maandag 11 juni 2012

Maandag 11 juni - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

de dagen, de weken gaan voorbij. Het is vandaag 14 weken geleden sinds je overlijden. Afgelopen dinsdag 5 juni, was het precies drie maanden. Het tellen gaat vanzelf, ik hoef er niet over na te denken.
Of het nu drie maanden, drie weken of drie dagen is, het gevoel dat je nog maar zo kort bij me weg bent blijf ik houden. Net als het gevoel dat ik me afvraag waar ik geweest ben de afgelopen drie maanden en wat ik gedaan heb. Ik leef echt bewust, onderneem van alles en de dagen zijn gevuld maar terugkijkend op deze weken heb ik het gevoel alsof alles aan me voorbij glijdt, alsof ik in een soort vacuüm zit. Ben ik dan misschien toch nog altijd enigszins verdoofd? Of is het zelfbescherming?
In onze omgeving merk ik dat de eerste schok van jouw overlijden een beetje is weggeëbd, dat is zoals het is. Ieder gaat door met z'n leven, dat kan ook niet anders. Toen je stierf stond onze wereld stil, nu drie maanden later draait het weer, weliswaar in slow motion. Feit is dat onze wereld definitief is veranderd sinds 5 maart.

We missen je en praten elke dag over je. Het missen zit soms in hele kleine, dagelijkse dingen: het ontbreken van je t-shirts in de was, je bril die altijd op de leuning van de bank lag. Maar ook bij het boodschappen doen het  constante besef dat je er niet meer bent. Sinds je ziek was, was eten een lastig issue geworden. Je lustte niet alles meer of je had juist in sommige dingen heel veel zin en daarmee was het een uitdaging geworden hoe we het voor jou aantrekkelijk konden maken. Automatisch hield dat in dat ik vaak de dingen kocht waarvan ik wist dat jij het lekker vond en waar jij om vroeg. We waren blij als we iets voor je konden maken wat jij graag lustte. En zo hebben we periodes gehad dat we dagelijks wraps met kip en sla stonden te maken, pannenkoeken bakten voor het ontbijt, 's morgens naar de bakker gingen om een verse croissant voor je te halen en thee maakten met een smaakje die alleen jij zo lekker vond. En als we er net een beetje aan gewend waren, dan veranderde er iets in jouw smaak en wilde je het opeens niet meer en moest er weer iets anders bedacht worden. Je vond dat zelf heel vervelend en verontschuldigde je vaak naar ons toe, helemaal als je had aangegeven dat je spaghetti wilde eten maar na het nemen van de eerste hap je mij aan keek met een blik die alles zei. Ik vond het rot voor je, je hield van lekker eten en je genoot er ook zo van. Je baalde er enorm van. Ik moet hier vaak aan denken tijdens het boodschappen doen en ondanks dat ik het toen wel 's lastig vond, mis ik het nu.

Ik mis je in onverwachte dingen, zoals nu met het EK voetballen. Wij samen verzamelden de voetbalplaatjes, hielden de standen en schema's bij en bedachten hele theorieën over wie de mogelijke tegenstander van Nederland zou kunnen worden in de volgende ronde. Ik mis je droge humor en mijn "partner in crime" binnen ons gezin. De pijn van het missen is er niet constant, wel het gevoel niet compleet te zijn. Dat gevoel is er altijd, in alles en overal. Ik leef het leven, kan zelfs wel zeggen dat ik ook de mooie dingen kan zien en kan genieten en lachen maar het heeft een randje. Er is nog altijd een bepaalde zwaarte in mijn lijf, de knoop in mijn maag is nog altijd niet ontrafeld.

Trots en geëmotioneerd heb ik gezien dat Theo over de finish kwam bij de Roparun in Rotterdam met een shirt waarop jouw foto staat. Dezelfde foto zag ik terug in bocht 17 tijdens de Alp d'Huez die Tino daar had opgehangen.  Zij vonden door jou en voor jou de motivatie om door te gaan.  Bij veel mensen zie ik het polsbandje met jouw naam. Ik ben zo blij dat mensen gewoon over je willen praten met ons,  wij willen graag over jou vertellen. Het is voor ons zo fijn te merken dat ook anderen je niet vergeten.
Je had de gave mensen voor je te winnen, het is mooi te ervaren dat je dat zelfs nú nog steeds kunt.

"Wat ben je bijzonder:
  mooi van binnen
  mooi van buiten..."

zondag 20 mei 2012

Zondag 20 mei - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

morgen is het elf weken geleden dat je bent overleden. De weken, dagen en minuten tellen door zonder jou. Ondanks dat we je vreselijk missen, pakken we de draad van ons leven weer op. Dat gaat de ene dag makkelijker dan de andere. De laatste keer had ik het over op pad gaan om de weg te vinden hoe we verder moeten zonder jou. Het lukt, echt, het lukt, maar het blijven stappen die doelloos voelen zonder jou. Soms maak ik geen stap voorwaarts maar blijf ik even op de plaats staan. En soms is er een stap achteruit.

Als ik 's morgens beneden kom, kijk ik als eerste naar het hoekje waar je foto, de urn en oranje bloemen staan en steek de kaarsen aan bij je. Zo kan ik toch nog steeds een beetje voor je zorgen.
Afgelopen week had ik dagen dat ik weer zo sterk het gevoel had dat het allemaal niet waar is, veel meer dan twee, drie weken geleden. Als je opeens binnen zou stappen, zou ik niet eens verbaasd zijn! Wat blijft dat toch raar. Ik kan het nog altijd niet bevatten dat jij nooit meer bij ons zult zijn.
Gisteren waren we op een herdenkingsbijeenkomst van De Wending. We waren de enige waarvan het kind het minst lang is overleden. Het merendeel was een half jaar of langer geleden gestorven. Al die ouders die daar waren moeten een kind missen, soms zelfs twee. Kinderen in alle leeftijden, soms slechts maar een paar uur oud. Allemaal mensen met hetzelfde verdriet. Wat ben ik dan dankbaar dat ik 17 jaar van je heb mogen genieten. Ik had er geen dag van willen missen, zelfs niet tijdens je ziek-zijn.

We vragen ons vaak af hoe het met je zal gaan, waar je bent en wat je doet. We zijn oprecht blij voor jou dat je geen pijn meer hebt en last hebt van een ziek lichaam.
We proberen ons leven vorm te geven zonder jou, we denken na over vakantie, dat is iets wat normaal heel leuk moet zijn maar het is zo incompleet om met z'n drieën op vakantie te moeten gaan, zonder jou. Eigenlijk is niets echt meer leuk, het wordt nooit meer wat het was. Nooit meer ons vieren.

En toch. Toch gaat het. We máken plannen, we máken stappen voorwaarts en dat willen we ook. Jij was altijd optimistisch en vrolijk. Je zou niet anders van ons verwachten en het ook niet accepteren als we bij de pakken neer gaan zitten. Zo zijn we niet en zo was jij niet. Als ik het soms even niet zie zitten dan denk ik aan jou. Dan voel ik jouw hand in de mijne, dan zie ik je pret-ogen en hoor ik hoe je mij iets toefluistert waar ik om moet lachen. Dat geeft me kracht om door te gaan. Met en zonder jou.

zaterdag 5 mei 2012

Zaterdag 5 mei - Bevrijding

Het is vandaag 5 mei. Bevrijdingsdag. Altijd hebben we de vlag uithangen omdat ik veel waarde hecht aan zowel 4 als 5 mei en daar op die manier uiting aan wil geven. Vandaag hangt de vlag niet uit. Het is vandaag precies twee maanden geleden dat Kevin overleed. Voor Kevin was het een bevrijding dus in die zin is de link met vandaag wel een mooie gedachte. Kevin was bevrijd van de pijn en het lijden. Bevrijd van het moeten leven met een lichaam dat ziek was en niet beter wilde worden. Kón worden, moet ik eigenlijk zeggen, want de wil was overduidelijk aanwezig, daar heeft het geen moment aan gelegen.
Dat het zo voor Kevin gevoeld zal hebben, is goed. Voor mij voelt dat anders. Ik gunde hem een leven zoals je dat je kinderen gunt. Ziek zijn, pijn en matige vooruitzichten horen daar niet bij. Ik voel het niet als een bevrijding, hoogstens een berusting. Relativerend zeggen we: "het is goed zo" maar zo voelt het niet. Elke dag is er weer één die me verder weg trekt van een leven met Kevin. De weg die we moeten gaan zonder Kevin zijn we nog aan het zoeken. Het zal geen rechte weg zijn maar vol hobbels, kuilen en dwalingen. Maar we gaan in ieder geval op pad om de weg te vinden, zo goed en kwaad dat gaat. Met Kevin in ons hart.

Vandaag heb ik de laatste kraal aan de KanjerKetting geregen. Niet zozeer omdat ik "er aan toe" was maar meer omdat ik vandaag, Bevrijdingsdag, precies twee maanden na het overlijden, een mooi moment vond. De ketting is nu compleet. Tijdens Kevin's ziekte was het een ketting van hoop, elke kraal stond voor het afsluiten van een handeling, een overwinning, weer een stap dichter bij het einddoel.
Als ik nu naar de ketting kijk, dan zie ik een verhaal wat vertelt hoe zwaar het geweest is, zoveel behandelingen, zoveel doorstaan, uiteindelijk voor "niets". Dat doet pijn. Maar ik kijk er ook vol bewondering naar want het doet me nog meer beseffen hoe strijdvaardig en dapper Kevin geweest is.
Voor "niets" is niet helemaal waar. We hadden gewild dat Kevin gezond en wel nog bij ons geweest zou zijn maar het ziek-zijn heeft ook veel gebracht. Het heeft ons allemaal veel geleerd en laten inzien, we hebben samen veel mooie dingen meegemaakt die op ons pad kwamen en eigenlijk gebeurt dat vandaag de dag nog steeds. Het doet enorm goed dat we nog regelmatig een kaartje in de brievenbus vinden of er een bos bloemen wordt gebracht en mensen oprecht belangstelling tonen. Het is fijn te merken dat Kevin bij veel mensen iets los heeft gemaakt en dat dat soms tot mooie dingen leidt, zoals buurman Theo die met een foto van Kevin op z'n shirt mee doet aan de Roparun en het team het polsbandje van Kevin draagt.
(www.Beemstermasters.nl). Het zorgt ervoor dat de weg soms wat beter begaanbaar en wat makkelijker te vinden is. Met Kevin in ons hart.

zaterdag 28 april 2012

Zaterdag 28 april - Keep The Spirit Alive

Afgelopen dinsdag hebben we de urn met het as van Kevin opgehaald bij het crematorium. Het viel ons zwaarder dan we dachten. Toen we naar de auto liepen met Kevin in onze armen, hadden we het beide te kwaad. Tastbaar maar verder weg dan ooit. Sinds de urn thuis staat, lijkt het wel of het gevoel van het gemis hierdoor extra benadrukt wordt. Het is weer een stap verder in het proces die het definitieve bevestigd. Kevin is weer bij ons maar ook weer niet, niet lijfelijk. Als ik er naar kijk, dringt pijn naar binnen door het gat in mijn lijf wat nog altijd wagenwijd open staat. Als ik te veel nadenk over die pijn en het te veel toelaat, geeft het me een misselijkmakend gevoel.
Ondanks alles gaat het toch redelijk met ons, binnen de marge van het gegeven. We gaan steeds meer onze weg terugvinden en dingen oppakken. "Het leven gaat door"........ik zeg het zelf vaak, anderen zeggen het ook vaak. Het is ook zo, het is een feit. Alleen is ons leven gekanteld en dat zal altijd zo blijven. Ik hoop dat op een gegeven moment ergens in ons leven de dalen minder diep worden en dat er een bepaalde mate van stabiliteit optreedt. Maar het gemis en verdriet zal ik altijd blijven voelen, en eerlijk gezegd denk ik ook dat ik dat wil.

Sinds we in de wereld van kinderkanker zitten heb ik veel contact met lotgenoten. Gisteren hoorde ik dat drie kinderen ongeneeselijk zijn, uitbehandeld. Wat een afschuwlijk en verdrietig nieuws. Drie kinderen waarvan we op één dag horen dat zij het niet gaan redden. Hoeveel kinderen hebben deze week ook slecht nieuws gekregen maar waarvan je het niet weet? Wat een oneerlijke rotziekte is het toch!
Tien kinderen per week krijgen te horen dat ze een vorm van kanker hebben. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Dat is waarschijnlijk lastig te meten omdat sommige al een recedief krijgen nog tijdens de behandelperiode zoals Kevin, maar ook velen pas na langere tijd, soms zelfs wel na jaren. Dat is buiten die eerder genoemde tien kinderen. Drie kinderen per week overlijden aan kinderkanker. Drie kinderen. Elke week weer. Het is veel te veel. Zal het ooit te stoppen zijn?

Veel mensen dragen het polsbandje met Kevin's naam. Regelmatig vragen mensen of zij ook een bandje mogen hebben, om te dragen of als herinnering aan Kevin. Ik ben trots als ik zie dat iemand Kevin's naam draagt en zo de herinnering aan hem levendig houdt. Ik voel trots dat Kevin op 6 juni meegaat met Tino de Alpe d'Huez op en dat Arnoud hem hardlopend meeneemt volgende week tijdens de Benelux Run en in juni naar de Mont Ventoux. Hun motto is "opgeven is geen optie".  Ik ben trots op Kevin voor wie opgeven ook geen optie was en tot het laatst toe dapper heeft gestreden. Ik ben voor eeuwig trots op mijn geweldige zoon.



maandag 23 april 2012

Maandag 23 april - 7 Weken

Maandag staat voor: weer naar school, weer naar het werk, weer het begin van een nieuwe (werk)week.
Voor ons staat maandag vooral voor weer een week langer zonder Kevin. Vandaag zeven weken,
50 dagen. Ik heb besloten te stoppen met het tellen van de dagen. Ik kan daar niet oneindig mee door blijven gaan en bovendien word ik er gek van. Denken doe ik toch wel aan Kevin, dat zit niet in het tellen van de dagen. Tot nu toe worden we beide elke maandagochtend wakker om en nabij het tijdstip dat Kevin overleed, alsof de schok in ons systeem geslopen is en daar nu verankerd zit.
Afgelopen week hadden we afwisselend slechte en minder slechte dagen. Op de slechte dagen sleep ik me door de dag, geplaagd door een enorme moeheid die ervoor zorgt dat het voelt alsof er lood in mijn lijf zit en komt er niets uit mijn handen. Op de minder slechte dagen werk ik thuis wat en doe dagelijkse dingen. Ik probeer in ieder geval één keer per week een paar uur naar de winkel te gaan. Het valt me zwaar maar voor Eric is het niet anders. Op dit moment lijkt het wel of Tirza zich het beste herpakt van ons drieën, zij heeft haar leventje weer aardig op de rit.
Het gemis gaat steeds zwaarder wegen. Het besef van "voor altijd" en "nooit meer" neemt langzaam bezit. Ondanks dat ik heel goed weet dat Kevin dood is, is er nog altijd een bepaalde mate van ongeloof. Het definitieve aspect is te groot om te bevatten maar het komt gedoseerd binnen. Zou dat bewust zo geregeld zijn door de natuur? Dat je het bij stukje en beetje toelaat? Zou je anders in een totale ontreddering ten onder gaan? Als je het zo bekijkt is het zo gek nog niet dat de menselijke natuur daar een stokje voor steekt.
We waren vandaag voor de winkel op pad, we willen en moeten verder en daar horen plannen maken ook bij. We vinden het leuk daar mee bezig te zijn maar het vraagt zó veel energie en dat is precies dat wat we nu ontberen. Eenmaal doodmoe thuis valt de leegte nog meer op je.
We praten veel over Kevin. Over de laatste week, over de afgelopen 3,5 jaar maar ook over veel dingen waar we warm aan terugdenken en om moeten lachen. We praten over zijn humor, zijn grappen en uitdrukkingen. Over zijn kracht en positiviteit.  Hij was binnen ons gezin de bindende factor door hoe hij was en wie hij was.
Morgen gaan we Kevin's as ophalen bij het crematorium. Ik weet dat het zijn as is en hoe raar het misschien ook klinkt maar ik zal blij zijn als hij weer bij ons is. Daar waar hij hoort. Thuis.

dinsdag 17 april 2012

Dinsdag 17 april - 6 Weken zonder

"There is no angel, that can be more angel than you" (Racoon, 'Don't give up the fight')

Het is ruim zes weken geleden dat Kevin is overleden. Wat is nu zes weken? Het is een kruimel als je bedenkt dat ik de rest van mijn leven zonder hem moet. We missen hem enorm en hebben moeite met de leegte om ons heen. Het is extra voelbaar op dagen dat we als gezin samen waren of met het gezin ergens naar toe gingen. Nu komen we ergens binnen met z'n drieën. Sinds Kevin is gestorven heb ik me niet meer compleet gevoeld en op dat soort momenten wordt dat nog eens extra pijnlijk benadrukt.
Men zegt: "je moet er doorheen" en "alle eerste keren zijn lastig".  Dat zal zo zijn en dat is ook wat we doen, gewoon ook omdat je verder moet met je leven. Maar zal een tweede of derde keer makkelijker zijn? Ik vraag het me af.
Het begint rustiger te worden om ons heen. We merken soms dat mensen vermijden om er over te praten en dus ook ons vermijden. Misschien omdat ze denken dat wij dat niet willen, misschien omdat ze het zelf moeilijk vinden. Wij willen graag over Kevin praten. Het ergste wat een ouder kan overkomen is het verliezen van je kind maar er niet meer over praten is minstens zo erg. We merken ook dat mensen soms moeite hebben om bij ons binnen te stappen, in de wetenschap niet Kevin te zien zitten op z'n vertrouwde plekje op de bank maar een lege plek aan te treffen. Gelukkig duurt dat altijd maar even en is dat gevoel snel voorbij.

Kevin is constant in mijn gedachten, soms iets meer op de voorgrond, soms iets meer op de achtergrond maar altijd aanwezig. Ik moet veel terugdenken aan de laatste periode vanaf 3 februari toen we hoorden dat de leukemie weer terug was en dat men niets meer voor Kevin kon doen. Ik vraag me vaak af hoe dat voor hem geweest moet zijn. Hoe kun je als 17-jarige omgaan met het idee dat je dood gaat? Natuurlijk hadden we er gesprekken over maar in hoeverre nam hij ons mee in zijn diepste gedachten? Hij sprak ook veel met anderen en, zoals nu blijkt, zei hij daar ook wel andere dingen tegen dan tegen ons. Hij wist dat  het voor ons onverteerbaar was en dat we vreselijk verdriet zouden hebben, wellicht wilde hij ons beschermen, dat zou zeker passen bij zijn karakter.
De week nadat we terug waren gekomen uit Amerika staat voor altijd op mijn netvlies. Elke dag een beetje minder, elke dag dichter naar het eind toe. We zagen het gebeuren en waren bang voor wat er nog komen zou.  Het is bizar dat je hoopt dat de dood niet al te lang op zich laat wachten omdat je niet wilt dat je kind nog meer moet lijden. In al die jaren dat Kevin ziek was bleek dat grenzen constant verlegd kunnen worden maar de uiterste grens was nu echt bereikt: de grens die zegt dat het echt zo niet verder kan, niet verder mag. Als je dat als ouder zijnde onder ogen moet zien is iets vreselijks maar de dood gaf ook opluchting. Opluchting omdat meer ellende en complicaties Kevin bespaard is gebleven, het had immers nog zo veel erger gekund.  De gradatie van Kevin's ziekte was dusdanig dat het geen kwaliteit van leven meer gaf en dat was niet het leven dat we hem gunde. Het is vreemd opluchting te voelen terwijl aan de andere kant je de wereld wilt geven om je kind te behouden, een grotere tegenstelling is niet denkbaar.


vrijdag 6 april 2012

Vrijdag 6 april - Een jaar geleden

Een jaar geleden, om precies te zijn op 4 april 2011, werd Kevin opgenomen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Feitelijk was dit nog de enige optie die ons gegeven werd door de artsen aangezien Kevin's lijf geen chemo meer kon verdragen. De hoop was tevens dat, alles wat er eventueel naast de leukemie speelde maar waar men nooit de vinger op heeft kunnen leggen,  door de transplantatie in één keer uit de weg genomen zou worden. De artsen geloofden zeker in een slagingskans maar gaven ook aan dat, gezien de historie van Kevin, we rekening moesten houden dat het verkeerd zou kunnen aflopen. Het zou zwaar worden voor hem. Aan het gevoel van geen keus hebben waren we al bijna gewend geraakt sinds Kevin ziek was maar dit voelde heel erg met de rug tegen de muur. Het zou erop of eronder worden.
Uiteindelijk is de beenmergtransplantatie geslaagd en is alles buitengewoon voorspoedig verlopen. Bijna boven verwachting. We hadden zo gehoopt dat dit het gene was wat Kevin definitief beter had moeten maken. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Op vrijdag 5 augustus 2011  kregen we te horen dat de leukemie terug was in het hersenvocht. Dat was veel te snel na de transplantatie. Het vooruitzicht op definitieve genezing stond weer te wankelen.

Van de transplantatie-periode in het WKZ heb ik toentertijd een "dagboek" bijgehouden.
Klik hier om het dagboek te lezen