woensdag 10 augustus 2011

Augustus 2011 - een flashback

De periode thuis na de transplantatie gaat voorspoedig. Kevin heeft wel een probleem met eten maar hij heeft nog altijd een sonde dus regelmatig voeden we hem bij via de sonde en zorgen op die manier dat hij niet afvalt. Hij wordt wel een beetje kriegel van het thuis zitten want hij is beperkt in waar hij mag gaan en staan. Vanwege zijn lage afweer mag hij niet naar een winkelcentrum, bioscoop en plekken waar veel mensen samen zijn. Met de "nieuwe" cellen gaat het goed, dat zijn nog altijd 100% donorcellen van Tirza.
Eind juli valt het me op dat Kevin stram begint te lopen. Elke dag zie ik hem een beetje slechter worden en hij heeft ook erg pijn bij zijn heupgewrichten, eigenlijk wel zo erg dat hij op een gegeven moment op bed moet liggen.
Ik heb de dokter al vrij snel gebeld toen dat pas begon maar nu het zo erg is, neem ik weer contact met haar  op. We maken een afspraak voor een MRI. 's Middags echter wordt de pijn bij Kevin zo erg dat ik wederom het ziekenhuis bel, ik weet wat de consequentie hiervan zal zijn: kom maar hierheen.
Diezelfde nacht nog worden er foto's en scans gemaakt maar hierop is niets afwijkends te zien.
Onze dokter komt de volgende dag vertellen dat er nog een aantal tests gedaan gaan worden en dat er ook een lumbaalpunctie wordt gedaan maar meer om uit te sluiten dat de leukemie terug is.

Vrijdag 5 augustus staat in mijn geheugen gegrift. De verpleegkundige komt me vertellen dat de dokter aan het eind van de middag met ons komt praten. Ik weet direct hoe laat het is, dit wordt een slecht nieuws gespek.
Mijn voorgevoel blijkt te kloppen. De leukemie is terug, weer in het hersenvocht. Zo snel na de transplantatie is dat geen goed verhaal. Ik hoor het verhaal aan, ik hoor wat er gezegd wordt, begrijp ook wat er gezegd wordt maar het komt niet binnen, dit kan ik eenvoudigweg niet toelaten, dit is teveel....voor de tweede keer een recedief. Waarom? Het ging zó goed......
Kevin is vreselijk overstuur. Ik bel Eric om het slechte nieuws te vertellen, hij gaat zo snel mogelijk naar huis om daar te zijn als wij thuis komen.
Thuis gekomen is Tirza er ook, zij en Kevin zijn samen zo verdrietig, ze zoeken steun bij elkaar. Hartverscheurend om te zien. We zijn allemaal heel erg verdrietig maar toch herpak je je weer. We moeten wel, er is simpelweg geen andere keus dan er weer vol voor te gaan.
Dinsdag wordt er een beenmergpunctie gedaan om te kijken of de cellen ook weer terug zijn in het beenmerg. Mocht dit het geval zijn, dan krijgen we een heel slecht gesprek want dan kunnen ze niet meer verder behandelen.
Weer hebben we het gevoel met onze rug tegen de muur te staan, wat voor opties krijgen we nog?
Opnieuw transplanteren heeft zo snel weer weinig zin want de cellen die hij van Tirza heeft is nog altijd 100% plus dat die cellen niet het hersenvocht bereiken. Leukemie-cellen hebben de onhebbelijke gewoonte ergens te gaan zitten waar ze niet bereikt kunnen worden. Bestralen? Ook daar zitten risico's aan gezien de bevindingen in april. Wat een slecht verhaal! Houdt het nu nooit op?
Het blijkt dat er geen leukemie-cellen in het beenmerg zitten. Wat een onbeschrijvelijke opluchting!
En wat zitten we weer in een achtbaan van emoties, van pieken en dalen.
Naar aanleiding hiervan wordt er een plan van aanpak opgesteld.
Het is de bedoeling eerst de leukemie-cellen in het zenuwstelsel onder controle te krijgen. Dit gebeurt dmv direct chemo inspuiten in het ruggemerg. Als dit gelukt is dan is de volgende stap toch bestralen van alleen het hoofd.
Omdat Kevin nog nooit eerder bestraald is wordt ervan uit gegaan dat dit een goede uitwerking moet hebben. Na de bestralingen gaat hij een onderhoudsschema krijgen van één keer per maand een shot Vincristine en een blokje Dexa van 5 dagen en dagelijks chemopillen slikken. Dit laatste is besloten omdat men ervan uit gaat dat je het beenmerg toch moet beschermen en zoals later zal blijken, er op micro-micro niveau één cel is gevonden.
Dit is een schema voor twee jaar maar ze gaan ervan uit dat Kevin aan één jaar voldoende heeft. Twee jaar?  Weer twee jaar?  Of één jaar? Maakt het uit? Ik vind het een heftig schema, wil zijn lijf dat allemaal nog wel? We hebben zo vaak meegemaakt dat Kevin dipt op de chemo, hoe gaat hij dat een jaar volhouden?