dinsdag 28 september 2010

September 2010 - een flashback

De periode op de IC is een periode tussen hoop en vrees. De toestand waarin Kevin verkeert is zorgwekkend. De eerste twee dagen is Kevin onrustig en vooral bang, we kunnen weinig contact met hem krijgen. Hij lijkt zich niet meer bewust van zijn omgeving. Vanaf de derde dag wordt hij rustiger, ik vraag me af of dat een goed teken is of juist niet. Hij ligt passief in bed, vaak met open ogen maar onbereikbaar.
We hebben al meerdere momenten gehad dat het slecht of slechter ging en waren eraan gewend geraakt om niet verder te kijken dan naar de dag van morgen, nu echter blijkt zelfs dat te ver, hier leven we van uur tot uur.
Dagelijks komen er vele artsen langs, we vragen of ze de bezoeken zo veel mogelijk kunnen bundelen want Kevin wordt heel onrustig van al die mensen aan zijn bed die het nodig te vinden constant dezelfde onderzoeken te moeten doen om uiteindelijk tot dezelfde conclusies te komen.
Dmv een MRI is er gezien dat er plekken in het hoofd zitten, er is onduidelijkheid over wat het precies is. Volgens de ene arts is het een toxologische reactie van de chemo, volgens anderen is het een schimmel.
Probleem met schimmel in het hoofd is echter dat dit niet bereikt kan worden door medicijnen.
Wat wel duidelijk is dat Kevin neurologische problemen heeft door die plekken in zijn hersenen.... een nieuw probleem wat zorgen baart. De artsen vinden de toestand zeer zorgelijk, ons wordt verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat hij zou kunnen komen te overlijden als er geen verbetering optreedt. Mocht zijn toestand verder verslechteren dan zijn ze genoodzaakt hem aan de beademing te leggen maar daarmee nemen de kansen alleen nog maar verder af. Eric en ik horen het aan, nemen het aan als een gegeven. We zijn te murw en te verdoofd. Als de artsen het kamertje uitlopen om ons alleen te laten kijken we elkaar wanhopig aan en zoeken troost bij elkaar. Waar gaat dit eindigen?
Het grote wachten is op het opkomen van de leuco's, deze heeft hij nodig voor de afweer om zo zelf de schimmels te lijf te kunnen. Er is een methode die als laatste redmiddel ingezet gaat worden en dat is het oogsten van granulocyten. Het is de bedoeling dat deze bij Eric geoogst worden en bij Kevin worden ingebracht met als gevolg dat dit effect heeft op de aanmaak van de leuco's. Echter op de dag dat dit gaat  gebeuren stijgen de leuco's van niets naar 0,2, het is bijzonder marginaal maar genoeg voor de artsen om te juichen. De dag erna stijgt het verder door naar 1,4 en daarna naar 2,8, dat is een verdubbelig!
Vanaf dat moment begint de algehele toestand van Kevin te verbeteren.
Een paar dagen later mag Kevin van de IC terug naar F8Noord. Ik had nooit gedacht blij te zijn dat hij naar F8Noord mag....hoezo grensverleggend?
De neurologische problemen zijn volop aanwezig: Kevin kan niet praten en niet bewegen. Zijn frustratie is groot, onze angst zo mogelijk nog groter. Uit de zoveelste beenmergpunctie is gebleken dat de leukemiecellen weg zijn. Fijn nieuws maar wat is de waarde hiervan als niemand ons kan zeggen of Kevin ooit weer kan praten en lopen?
Het lijkt een kwestie van tijd, het praten herstelt zich redelijk snel en qua bewegen worden er, weliswaar kleine, vorderingen gemaakt.

15 september, het is de verjaardag van Kevin. Het voelt dubbel, vandaag is hij precies twee jaar ziek en eigenlijk slechter dan ooit maar we hebben hem nog, hij is immers door het oog van de naald gekropen en dus alle reden om zijn verjaardag te vieren. Kevin is er vrij uitgesproken over: hij wil een slagroomtaart met een foto van hemzelf erop zoals hij nĂș is. Dapper!

Eind september wordt besloten dat Kevin qua zorg eigenlijk niet meer op F8Noord hoeft te zijn. Qua bewegen echter is Kevin nog niet zover om naar huis te kunnen. Er wordt besloten dat hij verder gaat herstellen in een revalidatiecentrum. Op 8 oktober brengen wij hem naar De Trappenberg in Huizen.
Hij is in het ziekenhuis geweest vanaf 1 augustus.