vrijdag 5 december 2008

December 2008 - een flashback

De beenmergpunctie van oktober laat een kleine stijging van de blasten zien maar nog steeds niet genoeg om te spreken over leukemie. Tussentijds wordt Kevin regelmatig gezien door de dokter of hebben we telefonisch contact. Het is een rare en onzekere periode. Dat Kevin ziek is, is duidelijk maar het feit dat er niet de vinger gelegd kan worden op wat het precies is heel vervelend en beangstigd. Moeten we aan leukemie denken, Hodgkin, Non-Hodgkin, HLH, auto-imuumziekte of aan iets heel anders? Zolang je niet weet wat voor kant je op moet denken, word je overal heen geslingerd met je gedachten en gevoel. Ergens ben je voorbereid op het ergste maar zolang er geen definitieve diagnose wordt gegeven, blijf je hopen op iets onschuldigs omdat het eenvoudigweg niet voor te stellen is dat Kevin iets ernstigs heeft, iets heeft wat kanker heet.

Begin december krijgt Kevin weer koorts, we vieren nog Sinterklaas, de dag daarna moet hij naar het ziekenhuis. Hij wordt weer opgenomen op H8Zuid, op dezelfde box als waar hij eerder lag. Het is een vreemde gewaarwording, een déjà vu. Er volgt min of meer een herhaling van september qua onderzoeken alleen nu met de insteek om de onderste steen boven te krijgen en een definitieve diagnose te kunnen stellen. Alles wordt uit de kast getrokken. Weer is het een lange lijst van ziektes en aandoeningen en weer zien we een heleboel doktoren langskomen, allemaal specialist op een ander vakgebied. Er volgen echo's, een PET-scan en heel veel lichamelijke onderzoeken.
Er wordt weer een beenmergpunctie gedaan, de blasten zijn wederom doorgestegen blijkt nu. Het gesprek wat we met de doker hebben naar aanleiding hiervan gaat richting leukemie, er is nog geen 100% zekerheid maar we hebben beide sterk het gevoel dat ze ons aan het voorbereiden is.
Vrijdagavond 19 december krijgen we een telefoontje van de dokter, de diagnose is gesteld: ALL,
Acute Lymfatische Leukemie. Dus toch....
Enerzijds voelen we opluchting dat er na drie maanden onzekerheid nu duidelijkheid is en dat we aan een plan kunnen werken. Aan de andere kant zijn we ontzettend verdrietig en kunnen het niet bevatten. Ik heb het gevoel dat het niet over ons gaat en verkeer in een stadium van ongeloof, dit gevoel zal ik heel lang houden. Thuis gekomen vertellen we Kevin het slechte nieuws. Hij is verdrietig maar ook strijdvaardig. We besluiten er vol voor te gaan. Wat kunnen we anders, er is geen keus. Ondanks alle goede voornemens en de opbeurende woorden die we tegen elkaar zeggen, heb ik een hele slechte nacht. Telkens spelen dezelfde woorden zich af in mijn hoofd: "ik heb een kind met leukemie".
Wat staat ons te wachten? Wat staat Kevin te wachten? Waarom? Waarom???
Ondanks de diagnose blijven we toch met gemengde gevoelens zitten, er zijn zoveel dingen de revue gepasseerd, is dit echt wat het is? Dat gevoel zullen we niet kwijtraken.
Januari 2009 begint Kevin met de start van een protocol van twee jaar.