maandag 31 december 2012

Maandag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen

Lieve Kevin,

ik las het blog terug wat ik verleden jaar had geschreven op 31 december. Een kleine terugblik op een enerverend jaar en een wens voor het komende jaar. De wens vervuld van hoop dat jij beter mocht worden, samen met al die dappere kinderen die streden en nog altijd strijden tegen deze rotziekte.
Op 31 december 2011 hadden we nog geen idee waarheen de weg zou leiden die we samen met jou al ruim drie jaar bewandelden. Je was weer omhoog aan het krabbelen uit een diepte die oneindig leek.
We wisten dat de vooruitzichten slecht waren. De leukemie was dusdanig agressief dat we beseften dat deze vroeg of laat terug zou komen. Maar wanneer en in welke vorm? We konden alleen maar hopen dat het lang op zich zou laten wachten. Jij wist het ook, je zei het regelmatig: "het komt toch weer terug". Maar ondanks dat was je vol wilskracht, ook om weer te gaan lopen, je moest en zou die rolstoel uit. Hoop houdt je gaande.
In januari heb je een paar goede weken gehad waarin je sterker werd. Daardoor heb je kunnen genieten van de Thomas Memorial en de Lucai-week. Als ik terugkijk zijn dat voor mij nu hele waardevolle momenten met fijne herinneringen.

Vanaf het moment dat we op 3 februari hoorden dat de leukemie terug was, is het heel snel gegaan. We wisten niet hoe lang je nog had maar ik kan oprecht zeggen dat we alles eruit hebben gehaald wat er nog in zat en we hebben heel bewust de laatste weken intens beleefd met elkaar.
Uiteindelijk was je nog maar een maand gegeven, 5 maart overleed je.

Er is zoveel gebeurd dit jaar en op de laatste dag lijkt alles samen te komen in mijn hoofd. Ik vind het moeilijk om het jaar achter me te moeten laten waarin jij bent gestorven. Net alsof daarmee ook weer iets van jou weggaat. Ik word steeds verder weggetrokken van een leven met jou. Dit jaar heb je nog geleefd. Vanaf 2013 niet meer. Dat voelt onwezenlijk en onbegrijpelijk.
Het gat wat geslagen is in mijn lijf toen jij overleed, zit er nog altijd, pijn dringt nog altijd daardoor naar binnen, soms hard schurend, soms een steekje. Dat is het verdriet om jou en het gemis van jou.
In mijn hart echter, voel ik warmte als ik aan je denk. Dat is de allesomvattende liefde voor jou die nooit zal over gaan.

Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle lieve en hartverwarmende reacties, voor alle kaarten, cadeautjes, attenties en warme woorden, voor het volgen van de blog, voor het volgen van Kevin's verhaal, voor het ons uit handen nemen van allerlei dingen, voor het er zijn op moeilijke en fijne momenten, voor respect en begrip. Het is voor ons een enorme steun en van een onschatbare waarde.
Ik wens iedereen een goed, liefdevol maar bovenal een gezond 2013 met een ieder die je lief is.








donderdag 27 december 2012

Donderdag 27 december - Lieve Kevin

Lieve Schat,

Kerst 2012 is voorbij. Het was de vreemdste kerst ooit. Verleden jaar was al raar: een paar dagen voor de Kerst was je uit het ziekenhuis gekomen. Je was heel zwak, had sondevoeding en meer zorg nodig dan je ooit had gehad. Je had rust nodig, we bleven om die reden thuis en de traditiegetrouwe kerstdiners met wederzijdse familie werden geskipt om plaats te maken voor koffievisitie die vervolgens niet al te lang bleef. We waren blij en dankbaar dat je thuis was, dat hadden we 14 dagen daarvoor echt niet gedacht. Bewust van het wankele evenwicht, keken Eric en ik elkaar regelmatig aan. Zonder woorden wisten we van elkaar wat we dachten: hoe zitten we er volgend jaar voor?
Dat weten we nu......

In deze periode zijn we altijd veel aan het werk in de winkel, het blijkt voor mij een goede afleiding te zijn. Ik houd echter wel dingen bewust bij me weg en zet een schild om me heen. Een vader die met zijn zoon overlegt over het kerstdiner, een zoon die met een trotse blik in z'n ogen een cadeautje voor zijn moeder komt kopen....
Aan jou moet ik niet gaan denken, dat gaat niet, dan prikken de tranen achter m'n ogen en gaat er een steek door mijn hart. "Niet hier, niet nu", zegt de stem in mijn hoofd.... "wachten tot thuis". Ik kan het niet binnen laten komen, dan functioneer ik niet meer.

De aanloop naar Kerst vond ik moeilijk. We hebben met elkaar de kerstboom neergezet en versierd, gezorgd voor cadeautjes onder de boom en afspraken gemaakt hoe en met wie de kerstdagen door te brengen. Het is een dag zoals alle andere, probeer ik mezelf voor te houden, wetende dat dat niet zo is. Met Kerst ligt de nadruk op gezelligheid, samenzijn met familie. Dat is deels hoe je het zelf invult en deels hoe het uitgedragen wordt door de algemene mening. Misschien is het daarom zo moeilijk en is dat wat we missen: jij genoot er altijd van en vond het oprecht gezellig.
Vaak zie je vantevoren meer tegen iets op dan dat het moment daar is. Uiteindelijk hebben we prima dagen gehad maar dat het anders is, is duidelijk. We hebben veel stil gestaan bij verleden jaar en veel over jou gepraat. Het biedt troost om samen terug te kijken naar hoe het was en te horen van elkaar hoe we bepaalde dingen hebben ervaren. We praten graag over jou, we hebben het vaak over de laatste periode van je ziekte maar steeds vaker gaat over toen je nog niet ziek was. We halen herinneringen op aan wat je deed, zei, gewoonten, wat je graag luste of juist niet, je uitspraken. Vaak weet Tirza nog wel iets te vertellen waarover ze met jou vreselijke lol heeft gehad of een grappig verhaal en krijgt ze ons daarmee aan het lachen. Het zijn waardevolle herinneringen die we koesteren. Ik zou willen dat ik ze in een doosje kon doen om er af en toe in te kunnen kijken en ervan te genieten. Ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Nu voel ik nog je hand in de mijne en ruik ik jouw geur maar zal dat op een gegeven moment vervagen?

We hebben zo veel wensen en kaarten ontvangen met lieve, warme woorden. Het is fijn dat veel mensen zich realiseren dat dit het eerste Kerstfeest is zonder jou en met ons meeleven. Het is fijn te merken dat je nog bij velen in hun gedachten bent. Ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken, het betekent veel voor ons.


vrijdag 23 november 2012

Vrijdag 23 november - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

23 november 2011, een flashback.
Je lag alweer 9 dagen in het ziekenhuis, wat was je ziek en wat had je een pijn. Elke dag hoopten we dat het iets beter zou gaan maar dat deed het niet,  er kwamen alleen maar complicaties bij. Met een morfinepomp kon je zelf de dosering regelen om voor even van de pijn verlost te zijn. Dit bleek niet goed genoeg te werken waarop men besloot je een constante dosering morfine te geven. Tot overmaat van ramp had je de avond ervoor koorts gekregen en kreeg je het steeds benauwder omdat je buik volliep met vocht. Na overleg werd besloten om je over te brengen naar de IC. Ze hadden je liever daar omdat ze dan beter in staat waren om je te monitoren en actie te ondernemen op het moment dat dat nodig mocht zijn. De keus was begrijpelijk: liever nu na goed overleg met alle betrokkenen en in alle rust dan misschien hals over kop en in paniek met jou over de gang te moeten rennen.
Lichte paniek voelde ik evengoed wel toen ik gevraagd werd zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen samen met Tirza. Zo snel we konden hebben we kleding en spullen voor een paar dagen in koffers gedaan omdat we vanaf nu met ons drieën constant bij jou wilden zijn. Het is verbazingswekkend hoe helder en efficiënt je toch nog kunt denken op zo'n moment. In een mum van tijd zaten we in de auto onderweg naar Utrecht, Tirza overstuur naast me en ik blij dat ik  me moest focussen op de weg zodat ik even nog niet hoefde te denken aan wat we zouden aantreffen. Het beeld van augustus 2010 toen je in het AMC overgebracht was naar de IC had ik nog altijd op m'n netvlies.....de paniek, de angst en het huilen van jou wat door merg en been ging...........ik wilde dat niet nog een keer meemaken.
Hoe anders was het toen we bij jou kwamen, je was rustig en goed aanspreekbaar. Omdat je het zo benauwd had kreeg je extra zuurstof ter ondersteuning. Er werden allerlei maatregelen getroffen die noodzakelijk zijn op de IC, zoals een blaaskatheter en extra lijnen. Je was lastig te prikken, uiteindelijk moest het hoofd van de IC eraan te pas komen om het voor elkaar te krijgen. Ondertussen had je al weer vrienden gemaakt met de verpleegkundige en was je, ondanks alles, nog aan het grappen met haar.
De volgende dag zou besloten worden dat je onder narcose geïntubeerd zou worden en aan de beademing zou gaan. Zelden heb ik me zo machteloos gevoeld. De tweestrijd van dilemma's die om het hardst dringen om voorrang: dit kon je niet volhouden op deze manier, zo benauwd en zo hard moeten werken met zo weinig resultaat, je zou uitgeput raken. Maar zou je nog levend van de beademing afkomen? Zouden de woorden die ik tegen je zei voor je onder narcose ging, de laatste zijn? Zou dat de laatste keer zijn dat ik we elkaar in de ogen keken en vasthielden? De laatste keer dat je papa en Tirza knuffelde?

Ik moet deze dagen zo terugdenken aan verleden jaar. Het is een film die zich constant afspeelt in mijn hoofd, elke keer begint het weer van voor af aan, het is niet te stoppen. Een jaar geleden....het lijkt wel verleden week, zo helder en gedetailleerd zie ik de beelden voor me.
Door de tijd van het jaar, de aanloop naar Sinterklaas en Kerst, realiseer ik me nu dat verleden jaar november en december grotendeels aan me voorbij gegaan zijn. Wat is nog belangrijk als je kind aan de beademing ligt, vechtend voor zijn leven? Je leeft in een waas, van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.
Dat gevoel heb ik nu ook enigszins, ik zie en merk wat er allemaal om me heen gebeurt maar het is net of ik vanaf een afstand sta te kijken. Jij kon zo genieten van deze tijd van het jaar: vol overgave stortte je je op surprises en gedichten en ook voor de Kerst zat je achter onze vodden aan dat we maar wel op tijd onze lijstjes zouden inleveren. Wat mis ik je enthousiasme en je aanstekelijke vrolijkheid.
Elke dag is leeg zonder jou maar de leegte is nu net iets beklemmender dan anders. Zelfs hier bestaan blijkbaar gradaties in. Leeg, leger, leegst.........


vrijdag 2 november 2012

Vrijdag 2 november - Lieve Kevin

Hoi Lieverd,

weet je nog dat we dagen konden vullen met het maken van een legpuzzel?  De eettafel werd ontruimd en dagenlang in gebruik genomen. Verslaafd waren we. En niet alleen wij, bezoek kon ook vaak de verleiding niet weerstaan en schoof aan om een paar stukjes aan te passen.Toen je voor de beenmergtransplantatie naar het WKZ moest, gingen er een paar puzzels mee, nog nieuw in doos en dus nog niet blootgesteld aan bacteriën. Ook daar was het een heerlijk tijdverdrijf. Jij nam altijd een foto met je iphone als we er weer één af hadden. Puzzels maken is ontspannend, je hoeft er niet bij na te denken, je kunt ondertussen een beetje kletsen of naar muziek luisteren terwijl je je gedachten de vrije loop kunt laten. Wat begint als een onoverzichtelijke bende wordt langzaam maar zeker een geheel.
Ik moet eraan denken omdat de paradox met mijn leven op dit moment groot is. De puzzelstukken liggen door elkaar, soms lijkt het of er opeens een stukje past maar later blijkt het toch niet zo te zijn. Ik ben zoekende naar passende stukjes maar vind ze niet. Niets voegt meer, niets past meer.
Zullen de stukjes ooit nog weer op hun plaats liggen en een geheel vormen? Of zal ook dan alles  regelmatig weer door elkaar worden gehusseld? Compleet wordt de puzzel niet meer en dat ene stukje zal ik hoe dan ook altijd blijven zoeken.

In de herfstvakantie waren we een week naar Duitsland, samen met Nico, Sandra en Selma. Dit doen we al sinds jullie klein waren. Het was moeilijk de eerste keer zonder jou. Verleden jaar was je er nog bij en ondanks dat je in de rolstoel zat heb je er toch van genoten, zoals je van al dit soort dingen kon genieten. Misschien wel juist omdat je wereld noodgedwongen zo klein geworden was. Het was een fijne week, niet in de laatste plaats door het prachtige weer en de mooie natuur maar vooral door het samenzijn en de gesprekken die vaak over jou gingen. De herinnering is mooi maar ook zuur, het was één van je laatste betere weken verleden jaar.

Morgen is er een herdenkingsdienst in het WKZ voor overleden kinderen. Ik ga erheen met gemengde gevoelens. Ik weet dat het heftig zal zijn maar ik vind het ook fijn mensen te treffen die we hebben leren kennen en waarmee we door onze kinderen verbonden zijn. Maar het is ook weer iets afsluiten, en dat wil ik niet. Ik wil niets afsluiten wat met jou te maken heeft.
Ik zie op tegen de tijd die komen gaat. Verleden jaar ging je op 14 november het ziekenhuis in om er vlak voor Kerst weer uit te komen. Het is nooit meer geworden wat het was.
Dagen en data staan gegrift in mijn geheugen. Ik haal het terug om eraan te denken, ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Ik wíl er aan denken. Ik wíl de pijn voelen, want zolang ik de pijn voel kan ik het niet vergeten.  En denken aan data en gebeurtenissen is nog mijn enige houvast aan een leven met jou.

Maandag 5 november is het acht maanden zonder jou. We missen je enorm en dat lijkt alsmaar meer te worden. Er zijn momenten dat het goed gaat, dat ik me energiek voel en zelfs kan genieten. Er zijn ook momenten dat ik misselijk van verdriet ben en me verlaten en radeloos voel. Ik moet dan vaak aan jou denken, jij die maar dapper doorging zonder te klagen, altijd alles relativerend met een dosis humor. Daardoor hield je het overzichtelijk voor jezelf.
Misschien moet ik maar weer 's een puzzel gaan maken, misschien helpt het de chaos enigszins overzichtelijk te krijgen.

zondag 16 september 2012

Zondag 16 september - Over gisteren en nog meer

Hoi Lieverd,

terugkijkend op gisteren wil ik je toch nog het een en ander vertellen. Ik wil je vertellen dat het uiteindelijk toch een mooie dag is geworden. Ik zag er erg tegenop, de hele week zaten er een aantal bakstenen in mijn maag die niet van plan waren te vertrekken en hardnekkig op hun plaats bleven.
Vandaag is het iets minder maar niet weg. Eigenlijk is het sinds je overlijden nooit meer "knoop-vrij" geweest in mijn maag.
Ik vind de verjaardagen van de kinderen altijd speciaal, het is tenslotte de dag dat ik het leven mocht geven aan hen. Ik weet nog precies wat ik deed op de avond voor je geboorte: ik was eerst naar de verloskundige geweest, je vader was bezig met verlichting in de keuken (want we waren net verhuisd) en ik zat naar Ajax te kijken die speelden in de Champions League. Ik grapte nog naar je vader dat het een wedstrijd was om weeën van te krijgen wat prompt de volgende ochtend gebeurde.

Toen ik vanochtend beneden kwam en de bloemenzee rond jouw foto zag vond ik dat mooi en triest tegelijk. Mooi omdat er zo aan je gedacht is en triest omdat er op deze manier aan je gedacht moet worden.
15 September was vier jaar geleden de dag dat je ziek werd. Hoe bizar is dat? Dat kan ik nooit meer loskoppelen van elkaar.

Iedereen had gister iets meegebracht en zo ons veel werk uit handen genomen. Hulp was van tevoren aanwezig om alles klaar te zetten en te helpen met praktische dingen. Zonder had ik het niet gered. Normaal ben ik redelijk efficiënt en gestructureerd maar op dit soort dagen zorgt een bepaalde onrust ervoor dat ik loop te dralen en mijn handen en hoofd geen overeenkomst kunnen sluiten met elkaar.
We zijn begonnen met een toost uit te brengen op jou, op het feit dat je 18 jaar geleden geboren bent. Er heerste een soort beladenheid, iedereen weet waarom we bij elkaar zijn maar het voelt dubbel. Ik hoopte door dat te benoemen het iets luchtiger te maken. Tirza en Jennifer hadden muffins gebakken, ook in jouw Mickey Mouse-vorm die je in februari gekocht had in Disney World. Op de televisie lieten we een fotopresentatie van jou zien. Ik heb het vaak gezien, we kijken deze met regelmaat maar vanochtend kwam het hard aan. Van een onbezorgd, vrolijk kind naar een prachtige maar moegestreden knul.



We hebben gegeten, Italiaans uiteraard. Daarna hebben we 18 oranje ballonnen met persoonlijke woorden aan jou opgelaten. Ballonnen die op de wind hun weg zochten naar jou.
Het was fijn om mensen om ons heen te hebben op deze dag en wat ik van de meeste begreep is dat zij het ook fijn vonden bij ons te zijn en dit met elkaar te delen. Er is veel over je gesproken. Het is heerlijk om over jou te praten, al gaat dat vaak met een lach en een traan. Dat mag ook en dat moet misschien zelfs wel.
We hebben de dag vorm gegeven zoals jij het graag wilde en gegeten wat jij lekker vond. We zijn enorm verwend met kaarten, bloemen en cadeautjes, daar had je ook erg van genoten.
Op deze manier hebben we de dag ingekleurd, in jouw nagedachtenis. Het klopt niet, verjaardag vieren zonder de jarige, dat gevoel blijft maar het was toch een mooie dag. Het was goed zo.

Dikke knuffel


zaterdag 15 september 2012

Zaterdag 15 september - Lieve Kevin

Lieverd,

15 september 1994
Die dag werd ik moeder. En moeder ben je voor altijd, voor de rest van je leven. 9 Maanden had ik je onder mijn hart gedragen en na een niet al te makkelijke bevalling, kon ik je nu in mijn armen houden. We waren dolgelukkig met je. Je was een heerlijk kind, vrolijk en goedlachs.
Maar je kon ook ernstig zijn. Je was een denker en dacht over de meeste dingen niet lichtzinnig. Maar hoe serieus je over allerlei zaken ook kon zijn, je nam jezelf niet al te serieus. Zelfspot en humor heb je altijd gehad. Later in je leven bleek het een gouden combinatie die je ver heeft gebracht en overeind hield.

15 september 2008
"Kevin's bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts".
Met die mededeling werd ik om twee uur gebeld door de huisarts. 's Morgens was er bloed geprikt omdat je al een poosje niet lekker was en aan het kwakkelen bleef. De dag ervoor hadden we je verjaardag gevierd maar je was eigenlijk te ziek om er van te genieten. Het meeste ging langs je heen, je zat bijna apatisch voor je uit te kijken. Je liet je gedwee naar bed brengen toen we voelden dat je koortsig werd. Waar we eerst dachten aan de Ziekte van Pfeiffer, begreep ik na het telefoontje dat dit het in ieder geval niet zou zijn.
De kinderarts melde ons dat ze alvast "een lijntje" had gelegd naar de oncologie-afdeling van het AMC. Eric en ik keken elkaar niet-begrijpend aan. Gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind?
Er volgde een week van veel bloedonderzoeken en vele gesprekken. Het beeld was zorgwekkend: je werd alsmaar zieker, de cellen bleven dalen en de koorts stijgen, koortspieken van over de 40 graden waren geen uitzondering.  Een week later werd je opgenomen op de tienerafdeling van het AMC en volgde de eerste beenmerg, -en lumbaalpunctie en een bot-biopt. Je kreeg heel veel onderzoeken en minstens zoveel specialisten stonden aan je bed. Je ziektebeeld voldeed niet aan de klassieke acute leukemie en dat was de reden dat er gezocht werd wat het wel kon zijn want dat je behoorlijk ziek was, was meer dan duidelijk. De lijst was lang. Na een week echter mocht je naar huis. De koorts was weg en de cellen waren weer redelijk normaal. Dit was het begin van een stormachtige periode waarin het nooit meer rustig zou worden. Dat is vandaag vier jaar geleden.

15 september 2012
Vandaag is het je geboortedag. Je zou 18 geworden zijn. Een prachtige leeftijd die een nieuwe fase inluidt. Je had je zo verheugd rijlessen te kunnen gaan nemen. Wat hadden we graag de lesauto voor zien komen rijden vandaag.
Het is je geboortedag maar jij bent er niet bij om het samen met ons te vieren. Geen cadeaus op bed, geen "lang zal je leven" zingen, geen slingers, geen verjaardagsontbijt.
Ik steek de kaars bij je aan en kijk extra lang naar je foto. De tranen komen. De knoop in mijn maag die er al de hele week zit wordt nog 's extra stevig aangetrokken.

Je hechtte veel waarde aan het vieren van je verjaardag, het liefst met zo veel mogelijk mensen en zo veel mogelijk eten. bij voorkeur Italiaans. In die nagedachtenis "vieren" we vandaag jouw geboortedag met familie en vrienden. Het is fijn om mensen om ons heen te hebben die ons lief zijn en waarvan we weten dat jij een plekje hebt in hun harten. Ik zeg bewust "vieren" want het feit dat jij 18 jaar geleden geboren bent moet gevierd worden. We hebben ruim 17 jaar van je genoten. Je was mijn eerstgeborene en dat zul je altijd blijven.

Dikke kus


donderdag 30 augustus 2012

Donderdag 30 augustus - Lieve Kevin

Lieverd van me,

woorden gonzen door m'n hoofd, zinnen, flarden van gesprekken met jou, beelden van jou. Je bent altijd in mijn gedachten, niet altijd op de voorgrond maar altijd wel latent aanwezig en oproepbaar op elk moment. Het bewust denken aan jou kan ik nog altijd niet zonder pijn te voelen. Doseren lukt niet altijd, geest en lijf voeren ieder een eigen strijd en werken lang niet altijd samen.

Thuiskomen na de vakantie vond ik zwaar. Het was fijn jouw spullen weer om me heen te hebben maar er was ook de confrontatie met jouw niet-zijn. Het viel als een blok op me. Ik kon niet over je praten of naar je foto kijken zonder tranen, zo sterk had ik dat nog niet eerder.
De vakantie. We waren eerst met z'n drieën geweest en later nog een keer met Tirza's vriendin Jennifer. Het was goed dat we het op deze manier hebben gedaan. Ik vond het fijn tijd te hebben met ons drieën, hoe wrang het ook was. Ons gezin bestaat uit 4 maar het feit ligt daar, we zijn nog met 3, we zullen het in ons leven moeten gaan passen.
Dat Jennifer met ons mee was op de andere vakantie was ook fijn en gezellig. We vonden het heerlijk weer in Italië te zijn, jouw favoriete land. We hebben veel over je gepraat en vaak gezegd hoe graag je hier bij had willen zijn. Wat zou je genoten hebben.

En nu is de vakantie bijna voorbij. Maandag begint weer een nieuw schooljaar. Dat is altijd een beetje speciaal gevoel. Niets lijkt zo duidelijk weer te geven dat er weer een stap voorwaarts wordt gezet: een nieuw begin van een volgend jaar, een volgende klas, bijna het einde van de zomer. En zo glijden we van week naar maand en van seizoen naar seizoen.
Volgende week is het zes maanden na jouw overlijden, een half jaar. Het zegt me weinig. De tijd lijkt zich als een waas aan me voorbij te trekken. Zes maanden......het zou gisteren kunnen zijn. Ondanks dat ik verder leef, werk, leuke dingen doe lijkt alles naar de achtergrond te verdwijnen, overschaduwd door die ene gebeurtenis die mijn leven voorgoed heeft veranderd.

En toch, schat, gaat het goed met mij, met ons. We gaan verder, maken plannen, genieten en kunnen  nog altijd lachen. Alles dwars door het gemis heen. De gouden rand is nu zilver. En dat vind ik ook best mooi.

Dikke kus

vrijdag 3 augustus 2012

Donderdag 2 augustus - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

15 Jaar geleden werd op een hele warme zomerse dag een mooi meisje geboren. Vanaf het eerste moment was je lief voor haar. Vandaag was het de eerste verjaardag van Tirza zonder jou. Tirza had er minder last van dan wij, ze was jarig en wilde dat ook zijn wat overigens niet meer dan terecht is. Ik moest vandaag net iets vaker aan je denken dan op andere dagen. Het gevoel niet compleet te zijn was vandaag net iets meer aanwezig. Het is een dubbel gevoel: aan de ene kant blijdschap en feest en aan de andere kant het gemis, dat strookt niet met elkaar. Ik probeerde er maar niet al te veel bij stil te staan, ik wilde me niet verliezen in het gevoel. Ik wilde er een leuke dag van maken en genieten van Tirza en haar vriendinnen. Dat is best goed gelukt als ik terugkijk.

We zijn met ons drieën op vakantie geweest. Dan sta je met z'n drieën op Schiphol waar we in februari nog met ons vieren waren. In het vliegtuig, aan het ontbijt, uit eten, uitstapjes maken, alles met z'n drieën. Het besef dat we voortaan met ons drieën zijn leek nu pas goed door te dringen. Het is niet voor een weekend of een week, het is echt voor altijd. Bij vlagen miste ik je heel erg maar we hebben ook veel over je gesproken, onderling maar ook veel met anderen en dat gaat met een lach en een traan. Tranen van verdriet en gemis maar lachen om mooie herinneringen of om een gek filmpje van jou.
Voor het eerst zonder jou op vakantie viel ons niet makkelijk maar we zijn blij dat we gegaan zijn. We waren nog altijd behoorlijk moe en verlangden erg naar uitrusten en zon. Ook dat is best goed gelukt.

Een jaar geleden begon je moeilijk te lopen en kreeg je veel pijn in je benen en heupen. Eigenlijk zo veel pijn dat je op bed moest liggen. Op 5 augustus  hoorden we dat de leukemie terug was in het centrale zenuwstelsel. Dat was een enorme dreun. De beenmergtransplantatie was zo goed gegaan en we waren vol goede hoop dat we alles nu achter ons konden laten en voorzichtig aan een toekomst mochten gaan denken. Dat alles werd in één klap onder ons weggevaagd. Die datum staat in mijn geheugen gegrift.
5 Augustus is het 5 maanden geleden dat je bij ons bent weggevlogen. Op 5 augustus gaan we Tirza's 15e verjaardag vieren. Hoe kan dat allemaal zo samen vallen? Op die dag zul je voelbaar gemist worden, niet alleen bij ons maar bij iedereen die er zal zijn. Toch gaan we er een mooie dag van maken voor Tirza. Met en zonder jou.

Dikke kus

donderdag 19 juli 2012

Donderdag 19 juli - Lieve Kevin

Lieve Schat,

ondanks dat je zo lang ziek bent geweest, ben ik laat begonnen met het bijhouden van een blog. Ik wilde het niet,  had er geen behoefte aan en was er zelfs een beetje wars van. Ik stelde me in op het behandelingsplan van twee jaar en daarna zouden we klaar zijn, het achter ons laten en vervolgens door gaan met ons leven. Zo zwart-wit als ik het nu stel was het niet maar daar komt het min of meer op neer. Dit klinkt nu naïef, dat was ik toen ook. We wisten helemaal niets van de wereld waarin we terecht gekomen waren.
Afgelopen november ging het opeens zo slecht met je dat we echt bang waren dat je zou komen te overlijden. Opeens drong het tot me door dat als jij er niet meer zou zijn, jouw verhaal nergens stond en daarmee weg zou zijn. En dat heel weinig mensen maar wisten hoe het echt was geweest. Dat mocht niet gebeuren, je hebt zoveel meegemaakt, doorstaan en elke keer weer de moed en de kracht gevonden dapper door te gaan. Ik was bang dat ik op den duur zou vergeten wat er allemaal gebeurd is en dat wilde ik niet maar bovenal wilde ik jou recht doen en jouw verhaal vertellen.
In het begin las ik je voor wat ik had geschreven voordat ik het op het blog plaatste maar later hoefde dat niet meer van jou, je vond het wel best.
Toen ik eenmaal was begonnen met schrijven, bleek dat ik het heerlijk vond. Soms heb ik spijt dat ik er niet eerder mee begonnen ben. Tijdens het terughalen van gebeurtenissen merkte ik dat ik niet altijd meer wist waarom of hoe iets precies was gegaan. En helemaal niet wat m'n gevoel er op dat moment bij was. Feiten kun je wel terughalen en ik kan bedenken dat ik daar een bepaald gevoel bij had maar het échte voelen van dat moment, dat doe je niet meer.

Vakantie staat voor de deur. Het is een dubbel gevoel. We zien er naar uit, hebben erg behoefte aan
zon, warmte en vooral rust. Maar het klopt niet om op vakantie te gaan zonder jou. Het klopt niet om de koffer in te pakken zonder jouw kleren en om op Schiphol te staan met z'n drieën. Het is weer een stap die we nemen. Moeilijk maar we gaan het doen.
Missen doe ik je toch, waar ik ook ben, dat is niet plaatsgebonden. Je reist met ons mee, in onze gedachten en in ons hart.

Nu ik niet meer zoveel te schrijven heb over jouw wel en wee, mis ik het zelfs. Dat compenseer ik nu door af en toe iets aan jou te vertellen. Dat vind ik ook heel fijn. Toen je was overleden vroeg ik me af of ik nog wel door moest gaan met het blog, het ging immers over jou maar jij was er niet meer. Mijn insteek van het blog was dat ik het voor jou opschreef zodat je later, als je dat ooit zou willen, alles kon nalezen. En mocht je geen "later" gegund zijn, dan was het een monumentje wat ik voor jou oprichtte. 
Het is het laatste geworden: een monumentje. 

zondag 8 juli 2012

Zondag 8 juli - Lieve Kevin

Lieve Schat,

afgelopen week, anderhalve week viel me enorm zwaar. Sinds je overlijden heb ik het eigenlijk nog niet zo zwaar gehad. De tranen zaten hoog en vloeiden rijkelijk, de hele dag door, er was geen stoppen aan. Als dit een nieuwe fase in het rouwproces is, dan hoop ik dat de volgende fase niet al te lang op zich laat wachten. Hoe diep moet je gaan?
Het huilen vind ik niet erg, al komt het niet altijd op een handig moment. Als ik mijn tranen niet meer kan tegenhouden, weet ik dat ik over mijn grens ben. Ik wil zo graag van alles en ben gewend aan te pakken maar het gaat gewoon niet. Ik moet het erkennen.
Het is als lopen op een koord: kleine stapjes en niet te ver vooruit kijken anders val je ervan af. Je zou denken dat ik dat toch zo langzamerhand wel geleerd zou moeten hebben, al die tijd dat je ziek was deden we immers niet anders.

Afgelopen donderdag was het 5 juli, precies vier maanden na jouw overlijden. Voor de buitenwereld al vier maanden ("goh, is het alweer vier maanden?") voor ons pas vier maanden. Misschien is dat ook wat me zo verdrietig maakt, het lijkt wel of het echte leven zonder jou nu pas begint voor ons en tegelijkertijd besef ik heel goed dat alles om ons heen doorgaat: het schooljaar eindigt, vakantie gaat beginnen, iedereen maakt plannen om leuke dingen te gaan doen.

Je sterfdag was maandag 5 maart. Sindsdien is voor mij elke maandag de dag waarop ik weer een week erbij tel en elke 5e van de maand de dag waarop ik weer een maand tel dat je niet meer bij ons bent. Een enkeling in onze omgeving beseft wat die datum voor ons betekent maar voor de meeste is het een dag zoals alle andere.
Het is logisch dat ieder min of meer door gaat met zijn leven, dat kan simpelweg ook niet anders. En ik weet ook dat je bij velen bijna dagelijks onderwerp van gesprek bent. Veel mensen zeggen: "ik denk zo vaak aan jullie". Dat is een fijne gedachte en oprecht gemeend maar ondanks dat is het een eenzaam proces wat zich voornamelijk binnen ons gezin afspeelt. Grote delen van de weg die we gaan, leggen we gezamenlijk af maar soms zijn er dwalingen die je ook alleen moet of wilt afleggen terwijl je de ander daarbij niet uit het oog probeert te verliezen. Het is een ingewikkeld proces.

In de periode toen je zo ziek was en ook in de week na je sterven, werd er goed voor ons gezorgd.  Familie en vrienden overlegden onderling over wat, wie, wanneer en hoe de zaken voor ons geregeld konden worden. Vragen en zeggen wat je nodig hebt blijft lastig, zelfs nog in deze situatie. Nu hoefden we nergens om te vragen, hoogstens instemmen met een voorstel.
Hulp is onmisbaar en onbetaalbaar. Dat hebben we de hele periode van je ziekte ervaren. Zonder hulp van mensen om ons heen hadden we het nog zoveel zwaarder gehad.
Vanaf de dag na de crematie viel dat grotendeels weg.
Het confronterende van dit alles is dat we merken juist nu grote moeite te hebben om de dagelijkse, praktische dingen te doen naast ons werk. In tegenstelling tot eerder is het nu niet vanwege de zorg voor jou maar het ontbreekt ons aan puf en zin om de dingen georganiseerd te krijgen. We willen graag maar het lukt niet altijd en dat frustreert soms.

Soms lijkt het of er geen enkele verbinding is tussen wat zich in mijn hoofd afspeelt en wat in mijn lijf. Ik wil altijd alles graag goed begrijpen maar ik kan het niet bevatten dat het gemis nog steeds intenser wordt en de leegte alsmaar leger. Ik kan niet anders dan het laten gebeuren. Ik kan niets doen om het gevoel te keren of ongedaan te maken.

Lieverd, weet je nog dat als we op vakantie gingen ieder van ons z'n favoriete muziek aan jou mocht doorgeven waar jij dan cd's mee maakte voor in de auto? Vannacht droomde ik dat je aan tafel zat toen ik thuis kwam. Ik zei  tegen je: "je bent precies op tijd terug, nu kun je nog cd's voor ons maken"...........
Toen ik wakker werd realiseerde ik dat we het met de cd's van vorig jaar zullen moeten doen.


zondag 24 juni 2012

Zondag 24 juni - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

de laatste paar keer richt ik me tot jou op de blog, eigenlijk vind ik dat wel fijn. Ik zou zo graag met je praten. Wij waren altijd aan het praten, we hebben samen wat afgekletst over van alles en nog wat.
Nu praat ik tegen je in mijn hoofd. Het gebeurt wel 's dat ik opeens iets hardop tegen je zeg maar dat voelt toch een beetje vreemd. Ik mis je feedback en je alles ontnuchterende one-liners. Ik vraag me vaak  af wat jij ergens van zou vinden. En soms moet ik wel 's gniffelen omdat ik weet hoe je zou reageren en mij daarmee vaak subtiel terecht wees.
Ik zou je zo graag willen vertellen hoe het met ons gaat. Hoe we al die tijd zonder jou maar met het gemis leven. Het gaat best redelijk, ik denk dat je dat ook niet anders had verwacht. We pakken de draad op en proberen richting te geven aan de weg die we nu zonder jou gaan. We werken en maken plannen voor de winkel. Je was altijd betrokken bij de winkel en had duidelijke meningen en ideeën over bepaalde zaken. Je vond het altijd leuk om samen met ons producten in te kopen die je vervolgens met verve aan de man bracht. Ook bedacht je slogans en acties. Je had het leuk gevonden om juist nu met ons te sparren over hoe we de winkel opnieuw gaan inrichten en met welke producten.
Ik zou je graag vertellen dat we vakantie hebben geboekt, hoe moeilijk ik dat ook vind om zonder jou te gaan. Zeker als je weet dat we naar jouw geliefde Italië gaan. Dat was nog één van je laatste wensen geweest maar dat heeft niet meer zo mogen zijn. We gaan naar dezelfde plaats als waar we twee jaar geleden heen gegaan zouden zijn. Die vakantie hebben we toen moeten annuleren omdat je voor de eerste keer een recidief kreeg en de eerste de beste chemokuur er zo ontzettend had ingehakt dat je finaal onderuit bent gegaan met als dieptepunt de IC-opname. Ergens is het mooi dat we nu alsnog gaan met jou in ons hart als een soort nagedachtenis maar tegelijk is dat ook wrang.
Ik zou je zo graag willen vertellen dat het best goed gaat met Tirza. Ze heeft soms een slecht moment maar over het algemeen gaat het heel behoorlijk. Ze leeft haar leventje, heeft haar vriendinnen en doet leuke dingen. Op school gaat het goed en dat vind ik knap onder de gegeven omstandigheden. Ik weet dat je trots zou zijn op haar.

Gisteravond waren we naar een jubileumviering van de muziekschool, 25 jaar kinderkoren. Je hebt heel wat jaren daar gezongen en met zoveel plezier. Wat een déjà vu en wat een confrontatie, al die bekende liedjes maar nu zonder jou. Er was gevraagd of ze een foto van jou mochten laten zien. Even was ik bang dat ze die constant in beeld zouden houden bij een bepaald liedje maar dat bleek niet de bedoeling te zijn. Ze wilden er mee afsluiten. Oké, onder die voorwaarde vond ik het goed, de impact leek me anders veel te groot en ook de setting leek me niet de juiste. Maar wat was het heftig. Eerst waren er oude beelden waarop je vol in beeld was. Het kwam hard binnen, een lekker joch van twaalf waar de hele wereld nog voor open lag. En als hekkensluiter jouw foto van jou bij het zwembad (je persfoto, zoals Sanja het gekscherend noemt). Ik moest onbedaarlijk snikken. Je had hier gewoon tussen moeten staan,  tussen je leeftijdgenoten en je vrienden, lol trappend.
De keiharde werkelijkheid is anders en dat besef ik des te meer op dit soort momenten. Maar je wordt niet vergeten, ik zag menigeen met jouw polsbandje om op het podium.

Lieve schat, ik zou je willen zeggen hoe ik me voel, eigenlijk kan ik dat niet eens goed onder woorden brengen. Soms merk ik dat ik dagen heb dat ik het gevoel van verdriet en missen niet heb en dat vind ik moeilijk, verwarrend. Net of ik jou daarmee tekort doe.  Maar als ik het besef toelaat in de volle breedte dan dringt de pijn naar binnen en dat geeft me nog atlijd een misselijk gevoel. Toen je stierf is er een gat geslagen in mijn lijf, dat is nog steeds niet gedicht. Soms lijkt het of er een zacht dekentje overheen ligt en doet het even minder pijn.
Ik zou nog zo veel meer tegen je willen zeggen............

maandag 11 juni 2012

Maandag 11 juni - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

de dagen, de weken gaan voorbij. Het is vandaag 14 weken geleden sinds je overlijden. Afgelopen dinsdag 5 juni, was het precies drie maanden. Het tellen gaat vanzelf, ik hoef er niet over na te denken.
Of het nu drie maanden, drie weken of drie dagen is, het gevoel dat je nog maar zo kort bij me weg bent blijf ik houden. Net als het gevoel dat ik me afvraag waar ik geweest ben de afgelopen drie maanden en wat ik gedaan heb. Ik leef echt bewust, onderneem van alles en de dagen zijn gevuld maar terugkijkend op deze weken heb ik het gevoel alsof alles aan me voorbij glijdt, alsof ik in een soort vacuüm zit. Ben ik dan misschien toch nog altijd enigszins verdoofd? Of is het zelfbescherming?
In onze omgeving merk ik dat de eerste schok van jouw overlijden een beetje is weggeëbd, dat is zoals het is. Ieder gaat door met z'n leven, dat kan ook niet anders. Toen je stierf stond onze wereld stil, nu drie maanden later draait het weer, weliswaar in slow motion. Feit is dat onze wereld definitief is veranderd sinds 5 maart.

We missen je en praten elke dag over je. Het missen zit soms in hele kleine, dagelijkse dingen: het ontbreken van je t-shirts in de was, je bril die altijd op de leuning van de bank lag. Maar ook bij het boodschappen doen het  constante besef dat je er niet meer bent. Sinds je ziek was, was eten een lastig issue geworden. Je lustte niet alles meer of je had juist in sommige dingen heel veel zin en daarmee was het een uitdaging geworden hoe we het voor jou aantrekkelijk konden maken. Automatisch hield dat in dat ik vaak de dingen kocht waarvan ik wist dat jij het lekker vond en waar jij om vroeg. We waren blij als we iets voor je konden maken wat jij graag lustte. En zo hebben we periodes gehad dat we dagelijks wraps met kip en sla stonden te maken, pannenkoeken bakten voor het ontbijt, 's morgens naar de bakker gingen om een verse croissant voor je te halen en thee maakten met een smaakje die alleen jij zo lekker vond. En als we er net een beetje aan gewend waren, dan veranderde er iets in jouw smaak en wilde je het opeens niet meer en moest er weer iets anders bedacht worden. Je vond dat zelf heel vervelend en verontschuldigde je vaak naar ons toe, helemaal als je had aangegeven dat je spaghetti wilde eten maar na het nemen van de eerste hap je mij aan keek met een blik die alles zei. Ik vond het rot voor je, je hield van lekker eten en je genoot er ook zo van. Je baalde er enorm van. Ik moet hier vaak aan denken tijdens het boodschappen doen en ondanks dat ik het toen wel 's lastig vond, mis ik het nu.

Ik mis je in onverwachte dingen, zoals nu met het EK voetballen. Wij samen verzamelden de voetbalplaatjes, hielden de standen en schema's bij en bedachten hele theorieën over wie de mogelijke tegenstander van Nederland zou kunnen worden in de volgende ronde. Ik mis je droge humor en mijn "partner in crime" binnen ons gezin. De pijn van het missen is er niet constant, wel het gevoel niet compleet te zijn. Dat gevoel is er altijd, in alles en overal. Ik leef het leven, kan zelfs wel zeggen dat ik ook de mooie dingen kan zien en kan genieten en lachen maar het heeft een randje. Er is nog altijd een bepaalde zwaarte in mijn lijf, de knoop in mijn maag is nog altijd niet ontrafeld.

Trots en geëmotioneerd heb ik gezien dat Theo over de finish kwam bij de Roparun in Rotterdam met een shirt waarop jouw foto staat. Dezelfde foto zag ik terug in bocht 17 tijdens de Alp d'Huez die Tino daar had opgehangen.  Zij vonden door jou en voor jou de motivatie om door te gaan.  Bij veel mensen zie ik het polsbandje met jouw naam. Ik ben zo blij dat mensen gewoon over je willen praten met ons,  wij willen graag over jou vertellen. Het is voor ons zo fijn te merken dat ook anderen je niet vergeten.
Je had de gave mensen voor je te winnen, het is mooi te ervaren dat je dat zelfs nú nog steeds kunt.

"Wat ben je bijzonder:
  mooi van binnen
  mooi van buiten..."

zondag 20 mei 2012

Zondag 20 mei - Lieve Kevin

Lieve Kevin,

morgen is het elf weken geleden dat je bent overleden. De weken, dagen en minuten tellen door zonder jou. Ondanks dat we je vreselijk missen, pakken we de draad van ons leven weer op. Dat gaat de ene dag makkelijker dan de andere. De laatste keer had ik het over op pad gaan om de weg te vinden hoe we verder moeten zonder jou. Het lukt, echt, het lukt, maar het blijven stappen die doelloos voelen zonder jou. Soms maak ik geen stap voorwaarts maar blijf ik even op de plaats staan. En soms is er een stap achteruit.

Als ik 's morgens beneden kom, kijk ik als eerste naar het hoekje waar je foto, de urn en oranje bloemen staan en steek de kaarsen aan bij je. Zo kan ik toch nog steeds een beetje voor je zorgen.
Afgelopen week had ik dagen dat ik weer zo sterk het gevoel had dat het allemaal niet waar is, veel meer dan twee, drie weken geleden. Als je opeens binnen zou stappen, zou ik niet eens verbaasd zijn! Wat blijft dat toch raar. Ik kan het nog altijd niet bevatten dat jij nooit meer bij ons zult zijn.
Gisteren waren we op een herdenkingsbijeenkomst van De Wending. We waren de enige waarvan het kind het minst lang is overleden. Het merendeel was een half jaar of langer geleden gestorven. Al die ouders die daar waren moeten een kind missen, soms zelfs twee. Kinderen in alle leeftijden, soms slechts maar een paar uur oud. Allemaal mensen met hetzelfde verdriet. Wat ben ik dan dankbaar dat ik 17 jaar van je heb mogen genieten. Ik had er geen dag van willen missen, zelfs niet tijdens je ziek-zijn.

We vragen ons vaak af hoe het met je zal gaan, waar je bent en wat je doet. We zijn oprecht blij voor jou dat je geen pijn meer hebt en last hebt van een ziek lichaam.
We proberen ons leven vorm te geven zonder jou, we denken na over vakantie, dat is iets wat normaal heel leuk moet zijn maar het is zo incompleet om met z'n drieën op vakantie te moeten gaan, zonder jou. Eigenlijk is niets echt meer leuk, het wordt nooit meer wat het was. Nooit meer ons vieren.

En toch. Toch gaat het. We máken plannen, we máken stappen voorwaarts en dat willen we ook. Jij was altijd optimistisch en vrolijk. Je zou niet anders van ons verwachten en het ook niet accepteren als we bij de pakken neer gaan zitten. Zo zijn we niet en zo was jij niet. Als ik het soms even niet zie zitten dan denk ik aan jou. Dan voel ik jouw hand in de mijne, dan zie ik je pret-ogen en hoor ik hoe je mij iets toefluistert waar ik om moet lachen. Dat geeft me kracht om door te gaan. Met en zonder jou.

zaterdag 5 mei 2012

Zaterdag 5 mei - Bevrijding

Het is vandaag 5 mei. Bevrijdingsdag. Altijd hebben we de vlag uithangen omdat ik veel waarde hecht aan zowel 4 als 5 mei en daar op die manier uiting aan wil geven. Vandaag hangt de vlag niet uit. Het is vandaag precies twee maanden geleden dat Kevin overleed. Voor Kevin was het een bevrijding dus in die zin is de link met vandaag wel een mooie gedachte. Kevin was bevrijd van de pijn en het lijden. Bevrijd van het moeten leven met een lichaam dat ziek was en niet beter wilde worden. Kón worden, moet ik eigenlijk zeggen, want de wil was overduidelijk aanwezig, daar heeft het geen moment aan gelegen.
Dat het zo voor Kevin gevoeld zal hebben, is goed. Voor mij voelt dat anders. Ik gunde hem een leven zoals je dat je kinderen gunt. Ziek zijn, pijn en matige vooruitzichten horen daar niet bij. Ik voel het niet als een bevrijding, hoogstens een berusting. Relativerend zeggen we: "het is goed zo" maar zo voelt het niet. Elke dag is er weer één die me verder weg trekt van een leven met Kevin. De weg die we moeten gaan zonder Kevin zijn we nog aan het zoeken. Het zal geen rechte weg zijn maar vol hobbels, kuilen en dwalingen. Maar we gaan in ieder geval op pad om de weg te vinden, zo goed en kwaad dat gaat. Met Kevin in ons hart.

Vandaag heb ik de laatste kraal aan de KanjerKetting geregen. Niet zozeer omdat ik "er aan toe" was maar meer omdat ik vandaag, Bevrijdingsdag, precies twee maanden na het overlijden, een mooi moment vond. De ketting is nu compleet. Tijdens Kevin's ziekte was het een ketting van hoop, elke kraal stond voor het afsluiten van een handeling, een overwinning, weer een stap dichter bij het einddoel.
Als ik nu naar de ketting kijk, dan zie ik een verhaal wat vertelt hoe zwaar het geweest is, zoveel behandelingen, zoveel doorstaan, uiteindelijk voor "niets". Dat doet pijn. Maar ik kijk er ook vol bewondering naar want het doet me nog meer beseffen hoe strijdvaardig en dapper Kevin geweest is.
Voor "niets" is niet helemaal waar. We hadden gewild dat Kevin gezond en wel nog bij ons geweest zou zijn maar het ziek-zijn heeft ook veel gebracht. Het heeft ons allemaal veel geleerd en laten inzien, we hebben samen veel mooie dingen meegemaakt die op ons pad kwamen en eigenlijk gebeurt dat vandaag de dag nog steeds. Het doet enorm goed dat we nog regelmatig een kaartje in de brievenbus vinden of er een bos bloemen wordt gebracht en mensen oprecht belangstelling tonen. Het is fijn te merken dat Kevin bij veel mensen iets los heeft gemaakt en dat dat soms tot mooie dingen leidt, zoals buurman Theo die met een foto van Kevin op z'n shirt mee doet aan de Roparun en het team het polsbandje van Kevin draagt.
(www.Beemstermasters.nl). Het zorgt ervoor dat de weg soms wat beter begaanbaar en wat makkelijker te vinden is. Met Kevin in ons hart.

zaterdag 28 april 2012

Zaterdag 28 april - Keep The Spirit Alive

Afgelopen dinsdag hebben we de urn met het as van Kevin opgehaald bij het crematorium. Het viel ons zwaarder dan we dachten. Toen we naar de auto liepen met Kevin in onze armen, hadden we het beide te kwaad. Tastbaar maar verder weg dan ooit. Sinds de urn thuis staat, lijkt het wel of het gevoel van het gemis hierdoor extra benadrukt wordt. Het is weer een stap verder in het proces die het definitieve bevestigd. Kevin is weer bij ons maar ook weer niet, niet lijfelijk. Als ik er naar kijk, dringt pijn naar binnen door het gat in mijn lijf wat nog altijd wagenwijd open staat. Als ik te veel nadenk over die pijn en het te veel toelaat, geeft het me een misselijkmakend gevoel.
Ondanks alles gaat het toch redelijk met ons, binnen de marge van het gegeven. We gaan steeds meer onze weg terugvinden en dingen oppakken. "Het leven gaat door"........ik zeg het zelf vaak, anderen zeggen het ook vaak. Het is ook zo, het is een feit. Alleen is ons leven gekanteld en dat zal altijd zo blijven. Ik hoop dat op een gegeven moment ergens in ons leven de dalen minder diep worden en dat er een bepaalde mate van stabiliteit optreedt. Maar het gemis en verdriet zal ik altijd blijven voelen, en eerlijk gezegd denk ik ook dat ik dat wil.

Sinds we in de wereld van kinderkanker zitten heb ik veel contact met lotgenoten. Gisteren hoorde ik dat drie kinderen ongeneeselijk zijn, uitbehandeld. Wat een afschuwlijk en verdrietig nieuws. Drie kinderen waarvan we op één dag horen dat zij het niet gaan redden. Hoeveel kinderen hebben deze week ook slecht nieuws gekregen maar waarvan je het niet weet? Wat een oneerlijke rotziekte is het toch!
Tien kinderen per week krijgen te horen dat ze een vorm van kanker hebben. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Dat is waarschijnlijk lastig te meten omdat sommige al een recedief krijgen nog tijdens de behandelperiode zoals Kevin, maar ook velen pas na langere tijd, soms zelfs wel na jaren. Dat is buiten die eerder genoemde tien kinderen. Drie kinderen per week overlijden aan kinderkanker. Drie kinderen. Elke week weer. Het is veel te veel. Zal het ooit te stoppen zijn?

Veel mensen dragen het polsbandje met Kevin's naam. Regelmatig vragen mensen of zij ook een bandje mogen hebben, om te dragen of als herinnering aan Kevin. Ik ben trots als ik zie dat iemand Kevin's naam draagt en zo de herinnering aan hem levendig houdt. Ik voel trots dat Kevin op 6 juni meegaat met Tino de Alpe d'Huez op en dat Arnoud hem hardlopend meeneemt volgende week tijdens de Benelux Run en in juni naar de Mont Ventoux. Hun motto is "opgeven is geen optie".  Ik ben trots op Kevin voor wie opgeven ook geen optie was en tot het laatst toe dapper heeft gestreden. Ik ben voor eeuwig trots op mijn geweldige zoon.



maandag 23 april 2012

Maandag 23 april - 7 Weken

Maandag staat voor: weer naar school, weer naar het werk, weer het begin van een nieuwe (werk)week.
Voor ons staat maandag vooral voor weer een week langer zonder Kevin. Vandaag zeven weken,
50 dagen. Ik heb besloten te stoppen met het tellen van de dagen. Ik kan daar niet oneindig mee door blijven gaan en bovendien word ik er gek van. Denken doe ik toch wel aan Kevin, dat zit niet in het tellen van de dagen. Tot nu toe worden we beide elke maandagochtend wakker om en nabij het tijdstip dat Kevin overleed, alsof de schok in ons systeem geslopen is en daar nu verankerd zit.
Afgelopen week hadden we afwisselend slechte en minder slechte dagen. Op de slechte dagen sleep ik me door de dag, geplaagd door een enorme moeheid die ervoor zorgt dat het voelt alsof er lood in mijn lijf zit en komt er niets uit mijn handen. Op de minder slechte dagen werk ik thuis wat en doe dagelijkse dingen. Ik probeer in ieder geval één keer per week een paar uur naar de winkel te gaan. Het valt me zwaar maar voor Eric is het niet anders. Op dit moment lijkt het wel of Tirza zich het beste herpakt van ons drieën, zij heeft haar leventje weer aardig op de rit.
Het gemis gaat steeds zwaarder wegen. Het besef van "voor altijd" en "nooit meer" neemt langzaam bezit. Ondanks dat ik heel goed weet dat Kevin dood is, is er nog altijd een bepaalde mate van ongeloof. Het definitieve aspect is te groot om te bevatten maar het komt gedoseerd binnen. Zou dat bewust zo geregeld zijn door de natuur? Dat je het bij stukje en beetje toelaat? Zou je anders in een totale ontreddering ten onder gaan? Als je het zo bekijkt is het zo gek nog niet dat de menselijke natuur daar een stokje voor steekt.
We waren vandaag voor de winkel op pad, we willen en moeten verder en daar horen plannen maken ook bij. We vinden het leuk daar mee bezig te zijn maar het vraagt zó veel energie en dat is precies dat wat we nu ontberen. Eenmaal doodmoe thuis valt de leegte nog meer op je.
We praten veel over Kevin. Over de laatste week, over de afgelopen 3,5 jaar maar ook over veel dingen waar we warm aan terugdenken en om moeten lachen. We praten over zijn humor, zijn grappen en uitdrukkingen. Over zijn kracht en positiviteit.  Hij was binnen ons gezin de bindende factor door hoe hij was en wie hij was.
Morgen gaan we Kevin's as ophalen bij het crematorium. Ik weet dat het zijn as is en hoe raar het misschien ook klinkt maar ik zal blij zijn als hij weer bij ons is. Daar waar hij hoort. Thuis.

dinsdag 17 april 2012

Dinsdag 17 april - 6 Weken zonder

"There is no angel, that can be more angel than you" (Racoon, 'Don't give up the fight')

Het is ruim zes weken geleden dat Kevin is overleden. Wat is nu zes weken? Het is een kruimel als je bedenkt dat ik de rest van mijn leven zonder hem moet. We missen hem enorm en hebben moeite met de leegte om ons heen. Het is extra voelbaar op dagen dat we als gezin samen waren of met het gezin ergens naar toe gingen. Nu komen we ergens binnen met z'n drieën. Sinds Kevin is gestorven heb ik me niet meer compleet gevoeld en op dat soort momenten wordt dat nog eens extra pijnlijk benadrukt.
Men zegt: "je moet er doorheen" en "alle eerste keren zijn lastig".  Dat zal zo zijn en dat is ook wat we doen, gewoon ook omdat je verder moet met je leven. Maar zal een tweede of derde keer makkelijker zijn? Ik vraag het me af.
Het begint rustiger te worden om ons heen. We merken soms dat mensen vermijden om er over te praten en dus ook ons vermijden. Misschien omdat ze denken dat wij dat niet willen, misschien omdat ze het zelf moeilijk vinden. Wij willen graag over Kevin praten. Het ergste wat een ouder kan overkomen is het verliezen van je kind maar er niet meer over praten is minstens zo erg. We merken ook dat mensen soms moeite hebben om bij ons binnen te stappen, in de wetenschap niet Kevin te zien zitten op z'n vertrouwde plekje op de bank maar een lege plek aan te treffen. Gelukkig duurt dat altijd maar even en is dat gevoel snel voorbij.

Kevin is constant in mijn gedachten, soms iets meer op de voorgrond, soms iets meer op de achtergrond maar altijd aanwezig. Ik moet veel terugdenken aan de laatste periode vanaf 3 februari toen we hoorden dat de leukemie weer terug was en dat men niets meer voor Kevin kon doen. Ik vraag me vaak af hoe dat voor hem geweest moet zijn. Hoe kun je als 17-jarige omgaan met het idee dat je dood gaat? Natuurlijk hadden we er gesprekken over maar in hoeverre nam hij ons mee in zijn diepste gedachten? Hij sprak ook veel met anderen en, zoals nu blijkt, zei hij daar ook wel andere dingen tegen dan tegen ons. Hij wist dat  het voor ons onverteerbaar was en dat we vreselijk verdriet zouden hebben, wellicht wilde hij ons beschermen, dat zou zeker passen bij zijn karakter.
De week nadat we terug waren gekomen uit Amerika staat voor altijd op mijn netvlies. Elke dag een beetje minder, elke dag dichter naar het eind toe. We zagen het gebeuren en waren bang voor wat er nog komen zou.  Het is bizar dat je hoopt dat de dood niet al te lang op zich laat wachten omdat je niet wilt dat je kind nog meer moet lijden. In al die jaren dat Kevin ziek was bleek dat grenzen constant verlegd kunnen worden maar de uiterste grens was nu echt bereikt: de grens die zegt dat het echt zo niet verder kan, niet verder mag. Als je dat als ouder zijnde onder ogen moet zien is iets vreselijks maar de dood gaf ook opluchting. Opluchting omdat meer ellende en complicaties Kevin bespaard is gebleven, het had immers nog zo veel erger gekund.  De gradatie van Kevin's ziekte was dusdanig dat het geen kwaliteit van leven meer gaf en dat was niet het leven dat we hem gunde. Het is vreemd opluchting te voelen terwijl aan de andere kant je de wereld wilt geven om je kind te behouden, een grotere tegenstelling is niet denkbaar.


vrijdag 6 april 2012

Vrijdag 6 april - Een jaar geleden

Een jaar geleden, om precies te zijn op 4 april 2011, werd Kevin opgenomen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Feitelijk was dit nog de enige optie die ons gegeven werd door de artsen aangezien Kevin's lijf geen chemo meer kon verdragen. De hoop was tevens dat, alles wat er eventueel naast de leukemie speelde maar waar men nooit de vinger op heeft kunnen leggen,  door de transplantatie in één keer uit de weg genomen zou worden. De artsen geloofden zeker in een slagingskans maar gaven ook aan dat, gezien de historie van Kevin, we rekening moesten houden dat het verkeerd zou kunnen aflopen. Het zou zwaar worden voor hem. Aan het gevoel van geen keus hebben waren we al bijna gewend geraakt sinds Kevin ziek was maar dit voelde heel erg met de rug tegen de muur. Het zou erop of eronder worden.
Uiteindelijk is de beenmergtransplantatie geslaagd en is alles buitengewoon voorspoedig verlopen. Bijna boven verwachting. We hadden zo gehoopt dat dit het gene was wat Kevin definitief beter had moeten maken. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Op vrijdag 5 augustus 2011  kregen we te horen dat de leukemie terug was in het hersenvocht. Dat was veel te snel na de transplantatie. Het vooruitzicht op definitieve genezing stond weer te wankelen.

Van de transplantatie-periode in het WKZ heb ik toentertijd een "dagboek" bijgehouden.
Klik hier om het dagboek te lezen


vrijdag 30 maart 2012

Vrijdag 30 maart - Tellen

 Kevin is 25 dagen geleden overleden en het is 18 dagen geleden dat hij voor het laatst lijfelijk bij ons was en wij hem een laatste knuffel gaven. Ik tel de dagen zoals je die ook telt als je kindje net geboren is. Op een gegeven moment ga je weken tellen, en dan maanden en uiteindelijk jaren.
Zal ik dat nu ook gaan doen? Wat tel ik dan? De dagen zonder Kevin? De weken van gemis? De maanden vol verdriet?
Elke dag is er één die me steeds verder af duwt van het leven samen met Kevin. Nu is er een leven zonder Kevin.
Soms voelt het als pas 25 dagen maar soms voelt het ook als al 25 dagen. Wat is tijd een rekbaar begrip. Alles heeft tijd nodig, wordt er gezegd. Alles op z'n tijd en de tijd zal het leren. Het zijn clichés maar clichés kloppen altijd. De pijn die nu mijn lijf binnen dringt door het gat wat geslagen is, zal die op den duur minder worden?
De leegte is onnoemelijk om ons heen. Nu de adrenaline van de eerste periode weg is, wordt het elke dag leger en zwaarder.  Dat gevoel is nu veel meer aanwezig dan verleden week. Het gevoel komt en gaat en kan per dag wisselen, of per dagdeel of zelfs per uur. Is dit wat men missen noemt? Of is het rouwen?

We proberen ons leven te leven en doen de dagelijkse dingen. We willen ook wel weer graag dingen oppakken, dat is ook hoe we zijn. Eric gaat af en toe weer naar de winkel en ik werk thuis wat. Tirza gaat naar school maar hele dagen vallen haar zwaar. We zijn alle drie heel erg moe en het tempo waarin we dingen doen, ligt laag. En ondanks dat ik bewust de dagen beleef, heb ik ook  het gevoel dat de dagen zich aaneen rijgen en zo aan me voorbij zweven. Ik ben er wel maar ook weer niet.

We krijgen nog steeds kaarten met lieve en warme woorden en er wordt zelfs nog steeds geld gedoneerd voor de KanjerKetting. Wat heeft Kevin een mooi iets in gang gezet en wat hebben veel mensen gehoor gegeven aan zijn wens. Dat zou hij echt geweldig hebben gevonden.

5 maart. De wereld stond stil.
Het enorme gat wat geslagen is in mijn hart zal nooit meer gedicht worden. Alhoewel, misschien toch wel. Het zal opgevuld worden met de liefde die ik heb voor Kevin en door zijn liefde die hij bij ons achterlaat.
De grootste daad van liefde die ik kan doen voor jou, is loslaten. Ik laat je gaan zodat je je weg kunt vinden en nu moet ik leren je op een andere manier vast te houden.
Je bent een prachtig en bijzonder kind en ik ben blij dat je ons kind was en dat wij jouw ouders mochten zijn.
Dag lieverd.

(deel van mijn woorden voor Kevin tijdens de uitvaart)
  







vrijdag 23 maart 2012

Vrijdag 23 maart - Kraal 826

Vandaag kreeg ik via de post de laatste kraal voor de KanjerKetting van Kevin opgestuurd door de VOKK. Als je kind klaar is met de behandeling, genezen dus, krijg je een bloemetje. Dat is de kraal die iedereen wil.
Als je kind is gestorven kun je kiezen uit een hartje of een vlindertje. Wij hebben voor de vlinder gekozen. Ik meende de kraal vanmiddag direct aan de ketting te rijgen maar ik heb hem weer terug gedaan in het zakje waarin het kwam. Het is té definitief. Deze kraal staat voor mij symbool voor het afsluiten van een hele lange periode waarin we vaak geleefd hebben tussen hoop en vrees. Een periode met soms een geplaveid pad maar vaak met kuilen, hobbels en bochten onderweg. De weg bleek lang en uiteindelijk doodlopend. Veel diepe dalen heeft Kevin gekend waar hij  altijd weer uitklauterde, doorzetter die hij was. We hebben ook mooie en fijne momenten gehad met elkaar en juist daar heel erg van genoten omdat we ons heel goed realiseerden dat de richel waar langs we liepen steeds smaller werd.
 We hadden ondertussen geleerd heel erg hier en nu te leven want morgen kan het weer anders zijn en daardoor leef je intenser, geniet je van kleine dingen. Ik kon er al van genieten als we met ons vieren op de bank zaten want ook dat was geen vanzelfsprekendheid meer.
Deze vlinder-kraal is de sluitende kraal aan een veel te lange KanjerKetting. Kraal 826.
Ik wacht nog even met rijgen en het laatste knoopje. Ik hou zo graag het einde nog even open.

maandag 19 maart 2012

Maandag 19 maart - Gemis

...En je huilt omdat in je tranen je liefde ligt.

4 Weken geleden waren we in Amerika voor Kevin's wens, 3 weken geleden kwamen we terug van deze reis, 2 weken geleden overleed Kevin, 1 week geleden hebben we Kevin gecremeerd.
De loopings waren deze laatste weken extra hoog in de al 3,5 half jaar durende rollercoaster. Eindelijk is het tot stilstand gekomen en hebben we noodgedwongen de rit tot het einde uitgezeten.
 Onze dagen draaiden om Kevin, Kevin bepaalde de agenda's van ons, dat is er nu niet meer. Maar wat er wel is hoe nu om te gaan met het missen van dit alles.  Met het missen van de zorg die je moet verlenen. Met het missen van invulling aan de dag geven. Met het missen van een grap, een lach, hoe ziek hij ook was. Met het missen van Kevin. Wat had ik nog graag gezorgd en wat had ik graag gehoord dat hij om vla met slagroom vroeg.
Het is stil en leeg. Niets lijkt meer wat het was. Het voelt alsof er iets van me is afgerukt, ontnomen.
In alles wat ik doe of zeg, zit een onderlaag. Het is een onderlaag van gemis en verdriet die ik voel in mijn lijf en die een constant wee-gevoel geeft. Daarentegen wil mijn verstand er nog steeds niet aan en zijn er momenten, hoe raar dat ook is,  dat ik er niet aan denk. Als ik er bewust wel aan denk dan komt het echter keihard binnen.

Als Kevin voor bepaalde of onbepaalde tijd in het ziekenhuis was en weer thuiskwam, dan moest altijd de  balans opnieuw gevonden worden, weer even wennen aan het met elkaar zijn. Nu is die balans definitief weg binnen ons gezin. Het is als vier poten onder een tafel waarvan er één afgebroken is, we staan letterlijk uit het lood. We zullen met z'n drieën opnieuw het evenwicht moeten vinden, ieder op zijn eigen manier om uiteindelijk weer tot één geheel te komen. Dat zal tijd nodig hebben.
We zijn moe en hebben weinig energie iets te ondernemen. We ruimen thuis een beetje op en proberen af en toe iets voor de zaak te doen want ondertussen ligt er een behoorlijke stapel om mijn bureau.
Tot nu toe had Eric steeds de boodschappen gedaan maar vanmiddag waren we samen gegaan. Wat normaal de gewoonste zaak van de wereld is moet ik me nu echt toe zetten. Het voelt vreselijk onzinnig.
Tirza is afgelopen donderdag en vrijdag even naar school geweest om de drempel niet te hoog te laten worden en dat is goed gegaan. Ze is van plan om vanaf morgen hele dagen te gaan proberen. Ze houdt zich goed en relativeert daar waar nodig. Afgelopen weekend is ze mee geweest op het VOKK-kamp. Toen ze zich hiervoor opgaf, zou Kevin ook meegaan. Nu ging ze alleen. Ze wist dat Anne-Wil en Ruben er ook zouden zijn en dat was reden genoeg toch te gaan. Ze heeft er erg van genoten, ook mede dankzij de geweldige vrijwilligers.
Ik vind het knap hoe ze het doet en zich staande houdt. Dappere meid!

De KanjerKetting was erg belangrijk voor Kevin en zijn wens was hiervoor geld op te halen bij de condoleance en de uitvaart. In totaal is er een bedrag gedoneerd van €1578,65! Er kwam zelfs geld binnen via de post of werd afgegeven aan de deur. Waarschijnlijk is het bedrag nog hoger want ik heb van veel mensen gehoord die hier niet aanwezig waren dat zij direct zouden doneren. En wat te denken van Sanja die de ketting van Kevin voor tien jaar heeft geadopteerd, en nog meer mensen die een ketting en/of kralen hebben geadopteerd ter nagedachtenis aan Kevin? We zijn hier heel erg blij mee!

Waar we ook blij en dankbaar voor zijn, is voor alle steunbetuigingen. Het huis is nog altijd één bloemenzee en de brievenbus loopt over van de kaarten. Wat is het fijn dat er zo meegeleefd wordt.
Het gemis van Kevin is niet alleen voelbaar bij ons maar bij velen om ons heen.

"Wat ben je bijzonder: mooi van binnen, mooi van buiten..."




dinsdag 13 maart 2012

Dinsdag 13 maart- Eén dag later

Wat een absurde week hebben we achter de rug. Kevin was thuis bij ons, daar waar hij hoort en dat was goed. Zo konden we bij hem gaan zitten wanneer we dat wilden en was hij er toch nog altijd "bij" voor mijn gevoel.
Wat is dat toch raar: in aanloop naar de crematie en alles erom heen heb je een week dat je zo geleefd wordt. Het is onvermijdelijk maar het klopt niet: de vreselijkste dagen uit je leven waarin je eigenlijk helemaal niets wilt behalve rust en zijn met de mensen waarmee je zijn wilt, moet je juist van alles. Misschien nog wel meer dan normaal want er zit toch wel een tijdsdruk op. We waren blij dat Kevin pas een volle week later gecremeerd zou worden, dat gaf enigszins rust en ruimte daar waar het kon.

Vrijdag 9 maart hielden we 's middags en 's avonds condeleance. Het voelde echt niet goed om Kevin in de kist te leggen en met hem ergens naar een kille zaal te gaan en vervolgens weer terug naar huis   en daarmee waren we er snel over eens dat we de condeleance thuis zouden doen. Organisatorisch klopte alles en het liep supergoed, mede dankzij onmisbare hulp die erop toezag dat alles in goede banen werd geleid.  Heel veel mensen zijn afscheid komen nemen van Kevin. Dat heeft ons enorm goed gedaan en we voelden ons heel erg gesteund door alle lieve woorden. We waren overdonderd door de enorme bloemenzee aan het eind van de dag! Er zijn zoveel boeketten en bloemstukken gegeven.
Het was Kevin's wens dat er gedoneerd kon worden voor de KanjerKetting, ook hier is massaal gehoor aan gegeven.
 We waren achteraf zo blij dat we dit alles thuis hadden gedaan, in onze eigen huiskamer, in onze eigen sfeer, omringt door zoveel warmte en liefde van iedereen. Hier kijken we met een heel goed gevoel op terug.

Zaterdag en zondag hebben we bewust als rustdagen aangehouden. De laatste dagen met ons vieren.....
Hoe kan het dat het maar niet doordringt in je hoofd wat er werkelijk gaande is? Het gevoel van in een hele slechte film te zitten bleef hardnekkig standhouden, die film zou zo dadelijk afgelopen zijn en dan was alles weer gewoon, dan gingen we weer over tot de orde van de dag. Gewoon... alsof het gewoon is dat je kind zo ziek is.
Ergens zit er een klein luikje in m'n hoofd en als ik ruimte bied dat te openen dan weet ik heel goed dat het definitieve nu waarheid is maar het lijkt wel of die wetenschap te groot is om het te bevatten. Misschien kan dat simpelweg ook niet en moet het wel gedoseerd worden, wil je niet gek van verdriet en onmacht worden.

Gisteren, 12 maart, de dag van de crematie. Het definitieve afscheid. Het is een prachtige dag. Kevin hield van de zon, dit kan geen toeval zijn!
 Doordat Kevin nog zo lang bij ons is geweest hadden we alledrie een soort berusting, net alsof we er aan toe waren. De pijn zit in het feit dat je hem niet meer kunt aanraken, knuffelen, aai over z'n bol kunt geven maar voor ons was het moment daar om afscheid te gaan nemen van hem. In alle rust hebben we Kevin met ons drieën in zijn kist gelegd en even later de deksel gesloten.
Eerder in de week hadden vriendinnen, neefjes en nichtjes de kist beschilderd met bloemen en vrolijke kleuren en heeft ieder een wens voor Kevin opgeschreven. Zo is het een prachtige, unieke kist geworden.
We hebben Kevin in onze eigen auto vervoerd en met een lange stoet van auto's van familie en vrienden zijn we naar het crematorium gereden.
Ook daar hebben we Kevin omringd met alles wat hem lief is: de KanjerKetting op de kist,  de kist op zijn  droomdeken. Ieder had een enkele bloem meegenomen wat juist door de georganiseerde chaos een prachtig geheel vormde bovenop de kist. En ook hier was het de zon die volop scheen en de zaal een prachtig licht gaf.
Het was een emotioneel samenzijn,  er zijn mooie woorden gesproken en door het besloten karakter voelde het intiem en warm. Het was fijn dit te delen met de mensen die belangrijk voor ons zijn.
Eric, Tirza en ik zijn tot het allerlaatste moment bij Kevin gebleven. Daarna troffen we iedereen bij ons thuis waar we het glas met elkaar hebben geheven om een toost uit te brengen op Kevin en op het leven.
Als laatste groet aan Kevin hebben we oranje balonnen opgelaten met een kaartje waarop ieder een wens kon schrijven om hem mee te geven op zijn reis. Door de prachtige blauwe lucht hebben we de balonnen zo lang kunnen zien totdat ze echt te hoog waren. Ik vond dat een heel bijzonder moment.

En dan vandaag. De eerste dag van een leven zonder Kevin. Nu zijn we met ons drieën.
Toen ik vanochtend wakker werd drong de harde waarheid direct door. Het gaf me een enorme dreun die een golf van misselijkheid veroorzaakte. Eigenlijk wilde ik m'n bed niet uit, ik wilde niet buiten de veiligeheid van mijn slaapkamer. Ik wilde niet naar beneden waar in plaats van  het bed met Kevin  nu bloemen staan. Daar waar ik gister geen tranen had, had ik ze vandaag in overvloed.
Vanmiddag hebben we een flinke wandeling gemaakt en dat was heerlijk. Maar hoe bizar is het om te beseffen dat we in drieenhalf jaar tijd niets meer spontaan met ons drieën hebben kunnen doen?
Altijd was er iemand bij Kevin of moesten we rekening met hem houden. Dat gevoel is verwarrend en heel onwennig. Het zal tijd nodig hebben. Veel tijd, ben ik bang.

maandag 5 maart 2012

Maandag 5 maart - Rust

Onze prachtige, allerliefste zoon is vanmorgen om 4.50 uur overleden. Kevin is in alle rust aan zijn reis begonnen.
Geen strijd meer, geen pijn meer.

Lieverd, wat ben je dapper. Je hebt het aangedurfd om het hier los te laten. Nu moeten we jou loslaten.
 Hoe veel pijn het ons ook doet, we laten je in alle liefde gaan.
We zullen voor altijd een gat in ons hart hebben, die leegte is nooit meer op te vullen.
We houden zielsveel van je en zullen dat altijd blijven doen.
Je bent en blijft onze held.

zondag 4 maart 2012

Zondag 4 maart - Strijden

 Kevin's  strijd gaat nog altijd onverminderd door. Hij is nog steeds aan het vechten maar wat is het een oneerlijke strijd. Elke dag gaat het een beetje minder. Elke dag is weer een stap dichter naar het einde toe.
Gisteravond kreeg hij opeens koorts, 39.2. Dat komt waarschijnlijk door het slijm in de longen die hij niet meer goed weggehoest krijgt. Vandaag iom de dokter besloten om wederom een antibioticakuur te geven. Het is elke dag bijstellen en anticiperen op wat zich voordoet. Gelukkig komt de huisarts elke dag even kijken hoe het gaat en wordt er goed voor Kevin gezorgd door de geweldige meiden van de gespecialiseerde kinderthuiszorg die elke dag bij ons zijn.

Hoe lang kan hij het nog volhouden? Hoe lang kan zijn lijf het nog volhouden?
De momenten van helderheid worden minder. Steeds vaker zit hij in zijn eigen belevingswereld die hem voornamelijk angstig maakt. Om die reden zijn de medicijnen die hem minder angstig moeten maken opgevoerd. De keerzijde van dit is dat hij warriger wordt en veel slaapt. Tot zijn grote frustratie kan hij steeds minder goed uit zijn woorden komen.
Ik vind dit een lastige situatie. Natuurlijk wil je niet dat je kind met angst moet leven en is het goed dat hij daar iets voor krijgt maar het is jammer dat je daardoor grotendeels het contact gaat verliezen. De combinatie van effectief klachten bestrijden en helder blijven schijnt niet te bestaan.
Het feit dat Kevin steeds warriger wordt zal niet alleen door de medicijnen komen.  Te weinig eten en drinken en de leukemie die langzaam maar zeker terein aan het winnen is zullen hier ook aan bijdragen.
Gelukkig reageert hij nog steeds goed op ons en zijn wij ook nog steeds in staat hem op z'n gemak te stellen en rustig te krijgen. Het is aandoenlijk maar zo fijn dat als ik met mijn gezicht dicht bij die van hem ben dat hij me nog altijd een kus geeft.

Vanochtend kwam de liefste dokter uit het AMC hem opzoeken. Zo bijzonder dat zij daar de tijd voor neemt. Ondanks dat Kevin zo ziek is, herkende hij haar en probeerde met haar te praten. Vanaf het begin af aan was er chemie tussen hen en ik zag vandaag dat die er nog steeds was ondanks dat we al een jaar in het WKZ komen. De eerste ontmoeting met haar zal ik nooit vergeten. Ook hier was Kevin degene die de vraag stelde die niemand durfde te stellen: "ga ik nu dood?" Op haar antwoord heb ik altijd alle hoop gebaseerd: "de kans dat je het oveleefd is groter dan dat je dood gaat".  Wat zijn we door de feiten ingehaald....

Ondertussen zijn we ook bezig met voorbereidingen te treffen voor het overlijden en alles wat daarbij komt kijken....wat is dat bizar en onwezenlijk. Je kunt je vantevoren  geen voorstelling maken hoe dat zou zijn als je ervoor komt te staan. En nu het echt zo is, zit je in een soort flow en valt er steeds meer op z'n plaats. Misschien wel omdat dat moet.

Er wordt zo goed voor ons gezorgd, de één schuift een pan soep naar binnen, een ander zet een tas vol boodschappen neer, regelmatig wordt er iets afgegeven aan de deur en worden er  allerlei hand,-en spandiensten verricht. Wat zijn we dankbaar voor zo veel lieve mensen om ons heen die ons op allerlei manieren steunen.
De dagen die ons nog gegeven zijn willen we graag als gezin samen doorbrengen, we willen zo veel mogelijk met elkaar zijn nu het nog kan.

zaterdag 3 maart 2012

Vrijdag 2 maart - Wat een weg

Lieve Kevin, wat maak je allemaal door? Wat gebeurt er in jouw hoofd? Momenten van verwarring wisselen af met heldere momenten. Hoe moet dat voor jou zijn? Toen jouw fysiotherapeut voor jou en met jou een gebed zei waarin hij jou vertelde dat waar je naar toe gaat, het mooi en goed is, en dat Opa, Thomas en vele anderen op je wachten, wat gebeurde er toen met je? Kort daarna ging je hartslag naar beneden en werd je gezicht grauw. We dachten echt dat je ons ging verlaten en hebben je alle ruimte geboden om dat te doen. Maar nee, opeens gingen je ogen weer wagenwijd open en keek je ons aan met een heldere blik.

Wat is het naar om te zien dat je soms dingen ziet die er niet zijn, dingen die je bang maken. In overleg met de dokter en de huisarts wordt besloten de dosering van de medicijnen iets op te voeren in de hoop dat je minder angstig bent. Hier zit nog wel wat ruimte maar wanneer is het moment daar dat die ruimte er niet meer is en wij geen contact meer met je hebben? Eten en drinken doe je ook niet zo veel meer. Kracht is iets wat je door alles heeft heen gesleept maar zit deze zelfde kracht je nu in de weg? Grote delen van de dag zit ik naast je en kijk naar je, net als toen je geboren was, toen kon ik ook uren naar je kijken. Ik praat zachtjes met je en soms krijg ik een lach. En jij laat mij glimlachen als je in een helder moment weer één van je fameuze one-liners afvuurt.

Lieverd, wat ga je een weg. Jij stippelt het pad uit en bepaalt de richting. Wij volgen jou.

donderdag 1 maart 2012

Donderdag 1 maart - Stappen zetten

Maandagochtend zijn we terug gekomen van onze geweldige week in Florida. De terugreis was zwaar met Kevin maar dat wisten we vantevoren. Alle lof aan de fantastische medewerkers van Delta Airlines die overal klaar stonden om ons op te vangen en te begeleiden en op de hoogte waren van onze komst. Bij aankomst in Minneapolis werd Kevin aan boord al onthaald met cadeautjes en bloemen en hij werd door een haag van balonnen uit het vliegtuig gereden. Er was een speciale ruimte met een bed voor hem waar hij lekker kon rusten. Ondertussen dat Kevin daar lekker lag, kregen wij een lunch aangeboden. Vlak voor we aan boord gingen voor de vlucht naar Amsterdam hoorden we dat we wederom vier stoelen kregen in de business class! Wat een ongelofelijke service! En wat een aardige mensen allemaal. Diep, diep onder de indruk!!
Bij aankomst op Schiphol stond de familie op ons te wachten, let wel, dit om zes uur
's morgens!!
Kevin was zó blij dat hij de reis achter de rug had en wilde maar één ding en dat was zo snel mogelijk naar huis. Wat fijn dat je dan vrienden hebt met een vooruitziende blik die klaar staan met de Landrover om Kevin snel en comfortabel naar huis te brengen. 6.00 uur geland en 7.15 uur thuis in zijn eigen bed, dat kan bijna niet sneller!
Ondanks alles hebben we een prachtige reis gehad en hebben we het samenzijn opgezogen, gekoesterd en herinneringen opgebouwd en vastgelegd. Het zijn waardevolle momenten die in waarde alleen nog maar zullen gaan toenemen. Wat zijn we dankbaar dat Make a Wish dit mogelijk heeft gemaakt voor ons!

Voordat we naar Amerika gingen was ik er al bang voor dat zodra we terug zouden zijn Kevin het allemaal een beetje zou gaan opgeven. Het lijkt erop dat dat inderdaad gaat gebeuren. Vanaf maandag is zijn situatie aan het verslechteren. Hij was aan het hoesten en ik hoorde hem een beetje zagen. Daarbij kreeg hij ook nog koorts. De longontsteking van november staat me nog helder voor de geest en ik weet dat als er zich in deze situatie iets dergelijks voordoet dat het wel 's slecht zou kunnen aflopen dus dat zat me helemaal niet lekker.
In overleg met onze dokter uit het WKZ en onze huisarts is besloten hem een 5-daagse antibiotica kuur te geven in combinatie met morfine-pleisters tegen de pijn. Gelukkig zakte de koorts
's avonds alweer vrij snel.
De morfine-pleister hebben we dinsdag weer verwijderd, Kevin was zo crocky van de morfine en van het pad af. Als hij rustig is en lekker ligt heeft hij geen pijn, ik vind het nog te vroeg om hem nu al zo in de war te zien en geen contact meer met hem te hebben. Het is een weging die je doet. Gelukkig deelt de dokter onze mening. Er zal beslist een moment komen dat het onvermijdelijk is. Dat zal een moeilijk moment zijn want het is een onomkeerbaar proces wat je dan ingaat. Dat is het feitelijk nu ook al maar het is toch nog weer een stap dichter naar het einde toe. Natuurlijk wil je dat zo lang mogelijk uitstellen als ouders zijnde maar wat zwaarder weegt is het comfort van Kevin. Buiten ons wordt daar professioneel naar gekeken door de huisarts, de arts in het WKZ en de verpleegkundigen die dagelijks over de vloer zijn.

Het gaat me veel te snel. Opeens wordt er een stap gezet waarvan ik gehoopt had dat dit nog even zou duren. Hoeveel stappen gaan we nog zetten, mogen we nog zetten? En komt er een moment dat je nog wel stappen wilt maken?
Af en toe is Kevin in de war en ziet hij dingen die er niet zijn. Op andere momenten is hij juist weer scherp en alert. Zijn bed staat nu beneden in de kamer. Weer een stap.... Vannacht was de eerste nacht dat mijn zwager bij hem geslapen heeft om ons onze nachtrust te gunnen. De komende nachten worden allemaal opgevangen door vrienden en familie. Ook weer een stap....
We worden ongelofelijk bijgestaan door de mensen om ons heen. Met name praktische zaken worden uit handen genomen zoals wassen, strijken, boodschappen doen en koken.
Maandagmiddag waren Eric en ik naar de begrafenis van Henk-Jan, toen we thuis kwamen waren alle koffers leeg en opgeruimd en draaide de wasmachine. Onbetaalbaar!

Henk-Jan. Een jongen van 14 die we kenden van F8Noord uit het AMC. Henk-Jan had net als Kevin leukemie en net als Kevin altijd bijwerkingen. Bij hem ging ook nooit iets makkelijk of zat een een keer mee. Henk-Jan is zeer plotseling overleden. Weer een kind overleden aan deze vreselijke ziekte.