vrijdag 5 december 2008

December 2008 - een flashback

De beenmergpunctie van oktober laat een kleine stijging van de blasten zien maar nog steeds niet genoeg om te spreken over leukemie. Tussentijds wordt Kevin regelmatig gezien door de dokter of hebben we telefonisch contact. Het is een rare en onzekere periode. Dat Kevin ziek is, is duidelijk maar het feit dat er niet de vinger gelegd kan worden op wat het precies is heel vervelend en beangstigd. Moeten we aan leukemie denken, Hodgkin, Non-Hodgkin, HLH, auto-imuumziekte of aan iets heel anders? Zolang je niet weet wat voor kant je op moet denken, word je overal heen geslingerd met je gedachten en gevoel. Ergens ben je voorbereid op het ergste maar zolang er geen definitieve diagnose wordt gegeven, blijf je hopen op iets onschuldigs omdat het eenvoudigweg niet voor te stellen is dat Kevin iets ernstigs heeft, iets heeft wat kanker heet.

Begin december krijgt Kevin weer koorts, we vieren nog Sinterklaas, de dag daarna moet hij naar het ziekenhuis. Hij wordt weer opgenomen op H8Zuid, op dezelfde box als waar hij eerder lag. Het is een vreemde gewaarwording, een déjà vu. Er volgt min of meer een herhaling van september qua onderzoeken alleen nu met de insteek om de onderste steen boven te krijgen en een definitieve diagnose te kunnen stellen. Alles wordt uit de kast getrokken. Weer is het een lange lijst van ziektes en aandoeningen en weer zien we een heleboel doktoren langskomen, allemaal specialist op een ander vakgebied. Er volgen echo's, een PET-scan en heel veel lichamelijke onderzoeken.
Er wordt weer een beenmergpunctie gedaan, de blasten zijn wederom doorgestegen blijkt nu. Het gesprek wat we met de doker hebben naar aanleiding hiervan gaat richting leukemie, er is nog geen 100% zekerheid maar we hebben beide sterk het gevoel dat ze ons aan het voorbereiden is.
Vrijdagavond 19 december krijgen we een telefoontje van de dokter, de diagnose is gesteld: ALL,
Acute Lymfatische Leukemie. Dus toch....
Enerzijds voelen we opluchting dat er na drie maanden onzekerheid nu duidelijkheid is en dat we aan een plan kunnen werken. Aan de andere kant zijn we ontzettend verdrietig en kunnen het niet bevatten. Ik heb het gevoel dat het niet over ons gaat en verkeer in een stadium van ongeloof, dit gevoel zal ik heel lang houden. Thuis gekomen vertellen we Kevin het slechte nieuws. Hij is verdrietig maar ook strijdvaardig. We besluiten er vol voor te gaan. Wat kunnen we anders, er is geen keus. Ondanks alle goede voornemens en de opbeurende woorden die we tegen elkaar zeggen, heb ik een hele slechte nacht. Telkens spelen dezelfde woorden zich af in mijn hoofd: "ik heb een kind met leukemie".
Wat staat ons te wachten? Wat staat Kevin te wachten? Waarom? Waarom???
Ondanks de diagnose blijven we toch met gemengde gevoelens zitten, er zijn zoveel dingen de revue gepasseerd, is dit echt wat het is? Dat gevoel zullen we niet kwijtraken.
Januari 2009 begint Kevin met de start van een protocol van twee jaar.

zondag 14 september 2008

September 2008 - een flashback

Het is zondag 14 september, we vieren Kevin's verjaardag want hij is de 15e jarig. Kevin is al een paar dagen niet lekker maar vandaag is het echt slecht. Hij heeft koorts en alles gaat aan hem voorbij.
De volgende dag, op zijn verjaardag, gaan we naar de huisarts en bloed prikken. We denken zelf aan de Ziekte van Pfeiffer. 's Middags echter word ik al gebeld door de huisarts: morgen naar de kinderarts, de afspraak is al gemaakt. Dan is het in ieder geval geen Pfeiffer, denk ik nog.
Daar horen we dat de cellen erg laag zijn en dat er al een lijntje gelegd is met Oncologie. Die week wordt Kevin verder gemonitord door de kinderarts en dmv bloedprikken. De cellen blijven dalen en de koorts stijgen. Dit is reden om hem dinsdag 23 september naar het AMC door te sturen. 's Morgens om 8 uur belt de kinderarts om te zeggen dat we er rekening mee moeten houden dat ze hem gaan opnemen. We gaan erheen met een koffertje.
Kevin wordt eerst gezien op de poli en naar een uitgebreid gesprek met de dokter moet Kevin voor de zoveelste keer bloed prikken. Daarna wordt hij naar H8Zuid gebracht en op een box gelegd. Opeens zijn we in een wereld die we niet kennen. Ik heb nog nooit eerder van een box gehoord anders dan die waar je een baby in legt. Hij moet op een box omdat hij in aplasie is, dat wil zeggen dat de cellen zo laag zijn dat hij geen weerstand meer heeft. Er mogen alleen maar verpleegkundigen bij hem die een speciaal schort dragen. Waar zijn we in beland?
Kevin moet een infuus in zijn hand, hiervoor krijgt hij eerst emla-zalf om de huid te verdoven. Hij vindt het eng maar houdt zich heel kranig. Voor het eerst in ons leven hebben we opeens een kind wat ernstig ziek is en aan een infuuspaal ligt.
Er volgt een week van onderzoeken, bloedprikken en medicijnen toedienen. Ook vindt voor de eerste keer een beenmergpunctie plaats. Als ik hem vlak voordat hij onder narcose gaat een kus geef, breek ik, hij ziet er zo kwetsbaar en angstig uit. Als Kevin mijn tranen ziet moet hij ook huilen. Onze eigen dokter doet de punctie, dat vind ik een geruststellende gedachte. Wat ik dan nog niet weet is dat deze punctie de eerste in een hele lange reeks zal worden.
De diagnose blijkt lastig te maken: er zijn blasten gevonden in het beenmerg maar niet zoveel dat je over acute leukemie kunt spreken. Er staan nog een heleboel andere ziektes en aandoeningen op het lijstje waarvan we nog nooit gehoord hebben. Het is een kwestie van wegstrepen: wat is het in ieder geval niet? Onze dokter komt elke dag langs om te kijken hoe het met Kevin gaat en om ons bij te praten over de bevindingen. Ook zij staat voor raadselen maar ze is eerlijk en openhartig tegen ons en we hebben het gevoel in goede handen te zijn.
Na een week is de koorts bezworen en mag Kevin naar huis. Er wordt een afspraak gemaakt voor een tweede beenmergpunctie in oktober.