenVerwijderenWij blijventoch hopen op een paar lichtpuntjes of in elk geval één heldere ster voor Kevin.. Ongelooflijk moeilijk waar jullie nu doorheen gaan. Ontzettend veel sterkte en een lieve warme knuffel voor Kevin. Nilo, Nikki en Mareth
BeantwoordenVerwijderen