zondag 14 september 2008

September 2008 - een flashback

Het is zondag 14 september, we vieren Kevin's verjaardag want hij is de 15e jarig. Kevin is al een paar dagen niet lekker maar vandaag is het echt slecht. Hij heeft koorts en alles gaat aan hem voorbij.
De volgende dag, op zijn verjaardag, gaan we naar de huisarts en bloed prikken. We denken zelf aan de Ziekte van Pfeiffer. 's Middags echter word ik al gebeld door de huisarts: morgen naar de kinderarts, de afspraak is al gemaakt. Dan is het in ieder geval geen Pfeiffer, denk ik nog.
Daar horen we dat de cellen erg laag zijn en dat er al een lijntje gelegd is met Oncologie. Die week wordt Kevin verder gemonitord door de kinderarts en dmv bloedprikken. De cellen blijven dalen en de koorts stijgen. Dit is reden om hem dinsdag 23 september naar het AMC door te sturen. 's Morgens om 8 uur belt de kinderarts om te zeggen dat we er rekening mee moeten houden dat ze hem gaan opnemen. We gaan erheen met een koffertje.
Kevin wordt eerst gezien op de poli en naar een uitgebreid gesprek met de dokter moet Kevin voor de zoveelste keer bloed prikken. Daarna wordt hij naar H8Zuid gebracht en op een box gelegd. Opeens zijn we in een wereld die we niet kennen. Ik heb nog nooit eerder van een box gehoord anders dan die waar je een baby in legt. Hij moet op een box omdat hij in aplasie is, dat wil zeggen dat de cellen zo laag zijn dat hij geen weerstand meer heeft. Er mogen alleen maar verpleegkundigen bij hem die een speciaal schort dragen. Waar zijn we in beland?
Kevin moet een infuus in zijn hand, hiervoor krijgt hij eerst emla-zalf om de huid te verdoven. Hij vindt het eng maar houdt zich heel kranig. Voor het eerst in ons leven hebben we opeens een kind wat ernstig ziek is en aan een infuuspaal ligt.
Er volgt een week van onderzoeken, bloedprikken en medicijnen toedienen. Ook vindt voor de eerste keer een beenmergpunctie plaats. Als ik hem vlak voordat hij onder narcose gaat een kus geef, breek ik, hij ziet er zo kwetsbaar en angstig uit. Als Kevin mijn tranen ziet moet hij ook huilen. Onze eigen dokter doet de punctie, dat vind ik een geruststellende gedachte. Wat ik dan nog niet weet is dat deze punctie de eerste in een hele lange reeks zal worden.
De diagnose blijkt lastig te maken: er zijn blasten gevonden in het beenmerg maar niet zoveel dat je over acute leukemie kunt spreken. Er staan nog een heleboel andere ziektes en aandoeningen op het lijstje waarvan we nog nooit gehoord hebben. Het is een kwestie van wegstrepen: wat is het in ieder geval niet? Onze dokter komt elke dag langs om te kijken hoe het met Kevin gaat en om ons bij te praten over de bevindingen. Ook zij staat voor raadselen maar ze is eerlijk en openhartig tegen ons en we hebben het gevoel in goede handen te zijn.
Na een week is de koorts bezworen en mag Kevin naar huis. Er wordt een afspraak gemaakt voor een tweede beenmergpunctie in oktober.