Donderdag 1 maart - Stappen zetten

Maandagochtend zijn we terug gekomen van onze geweldige week in Florida. De terugreis was zwaar met Kevin maar dat wisten we vantevoren. Alle lof aan de fantastische medewerkers van Delta Airlines die overal klaar stonden om ons op te vangen en te begeleiden en op de hoogte waren van onze komst. Bij aankomst in Minneapolis werd Kevin aan boord al onthaald met cadeautjes en bloemen en hij werd door een haag van balonnen uit het vliegtuig gereden. Er was een speciale ruimte met een bed voor hem waar hij lekker kon rusten. Ondertussen dat Kevin daar lekker lag, kregen wij een lunch aangeboden. Vlak voor we aan boord gingen voor de vlucht naar Amsterdam hoorden we dat we wederom vier stoelen kregen in de business class! Wat een ongelofelijke service! En wat een aardige mensen allemaal. Diep, diep onder de indruk!!
Bij aankomst op Schiphol stond de familie op ons te wachten, let wel, dit om zes uur
's morgens!!
Kevin was zó blij dat hij de reis achter de rug had en wilde maar één ding en dat was zo snel mogelijk naar huis. Wat fijn dat je dan vrienden hebt met een vooruitziende blik die klaar staan met de Landrover om Kevin snel en comfortabel naar huis te brengen. 6.00 uur geland en 7.15 uur thuis in zijn eigen bed, dat kan bijna niet sneller!
Ondanks alles hebben we een prachtige reis gehad en hebben we het samenzijn opgezogen, gekoesterd en herinneringen opgebouwd en vastgelegd. Het zijn waardevolle momenten die in waarde alleen nog maar zullen gaan toenemen. Wat zijn we dankbaar dat Make a Wish dit mogelijk heeft gemaakt voor ons!

Voordat we naar Amerika gingen was ik er al bang voor dat zodra we terug zouden zijn Kevin het allemaal een beetje zou gaan opgeven. Het lijkt erop dat dat inderdaad gaat gebeuren. Vanaf maandag is zijn situatie aan het verslechteren. Hij was aan het hoesten en ik hoorde hem een beetje zagen. Daarbij kreeg hij ook nog koorts. De longontsteking van november staat me nog helder voor de geest en ik weet dat als er zich in deze situatie iets dergelijks voordoet dat het wel 's slecht zou kunnen aflopen dus dat zat me helemaal niet lekker.
In overleg met onze dokter uit het WKZ en onze huisarts is besloten hem een 5-daagse antibiotica kuur te geven in combinatie met morfine-pleisters tegen de pijn. Gelukkig zakte de koorts
's avonds alweer vrij snel.
De morfine-pleister hebben we dinsdag weer verwijderd, Kevin was zo crocky van de morfine en van het pad af. Als hij rustig is en lekker ligt heeft hij geen pijn, ik vind het nog te vroeg om hem nu al zo in de war te zien en geen contact meer met hem te hebben. Het is een weging die je doet. Gelukkig deelt de dokter onze mening. Er zal beslist een moment komen dat het onvermijdelijk is. Dat zal een moeilijk moment zijn want het is een onomkeerbaar proces wat je dan ingaat. Dat is het feitelijk nu ook al maar het is toch nog weer een stap dichter naar het einde toe. Natuurlijk wil je dat zo lang mogelijk uitstellen als ouders zijnde maar wat zwaarder weegt is het comfort van Kevin. Buiten ons wordt daar professioneel naar gekeken door de huisarts, de arts in het WKZ en de verpleegkundigen die dagelijks over de vloer zijn.

Het gaat me veel te snel. Opeens wordt er een stap gezet waarvan ik gehoopt had dat dit nog even zou duren. Hoeveel stappen gaan we nog zetten, mogen we nog zetten? En komt er een moment dat je nog wel stappen wilt maken?
Af en toe is Kevin in de war en ziet hij dingen die er niet zijn. Op andere momenten is hij juist weer scherp en alert. Zijn bed staat nu beneden in de kamer. Weer een stap.... Vannacht was de eerste nacht dat mijn zwager bij hem geslapen heeft om ons onze nachtrust te gunnen. De komende nachten worden allemaal opgevangen door vrienden en familie. Ook weer een stap....
We worden ongelofelijk bijgestaan door de mensen om ons heen. Met name praktische zaken worden uit handen genomen zoals wassen, strijken, boodschappen doen en koken.
Maandagmiddag waren Eric en ik naar de begrafenis van Henk-Jan, toen we thuis kwamen waren alle koffers leeg en opgeruimd en draaide de wasmachine. Onbetaalbaar!

Henk-Jan. Een jongen van 14 die we kenden van F8Noord uit het AMC. Henk-Jan had net als Kevin leukemie en net als Kevin altijd bijwerkingen. Bij hem ging ook nooit iets makkelijk of zat een een keer mee. Henk-Jan is zeer plotseling overleden. Weer een kind overleden aan deze vreselijke ziekte.