woensdag 28 september 2011

September 2011 - een flashback

Ondanks het slechte nieuws besluiten we direct om de geplande vakantie gewoon door te laten gaan. Uiteindelijk zal de situatie daar niet door veranderen en we zijn allemaal wel toe aan iets leuks. Via Stichting Roparun hebben we een huisje in Limburg en de tweede week hebben we een huisje in Zeeland via Stichting Gaandeweg. Super, dat dat gewoon mogelijk wordt gemaakt!
Het voelt wel dubbel, Kevin zit in een rolstoel want het lopen is niet meer hersteld en er moeten allerlei hulpmiddelen mee om het Kevin zo makkelijk mogelijk te maken. Maar goed, dat maakt niet uit, we zijn al blij dat we met elkaar tijd kunnen doorbrengen. Grenzen blijven verlegd worden en blijken wonderbaarlijk rekbaar.
Ook tijdens deze vakantie moet Kevin één keer in de week naar het WKZ voor het inspuiten van de MTX en een lumbaalpunctie. We zien er erg tegenop, het schrikbeeld van een jaar geleden als gevolg van dezelfde behandeling staat nog vers op ons netvlies. Maar Kevin zal Kevin niet zijn als hij niet weer voor een stunt zorgt. Al na de eerste behandeling zijn de cellen gedaald van 500 naar 12!! Hoe is het mogelijk?! Het aantal slechte cellen was bij aanvang veel meer dan verleden jaar met het eerste recedief maar er wordt nu gelukkig wel direct reageert. Na vier behandelingen is Kevin vrij van leukemie-cellen in het centrale zenuwstelsel en kan de volgende stap genomen worden.

15 September. Kevin is jarig, hij wordt vandaag 17. Zo'n dag blijft moeilijk, enerzijds is er de vrolijkheid die er altijd is bij een verjaardag, anderzijds voelt het niet goed. Het besef dat Kevin nog altijd behoorlijk ziek is lijkt op dit soort momenten extra toe te slaan. Dat zal ongetwijfeld ook komen doordat hij drie jaar geleden ziek werd op zijn verjaardag, dat kun je nooit meer loskoppelen en zal ook altijd een eik-punt blijven. We vieren zijn vejaardag uitgebreid op de zondag ervoor omdat komende week de bestralingen gaan beginnen en we niet weten hoe dat gaat uitpakken. Al onze vrienden en familie zijn er. Blijkbaar voelt iedereen onuitgesproken de noodzaak hier te moeten zijn.

14 September begint Kevin met de eerste bestraling. Het zullen er 15 in totaal zijn. Volgens de radioloog is er gekozen voor een "milde" bestraling en zou 15 keer voldoende zijn. Het worden er 15 achter elkaar, elke dag. We hebben besloten ook dit in Utrecht te doen, we rijden elke dag 50 minuten heen en 50 minuten terug voor 2 minuten bestraling.....ach, wat maakt het ook allemaal uit? Dat Kevin gelukkig nog alijd zijn humor heeft blijkt wel uit de vraag aan de radioloog: "dus van u krijg ik een bestraling voor mijn verjaardag?" Humor kan je ver brengen, dat heeft Kevin ondertussen wel bewezen. Buiten nog een heleboel eigenschappen als doorzettingsvermogen, wilskracht, positieve kijk, kracht, moed, veerkracht, vrolijkheid, charme, liefde......
We krijgen helaas ook slechte berichten, drie kinderen die in dezelfde periode als Kevin zijn getransplanteerd, zijn overleden. Een aantal kinderen die we kennen uit het AMC zijn overleden, de teller loopt maar door....wat doet dat zeer. Er sterven nog zoveel kinderen aan kanker, te veel. Elk kind is één teveel. Heb je dan de strijd verloren? Elk kind vecht zo hard, ze zijn stuk voor stuk zo ontzettend dapper en sterk, dan heb je toch nooit verloren? Wat is het oneerlijk.

Kevin is begin dit schooljaar begonnen met de MBO-opleiding Marketing en Communicatie. Tussen de bestralingen door gaat hij gewoon naar school en onderweg maakt hij hij zijn huiswerk in de auto.
De bestralingen gaan goed, Kevin heeft er weinig last van totdat we zien dat er wel weer heel veel haar op z'n kussen ligt: voor de vierde keer wordt Kevin kaal. In eerste instantie is hij verdrietig maar als we 's avonds uit eten zijn, zet hij z'n pet af in het restaurant en besluit morgen zonder pet naar school te gaan.
Ik voel diepe bewondering voor zijn kracht, ga het maar doen als 17 jarige naar school in een rolstoel en nu nog kaal ook.......wat een power!