maandag 26 juli 2010

Juli 2010 - een flashback

Tijdens de regelmatige bloedcontroles blijkt dat de leuco's aan het dalen zijn. Kevin slikt chemopillen en krijgt af en toe een chemokuur in het AMC of in Purmerend, afhankelijk van de kuur. Er wordt gekeken wat er gebeurd als hij de dosering aanpast van de pillen. Wat gehoopt wordt, gebeurt niet: de cellen blijven verder dalen. Er wordt overgegaan tot een beenmergpunctie.
Onze grootste angst wordt bewaarheid: de leukemie is terug, dit keer in het hersenvocht. Wat een enorme tegenvaller, een recedief nog tijdens de behandeling! Vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn, dit gaat niet over Kevin. Heeft ze wel het juiste dosier?  Op dat moment stort echt je wereld in. Kevin is enorm overstuur.
Verdoofd verlaten we het ziekenhuis met een nieuw protocol op zak, te beginnen op dinsdag (het is vandaag vrijdag). De bedoeling is eerst de leukemie-cellen onder controle krijgen en vervolgens naar Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Dat is de weg die genomen wordt bij een recedief en het feit dat er een geweldige donor voor handen is maakt dat de beslissing snel genomen is.
Tijdens het weekend praten we veel met elkaar en besluiten wederom: kom op, we laten ons niet kisten, schouders eronder, het gaat goed komen, het MOET goed komen. De geplande vakantie naar Italie wordt afgezegd. Voor de zoveelste keer moeten we iets afzeggen waar we naar uit kijken, dat vindt Kevin nog één van de moeilijkste dingen.

Op jaarbasis krijgen 550 kinderen de diagnose kanker, waarvan 150 leukemie. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Zijn daar cijfers van bekend? Wat wel bekend is dat het behandelings, -en genezingspercentage al jaren vast staat op 70%. Bijna 30% van de kinderen met kanker sterft nog steeds aan deze vreselijke ziekte. Dat zou veel lager kunnen zijn maar door het ontbreken van geld kan veel onderzoek geen doorgang vinden. 30%!! Dat moet 0 zijn! Er mag geen enkel kind ooit meer sterven aan deze rotziekte. Onderzoek en geld, geld en onderzoek, het is zó nodig!

 Eigenlijk ben ik op een punt na anderhalf jaar dat ik moe ben van alle gebeurtenissen en emoties. Toch herpak je jezelf weer en blijkt er ergens toch nog een verborgen dosis energie te zitten die maakt dat je er volledig voor kunt gaan. We zijn het tenslotte verplicht aan Kevin, onze dappere held, hij is degene die alles weer moet ondergaan, hij moet weer knokken. We kunnen niet anders dan met hem mee knokken.