vrijdag 15 mei 2009

Mei 2009 - een flashback

De eerste drie maanden van het protocol gaan voorspoedig. Kevin heeft relatief weinig last van de chemokuren en z'n haar valt niet uit. Als dat zo 's kan doorgaan!
Het is verbazingwekkend hoe snel we thuis zijn in deze nieuwe wereld en hoe snel je je "thuis" voelt in het ziekenhuis en met name op F8Noord, de kinder-oncologie afdeling.  Toen we in januari voor het eerst de afdeling opkwamen waren we toch wel gespannen. Wat zouden we aantreffen? Toen Kevin op het toegewezen bed zat, kwamen de tranen. Deels van de spanning, deels van de aanblik van al die kale koppies, zo zou hij er over een poosje ook uitzien. De confrontatie was heftig maar wat went het snel. Al snel zie je niet meer het kale hoofdje maar het gezicht en het kind wat daarbij hoort en blijken ook deze kinderen "gewone" kinderen te zijn in alles wat ze doen.

De meeste verpleegkundigen en artsen kennen we en Kevin heeft zeker z'n favorieten, vaak is dat wederzijds. Er wordt regelmatig gevochten over wie Kevin mag verzorgen! Ook met ouders en kinderen groeien snel contacten door de vaak mooie gesprekken. Op deze afdeling heb je het niet over koetjes en kalfjes, hier ga je meteen de diepte in. Er ontstaan warme contacten, sommige vluchtig, sommige blijvend tot op de dag van vandaag maar altijd fijn en waardevol.

Na de eerste drie maanden word men ingedeeld in een categorie om vanuit daar verder te gaan met het protocol. Kevin wordt ingedeeld in Middle Care, de midden-categorie dus. We hadden gehoopt dat hij in de laagste groep zou komen maar de dokter vindt dat de situatie rondom Kevin te gecompliceerd was en durft dat niet aan.
Ze weten nog altijd niet zo goed waarom het zo moeilijk was de diagnose te stellen, leukemie is eigenlijk altijd vrij snel duidelijk. Men denkt dat er nog iets anders naast speelt maar wat dat is, daar zijn ze nog niet achter. Ik hoor voor het eerst de term mylodisplastisch syndroom oftewel slecht werkend beenmerg.
Het idee dat er nog iets onbekends speelt zal de hele periode blijven spelen.
Vanaf deze periode worden de chemokuren zwaarder wat gepaard gaat met veel spugen, wat tot nu toe nog niet het geval was geweest. Kevin reageert heftig op de kuren wat vaak tot gevolg heeft dat hij langer moet blijven omdat zijn waarden meer tijd nodig hebben weer te normaliseren.
Omdat de ziekte van Kevin zo lastig te duiden was had de oncoloog al snel besloten Eric, Tirza en mij te testen op een match qua bloed. Het blijkt dat Tirza een 100% match met Kevin heeft. De dokter is hier blij mee, mocht het ooit nodig zijn over te gaan tot een beenmergtransplantatie dan staat er een donor klaar.