vrijdag 24 december 2010

December 2010 - een flashback

Het gaat relatief goed met Kevin. Hij herstelt steeds beter en langzaam beginnen de meeste functies terug te keren. Hij wordt ook steeds meer de Kevin die we kennen: praatjes, gezellig maar vooral zijn humor en zelfspot.
Hij is nog altijd in De Trappenberg. Ekle vrijdagmiddag wordt hij door zijn oom, mijn broer Nico, opgehaald om het weekend thuis door te brengen. Op zondagavond brengen wij hem weer terug. Kevin heeft hier ondertussen aardig zijn draai gevonden. De dagen zijn gevuld met allerlei vormen van fysiotherapie, zwemmen, psycholoog en  allerlei verschilende activiteiten. Kevin beleeft veel plezier aan de kookgroep, hij gaat 's morgens hiervoor samen met iemand boodschappen doen en 's middags wordt er gekookt.

In november gaan we naar het WKZ in Utrecht om een eerste gesprek te hebben over de beenmergtransplantatie. De eindconclusie van dit gesprek is dat de arts het niet aandurft op dit moment om zo'n ingrijpend proces in te gaan met Kevin gezien de nog altijd wat instabiele conditie. Dat geeft geen fijn gevoel, hoe nu dan verder?
Dat maakt dat onze oncoloog in het AMC besluit om Kevin langdurig te behandelen op een relatief mild schema, volgens haar bereik je dan uiteindelijk hetzelfde resultaat. Hebben we een keus?

Tussen Kerst en Oud en Nieuw gaan we een paar dagen op vakantie naar Duitsland, we zien dit toch wel als een enorme overwinning dat dit weer mogelijk is. Kevin maakt nog wel gebruik van de rolstoel maar gaat zelf steeds beter lopen. Dat is de allergrootste overwinning en beloning voor hard werken en intensieve therapie.
Het protocol voor de leukemie is dusdanig op Kevin aangepast waarvan men verwacht dat hij het hiermee kan volhouden. Hij is nog altijd schoon van leukemie-cellen.

dinsdag 28 september 2010

September 2010 - een flashback

De periode op de IC is een periode tussen hoop en vrees. De toestand waarin Kevin verkeert is zorgwekkend. De eerste twee dagen is Kevin onrustig en vooral bang, we kunnen weinig contact met hem krijgen. Hij lijkt zich niet meer bewust van zijn omgeving. Vanaf de derde dag wordt hij rustiger, ik vraag me af of dat een goed teken is of juist niet. Hij ligt passief in bed, vaak met open ogen maar onbereikbaar.
We hebben al meerdere momenten gehad dat het slecht of slechter ging en waren eraan gewend geraakt om niet verder te kijken dan naar de dag van morgen, nu echter blijkt zelfs dat te ver, hier leven we van uur tot uur.
Dagelijks komen er vele artsen langs, we vragen of ze de bezoeken zo veel mogelijk kunnen bundelen want Kevin wordt heel onrustig van al die mensen aan zijn bed die het nodig te vinden constant dezelfde onderzoeken te moeten doen om uiteindelijk tot dezelfde conclusies te komen.
Dmv een MRI is er gezien dat er plekken in het hoofd zitten, er is onduidelijkheid over wat het precies is. Volgens de ene arts is het een toxologische reactie van de chemo, volgens anderen is het een schimmel.
Probleem met schimmel in het hoofd is echter dat dit niet bereikt kan worden door medicijnen.
Wat wel duidelijk is dat Kevin neurologische problemen heeft door die plekken in zijn hersenen.... een nieuw probleem wat zorgen baart. De artsen vinden de toestand zeer zorgelijk, ons wordt verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat hij zou kunnen komen te overlijden als er geen verbetering optreedt. Mocht zijn toestand verder verslechteren dan zijn ze genoodzaakt hem aan de beademing te leggen maar daarmee nemen de kansen alleen nog maar verder af. Eric en ik horen het aan, nemen het aan als een gegeven. We zijn te murw en te verdoofd. Als de artsen het kamertje uitlopen om ons alleen te laten kijken we elkaar wanhopig aan en zoeken troost bij elkaar. Waar gaat dit eindigen?
Het grote wachten is op het opkomen van de leuco's, deze heeft hij nodig voor de afweer om zo zelf de schimmels te lijf te kunnen. Er is een methode die als laatste redmiddel ingezet gaat worden en dat is het oogsten van granulocyten. Het is de bedoeling dat deze bij Eric geoogst worden en bij Kevin worden ingebracht met als gevolg dat dit effect heeft op de aanmaak van de leuco's. Echter op de dag dat dit gaat  gebeuren stijgen de leuco's van niets naar 0,2, het is bijzonder marginaal maar genoeg voor de artsen om te juichen. De dag erna stijgt het verder door naar 1,4 en daarna naar 2,8, dat is een verdubbelig!
Vanaf dat moment begint de algehele toestand van Kevin te verbeteren.
Een paar dagen later mag Kevin van de IC terug naar F8Noord. Ik had nooit gedacht blij te zijn dat hij naar F8Noord mag....hoezo grensverleggend?
De neurologische problemen zijn volop aanwezig: Kevin kan niet praten en niet bewegen. Zijn frustratie is groot, onze angst zo mogelijk nog groter. Uit de zoveelste beenmergpunctie is gebleken dat de leukemiecellen weg zijn. Fijn nieuws maar wat is de waarde hiervan als niemand ons kan zeggen of Kevin ooit weer kan praten en lopen?
Het lijkt een kwestie van tijd, het praten herstelt zich redelijk snel en qua bewegen worden er, weliswaar kleine, vorderingen gemaakt.

15 september, het is de verjaardag van Kevin. Het voelt dubbel, vandaag is hij precies twee jaar ziek en eigenlijk slechter dan ooit maar we hebben hem nog, hij is immers door het oog van de naald gekropen en dus alle reden om zijn verjaardag te vieren. Kevin is er vrij uitgesproken over: hij wil een slagroomtaart met een foto van hemzelf erop zoals hij nú is. Dapper!

Eind september wordt besloten dat Kevin qua zorg eigenlijk niet meer op F8Noord hoeft te zijn. Qua bewegen echter is Kevin nog niet zover om naar huis te kunnen. Er wordt besloten dat hij verder gaat herstellen in een revalidatiecentrum. Op 8 oktober brengen wij hem naar De Trappenberg in Huizen.
Hij is in het ziekenhuis geweest vanaf 1 augustus.

zaterdag 28 augustus 2010

Augustus 2010 - een flashback

De eerste chemokuur die Kevin krijgt hakt er meteen behoorlijk in. Eigenlijk staan er twee van deze fijne jongens in het protocol maar omdat Kevin altijd heftiger en bovenal anders reageert dan een ander wordt besloten hem er één te geven. We maken er nog grapjes over: de chemo is blauw, straks moet Kevin als Smurf door het leven.
Een paar dagen later, op zaterdagavond,  krijgt Kevin koorts maar we besluiten het even aan te kijken.
's Nachts echter krijgt Kevin het dusdanig benauwd dat we besluiten het AMC te bellen. Op aanraden van de dienstdoende arts gaat Eric met Kevin naar de Eerste Hulp van het ziekenhuis in Purmerend. Na een aantal onderzoeken en tests wordt er alsnog contact opgenomen met het AMC. Onze eigen oncoloog blijkt dienst te hebben en ze wil Kevin direct naar het AMC hebben. Als we dat eerder hadden geweten waren we helemaal niet naar Purmerend gegaan! Met de ambulance wordt Kevin in vliegende vaart naar het AMC gebracht, wat hij dan wel weer heel gaaf vindt!
Vanaf dit moment gaat het alleen maar slechter met Kevin, het is een opeenstapeling van gebeurtenissen. Het is een neergaande spiraal die niet meer te stoppen lijkt. Voor de tweede keer wordt Kevin kaal en de KanjerKetting wordt alsmaar langer.
Omdat de leukemie teruggekeerd is in het hersenvocht krijgt Kevin eens per week direct in de zenuwbaan chemo ingespoten. Dit heeft niet snel genoeg het gewenste effect, men besluit de frequentie op te voeren naar twee keer per week en mocht dat niet helpen dan wordt het zelfs drie keer per week.
Zover komt het niet. Door die allereerste kuur is Kevin vrijwel direct zwaar in aplasie geraakt en door de lange tijd dat hij in aplasie zat in combinatie met de ruggeprikken kan zijn lichaam het niet meer verwerken. Zijn waarden zijn dusdanig slecht dat men besluit hem accuut naar de IC te brengen. Op dat moment is Kevin al zo ziek dat hij niet meer aanspeekbaar is.

maandag 26 juli 2010

Juli 2010 - een flashback

Tijdens de regelmatige bloedcontroles blijkt dat de leuco's aan het dalen zijn. Kevin slikt chemopillen en krijgt af en toe een chemokuur in het AMC of in Purmerend, afhankelijk van de kuur. Er wordt gekeken wat er gebeurd als hij de dosering aanpast van de pillen. Wat gehoopt wordt, gebeurt niet: de cellen blijven verder dalen. Er wordt overgegaan tot een beenmergpunctie.
Onze grootste angst wordt bewaarheid: de leukemie is terug, dit keer in het hersenvocht. Wat een enorme tegenvaller, een recedief nog tijdens de behandeling! Vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn, dit gaat niet over Kevin. Heeft ze wel het juiste dosier?  Op dat moment stort echt je wereld in. Kevin is enorm overstuur.
Verdoofd verlaten we het ziekenhuis met een nieuw protocol op zak, te beginnen op dinsdag (het is vandaag vrijdag). De bedoeling is eerst de leukemie-cellen onder controle krijgen en vervolgens naar Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Dat is de weg die genomen wordt bij een recedief en het feit dat er een geweldige donor voor handen is maakt dat de beslissing snel genomen is.
Tijdens het weekend praten we veel met elkaar en besluiten wederom: kom op, we laten ons niet kisten, schouders eronder, het gaat goed komen, het MOET goed komen. De geplande vakantie naar Italie wordt afgezegd. Voor de zoveelste keer moeten we iets afzeggen waar we naar uit kijken, dat vindt Kevin nog één van de moeilijkste dingen.

Op jaarbasis krijgen 550 kinderen de diagnose kanker, waarvan 150 leukemie. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Zijn daar cijfers van bekend? Wat wel bekend is dat het behandelings, -en genezingspercentage al jaren vast staat op 70%. Bijna 30% van de kinderen met kanker sterft nog steeds aan deze vreselijke ziekte. Dat zou veel lager kunnen zijn maar door het ontbreken van geld kan veel onderzoek geen doorgang vinden. 30%!! Dat moet 0 zijn! Er mag geen enkel kind ooit meer sterven aan deze rotziekte. Onderzoek en geld, geld en onderzoek, het is zó nodig!

 Eigenlijk ben ik op een punt na anderhalf jaar dat ik moe ben van alle gebeurtenissen en emoties. Toch herpak je jezelf weer en blijkt er ergens toch nog een verborgen dosis energie te zitten die maakt dat je er volledig voor kunt gaan. We zijn het tenslotte verplicht aan Kevin, onze dappere held, hij is degene die alles weer moet ondergaan, hij moet weer knokken. We kunnen niet anders dan met hem mee knokken.

zaterdag 26 juni 2010

Juni 2010 - een flashback

Ondanks Kevin's ziekte bleef hij gemotiveerd voor school. Hij zit in het examenjaar van VMBO-T. In de derde klas was hij zo vaak hij kon toch naar school geweest, nu werd dat steeds minder.
De school stelt alles in het werk om hem behulpzaam te zijn en met een mentor die Kevin steunt daar waar mogelijk lukt het Kevin te slagen voor zijn diploma. Een geweldige prestatie waar we allemaal enorm trots op zijn!
Kevin nam geen genoegen met een 6 voor Engels en is op de fiets naar school gegaan om herexamen te doen. Op zijn eindlijst prijken vier achten, twee zevens en een zes.
Tijdens de diploma-uitreiking wordt Kevin's doorzettingsvermogen extra genoemd. Kevin houdt er niet zo van om op die manier in de belangstelling te staan maar wij zijn geroerd en zitten met tranen in onze ogen.
De volgende stap is HAVO. Zover zal het niet komen.

dinsdag 23 februari 2010

Februari 2010 - een flashback

We gaan het tweede jaar in, we zijn op de helft! Nog een jaar te gaan. Het voelt dubbel. De behandeling valt zwaar bij Kevin. Hij reageert op sommige kuren heel heftig met veel gevolgen. Regelmatig krijgt hij een bloedtransfusie. Hij herkent het meestal zelf al: als hij erg moe is weet hij vaak al dat hij een bloedtransfusie nodig heeft. De KanjerKetting groeit gestaag.
Eind januari wordt hij opgenomen in het AMC, er spelen verschillende dingen: koorts n.a.v. een infectie, iets wat op een immuunprobleem zou kunnen duiden, vocht vasthouden. Na ruim een week is alles weer onder controle en mag Kevin weer naar huis. Waarom Kevin ziek wordt en waarvan is vaak niet duidelijk, nu ook weer niet. Er wordt gedacht dat er waarschijnlijk ook iets meespeelt van een immuunprobleem.

Kevin heeft erg gelobbyd bij zijn favoriete dokter of hij alstublieft op vakantie mocht naar de zon en ja, wie kan zijn Bambi-ogen weerstaan? En zo komt het dat we op vakantie gaan naar Lanzerote. Vrijdag voor het vertrek hebben we een poli-afspraak. Bij een routine-echo van het hart komt men erachter dat hier een trombus zit wat leidt tot lage bloedplaatjes. Om de stolling tegen te gaan moet hij dagelijks een injectie krijgen met Fraxiparine en of ik nog even wil leren hoe ik Kevin moet prikken. Zaterdag moet hij nog een bloedtransfusie om in ieder geval met genoeg bloedplaatjes de vliegreis te kunnen maken.
We gaan op vakantie met Kevin in een rolstoel, een koffer vol medicijnen en brieven van de dokter in geval van nood. Ook op Lanzerote moeten we een keer bloedprikken om te checken hoe het met de bloedplaatjes gesteld is met oog op de terugreis.  Ondanks alles hebben we een heerlijke vakantie en Kevin geniet er volop van.
Het zou de laatste vakantie worden dit jaar. 2010 zou een slecht jaar worden voor Kevin.