Vrijdag 10 februari - Een week later

Een week geleden waren we in het ziekenhuis voor de lumbaalpunctie.....

Wat is er veel gebeurd sinds de dag dat we hoorden dat de leukemie terug is en we vanaf toen weer onvrijwillig moesten plaatsnemen in de rollercoaster. Het grote verschil met die van de laatste drie jaar is dat de eindbestemming van deze rollercoaster bekend is. De enige onzekerheid is de duur van de rit.
Veel mensen zijn langsgekomen: familie, vrienden, buren, vriend(innen) van Kevin en Tirza. Maar ook de huisarts die ondanks haar vrije dag maandag om 10.00 uur bij ons op de koffie zat. We zullen haar de komende tijd veel nodig hebben en hebben om die reden veel met haar te bespreken.
Ook heb ik maandagmiddag drie kwartier onze dokter uit het WKZ telefonisch gesproken. Ze had alle tijd voor een gesprek en dat was fijn. Eigenlijk heb ik alles wel kunnen zeggen en vragen wat ons op dit moment bezig houdt en met haar van gedachten kunnen wisselen. Zo'n gesprek gaat veel verder dan puur medisch gepraat. Er zal ongetwijfeld nog menig gesprek volgen.

De dagen rijgen zich aaneen en zijn gevuld met bezoek, veel telefoon, geregel voor van alles en nog wat. Er komt veel bij kijken nu de situatie veranderd is. Thuiszorg is dagelijks over de vloer en als zij er niet zijn dan zorgt dat één van onze lieve vrienden of familie er is om te helpen met Kevin indien nodig. Eric verdeelt zijn tijd tussen thuis en de winkel. Hij gaat 's morgens later weg zodat hij kan helpen met het douchen van Kevin en om hem naar beneden te tillen. We prijzen ons erg gelukkig met een fantastisch team in de winkel die het al die tijd mogelijk maakt voor ons om altijd bij Kevin te kunnen zijn!
Kevin slaapt niet al te best (ondanks een slaappilletje) en is heel erg moe. Hij kan nu echt niet meer op z'n benen staan en moet veel geholpen en getild worden. Hij baalt er gigantisch van om zo afhankelijk te moeten zijn. Bij vlagen kan hij nog steeds intens verdrietig zijn. Het snijdt recht door mijn ziel als ik zie hoe hij worstelt met de onzekerheden, angsten en vragen die niet beantwoord kunnen worden. Het is voor ons al niet te bevatten laat staan als je 17 bent. We praten veel met elkaar, de ene keer begrijpt Kevin het allemaal goed, de andere keer zet hij z'n hakken in het zand. Hij is nog altijd vastbesloten 18,19 etc te worden.
Af en toe schept hij er genoegen in om te provoceren naar anderen toe: "het goed gaat goed, hoor! Maarre, ik ga wel dood"........

Donderdag kregen we fantastisch nieuws van Make a Wish: de wens van Kevin gaat in vervulling!
19 Februari vertrekken we voor 8 dagen naar Orlando, Florida! Wow, hoe gaaf is dat?
Ik hoop zo dat Kevin zich goed genoeg blijft voelen om deze trip te kunnen gaan maken, hij heeft er enorm naar uitgekeken!

Er is een week voorbij, pas één week maar voor mijn gevoel een eeuwigheid. Vanmiddag keek ik precies op de klok op het tijdstip waarop verleden week alle hoop onder ons werd weggeslagen. Toeval? Waarschijnlijk niet.
De gedachte dat we Kevin gaan verliezen doet onze wereld stil staan. Je snapt wat de woorden betekenen maar het gevoel straks te ontwaken en een slechte droom gehad te hebben is er nog altijd.