zaterdag 31 december 2011

Zaterdag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen

De laatste dag van het jaar vind ik altijd een bijzondere dag. Niet alleen omdat er een periode wordt afgesloten en een nieuwe begint maar het is ook een moment waarop je alles nog eens overdenkt.
2011 is voor ons een bijzonder enerverend jaar geweest. Met hoge pieken en diepe dalen. Het was een jaar dat begon met vooral onzekerheden maar het werd een jaar van hoop toen Kevin succesvol getransplanteerd was met de stamcellen van Tirza en, zoals het zich liet aanzien, hij hier heel goed op reageerde. We hoopten zo dat dit Kevin voor eens en altijd beter zou maken. Naarmate het jaar vorderde sloeg de hoop over in wanhoop doordat de leukemiecellen voor de tweede keer terugkwamen en door de nachtmerrie van de laatste weken. Het heeft onbeschrijfelijk veel verdriet gegeven maar toch vonden we ook nu weer de kracht om met z'n allen door te gaan. Nu aan het einde van 2011 is het weer onzeker welke weg te bewandelen. 2011 was een jaar waarin de achtbaan bijna nooit tot stilstand is geweest en op het moment dat dat dreigde te gebeuren werden er extra loopings aangebracht.

Elk jaar op Oudjaarsavond als de klok 12 uur slaat en we elkaar "een goed nieuw jaar" wensen dan heeft dat sinds Kevin ziek is een extra betekenis. We houden elkaar extra lang vast en ieder weet van elkaar zonder woorden wat we denken.  Elk jaar hopen we dat het nieuwe jaar  wat minder enerverend gaat worden maar vooral dat Kevin beter gaat worden. Dat is al drie jaar zo. We gaan nu het vierde jaar in met nog altijd ditzelfde gevoel. Gisteren werd ik opeens overvallen door een gevoel van boosheid, dat heb ik eigenlijk bijna nooit maar soms zie je de dingen opeens van een afstand, als een buitenstaander, en dat deed me alleen nog maar meer realiseren in wat voor situatie Kevin zit en wij met hem. Dat een geweldige knul voor wie de wereld nog helemaal open lag kapot wordt gemaakt door de kanker en door de medicijnen die juist de kanker moeten bestrijden. Ik wil niet met dat gevoel het jaar afsluiten en zeker niet het nieuwe jaar ingaan. We zijn blij en dankbaar dat hij nog altijd bij ons is.  Positiviteit, doorzettingsvermogen, humor, realisme en hoop heeft ons met elkaar gebracht waar we nu staan.
Ik hoop met heel mijn hart dat 2012 het jaar wordt waarin Kevin beloond zal worden voor zijn lange, dappere strijd. Ik wens dat alle kinderen die zo hard vechten en strijden beloond zullen worden door te genezen van kanker.
Laat 2012 vooral een jaar van hoop worden. Voor Kevin, onze held.

woensdag 28 december 2011

Woensdag 28 december - Controle in het ziekenhuis

Vandaag is Kevin een week thuis. Als ik terugkijk dan lijkt het nog maar zo kort en toch voelt het ook weer als heel lang. We beginnen aardig gewend te raken aan de verzorging en alles wat daarbij komt kijken, het begint steeds meer routine te worden.
Een gezin is net een goed lopend bedrijf maar als Kevin voor langere tijd in het ziekenhuis is, dan mist de balans. Het heeft altijd even nodig om die balans weer te vinden als we met z'n allen weer thuis zijn.
We moeten steeds maar weer dealen met een nieuw gegeven en leren met een andere blik te kijken naar veranderde situaties en dat vraagt soms tijd. We hebben ondertussen geleerd mee te veren maar dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere. 
Maar nu begint alles weer op z'n plaats te vallen en vindt ieder zijn of haar ritme weer binnen ons gezin.

Kevin is nog erg moe, hij ligt veel op bed, komt eruit om kleine stukjes te lopen maar conditioneel is hij nog niet veel waard. Het gaat elke dag iets beter, elke dag zie ik hem toch iets doen wat hij de dag daarvoor nog niet deed. Eten wil nog niet lukken maar de voeding via de sonde wordt goed verdragen, hij begint gelukkig ook weer wat aan te komen. En ach, dat eten komt vanzelf wel weer, daar maak ik me niet zo'n zorgen om.

Vanmiddag moesten we voor controle naar het WKZ, het blijven lange dagen ondanks dat je alleen voor een poli-bezoek komt. Eer er bloed geprikt was, waren we al drie kwartier verder waardoor de afspraak bij de dokter opschoof want zij moet weer wachten op de lab-uitslagen.
Het goede nieuws is dat de bloedwaarden goed waren, maar ook de nier, -en leverwaarden waren verbeterd dus daar waren we behoorlijk opgelucht over. Een paar weken geen chemo doet wonderen, dat blijkt maar weer. Ook heeft Kevin nog altijd 100% donorcellen van Tirza, dat is super want deze heeft hij hard nodig om eventuele slechte cellen te lijf te kunnen gaan.
We hebben tevens uitgebreid gesproken met de arts van de maag-darm-leverafdeling. Het feit is dat Kevin levercyrose heeft als gevolg van de vele chemokuren.  Dit herstelt zich niet meer maar de doorbloeding van de lever is vooralsnog oké.
Wat zorgwekkender is dat door de slechte doorbloeding er spataderen zijn ontstaan in de slokdarm. Normaal gesproken zou men dat opereren maar in Kevin's geval wegen de voordelen niet op tegen het risico van de operatie dus daar is in ieder geval voorlopig geen sprake van. Er mag geen druk komen te staan op de spataderen dus helaas voor Kevin betekent dat dat hij niet meer in achtbanen mag. Dat vindt hij nog het allerergst
De PICC-lijn is vanmiddag verwijderd, nu kan Kevin weer normaal douchen zonder eerst ingetaped te hoeven worden.

28 December is in mijn geheugen verankerd vanwege de sterfdag van Thomas. Eerste Kerstdag verloor z'n glans toen we hoorden dat Wesley was overleden. Ik zou nog vele namen kunnen noemen van kinderen die ons ontvallen zijn. Het gaat maar door, er gaan nog zo veel kinderen dood aan kanker. Te veel. Elk kind is er één te veel. Zal er ooit een dag komen dat er geen kinderen meer sterven aan deze vreselijke ziekte?

donderdag 22 december 2011

Donderdag 22 december - Thuis

Eindelijk thuis! Gistermiddag waren we uiteindelijk thuis om 17.15 uur, uit de bloeduitslagen kwam  een HB van 4,7 dus dat betekende dat Kevin op de valreep nog een bloedtransfusie moest. Dat houdt in dat je dan weer 2,5 uur verder bent maar het grote voordeel is dat Kevin zich veel beter voelt en met een autorit van een uur voor de boeg (zonder file) en de spanning van weer neer huis is dat geen overbodige luxe.
Kevin is zelfs 's ochtends nog maar naar fysiotherapie gegaan maar daarna was hij redelijk total loss dus een dosis vers bloed was welkom.
Ja, en dan ga je naar huis....... met gemengde gevoelens. Kevin is goed genoeg om naar huis te mogen maar o, wat is het nog wankel. Niet alleen qua gezondheid maar ook qua hulp wat hij nodig heeft.
En nu moeten we het allemaal zelf gaan doen. Hij krijgt 11 verschillende soorten medicijnen verspreid over verschillende momenten op de dag. Ik heb de lijst met dosering en de doosjes al honderd keer bekeken, bang om fouten te maken. Alles kan door de sonde gegeven worden echter de routine ontbreekt nog maar ook dat zal een kwestie van tijd zijn. We zijn nog een beetje zoekende.

De eerste nacht thuis was best spannend maar is heel goed gegaan en vandaag overdag ook. Kevin was goed te spreken en heeft vanmiddag lekker een filmpje gekeken samen met Iris. Het vertrouwen moet nog een beetje groeien, zowel bij Kevin als bij ons.
Als je thuis komt van zoveel weken in het ziekenhuis dan lijkt het wel of er een bom ontploft is in huis, overal ligt wel iets wat opgeruimd moet worden. Daarbij moeten we nog even ons weg vinden hoe we het meest praktisch moeten omgaan met alle spullen voor Kevin dus vandaag was vooral een dag van veel wassen, opruimen, telefoontjes, wassen, bezoekjes, wassen en oh, ja wassen.
Vanochtend is Eric als eerste naar de apotheek gegaan en kwam terug met een enorme tas met medicijnen, spuiten, gaasjes, tape. Daarna door naar de supermarkt om boodschappen te doen want ja, we zijn nu toch echt thuis met Kerst.

Ik heb een ander gevoel bij de thuiskomst dan dat ik dat had bij alle vorige keren. Ik weet niet goed waarom. Wellicht omdat we niet eerder thuis zoveel zorg hadden t.a.v. Kevin. Ondanks dat hij vaak heel erg ziek is geweest heeft hij thuis nooit sondevoeding gehad en ook nooit zo veel medicijnen.
Of komt het door het feit dat we naar huis zijn gestuurd zonder een plan? Normaal gesproken wordt er behandeld volgens een protocol wat in ieder geval leidt tot een bepaalde mate van houvast. Je richt je op wat komen gaat en als dat voorbij is dan streep je af. Soms moet van het geplande protocol afgeweken worden wat bij Kevin vaak zo was maar dan kwam er een ander plan. Er was altijd een plan. Een plan met een einddoel. In Kevin's geval werd dat einddoel steeds maar verder weg geschoven door alle zijpaden die telkens werden ingeslagen. Maar het te bewandelen pad lag er altijd en dat biedt houvast en veiligheid, hoe relatief het ook is. Nu is dat plan er niet en moeten we wachten op wat komen gaat. Of wat niet komen gaat. Geen leidraad meer maar een grote onzekerheid.

We worden overspoeld door kaarten met lieve woorden, bloemen, prachtige kerststukken en heel veel lekkers. Zo lief en hartverwarmend, het is bijzonder te realiseren dat zo veel mensen Kevin's verhaal volgen en met ons meeleven. Dat steunt ons enorm.

maandag 19 december 2011

Maandag 19 december - Bijna naar huis

Vandaag zijn we alweer 5 weken in het ziekenhuis. 5 weken! Net zo lang als de hele transplantatie-periode om maar even een vergelijking te maken En wat is er weer veel gebeurd.
In eerste instantie zouden we morgen naar huis maar Kevin kreeg gisteren diaree dus daarmee was die kans  verkeken. We hebben nu te horen gekregen dat we woensdag naar huis gaan.......ik ben altijd een beetje gematigd want zodra het woord "huis" valt, dan gebeurt er weer iets. Ik geloof het pas als we daadwerkelijk in de auto zitten.
In ieder geval zijn de voorbereidingen in volle gang: de duodenumsonde is er uit en medicijnen zijn daar waar mogelijk aangepast. Alles gaat nu over de maag, zowel voeding als medicijnen en zoals zich dat tot nu toe laat aanzien, gaat dat goed. De hoeveelheid voeding en de zwaarte moet nog wel opgebouwd maar dat is een kwestie van tijd. Kevin werd vanochtend gewogen: 46,7 kg dus die heeft twee jassen uitgedaan. Zouden we ook biefstuk door die sonde kunnen jagen?
Voor thuis is het hele circus ook op gang gekomen. Er is een bed gebracht en een po-stoel. Thuiszorg staat in de startblokken, net als fysiotherapie en ik ben ingewijd in de wereld van de voedingspomp, sondevoeding en medicijnen.
In het ziekenhuis krijgt Kevin fysio. Hij gaat kleine stukjes lopen onder begeleiding en heeft vandaag oefeningen gedaan met een bal. Ik sta verbaasd over zijn kracht. Het lijkt wel of hij beter en steviger loopt dan voor de opname-periode! Wat heeft die kanjer toch een power.
Waaraan je goed kunt merken dat Kevin langzamerhand de oude begint te worden is dat zijn humor met de dag gevatter wordt. Lekker droog becommentariseert hij de verpleegkundigen en met de artsen gaat hij zwaar in onderhandeling als ze voor de zoveelste keer weer iets van hem moeten.
Hij heeft de gave iedereen in het hart te raken en kan om die reden menig potje breken en daar wordt handig gebruik van gemaakt. Maar wie neemt hem dat kwalijk?
Op naar woensdag.....op naar huis!

donderdag 15 december 2011

Donderdag 15 december - Reuzenstappen

Je vraagt je soms of hoe dingen werken...... Hoe is het mogelijk dat een lichaam zo veel kan hebben? Hoe is het mogelijk dat Kevin er elke keer weer bovenop krabbelt? Is dat pure wilskracht? Het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet.
Als ik nu naar Kevin kijk, dan zie ik een kerel die me weer monter aankijkt, kletst, me van repliek dient en alert is. Wat een contrast met een week geleden, een groter contrast is bijna niet voor te stellen.
Hij is nog zwak en slap in de spieren maar qua babbels en humor is hij er weer. Heel af en toe zie ik weer de twinkeling in zijn ogen,  ik kan eigenlijk niet in woorden uitdrukken hoe blij ik ben die weer te zien.
Je kunt het bijna niet bevatten maar het is de bedoeling dat Kevin ergens in de volgende week naar huis gaat. Met Kerst thuis, dat zou toch geweldig zijn? Dat hadden we twee weken geleden niet kunnen denken.
Qua medicijnen loopt er bijna niets meer en wat de sondevoeding betreft gaat het ook heel goed. Er loopt nu 50 ml over de maagsonde en 30 ml nog over de darmsonde. Van het weekend wordt hierin nog een stap gemaakt en als dat goed blijft gaan dan kan de darmsonde eruit. Wat medische zorg betreft hoort hij eigenlijk niet meer in het ziekenhuis.
Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met de transferverpleegkundige over wat er thuis allemaal geregeld moet gaan worden voor Kevin. Dat is al met al toch heel wat: een verstelbaar bed, sondevoeding en een pomp, verzorging via de thuiszorg, instructieles voor ons hoe om te gaan met de pomp en nog tal van praktische zaken aard.
We weten dat het nog een wankel evenwicht is maar naar huis is toch op dit moment het mooiste cadeau.
Kevin heeft zich er wéér uitgeknokt. Je vraagt je soms af hoe dingen werken.......

zaterdag 10 december 2011

Zaterdag 10 december - Muizenstapjes

De kleine stapjes waarmee Kevin vooruit gaat zijn muizenstapjes. Het lijkt heel wat als ik zeg dat hij naar buiten is geweest en dat de onstekingswaarde gedaald is maar het blijft marginaal en wankel. Dat besef je goed als je hem in bed ziet liggen: ziek en zo kwetsbaar.
De antibiotica is gestopt en nu is het spannend of de infectie niet weer de kop opsteekt. Steeds meer medicijnen vallen af.
Wat moeilijk is, is dat Kevin slecht bereikbaar is, hij is mat en passief. Dat is beslist niet hoe Kevin is. Altijd als hij in het ziekenhuis was dan was hij toch altijd gezellig en goedgemutst, altijd in voor een spelletje, film kijken of een grap, tenzij hij echt heel ziek was. Ik denk dat hoe hij nu is grotendeels komt van alle medicijnen en heb om die reden erop aangedrongen dat ze stoppen met de Haldol. Dat is nu stopgezet sinds gisteren dus ik hoop dat dat effect gaat hebben. Hij heeft er zelf ook last van, dat merk ik aan hem.
Het blijft zwaar je kind zo te zien, machteloos te moeten toe kijken hoe hij lijdt en een innerlijke strijd voert waarbij je hem niet kunt helpen.
Sinds gisteren krijgt hij nu wat voeding over de maag, dat moet langzaam opgebouwd worden. Wat dat betreft heeft hij nog wel even te gaan, hij zit nu op 60 ml per uur grotendeels nog via de duodenumsonde, dat moet straks allemaal via de maagsonde en dan de hoeveelheid nog opvoeren.
Het hoesten is wat aan het afnemen, maar hij blijft slijm ophoesten wat vanuit de longen komt en daar moet hij dan weer van spugen. Wat balanseren we toch op een slap koord.....
We zouden vandaag de SuperOpkikkerdag gehad hebben.......dit is de vierde keer dat we hebben moeten afzeggen.
Ondanks alles zijn we vandaag weer even naar buiten geweest. Kevin vindt het een enorme onderneming maar hij heeft het toch maar weer gedaan (weliswaar onder lichte dwang, maar toch....).

woensdag 7 december 2011

Woensdag 7 december - Naar buiten

Tot vandaag ging het min of meer hetzelfde met Kevin. Aan bed gekluisert vanwege de lieslijn viel er ook weinig te beleven. De focus lag op het binnenhouden van de voeding, dat gaat sinds vandaag goed, het loopt niet meer terug de maag in en de hoeveelheid voeding wordt nu langzaam opgevoerd. Dit moet hem uiteindelijk weer kracht gaan geven. De ontstekingswaarde is eindelijk flink gedaald. Het hoesten is ook een stuk minder. Eindelijk wat lichtpuntjes.....

Vandaag is besloten de lieslijn en de blaaskatheter eruit te halen en een infuus in z'n hand aan te brengen.
Dat geeft in ieder geval weer bewegingsvrijheid, hetzij zeer minimaal, maar Kevin kan z'n bed weer uit om bijvoorbeeld even op een stoel te zitten. Hij is behoorlijk afgevallen en de spierkracht is flink afgenomen.
Maar wat een verrassing toen ik vandaag van huis aankwam bij het RMD dat Eric me tegemoet kwam met Kevin in de rolstoel! Van de dokter mocht Kevin even naar buiten! Wat een mooi moment en wat gaat het dan opeens snel! Kevin zelf vond het allemaal erg spannend en was na dit avontuur doodop, het  was ook wel veel zo ineens.
We hadden ons vanavond voor de tv geinstalleerd om naar Ajax-Real Madrid te kijken maar Kevin viel al na vijf minuten in slaap......of zegt dat meer iets over de wedstrijd?

maandag 5 december 2011

Maandag 5 december - Sinterklaas

Vandaag is het Sinterklaasfeest. De cadeautjes van het RMD nemen we mee voor Kevin en op de afdeling is er voor elk kind ook een cadeau mét gedicht. Wij moeten het maar uitpakken, hij heeft er niet zo'n animo voor. Ook het bezoek van Sinterklaas aan de afdeling laat hij aan zich voorbij gaan en vindt het maar een hoop lawaai op de gang. Het valt ook niet mee: ziek in bed, je echt niet lekker voelen en realiseren dat er allemaal leuke dingen gebeuren waaraan je niet kunt deelnemen. Kevin hecht zo'n waarde aan dit soort dagen en heeft altijd zo'n plezier aan de hele sfeer die er omheen hangt, dan is het dubbel wrang dat hij het allemaal aan zich voorbij moet laten gaan.
Hij kan gelukkig wel lachen om twee Pieten die in een hoogwerker buiten voor elk raam komen zwaaien naar het kind wat op die kamer ligt, zeker om hun benauwde gezicht: de vierde verdieping is toch wel erg hoog!
Traditiegetrouw wordt er 's middags boerenkool met worst gegeten op de gang aan lange tafels samen met alle ouders, artsen en verpleegkundigen. Het is een waardevol moment en maakt dat deze dag, ondanks alles, toch iets bijzonders krijgt.

zondag 4 december 2011

Zondag 4 december - Cadeau

Het Sinterklaas-gebeuren gaat grotendeels aan ons voorbij. Het is de raarste Sint tot nu toe voor ons, eigenlijk hebben we tot nu toe altijd Sinterklaas thuis kunnen vieren ondanks dat Kevin ziek was. Toevallig lag hij nooit in het ziekenhuis in deze periode. Nu dus wel. Maar het mooiste cadeau heeft hij ons gegeven door van de IC af te mogen terug naar afdeling Giraf. Vrijdag de tube eruit en zaterdagmiddag van de IC, opeens gaat het dan heel snel. Toen we zaterdagochtend bij hem kwamen, werden we door hem begroet: hoi pap, hoi mam. Dan gaat er zoveel door je heen als je je realiseert dat hij bijna 10 dagen daar alleen maar heeft gelegen, aan een beademingsapparaat, niet wetende waar het zou eindigen. Een cadeau met een enorme strik erom!
Kevin was nog wel een beetje verward maar eigenlijk alweer veel minder dan vrijdag. Hij was blij terug te zijn op Giraf....waar je al niet blij mee kunt zijn.

Vandaag ging het weer een stukje beter met hem, hij was aanzienlijk helderder, we hebben zelfs vanmiddag een potje Skip-Bo gespeeld! Wonderlijk hoe dingen gaan.
Een aantal zaken vinden we nog wel verontrustend, hij is toch weer koortsig, ondanks dat hij breed antibiotica krijgt. Men denkt dat er waarschijnlijk een infectie in een lijn zit, waarschijnlijk de lieslijn, maar ondertussen zit die lijn er nog wel steeds in. De voeding die via de duodenum sonde gaat blijkt grotendeels terug te lopen in de maag en daar wordt het dan weer afgevoerd dus netto houdt hij te weinig over. Daar heeft hij vandaag wel medicijnen voor gekregen en de hoeveelheid voeding is teruggeschroefd, dat lijkt iets beter te gaan. Het is nu zo belangrijk dat hij voeding binnen krijgt én binnen houdt om op krachten te komen.
We hebben even het aantal lijnen geteld waar hij nog aan vast zit: 20! (hebben we wel twee sondes, saturatiemeter en monitorlijnen meegeteld, maar toch, het blijven lijnen) en de KanjerKetting is weer ge-updated: zo'n 11 meter kralen, pffft, wat een lengte.
In het RMD is uitgebreid Sinterklaas gevierd voor wie daarbij aanwezig wilde zijn, het is toch fantastisch wat deze mensen vrijwillig allemaal organiseren. Voor onze kamerdeur lagen allemaal pakjes, voor Kevin, voor Tirza en voor ons. En dat voor alle gasten in het RMD. Hartverwarmend!

Morgen is het 5 december. Ik zou Kevin zo graag een cadeau geven, het cadeau van gezond zijn. Alleen is dat cadeau niet te koop.

vrijdag 2 december 2011

Vrijdag 2 december - Tube eruit

Vanochtend tijdens de verzorging werd de beademingsmachine stopgezet en zo moest Kevin zelf ademen. De tube zat er nog in dus mocht het niet gaan dan was de machine zo weer aangesloten. In het begin moest Kevin even zoeken naar zijn adem-ritme maar dat ging al snel heel goed. Zo goed dat de tube aan het eind van de ochtend werd verwijderd! Wat een opluchting! Dit is een hele grote hobbel die genomen is! Kevin heeft het gewoon wéér gedaan!!  Wat is het toch een ontzettend sterke knul, waar haalt hij het toch elke keer weer vandaan? Als Kevin een beloning kreeg naar prestatie dan kwam daar een hele dikke bonus bovenop!
De artsen waren opvallend opgelucht en opgetogen. Toen we verleden week aan dit avontuur begonnen, was er volgens hen nog genoeg reden om te denken dat het zou slagen. Maar dat neemt niet weg dat het spannend was, het kon immers twee kanten op.
Kevin wilde meteen al praten maar dat lukte nog niet meteen maar gedurende de dag gaat dat steeds beter. Hij ging al pratende onder narcose, ondanks de kap, het lijkt wel of hij nu verder gaat waar hij toen eindigde.
Hij is nog wat verward als gevolg van de medicijnen, maar volgens de artsen is dat een kwestie van een paar dagen. Hij krijgt Hadol om wat rustiger te worden en dat lijkt te werken. Het breekt wel m'n hart als wij naar het Ronald McDonald Huis (RMD) gaan en hij wil met ons mee, zijn werkelijkheid en die van ons lopen niet paralel op dit moment. Pijnlijke ervaring.

woensdag 30 november 2011

Woensdag 30 november - Contact

Wat is contact waardevol, hoe minimaal het ook is. In de situatie van Kevin is elke vorm van contact een sprankje hoop: een lichte hoofdknik, een blik, een lichte druk van zijn hand in mijn hand. Het is nog veel te vroeg om euforisch te zijn maar toch voelt het wel een beetje zo. Het lijkt of de grootste hobbel genomen is voor dit moment.
De artsen durven het nog niet aan om Kevin van de beademing te halen, hij laat het nog te veel toe dat de machine hem ondersteunt.
Gisteren is er een duodenum sonde ingebracht, dat is een sonde die voorbij de maag gaat tot in de darmen.
Op deze manier kan hij andere voeding krijgen met als doel de darmen op gang te krijgen. Dat is onder begeleiding van een endoscopie gebeurt, zo konden we Kevin mooi aan de binnenkant bekijken. Heel goed zichtbaar waren de spataderen die aan het eind van de slokdarm zitten, de gradatie hiervan is 2 terwijl 4 het hoogst is. Volgens de arts valt dat nog mee, het hebben van spataderen op deze plek is niet zonder risico maar met medicijnen valt het redelijk te behersen.
Misschien mag Kevin morgen van de beademing af, we wachten het maar af en zullen zien wat morgen weer gaat brengen.

maandag 28 november 2011

Maandag 28 november - Emotie

Toen we vanmorgen bij Kevin kwamen was hij redelijk aan de oppervlakte. Hij reageert op onze stemmen door licht met z'n hoofd te draaien, veel speelruimte heeft hij niet door de tube in zijn keel. Zijn bloeddruk was gisteren de hele dag aan de hoge kant maar nu ziet het er rustig uit. Het blijft echter fluctureren.
De leuco's en neutro's zitten in een stijgende lijn en de CRP-waarde in een dalende, dat is precies wat de bedoeling is. Het vocht is behoorlijk afgenomen. Het zijn kleine stapjes maar kleine stapjes op de IC vind ik eigenlijk reuzenstappen en de richting is voorwaarts!
De beademingsmachine kan zo worden ingesteld dat deze zich aanpast aan het ritme wat Kevin aangeeft, feitelijk ademt hij zelf, de machine alarmeert als het niet vaak genoeg of diep genoeg is. Kevin pakt dat heel goed op maar het maakt ook dat hij zich bewust is van hetgeen er gebeurt. Dusdanig dat als wij tegen hem praten dat hij begint te huilen....wat is dat zwaar om te zien. Pure emotie uit frustratie. Dit moet voor Kevin een déjà vu zijn van zijn IC-periode verleden jaar in het AMC. Ik denk dat dat ook de oorzaak is van de pieken in zijn bloeddruk: stress en angst. De dokter deelt die mening en aan het begin van de avond krijgt hij een middel om wat rustiger te worden, dat helpt gelukkig goed.
Daarentegen is het ook wel weer grappig om te zien als hij het ergens niet mee eens is, dan komt er een diepe frons in zijn voorhoofd.
De redenen waarom Kevin aan de beademing is gegaan zijn min of meer onder controle, met een beetje goede wil mag hij over niet al te lange tijd van de machine af. Dat zou toch weer een stap zijn!

zaterdag 26 november 2011

Zaterdag 26 november - Vasthouden

Sinds Kevin aan de beademing ligt is hij een stuk rustiger, je ziet het aan zijn gezicht, hij ziet er ontspannen uit.
Wat een verschil met de afgelopen dagen, hij was al twee dagen een marathon aan het lopen qua adem halen, dat was niet vol te houden. En wat een verschil met verleden week toen hij nog zo'n vreselijke pijn had in zijn buik en de hele dag moest spugen terwijl hij niets te spugen had, zijn gezicht getergd van de pijn.
Er gebeurt van alles en eigenlijk gebeurt er niets. Er staan 15 pompen naast hem, twee monitoren en het beademingsapparaat. De hele dag staat in het teken van medicijnen toedienen, bloed afnemen, monitoren en balans zoeken tussen te veel, te weinig en precies goed.
Soms is Kevin iets meer aan de oppervlakte en dan merk ik dat hij ons hoort, hij wordt dan iets beweegelijker. Ik hoop echt dat het zo is en dat het hem sterkt.
De dokter was vanochtend gematigd positief, ik weet dat het niet zo veel zegt op de IC: het kan zomaar weer anders zijn maar toch klampen we ons vast aan deze strohalm, hoe fragiel het ook is. We willen deze zo graag blijven vasthouden. Aan Kevin zal het niet liggen, die voert een hevige strijd. We kunnen zijn kracht bijna voelen.

donderdag 24 november 2011

Donderdag 24 november 2011 - Lucht krijgen

Gisteren is besloten Kevin van afdeling Giraf over te brengen naar Pelikaan, de IC-afdeling in het WKZ.
Een van de redenen was de koorts die woensdagavond opeens 40.2 was. Er zit ergens een behoorlijke ontsteking, ook gezien het CRP wat doorstijgt in het bloed. Daarbij loopt de buik vol vocht vanwege het niet goed werken van de lever en de bloeddruk is te laag. Uit voorzorg besloot men dat het beter is Kevin over te brengen naar de IC omdat ze hem hier veel nauwkeuriger kunnen monitoren. Is wat voor te zeggen.
Het kwam onverwachts: Kevin had juist weer 's een goede nacht gemaakt en was vol praatjes 's morgens. Hij had zelfs een paar bekers thee gedronken en een lange vinger gegeten, iets wat een week lang niet was gebeurd. Dus in die zin was het een fikse tegenvaller.
Ik was thuis maar Eric had mij via Facetime laten meeluisteren en meekijken met het gesprek met de artsen. De boodschap was toch wel of ik zo snel mogelijk wilde komen en Tirza meenemen.
Toen we aankwamen op de IC lag Kevin daar al, hij kreeg een blaaskatheter en nog een lijn erbij (naast de twee die hij al had). Hij was goed aanspreekbaar, wel benauwd maar daar kreeg hij zuurstof voor. Dat hij het zwaar had was duidelijk.
De grootste zorg is het onder controle krijgen van de infectie, er is breed antibiotica ingezet en dat heeft een paar dagen nodig. Als dat lukt dan wordt er een belangrijke stap gemaakt. Daarnaast moet het vocht gereguleerd worden. Er wordt ons uitdrukkelijk verteld dat als hij uitgeput raakt vanwege het zware ademen dat hij onder narcose geintubeerd gaat worden en vervolgens aan de beademingsmachine komt te liggen. Dat kan twee kanten op: het redt zijn leven of hij gaat het niet redden.
Wat moet je? Het feit dat de artsen nog altijd kansen zien is een strohalm waaraan je je vasthoudt alhoewel het een zeer wankel evenwicht is. De situatie is zeer zorgwekkend maar vooralsnog niet kritiek, wordt ons verteld.

Donderdagochtend komen we bij de lift de dokter tegen die ons verteld dat Kevin een rustige nacht heeft gehad en dat de situatie stabiel is gebleven. Dat verwachtten we enigszins want we zijn niet gebeld maar het is wel fijn te horen en geeft ook weer hoop. Het feit dat hij op de IC stabiel blijft en niet achteruit gaat wordt wel als winst gezien. Daarentegen horen we ook dat hij longontsteking heeft aan de linkerlong. Wederom wordt ons duidelijk gemaakt dat het slecht gesteld is en we moeten afwachten wat de komende dagen gaat gebeuren, m.n. wat de infectie gaat doen. Positieve bijkomstigheid is dat de leuco's aan het stijgen zijn. En zo wordt je constant heen en weer geslingerd tussen lichtpuntjes, hoe klein ook, en tegenvallende berichten.
De zuurstoftoevoer wordt nog iets opgevoerd om het Kevin makkelijker te maken maar dat hij het zwaar heeft is overduidelijk. Wat men wil gaan proberen is dmv een drain vocht uit de buik te halen zodat de longen wat meer ruimte krijgen en Kevin wat makkelijker kan gaan ademen. Later ziet men van dit plan af want het levert te weinig winst ten opzichte van de ingreep.
Gesprek gehad met de dokter over wanneer Kevin aan de beademing moet. Uitgebreid gesproken over de voors en tegens. Eric en ik zijn vnl bang dat hij niet meer levend van de machine afkomt, die kans is bijzonder reeel. Anderzijds, als hij er wel van af komt en het heeft zijn leven gered dan ben je blij. Niemand die iets over een afloop kan voorspellen, laat staan, iets zeggen. Dit voelt als een duivels dillemma, een onmogelijke keuze waarvan ik altijd gehoopt heb deze nooit te hoeven maken.

Later in de middag wordt ons duidelijk gemaakt dat Kevin aan de beademing gaat, uiteindelijk wordt de keus gewoon gemaakt. Overigens is er wel overleg geweest met Kevin, hij is 17 en dus beslissingsbevoegd. De dokter heeft hierover met Kevin gesproken en Kevin gaf aan niet dood te willen en dus voor de beademing te kiezen. Hij realiseert zich heel goed wat de eventuele consequenties kunnen zijn.
We hebben hem met al onze liefde omringt, met elkaar gepraat en geknuffeld. Hij is rustig en zonder angst onder narcose gegaan. Zou dit de laatste keer zijn dat we echt met hem hebben kunnen praten?
Zowel hij als Eric, Tirza en ik realiseren ons wat dit kan betekenen. De impact is groot, net als het verdriet.
Het is letterlijk leven tussen hoop en vrees. Het zou ook zo kunnen zijn dat zijn lijf nu zoveel rust krijgt dat het kans krijgt zich te herstellen. We kunnen het alleen maar hopen, hopen met heel ons hart.

maandag 21 november 2011

Maandag 21 november - Nog meer pijn

Kevin heeft een vreselijke week achter de rug. Het was een week van onderzoeken, infusen aanleggen, PICC-lijn aanbrengen in zijn arm, bloed prikken, scans, bloedtransfusies, trombo's toedienen en heel veel dokters aan zijn bed. Maar vooral een week van ontzettend veel pijn en heel veel spugen. Hij heeft sinds verleden week maandag niets meer gegeten dus hij heeft niets om te spugen, wat is dat erg, het komt uit z'n tenen, en hij heeft al zo'n buikpijn.
Tegen de pijn krijgt Kevin morfine. In het weekend is het zelfs zo erg met de pijn dat hij tussen het krijgen van twee zakken trombo's door eerst morfine toegediend moet krijgen. Wat is het toch vreselijk om je kind zo te zien lijden, altijd die eeuwige machteloosheid. Natuurlijk, je bent er maar dat voelt niet genoeg. Je wilt iets doen maar je kunt niets doen, niet werkelijk. Wat zou ik graag de pijn wegnemen, het snijdt recht door mijn ziel als hij me met pijn in z'n ogen aankijkt. Het enige dat je kunt doen is hem vasthouden en met liefde omringen.
Het lijkt dat de alvleesklierontsteking vrij snel onder controle is maar toch blijft de pijn. Er worden nog meer onderzoeken gedaan. Het blijkt nu de lever te zijn die voor problemen zorgt. In een gesprek met de dokter wordt er gesproken over levercyrose, dat is het afsterven van weefsel en zorgt dat de doorbloeding niet meer optimaal is.
Doordat de doorbloeding niet goed is zijn er spataderen ontstaan in de slokdarm. Dat is niet zonder risico, als dat gaat bloeden dan is er een behoorlijk probleem. De vraag alleen is hoe groot die spataderen zijn. Normaal gesproken kan dit geopereerd worden maar in het geval van Kevin kan dat niet gezien de lage weerstand en trombo's. Die lever gaat zich niet meer herstellen, hopelijk stabiliseren. Dit is allemaal het gevolg van chemo.
Hebben Eric en ik het niet eerder gedacht: dit gaat zijn lijf niet meer trekken, de laatste weken zijn de druppel geweest. De dokter heeft dit niet zien aankomen. Voor de transplantatie heeft hij de meest zware chemo gekregen waar hij min of meer doorheen gefietst is maar hij gaat nu op redelijke "milde" chemo onderuit. Waarschijnlijk is het iets bij deze kuren waar hij heftig op reageert en niet kan verdragen. 
Een ander probleem dient zich aan: zoals het er nu naar uit ziet kan Kevin geen chemo meer toegediend krijgen.......
Het is eigenlijk een bar slecht verhaal: een lever die niet optimaal functioneert (gaat dit Kevin vergiftigen?), spataderen in de slokdarm (zit Kevin nu op een bom?), leukemie, (is dit nog altijd aanwezig en zo ja in welke mate en zo nee, komt het weer terug?) en niet kunnen lopen (gaat Kevin dit ooit nog kunnen?)
Eric en ik zijn behoorlijk van slag. Als we zien hoe ziek Kevin dan ook nog is vragen we ons echt af of dit het begin van het einde wordt.
De volgende dag wordt het verhaal iets gepareerd door de dokter, het is minder ernstig dan in eerste instantie werd gedacht en volgens haar is dit beslist niet het begin van het einde. Oke......
Zo heen en weer geslingerd te worden tussen zulke heftige gevoelens is toch bijna niet meer menselijk.
De emtionele achtbaan komt maar niet tot stilstand.

maandag 14 november 2011

Maandag 14 november - Pijn

Kevin heeft pijn, zo veel pijn in zijn buik. Als hij wijst waar de pijn zit, denk ik meteen: alvleesklier.......

De afgelopen week is Kevin thuis geweest, hij was zo moe, zo ontzettend moe dat hij alleen maar op bed kon liggen en als hij even beneden was om te eten dan wilde hij zo snel mogelijk weer terug naar bed. Eten begint steeds moeizamer te gaan. Kevin is sinds twee weken begonnen met het slikken van de chemopillen en opeens weet ik het weer: zo was het: niet kunnen eten, niets smaakt, nergens trek in. In overleg met de dokter laten we donderdag bloed prikken, vrijdag krijg ik de uitslag: geen gekke dingen, geen afwijkende waarden.

.....nee, he, toch niet weer? Kan dat, twee keer? We hebben 's middags een poli-afspraak bij onze dokter in het WKZ dus dat komt in dit geval goed uit. Voor de zekerheid nemen we maar een koffertje mee.....Na het bloedprikken wil Kevin direct op een bed liggen, hij trekt het niet meer van de pijn. Als de dokter bij hem komt blijkt het vermoeden juist: ontstoken alvleesklier. Het blijft toch apart: vrijdag loos alarm, maandag alarmfase drie op basis van bloeduitslagen, terwijl klinisch gezien het duidelijk is dat er iets echt niet goed is. Maar ja, dat is hoe het is, het moet wel eerst medisch onderbouwd worden.
Kevin wordt direct opgenomen, in de eerste instantie op afdeling Eekhoorn omdat Giraf geen plek heeft.
Morgen gaan we verhuizen naar Giraf, is toch net even iets vertrouwder.
Alle toeters en bellen worden direct uit de kast getrokken: infuus aanleggen, vocht toedienen, iets tegen de pijn en iets tegen de misselijkheid.
En zo zijn we opeens weer in het ziekenhuis.

woensdag 28 september 2011

September 2011 - een flashback

Ondanks het slechte nieuws besluiten we direct om de geplande vakantie gewoon door te laten gaan. Uiteindelijk zal de situatie daar niet door veranderen en we zijn allemaal wel toe aan iets leuks. Via Stichting Roparun hebben we een huisje in Limburg en de tweede week hebben we een huisje in Zeeland via Stichting Gaandeweg. Super, dat dat gewoon mogelijk wordt gemaakt!
Het voelt wel dubbel, Kevin zit in een rolstoel want het lopen is niet meer hersteld en er moeten allerlei hulpmiddelen mee om het Kevin zo makkelijk mogelijk te maken. Maar goed, dat maakt niet uit, we zijn al blij dat we met elkaar tijd kunnen doorbrengen. Grenzen blijven verlegd worden en blijken wonderbaarlijk rekbaar.
Ook tijdens deze vakantie moet Kevin één keer in de week naar het WKZ voor het inspuiten van de MTX en een lumbaalpunctie. We zien er erg tegenop, het schrikbeeld van een jaar geleden als gevolg van dezelfde behandeling staat nog vers op ons netvlies. Maar Kevin zal Kevin niet zijn als hij niet weer voor een stunt zorgt. Al na de eerste behandeling zijn de cellen gedaald van 500 naar 12!! Hoe is het mogelijk?! Het aantal slechte cellen was bij aanvang veel meer dan verleden jaar met het eerste recedief maar er wordt nu gelukkig wel direct reageert. Na vier behandelingen is Kevin vrij van leukemie-cellen in het centrale zenuwstelsel en kan de volgende stap genomen worden.

15 September. Kevin is jarig, hij wordt vandaag 17. Zo'n dag blijft moeilijk, enerzijds is er de vrolijkheid die er altijd is bij een verjaardag, anderzijds voelt het niet goed. Het besef dat Kevin nog altijd behoorlijk ziek is lijkt op dit soort momenten extra toe te slaan. Dat zal ongetwijfeld ook komen doordat hij drie jaar geleden ziek werd op zijn verjaardag, dat kun je nooit meer loskoppelen en zal ook altijd een eik-punt blijven. We vieren zijn vejaardag uitgebreid op de zondag ervoor omdat komende week de bestralingen gaan beginnen en we niet weten hoe dat gaat uitpakken. Al onze vrienden en familie zijn er. Blijkbaar voelt iedereen onuitgesproken de noodzaak hier te moeten zijn.

14 September begint Kevin met de eerste bestraling. Het zullen er 15 in totaal zijn. Volgens de radioloog is er gekozen voor een "milde" bestraling en zou 15 keer voldoende zijn. Het worden er 15 achter elkaar, elke dag. We hebben besloten ook dit in Utrecht te doen, we rijden elke dag 50 minuten heen en 50 minuten terug voor 2 minuten bestraling.....ach, wat maakt het ook allemaal uit? Dat Kevin gelukkig nog alijd zijn humor heeft blijkt wel uit de vraag aan de radioloog: "dus van u krijg ik een bestraling voor mijn verjaardag?" Humor kan je ver brengen, dat heeft Kevin ondertussen wel bewezen. Buiten nog een heleboel eigenschappen als doorzettingsvermogen, wilskracht, positieve kijk, kracht, moed, veerkracht, vrolijkheid, charme, liefde......
We krijgen helaas ook slechte berichten, drie kinderen die in dezelfde periode als Kevin zijn getransplanteerd, zijn overleden. Een aantal kinderen die we kennen uit het AMC zijn overleden, de teller loopt maar door....wat doet dat zeer. Er sterven nog zoveel kinderen aan kanker, te veel. Elk kind is één teveel. Heb je dan de strijd verloren? Elk kind vecht zo hard, ze zijn stuk voor stuk zo ontzettend dapper en sterk, dan heb je toch nooit verloren? Wat is het oneerlijk.

Kevin is begin dit schooljaar begonnen met de MBO-opleiding Marketing en Communicatie. Tussen de bestralingen door gaat hij gewoon naar school en onderweg maakt hij hij zijn huiswerk in de auto.
De bestralingen gaan goed, Kevin heeft er weinig last van totdat we zien dat er wel weer heel veel haar op z'n kussen ligt: voor de vierde keer wordt Kevin kaal. In eerste instantie is hij verdrietig maar als we 's avonds uit eten zijn, zet hij z'n pet af in het restaurant en besluit morgen zonder pet naar school te gaan.
Ik voel diepe bewondering voor zijn kracht, ga het maar doen als 17 jarige naar school in een rolstoel en nu nog kaal ook.......wat een power!

woensdag 10 augustus 2011

Augustus 2011 - een flashback

De periode thuis na de transplantatie gaat voorspoedig. Kevin heeft wel een probleem met eten maar hij heeft nog altijd een sonde dus regelmatig voeden we hem bij via de sonde en zorgen op die manier dat hij niet afvalt. Hij wordt wel een beetje kriegel van het thuis zitten want hij is beperkt in waar hij mag gaan en staan. Vanwege zijn lage afweer mag hij niet naar een winkelcentrum, bioscoop en plekken waar veel mensen samen zijn. Met de "nieuwe" cellen gaat het goed, dat zijn nog altijd 100% donorcellen van Tirza.
Eind juli valt het me op dat Kevin stram begint te lopen. Elke dag zie ik hem een beetje slechter worden en hij heeft ook erg pijn bij zijn heupgewrichten, eigenlijk wel zo erg dat hij op een gegeven moment op bed moet liggen.
Ik heb de dokter al vrij snel gebeld toen dat pas begon maar nu het zo erg is, neem ik weer contact met haar  op. We maken een afspraak voor een MRI. 's Middags echter wordt de pijn bij Kevin zo erg dat ik wederom het ziekenhuis bel, ik weet wat de consequentie hiervan zal zijn: kom maar hierheen.
Diezelfde nacht nog worden er foto's en scans gemaakt maar hierop is niets afwijkends te zien.
Onze dokter komt de volgende dag vertellen dat er nog een aantal tests gedaan gaan worden en dat er ook een lumbaalpunctie wordt gedaan maar meer om uit te sluiten dat de leukemie terug is.

Vrijdag 5 augustus staat in mijn geheugen gegrift. De verpleegkundige komt me vertellen dat de dokter aan het eind van de middag met ons komt praten. Ik weet direct hoe laat het is, dit wordt een slecht nieuws gespek.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen. De leukemie is terug, weer in het hersenvocht. Zo snel na de transplantatie is dat geen goed verhaal. Ik hoor het verhaal aan, ik hoor wat er gezegd wordt, begrijp ook wat er gezegd wordt maar het komt niet binnen, dit kan ik eenvoudigweg niet toelaten, dit is teveel....voor de tweede keer een recedief. Waarom? Het ging zó goed......
Kevin is vreselijk overstuur. Ik bel Eric om het slechte nieuws te vertellen, hij gaat zo snel mogelijk naar huis om daar te zijn als wij thuis komen.
Thuis gekomen is Tirza er ook, zij en Kevin zijn samen zo verdrietig, ze zoeken steun bij elkaar. Hartverscheurend om te zien. We zijn allemaal heel erg verdrietig maar toch herpak je je weer. We moeten wel, er is simpelweg geen andere keus dan er weer vol voor te gaan.
Dinsdag wordt er een beenmergpunctie gedaan om te kijken of de cellen ook weer terug zijn in het beenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan krijgen we een heel slecht gesprek want dan kunnen ze niet meer verder behandelen.
Weer hebben we het gevoel met onze rug tegen de muur te staan, wat voor opties krijgen we nog?
Opnieuw transplanteren heeft zo snel weer weinig zin want de cellen die hij van Tirza heeft is nog altijd 100% plus dat die cellen niet het hersenvocht bereiken. Leukemie-cellen hebben de onhebbelijke gewoonte ergens te gaan zitten waar ze niet bereikt kunnen worden. Bestralen? Ook daar zitten risico's aan gezien de bevindingen in april. Wat een slecht verhaal! Houdt het nu nooit op?
Het blijkt dat er geen leukemie-cellen in het beenmerg zitten. Wat een onbeschrijvelijke opluchting!
En wat zitten we weer in een achtbaan van emoties, van pieken en dalen.
Naar aanleiding hiervan wordt er een plan van aanpak opgesteld.
Het is de bedoeling eerst de leukemie-cellen in het zenuwstelsel onder controle te krijgen. Dit gebeurt dmv direct chemo inspuiten in het ruggemerg. Als dit gelukt is dan is de volgende stap toch bestralen van alleen het hoofd.
Omdat Kevin nog nooit eerder bestraald is wordt ervan uit gegaan dat dit een goede uitwerking moet hebben. Na de bestralingen gaat hij een onderhoudsschema krijgen van één keer per maand een shot Vincristine en een blokje Dexa van 5 dagen en dagelijks chemopillen slikken. Dit laatste is besloten omdat men ervan uit gaat dat je het beenmerg toch moet beschermen en zoals later zal blijken, er op micro-micro niveau één cel is gevonden.
Dit is een schema voor twee jaar maar ze gaan ervan uit dat Kevin aan één jaar voldoende heeft. Twee jaar?  Weer twee jaar?  Of één jaar? Maakt het uit? Ik vind het een heftig schema, wil zijn lijf dat allemaal nog wel? We hebben zo vaak meegemaakt dat Kevin dipt op de chemo, hoe gaat hij dat een jaar volhouden?

zondag 15 mei 2011

April 2011 - een flashback

4 April wordt Kevin opgenomen voor de beenmergtransplantatie. Ik ga erheen met gemengde gevoelens, dit gaat het worden of niet, erop of eronder. Maar wederom hebben we geen keus.
Kevin is in goede conditie. Hij heeft twee keer in de week fysiotherapie gehad, zijn spieren zijn sterk en qua lopen gaat het goed, we lopen zo'n twee tot drie km per dag.
De week hiervoor heeft al twee dagen moeten doorbrengen op afdeling Giraf van het WKZ. De bedoeling was dat de Port-a-Cart (PAC) werd verwijderd en vervangen zou worden door een Hickman, ook een lijn maar één die uitwendig is en meerdere ingangen heeft. Onverrichte zaken zijn we echter weer naar huis gegaan: ze durfden het niet aan de PAC te vewijderen vanwege de trombus die aan de lijn zit. Het uiteinde van deze lijn zit immers in een hartkamer en als je de lijn eruit zou trekken, wat gebeurt er dan met het stolsel? Waar schiet het heen?
Vrijdag voor de opname wordt ik gebeld: er is besloten om maandag een hartkatalysatie uit te voeren omdat ze toch graag de PAC eruit willen hebben en de trombus goed in beeld willen brengen. Alsof de opname voor de transplantatie alleen niet genoeg is. Tot overmaat van ramp ligt Eric dat weekend ook nog in het ziekenhuis waardoor hij maandag niet mee kan naar het WKZ.
Uiteindelijk blijkt het allemaal reuze mee te vallen: het stolsel is verkalkt en gaat dus nergens meer heen en de PAC is verwijderd. Kevin krijgt deze mee van de chirurg als herinnering, de PAC heeft immers al die tijd trouwe dienst gedaan en Kevin nooit in de steek gelaten. Iedereen is zichtbaar opgelucht want dit betekent dat er voor nu een belangrijke hobbel is genomen. Vanuit hier kunnen we weer verder.
Er wordt besloten een PICC-lijn in te brengen ipv een Hickman, omdat dat qua ingreep minder belastend is. Echter wil ook dit weer niet lukken, de vaten zijn ondertussen nog zo slecht te prikken dat het niet lukt de lijn in te brengen, in beide armen niet. Er blijft niets anders over dan toch de Hickmann. Gelukkig slaagt deze operatie wel want anders hadden we wel een probleem gehad zo vlak voor de transplantatie.
Kevin is in drie dagen tijd drie keer onder narcose gegaan.
Er vindt nogmaals een verandering plaats in het schema: Kevin zou bestraald worden in combinatie met chemokuren ter voorbereiding op de transplantatie maar op de MRI zijn nog altijd behoorlijke plekken te zien in z'n hoofd en dus wordt besloten het bestralen niet door te laten gaan, ze zijn bang dat dit blijvende schade zou kunnen aanrichten. De voorbereiding bestaat nu uit alleen chemokuren, we houden met z'n allen ons hart vast: hoe gaat Kevin reageren? Gaat hij nu weer zo vreselijk onderuit? Het is kiezen uit twee slechte opties, aan beide kleven zeer grote "maren".
Voor de derde keer verliest Kevin z'n haar. Drie keer is scheepsrecht, denk ik nog.

12 April: D-Day! De dag ervoor is ook Tirza opgenomen. 's Morgens zal eerst bij haar stamcellen geoogst worden en 's middags worden die bij Kevin ingebracht. De dokter is blij: ze hebben veel meer kunnen oogsten dan ze hoopten plus dat de hoeveelheid cellen ook veel meer was. In dit geval geldt: hoe meer hoe beter!
Het is een heel erg bijzonder moment als de cellen bij Kevin ingebracht worden, we zijn er allemaal bij, ook Tirza is hiervoor d'r bed uitgekomen. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd? Zo spannend!
Tirza heeft weinig last van de ingreep, de volgende dag al brengt Eric haar naar Duitsland waar haar klas is voor een schoolreis. Wat een enorme bikkel!

De gehele transplantatie-periode verloopt voorspoedig afgezien van hier en daar wat mindere momenten en tegenvallers (natuurlijk, stel je toch 's voor dat die er niet zijn..!) en Kevin mag vier weken na de transplantatie al naar huis! Dat is ongekend snel. Eigenlijk is iedereen erg opgetogen over het gehele verloop: men zag het toch wel met angst en beven tegemoet. Kevin die altijd zo heftig reageert en zoveel complicaties heeft waarvan ze vaak niet weten wat daar de aanleiding van is, is bijna gewoon door dit traject heen gefietst! Wat is het toch een bijzonder kind......

donderdag 27 januari 2011

Januari 2011 - een flashback

Kevin belt ons op vanuit De Trappenberg dat hij zo'n vreselijke buikpijn heeft. Ik besluit direct naar hem toe te gaan maar ik maak eerst nog een afspraak voor hem bij onze oncoloog in het AMC, dit klinkt niet goed.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen: het is een alvleesklierontsteking. Die hadden we nog niet gehad......
Kevin wordt direct opgenomen en de behandeling gestart. Hij mag niet meer eten en drinken en krijgt heel, heel veel vocht toegediend. In drie dagen tijd komt hij tien kilo aan! Arm kind.
Het gekke is dat Kevin het niet eens zo erg vindt terug te zijn in het AMC, misschien omdat één van ons steeds bij hem is wat niet het geval is als hij in De Trappenberg is. Dus dat is een prettige bijkomstigheid!
Ergens snap ik zijn gevoel wel. Ik heb zelf ook dat als er iets is dat je hier op de juiste plek bent. Hier wordt je geholpen, hier wordt veiligheid geboden, als een soort baken.
De KanjerKetting blijft langer en langer worden, er komen weer aardig wat kralen bij.
De alvleesklierontsteking is een gevolg van de chemo, m.n. van de Aspaginase. Dat houdt in dat Kevin deze niet meer mag hebben. Weer een tegenslag want dat gooit roet in het eten van het plan dat de oncoloog had opgesteld. Na een gesprek met haar is het ons duidelijk, we hebben nog maar één optie en dat is een beenmergtransplantatie. De insteek is: liever kort maar hevig dan langdurig en mild.
Weer worden we teruggeworpen en met de rug tegen de muur gezet. Kevin is nu twee jaar bezig, volgens het protocol waar hij ooit mee begonnen is, had hij nu klaar moeten zijn. Maar waar staan we nu? Weer aan het begin van een nieuw maar vooral onzeker traject. Durven ze het nu dan wel aan? Kevin's lichamelijke conditie is vele malen slechter dan toen hij begon met deze titanenslag.
Na dit nieuws besluiten we dat Kevin niet meer terug gaat naar De Trappenberg. Hij gaat mee naar huis, daar waar hij hoort. Ik wil weer een gezin zijn, gewoon met z'n vieren, dat is sinds 1 augustus niet meer zo geweest. Hoeveel tijd is ons nog gegeven met elkaar?
Sinds september heb ik sowieso het gevoel op de reservebank te zitten en eigenlijk wil ik daar rustig op blijven zitten, ik wil het veld niet in maar ben bang dat ik nu toch word opgesteld.

Begin februari hebben we wederom een gesprek in het WKZ over de beenmergtransplantatie. De dokter vindt Kevin veel beter dan in november en schat de slagingskans hoger in. Er volgt nog een tweede gesprek. In maart gaat Kevin het transplantatie-traject in. Ook voor Tirza heeft dit directe gevolgen. Ze weet sinds janurari dat zij Kevin's donor is. Tot die tijd hadden we haar dat niet verteld, waarom zou je haar belasten met iets als het misschien nooit nodig is? Ook zij moet diverse onderzoeken ondergaan en ze krijgt een gesprek met de psycholoog. In Nederland is het zo geregeld dat de kinderrechter toestemming moet geven en dan is het van belang te weten of de donor het doet uit eigen vrije wil. Daar hoeven we ons bij Tirza geen zorgen over te maken: ze wil haar broer graag helpen. Nog zo'n kanjer in de familie!
10 februari hebben we de Opkikkerdag. Kevin kijkt er enorm naar uit, hij is echt toe aan iets leuks. Het wordt een superdag vol met verrassingen. Met recht "een opkikker"!
De beenmergtransplantatie gaat in april plaatsvinden.