Zaterdag 18 februari - Bijna op reis!

Gisteren kreeg Kevin nog een bloedtransfusie in het WKZ om hem een extra energieboost te geven voor de reis. Dat het meer uit voorzorg dan dat het echt nodig was bleek uit de bloedwaarde:
HB 7.6! Ik denk dat zijn HB hoger is dan dat van mij! Leuco's boven de 4, trombo's 20, dat laatste is laag maar Kevin zit altijd laag met de trombo's. Op zich goede waarden en dus een geruststelling want dat betekent dat het beenmerg nog altijd in goede staat is. Kan ook bijna niet anders, dat beenmerg wordt goed bewaakt door de donorcellen van Tirza die Kevin nog altijd voor 100% heeft. Het is heel tegenstrijdig: een goed beenmerg met goede waarden maar toch een recedief van de leukemiecellen in het hersenvocht. Helaas hebben de donorcellen daar minder goed bereik en dus die ellendige cellen vrij spel. Het is ingewikkelde materie.
Ik kan Kevin niet meer alleen vervoeren omdat hij gedragen en getild moet worden en daarom gingen we met de ambulance naar het ziekenhuis. Weer een nieuwe ervaring maar ook weer een bevestiging van het ziek zijn. Geen stapjes meer vooruit maar achteruit.
Het gesprek met de dokter maakte Kevin verdrietig. Het zijn geen leuke gesprekken als je het moet hebben over wat er allemaal zou kunnen gebeuren. Het vooruitzicht van eventueel uitval van functies, pijn, stuipen, bloedarmoede en nog veel meer ellende is afschuwlijk. De nadruk ligt op zóu kunnen. Niets is zeker, geen enkel scenario ligt vast. Dat geeft grote onzekerheid. De enige zekerheid die gegeven wordt is dat de dokter heel goed naar Kevin heeft geluisterd en zij zijn grenzen zal bewaken.
Voor de laatste 40 minuten moesten we verhuizen naar een andere afdeling omdat de dagbehandeling om 17.00 uur sluit. Daar hoorden dat we dat de ambulance voor de terugreis al op ons stond te wachten, dat was een aangename verrassing want voor hetzelfde geld moet je daar lang op wachten.
Voor de korte periode dat we daar waren, werden we zo warm ontvangen door een superlieve verpleegkundige die voor mij alle tijd nam om met me te praten terwijl Kevin lag te slapen. En tussen haar en Kevin sprong ook direct een vonk over, echt bijzonder.
Saillant detail: op de terugweg wist Kevin dat we langs McDonald's zouden komen en hij wilde wel graag een Big Mac. Het ambulancepersoneel is ook de beroerdste niet dus hup, met de ambulance door de McDrive. Ik kan je verzekeren dat het wel enig opzien baarde en een hoop lachende gezichten dat er van alles naar achter verdween daar waar de patient lag.....!

Vandaag ben ik druk bezig geweest met de voorbereidingen voor ons vertrek, gelukkig met veel hulp van mijn broer en vriendinnen. Het wordt een spannende reis. Ik hoop dat Kevin het volhoudt. Het wordt een bijzondere reis, een reis met een dubbel gevoel. We weten dat dit de laatste grote reis is die we als gezin zullen maken. We willen daarom op en top genieten van het samenzijn. Kevin is snel moe en kan niet de hele dag op pad, het maakt niet uit, als hij er maar van geniet. Als hij geniet, dan doen wij dat ook. Ik zal alles opnemen, vastleggen, opzuigen als een spons, ik wil dat het nooit meer van mijn netvlies zal gaan.

We worden zo ontzetttend verwend door iedereen, de brievenbus stroomt over met kaarten en zo veel mensen die iets langs komen brengen. Het doet ons heel erg goed, net als de reacties op de blog. We voelen ons enorm gesteund en gesterkt door dit alles. Het is hartverwarmend!