Zaterdag 25 februari - Laatste dag in Orlando

Onze week zit er bijna op, nog één dag en dan vliegen we morgen weer terug naar Nederland. Hier is het nog ochtend, in Nederland al bijna namiddag.
Het is hier fanastisch! We zijn diep onder de indruk van Give Kids the World.
In het park komen wenskinderen uit de hele wereld bijeen, er is plaats voor zo'n 134 gezinnen.
Het park draait voor het grootste deel op vrijwilligers die maar één doel voor ogen hebben en dat is het iedereen zo veel mogelijk naar de zin te maken. Niets is te gek voor hen en dat maakt dat je heel erg welkom en snel thuis voelt. De hele dag kun je overal eten en drinken of het laten bezorgen en elke dag ligt er in de villa een cadeautje voor de kinderen. Overdag en 's avonds worden er allerlei activiteiten georganiseerd. Het is een prachtig intiatief wat gedragen wordt door hele warme en bijzondere mensen. Wat een geweldige organisatie! www.gktw.org

Kevin is heel erg moe. Het is frustrerend voor hem om hier te zijn voor zijn wens en bijna niets te kunnen. De pijn neemt toe alhoewel we ook denken dat daar een stuk spierpijn bij zit maar pijn is pijn, waardoor het ook komt. En dat hij pijn heeft is duidelijk. We moeten hem tillen en verleggen maar alles doet hem zo zeer. Tot overmaat van ramp kreeg hij gisteren ook nog vreselijke diaree maar het lijkt of we die vandaag weer redelijk bezworen hebben.
Ondanks dat hebben we toch elke dag wel iets kunnen doen, we houden het klein en overzichtelijk en als Kevin aangeeft dat het genoeg is dan is het genoeg. Tirza conformeert zich daar ook goed aan, wat ik heel knap vind want voor haar is het ook niet makkelijk.
Dinsdag waren we naar Epcot, woensdag geshopt, donderdag naar SeaWorld en gister naar Magic Kingdom. Dat park is Disney zoals Disney moet zijn en dat blijft leuk. Kevin wilde zo graag naar de Electric Parade 's avonds. We hebben alles in het werk gesteld om die wens te verwezenlijken. We zijn laat naar het park gegaan en Kevin heeft daar zelfs nog een powernap gedaan in een speciale lounge die aanwezig is op het park. Maar wat heeft hij genoten van de parade en als klap op de vuurpijl (!) hebben we ook de vuurwerkshow kunnen zien.
Ik daarentegen vond het loodzwaar. Aan de ene kant geniet je van het hier zijn, de sfeer en van Kevin die geniet. Aan de andere kant het besef waarom je hier bent. Dat besef komt steeds meer boven drijven. Gister tijdens de parade had ik het moeilijk en van het vuurwerk heb ik het meeste niet bewust meegemaakt omdat ik mijn armen om Kevin heen had en mijn tranen aan het verbijten was. Als ik naar hem kijk en zie hoe kwetsbaar hij in zijn rolstoel zit, de pijn en de moeheid trotseert omdat hij er toch nog iets van wilt maken, dat doet zo'n zeer.
"Genieten" heeft alles te maken met iets leuks en is in deze context misschien niet het juiste woord. Het is moeilijk te genieten als je weet dat Kevin straks niet meer bij ons is. Het is meer het samenzijn, momenten koesteren, herinneringen opbouwen en deze voor altijd vastleggen op je harde schijf.
Zou het toeval zijn dat het onderschrift onder Magic Kingdom is: "Let the Memories Begin" ?

Morgen vliegen we terug. Kevin ziet op tegen de reis en eigenlijk wij allemaal wel. Het zal zwaar worden met hem. Het idee terug naar huis te gaan is ook weer heerlijk, terug naar al onze lieve vrienden en familie die we zo langzamerhand beginnen te missen!

Maandag 20 februari - Welcome in the USA

We zijn in Amerika!
Toen de wens van Kevin werd "gehaald" door Make a Wish zat hij vol plannen en zou het echt een droom zijn die uit zou komen om naar Disney in Florida te gaan. Steeds was er een reden om niet te gaan. Eerst de beenmergtransplantatie, daarna te weinig weerstand, daarna een recedief waardoor de behandelingen opnieuw gestart moesten worden. Toen moest Kevin eerst hier weer van herstellen totdat in november hij weer zo ziek werd gevolgd door het laatste recedief. En nu, uiteindelijk zijn we nu toch in Orlando om Kevin's wens te verwezenlijken. Dat is fijn en mooi maar ook wrang.
Het doet zeer als ik zie hoe hij zijn best doet zich goed te houden terwijl hij pijn heeft en heel moe is. Zo hadden we niet bedacht op reis te gaan. Wat hadden we graag met een kind gegaan dat hetstellende was.

De reis was super goed geregeld door oud-collega's en Delta Airlines heeft er alles aan gedaan om de reis zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Thuis zijn we uitgezwaaid door fammilie en vrienden en op Schiphol stonden nog meer vrienden en familie klaar om ons uit te zwaaien. Vanaf dat we op Schiphol waren tot in Orlando stonden er overal mensen paraat om ons te assisteren en overal langs te sluizen zodat wij nergens hoefden te wachten. En als klap op de vuurpijl kregen we stoelen in de business class! Wow, daar werden we een beetje stil van.....
Op Detroit stond zelfs een hele delegatie klaar met spandoek en al om Kevin welkom te heten, we werden zo warm onthaald, Kevin werd overstelpt met cadeaus en applaus. Heel Amerikaans maar o zo leuk! Op beide vluchten werd Kevin als VIP genoemd door de purser. Kevin houdt er niet zo van om op die manier in de belangstelling te staan maar hij liet het zich allemaal welgevallen.
Ondanks dat het ons zo makkelijk mogelijk werd gemaakt, was het toch zwaar voor Kevin. Dat wisten we en hebben geprobeerd alle voorwaarden zo gunstig mogelijk te maken zodat het toch enigszins te doen was voor hem.
Vandaag hebben we een relax-dagje gehouden om bij te komen van alles. We hebben het park verkend, lekker gegeten, beetje in het zonnetje gezeten, gelezen en zo Kevin alle mogelijkheid gegeven bij te slapen en uit te rusten. We moeten zijn tempo gaan volgen deze dagen, het is tenslotte zijn wens.

Het blijft dubbel. Ik weet dat we moeten genieten en alles intens moeten beleven maar soms kun je dingen niet afdwingen. Het idee dat dit hoogst waarschijnlijk onze laatste reis met elkaar is een idee waar ik maar niet aan kan wennen. Het wil gewoon niet. Het geeft een constant gevoel van misselijkheid.
Als ik zie hoe het met Kevin gaat en bedenk dat hij straks niet meer bij ons is, is het net of iemand me een stomp in mijn maag geeft. Kevin realiseert het zichzelf ook heel goed. Bij vlagen is hij er nuchter en hard over maar opeens kan hij ook verdrietig zijn.
Op die momenten kruipen met z'n vieren nog maar eens dichtbij elkaar op het enorme kingsize bed en houden elkaar stevig vast.

Zaterdag 18 februari - Bijna op reis!

Gisteren kreeg Kevin nog een bloedtransfusie in het WKZ om hem een extra energieboost te geven voor de reis. Dat het meer uit voorzorg dan dat het echt nodig was bleek uit de bloedwaarde:
HB 7.6! Ik denk dat zijn HB hoger is dan dat van mij! Leuco's boven de 4, trombo's 20, dat laatste is laag maar Kevin zit altijd laag met de trombo's. Op zich goede waarden en dus een geruststelling want dat betekent dat het beenmerg nog altijd in goede staat is. Kan ook bijna niet anders, dat beenmerg wordt goed bewaakt door de donorcellen van Tirza die Kevin nog altijd voor 100% heeft. Het is heel tegenstrijdig: een goed beenmerg met goede waarden maar toch een recedief van de leukemiecellen in het hersenvocht. Helaas hebben de donorcellen daar minder goed bereik en dus die ellendige cellen vrij spel. Het is ingewikkelde materie.
Ik kan Kevin niet meer alleen vervoeren omdat hij gedragen en getild moet worden en daarom gingen we met de ambulance naar het ziekenhuis. Weer een nieuwe ervaring maar ook weer een bevestiging van het ziek zijn. Geen stapjes meer vooruit maar achteruit.
Het gesprek met de dokter maakte Kevin verdrietig. Het zijn geen leuke gesprekken als je het moet hebben over wat er allemaal zou kunnen gebeuren. Het vooruitzicht van eventueel uitval van functies, pijn, stuipen, bloedarmoede en nog veel meer ellende is afschuwlijk. De nadruk ligt op zóu kunnen. Niets is zeker, geen enkel scenario ligt vast. Dat geeft grote onzekerheid. De enige zekerheid die gegeven wordt is dat de dokter heel goed naar Kevin heeft geluisterd en zij zijn grenzen zal bewaken.
Voor de laatste 40 minuten moesten we verhuizen naar een andere afdeling omdat de dagbehandeling om 17.00 uur sluit. Daar hoorden dat we dat de ambulance voor de terugreis al op ons stond te wachten, dat was een aangename verrassing want voor hetzelfde geld moet je daar lang op wachten.
Voor de korte periode dat we daar waren, werden we zo warm ontvangen door een superlieve verpleegkundige die voor mij alle tijd nam om met me te praten terwijl Kevin lag te slapen. En tussen haar en Kevin sprong ook direct een vonk over, echt bijzonder.
Saillant detail: op de terugweg wist Kevin dat we langs McDonald's zouden komen en hij wilde wel graag een Big Mac. Het ambulancepersoneel is ook de beroerdste niet dus hup, met de ambulance door de McDrive. Ik kan je verzekeren dat het wel enig opzien baarde en een hoop lachende gezichten dat er van alles naar achter verdween daar waar de patient lag.....!

Vandaag ben ik druk bezig geweest met de voorbereidingen voor ons vertrek, gelukkig met veel hulp van mijn broer en vriendinnen. Het wordt een spannende reis. Ik hoop dat Kevin het volhoudt. Het wordt een bijzondere reis, een reis met een dubbel gevoel. We weten dat dit de laatste grote reis is die we als gezin zullen maken. We willen daarom op en top genieten van het samenzijn. Kevin is snel moe en kan niet de hele dag op pad, het maakt niet uit, als hij er maar van geniet. Als hij geniet, dan doen wij dat ook. Ik zal alles opnemen, vastleggen, opzuigen als een spons, ik wil dat het nooit meer van mijn netvlies zal gaan.

We worden zo ontzetttend verwend door iedereen, de brievenbus stroomt over met kaarten en zo veel mensen die iets langs komen brengen. Het doet ons heel erg goed, net als de reacties op de blog. We voelen ons enorm gesteund en gesterkt door dit alles. Het is hartverwarmend!

Donderdag 16 februari - Zorgen voor en zorgen over

Als je het voorrecht hebt dat je kinderen mag krijgen dan ga je voor ze zorgen zoals ouders doen voor hun kinderen. Als je kind ernstig ziek wordt, dan krijgt de zorg die je geeft een andere inhoud. De zorg wordt er één die gevoed wordt door emotie, angst, realiteit maar ook één die heel intens is. Zorg wordt troosten bij verdriet, oppeppen bij slechte momenten, proberen pijn te verzachten, lachen op goede momenten, er onvoorwaardelijk zijn. Die zorg heeft onze band enorm hecht gemaakt, nog hechter dan die al was.
In die zin is er nu niets veranderd. We zorgen nog altijd voor Kevin zoals we doen sinds hij ziek werd in september 2008. Het wordt intensiever en zwaarder maar we zijn blij nog altijd voor hem te kunnen zorgen. Wat wel veranderd is, is dat we weten dat het over een tijd definitief gaat eindigen. Het liefst zou ik willen dat de tijd stil bleef staan en dat ik altijd voor Kevin mag zorgen. Toch ga je mee in de waan van de dag, het kan ook niet anders, ik kan onmogelijk vanaf nu gaan zitten wachten op wat komen gaat want ik hoop dat dat nog heel ver weg is. Het is bizar je leven te leven terwijl je weet dat je kind gaat sterven. Als voorheen iemand mij "een prettige dag" wenste, dan dacht ik daar verder niet over na, het is een automatisme dat men dat zegt, woorden zonder inhoud. Nu wel. Hoezo een prettige dag? Ook nu bedank ik en zeg: "hetzelfde" terug terwijl ik het wel zou willen uitschreeuwen of ze wel weet dat mijn kind doodgaat.
Ik krijg de gedachten maar niet geordend in mijn hoofd, het blijft een wirwar. Hoe vaak denk je niet aan een gebeurtenis die nog moet plaatsvinden, volgende week of volgende maand of in de zomer? Steevast wordt ik nu elke keer teruggefloten door de gedachte dat Kevin er dan wellicht niet meer is. Daarmee is alles in één klap onbelangrijk. En toch weet ik ook dat het zo niet werkt, de wereld draait door, het leven gaat door, met alles. Ik probeer hier tussendoor te laveren, tussen de wereldse werkelijkheid en mijn werkelijkheid.

Vrijdag 10 februari - Een week later

Een week geleden waren we in het ziekenhuis voor de lumbaalpunctie.....

Wat is er veel gebeurd sinds de dag dat we hoorden dat de leukemie terug is en we vanaf toen weer onvrijwillig moesten plaatsnemen in de rollercoaster. Het grote verschil met die van de laatste drie jaar is dat de eindbestemming van deze rollercoaster bekend is. De enige onzekerheid is de duur van de rit.
Veel mensen zijn langsgekomen: familie, vrienden, buren, vriend(innen) van Kevin en Tirza. Maar ook de huisarts die ondanks haar vrije dag maandag om 10.00 uur bij ons op de koffie zat. We zullen haar de komende tijd veel nodig hebben en hebben om die reden veel met haar te bespreken.
Ook heb ik maandagmiddag drie kwartier onze dokter uit het WKZ telefonisch gesproken. Ze had alle tijd voor een gesprek en dat was fijn. Eigenlijk heb ik alles wel kunnen zeggen en vragen wat ons op dit moment bezig houdt en met haar van gedachten kunnen wisselen. Zo'n gesprek gaat veel verder dan puur medisch gepraat. Er zal ongetwijfeld nog menig gesprek volgen.

De dagen rijgen zich aaneen en zijn gevuld met bezoek, veel telefoon, geregel voor van alles en nog wat. Er komt veel bij kijken nu de situatie veranderd is. Thuiszorg is dagelijks over de vloer en als zij er niet zijn dan zorgt dat één van onze lieve vrienden of familie er is om te helpen met Kevin indien nodig. Eric verdeelt zijn tijd tussen thuis en de winkel. Hij gaat 's morgens later weg zodat hij kan helpen met het douchen van Kevin en om hem naar beneden te tillen. We prijzen ons erg gelukkig met een fantastisch team in de winkel die het al die tijd mogelijk maakt voor ons om altijd bij Kevin te kunnen zijn!
Kevin slaapt niet al te best (ondanks een slaappilletje) en is heel erg moe. Hij kan nu echt niet meer op z'n benen staan en moet veel geholpen en getild worden. Hij baalt er gigantisch van om zo afhankelijk te moeten zijn. Bij vlagen kan hij nog steeds intens verdrietig zijn. Het snijdt recht door mijn ziel als ik zie hoe hij worstelt met de onzekerheden, angsten en vragen die niet beantwoord kunnen worden. Het is voor ons al niet te bevatten laat staan als je 17 bent. We praten veel met elkaar, de ene keer begrijpt Kevin het allemaal goed, de andere keer zet hij z'n hakken in het zand. Hij is nog altijd vastbesloten 18,19 etc te worden.
Af en toe schept hij er genoegen in om te provoceren naar anderen toe: "het goed gaat goed, hoor! Maarre, ik ga wel dood"........

Donderdag kregen we fantastisch nieuws van Make a Wish: de wens van Kevin gaat in vervulling!
19 Februari vertrekken we voor 8 dagen naar Orlando, Florida! Wow, hoe gaaf is dat?
Ik hoop zo dat Kevin zich goed genoeg blijft voelen om deze trip te kunnen gaan maken, hij heeft er enorm naar uitgekeken!

Er is een week voorbij, pas één week maar voor mijn gevoel een eeuwigheid. Vanmiddag keek ik precies op de klok op het tijdstip waarop verleden week alle hoop onder ons werd weggeslagen. Toeval? Waarschijnlijk niet.
De gedachte dat we Kevin gaan verliezen doet onze wereld stil staan. Je snapt wat de woorden betekenen maar het gevoel straks te ontwaken en een slechte droom gehad te hebben is er nog altijd.

Zondag 5 februari - Werkelijkheid?

We zijn twee dagen verder sinds vrijdag, de dag dat we hoorden dat Kevin niet meer beter gaat worden. Sinds die dag is alles anders. Het voelt als een ander leven, een leven voor 3 februari en een leven na 3 februari.
Kevin en Tirza zijn samen verdrietig, zitten bij elkaar en houden elkaar vast om even later samen opeens te lachen om hoe ze erbij zitten. Mooi om te zien, kinderen zijn zo goed in het relativeren.
We worden veel gebeld, ik vind het niet erg, vind het juist wel fijn te praten met mensen. Veel willen langskomen. Ook dat vind ik fijn. De hele zaterdag en zondag is het een komen en gaan van familie en goede vrienden, mensen die we graag om ons heen hebben. Het is goed om steun te zoeken bij elkaar en je gesteund te voelen.
Ik heb meer moeite met de alledaagse dingen. Wat lijkt alles nutteloos en onbenullig. Iets als boodschappen doen is nu zo stom. Maar ook hier relativeert Kevin: "mam, als we niet eten, komt het zeker niet goed." Dat is heel erg waar.
Kevin heeft momenten dat hij verdrietig is, vaak extra gevoed door vermoeidheid. Op die momenten hebben we soms diepe gesprekken over doodgaan en wat er daarna zal zijn. Op een ander moment hoor ik hem meezingen met de radio onder de douche en kibbelen met Tirza. Hij geniet van de aanloop en het spelen van spelletjes met neef en nichtjes, het zijn kostbare momenten.
Ik verkeer nog altijd in een stadium van ongeloof. Ik heb het gevoel te balanseren op een scheidslijn tussen werkelijkheid en onwerkelijkheid. Bij het doen van al die onbenulligheden spookt het door mijn hoofd: Kevin gaat dood. Die gedachte klopt steeds aan, de hele dag door, bij alles wat ik doe. Tot nu toe wordt er niet open gedaan, de deur blijf vooralsnog potdicht.

Vrijdag 3 februari - Een onomkeerbaar feit

Vandaag krijgt Kevin de lumbaalpunctie. We besluiten op tijd weg te gaan ivm de weersvoorspelling dat het gaat sneeuwen, om 11.00 uur moeten we in het ziekenhuis zijn.
Het is bomvol in het ziekenhuis, het RS-virus waant rond en het ziekenhuis is tot en met het laatste bed bezet. Op Giraf is het al niet anders. Wat normaal de behandelkamer is wordt nu ingericht voor Kevin om hier te kunnen liggen totdat er een kamer vrijkomt.
Kevin vindt dat hij beter op zijn benen kan staan dan gister en even vragen we ons af of we te snel aan de bel hebben getrokken, zou het toch vermoeidheid zijn? De dokter neemt onze twijfel snel weg, het is beslist niet oké met Kevin's benen.
Als de punctie achter de rug is, begint het wachten. Weer wachten. Wat hebben we veel gewacht de laatste jaren. Maar dit wachten is tergend.
Kevin verhuist ondertussen naar een andere kamer. Als we de dokter op de gang tegenkomen geeft ze aan nog niets te weten maar belooft zodra er iets bekend is dat ze direct naar ons toe komt.
Een uurtje hierna komt ze binnen samen met een verpleegkundige. Ik zie haar gezicht en weet wat die blik betekent maar ik probeer haar niet aan te kijken, ik wil het niet zien. Kevin kent die blik ook. Als ze me zegt dat ik in de stoel naast Kevin moet gaan zitten begrijp ik waar het gesprek heen gaat. Ik pak Kevin's hand, Eric staat aan de andere kant van Kevin.
"Het is niet goed, we hebben leukemiecellen gevonden"
Kevin begint onmiddellijk te huilen, Eric slaat z'n armen om hem heen. Ik zoek Eric's blik en hij pakt mijn hand. Ik probeer me te focussen op de woorden die de dokter zegt. Flarden komen er binnen. Ik hoor Kevin huilen, ik wil hem troosten.
Ik merk dat de reactie van Kevin de dokter niet onberoerd laat. Af en toe stopt ze met praten en kijkt ze naar Kevin.
Er zijn weer leukemiecellen gevonden in het hersenvocht, net als de vorige keer. Het aantal is minder groot dan toen maar het zijn zonder twijfel leukemiecellen. Bestralen kan niet meer want Kevin heeft de vorige keer de maximale dosering gekregen. MTX inspuiten kan niet meer na bestraling. Er zijn geen opties meer. Kevin zal gaan sterven.
Onze ergste nachtmerrie wordt bewaarheid. Het is alsof een bom alles onder je vandaan slaat. Ik voel me verdoofd, alsof ik in een vacuüm zit. Ik hoor de dokter wel maar het komt niet binnen.
Eric en ik hebben allebei onze armen om Kevin en elkaar heen.
Gisteren had Kevin al gevraagd hoelang hij nog zou leven als de leukemie terug zou zijn. De dokter heeft het over maanden maar hoeveel maanden valt niet te zeggen.
Ze houdt het verder kort en spreekt met ons af dat we dinsdag verder praten. Voor nu is de informatie meer dan genoeg. Als Kevin naar het toilet is, slaat ze even haar armen om me heen. Ze is erg betrokken bij Kevin en ons en dat is heel prettig. Ze zegt het bovengemiddeld erg te vinden dit Kevin te moeten vertellen. Fijn dat ze naast dokter ook een mensenmens is.
Kevin wil naar huis, zo snel mogelijk, hij wil naar Tirza. Bij mij lopen de tranen over m'n wangen. Als ik naar Eric kijk zie ik dat ook hij het moeilijk heeft, we omhelzen elkaar.
Kevin's favorite verpleegster is aan het werk achter de klapdeuren (de SCT-afdeling) maar zij wordt naar voren gestuurd omdat Kevin haar nodig heeft. Ze ontfermt zich over Kevin, helpt hem met aankleden en troost hem. Ondertussen heeft ze ook nog een goed gesprek met hem. Knap als je dat kan. Al die tijd is de dokter bij ons in de buurt gebleven. De verpleegster gaat met ons mee en blijft bij ons tot we in de auto stappen. Ze geeft ons alledrie een knuffel. Wat fijn en warm dat je niet aan je lot wordt overgelaten.
We doen er drie uur over om thuis te komen ivm de erge sneeuwval. 3 Februari staat voor altijd in ons geheugen gegrift.