Het Sinterklaas-gebeuren gaat grotendeels aan ons voorbij. Het is de raarste Sint tot nu toe voor ons, eigenlijk hebben we tot nu toe altijd Sinterklaas thuis kunnen vieren ondanks dat Kevin ziek was. Toevallig lag hij nooit in het ziekenhuis in deze periode. Nu dus wel. Maar het mooiste cadeau heeft hij ons gegeven door van de IC af te mogen terug naar afdeling Giraf. Vrijdag de tube eruit en zaterdagmiddag van de IC, opeens gaat het dan heel snel. Toen we zaterdagochtend bij hem kwamen, werden we door hem begroet: hoi pap, hoi mam. Dan gaat er zoveel door je heen als je je realiseert dat hij bijna 10 dagen daar alleen maar heeft gelegen, aan een beademingsapparaat, niet wetende waar het zou eindigen. Een cadeau met een enorme strik erom!
Kevin was nog wel een beetje verward maar eigenlijk alweer veel minder dan vrijdag. Hij was blij terug te zijn op Giraf....waar je al niet blij mee kunt zijn.
Vandaag ging het weer een stukje beter met hem, hij was aanzienlijk helderder, we hebben zelfs vanmiddag een potje Skip-Bo gespeeld! Wonderlijk hoe dingen gaan.
Een aantal zaken vinden we nog wel verontrustend, hij is toch weer koortsig, ondanks dat hij breed antibiotica krijgt. Men denkt dat er waarschijnlijk een infectie in een lijn zit, waarschijnlijk de lieslijn, maar ondertussen zit die lijn er nog wel steeds in. De voeding die via de duodenum sonde gaat blijkt grotendeels terug te lopen in de maag en daar wordt het dan weer afgevoerd dus netto houdt hij te weinig over. Daar heeft hij vandaag wel medicijnen voor gekregen en de hoeveelheid voeding is teruggeschroefd, dat lijkt iets beter te gaan. Het is nu zo belangrijk dat hij voeding binnen krijgt én binnen houdt om op krachten te komen.
We hebben even het aantal lijnen geteld waar hij nog aan vast zit: 20! (hebben we wel twee sondes, saturatiemeter en monitorlijnen meegeteld, maar toch, het blijven lijnen) en de KanjerKetting is weer ge-updated: zo'n 11 meter kralen, pffft, wat een lengte.
In het RMD is uitgebreid Sinterklaas gevierd voor wie daarbij aanwezig wilde zijn, het is toch fantastisch wat deze mensen vrijwillig allemaal organiseren. Voor onze kamerdeur lagen allemaal pakjes, voor Kevin, voor Tirza en voor ons. En dat voor alle gasten in het RMD. Hartverwarmend!
Morgen is het 5 december. Ik zou Kevin zo graag een cadeau geven, het cadeau van gezond zijn. Alleen is dat cadeau niet te koop.
zondag 4 december 2011
vrijdag 2 december 2011
Vrijdag 2 december - Tube eruit
Vanochtend tijdens de verzorging werd de beademingsmachine stopgezet en zo moest Kevin zelf ademen. De tube zat er nog in dus mocht het niet gaan dan was de machine zo weer aangesloten. In het begin moest Kevin even zoeken naar zijn adem-ritme maar dat ging al snel heel goed. Zo goed dat de tube aan het eind van de ochtend werd verwijderd! Wat een opluchting! Dit is een hele grote hobbel die genomen is! Kevin heeft het gewoon wéér gedaan!! Wat is het toch een ontzettend sterke knul, waar haalt hij het toch elke keer weer vandaan? Als Kevin een beloning kreeg naar prestatie dan kwam daar een hele dikke bonus bovenop!
De artsen waren opvallend opgelucht en opgetogen. Toen we verleden week aan dit avontuur begonnen, was er volgens hen nog genoeg reden om te denken dat het zou slagen. Maar dat neemt niet weg dat het spannend was, het kon immers twee kanten op.
Kevin wilde meteen al praten maar dat lukte nog niet meteen maar gedurende de dag gaat dat steeds beter. Hij ging al pratende onder narcose, ondanks de kap, het lijkt wel of hij nu verder gaat waar hij toen eindigde.
Hij is nog wat verward als gevolg van de medicijnen, maar volgens de artsen is dat een kwestie van een paar dagen. Hij krijgt Hadol om wat rustiger te worden en dat lijkt te werken. Het breekt wel m'n hart als wij naar het Ronald McDonald Huis (RMD) gaan en hij wil met ons mee, zijn werkelijkheid en die van ons lopen niet paralel op dit moment. Pijnlijke ervaring.
De artsen waren opvallend opgelucht en opgetogen. Toen we verleden week aan dit avontuur begonnen, was er volgens hen nog genoeg reden om te denken dat het zou slagen. Maar dat neemt niet weg dat het spannend was, het kon immers twee kanten op.
Kevin wilde meteen al praten maar dat lukte nog niet meteen maar gedurende de dag gaat dat steeds beter. Hij ging al pratende onder narcose, ondanks de kap, het lijkt wel of hij nu verder gaat waar hij toen eindigde.
Hij is nog wat verward als gevolg van de medicijnen, maar volgens de artsen is dat een kwestie van een paar dagen. Hij krijgt Hadol om wat rustiger te worden en dat lijkt te werken. Het breekt wel m'n hart als wij naar het Ronald McDonald Huis (RMD) gaan en hij wil met ons mee, zijn werkelijkheid en die van ons lopen niet paralel op dit moment. Pijnlijke ervaring.
woensdag 30 november 2011
Woensdag 30 november - Contact
Wat is contact waardevol, hoe minimaal het ook is. In de situatie van Kevin is elke vorm van contact een sprankje hoop: een lichte hoofdknik, een blik, een lichte druk van zijn hand in mijn hand. Het is nog veel te vroeg om euforisch te zijn maar toch voelt het wel een beetje zo. Het lijkt of de grootste hobbel genomen is voor dit moment.
De artsen durven het nog niet aan om Kevin van de beademing te halen, hij laat het nog te veel toe dat de machine hem ondersteunt.
Gisteren is er een duodenum sonde ingebracht, dat is een sonde die voorbij de maag gaat tot in de darmen.
Op deze manier kan hij andere voeding krijgen met als doel de darmen op gang te krijgen. Dat is onder begeleiding van een endoscopie gebeurt, zo konden we Kevin mooi aan de binnenkant bekijken. Heel goed zichtbaar waren de spataderen die aan het eind van de slokdarm zitten, de gradatie hiervan is 2 terwijl 4 het hoogst is. Volgens de arts valt dat nog mee, het hebben van spataderen op deze plek is niet zonder risico maar met medicijnen valt het redelijk te behersen.
Misschien mag Kevin morgen van de beademing af, we wachten het maar af en zullen zien wat morgen weer gaat brengen.
De artsen durven het nog niet aan om Kevin van de beademing te halen, hij laat het nog te veel toe dat de machine hem ondersteunt.
Gisteren is er een duodenum sonde ingebracht, dat is een sonde die voorbij de maag gaat tot in de darmen.
Op deze manier kan hij andere voeding krijgen met als doel de darmen op gang te krijgen. Dat is onder begeleiding van een endoscopie gebeurt, zo konden we Kevin mooi aan de binnenkant bekijken. Heel goed zichtbaar waren de spataderen die aan het eind van de slokdarm zitten, de gradatie hiervan is 2 terwijl 4 het hoogst is. Volgens de arts valt dat nog mee, het hebben van spataderen op deze plek is niet zonder risico maar met medicijnen valt het redelijk te behersen.
Misschien mag Kevin morgen van de beademing af, we wachten het maar af en zullen zien wat morgen weer gaat brengen.
maandag 28 november 2011
Maandag 28 november - Emotie
Toen we vanmorgen bij Kevin kwamen was hij redelijk aan de oppervlakte. Hij reageert op onze stemmen door licht met z'n hoofd te draaien, veel speelruimte heeft hij niet door de tube in zijn keel. Zijn bloeddruk was gisteren de hele dag aan de hoge kant maar nu ziet het er rustig uit. Het blijft echter fluctureren.
De leuco's en neutro's zitten in een stijgende lijn en de CRP-waarde in een dalende, dat is precies wat de bedoeling is. Het vocht is behoorlijk afgenomen. Het zijn kleine stapjes maar kleine stapjes op de IC vind ik eigenlijk reuzenstappen en de richting is voorwaarts!
De beademingsmachine kan zo worden ingesteld dat deze zich aanpast aan het ritme wat Kevin aangeeft, feitelijk ademt hij zelf, de machine alarmeert als het niet vaak genoeg of diep genoeg is. Kevin pakt dat heel goed op maar het maakt ook dat hij zich bewust is van hetgeen er gebeurt. Dusdanig dat als wij tegen hem praten dat hij begint te huilen....wat is dat zwaar om te zien. Pure emotie uit frustratie. Dit moet voor Kevin een déjà vu zijn van zijn IC-periode verleden jaar in het AMC. Ik denk dat dat ook de oorzaak is van de pieken in zijn bloeddruk: stress en angst. De dokter deelt die mening en aan het begin van de avond krijgt hij een middel om wat rustiger te worden, dat helpt gelukkig goed.
Daarentegen is het ook wel weer grappig om te zien als hij het ergens niet mee eens is, dan komt er een diepe frons in zijn voorhoofd.
De redenen waarom Kevin aan de beademing is gegaan zijn min of meer onder controle, met een beetje goede wil mag hij over niet al te lange tijd van de machine af. Dat zou toch weer een stap zijn!
De leuco's en neutro's zitten in een stijgende lijn en de CRP-waarde in een dalende, dat is precies wat de bedoeling is. Het vocht is behoorlijk afgenomen. Het zijn kleine stapjes maar kleine stapjes op de IC vind ik eigenlijk reuzenstappen en de richting is voorwaarts!
De beademingsmachine kan zo worden ingesteld dat deze zich aanpast aan het ritme wat Kevin aangeeft, feitelijk ademt hij zelf, de machine alarmeert als het niet vaak genoeg of diep genoeg is. Kevin pakt dat heel goed op maar het maakt ook dat hij zich bewust is van hetgeen er gebeurt. Dusdanig dat als wij tegen hem praten dat hij begint te huilen....wat is dat zwaar om te zien. Pure emotie uit frustratie. Dit moet voor Kevin een déjà vu zijn van zijn IC-periode verleden jaar in het AMC. Ik denk dat dat ook de oorzaak is van de pieken in zijn bloeddruk: stress en angst. De dokter deelt die mening en aan het begin van de avond krijgt hij een middel om wat rustiger te worden, dat helpt gelukkig goed.
Daarentegen is het ook wel weer grappig om te zien als hij het ergens niet mee eens is, dan komt er een diepe frons in zijn voorhoofd.
De redenen waarom Kevin aan de beademing is gegaan zijn min of meer onder controle, met een beetje goede wil mag hij over niet al te lange tijd van de machine af. Dat zou toch weer een stap zijn!
zaterdag 26 november 2011
Zaterdag 26 november - Vasthouden
Sinds Kevin aan de beademing ligt is hij een stuk rustiger, je ziet het aan zijn gezicht, hij ziet er ontspannen uit.
Wat een verschil met de afgelopen dagen, hij was al twee dagen een marathon aan het lopen qua adem halen, dat was niet vol te houden. En wat een verschil met verleden week toen hij nog zo'n vreselijke pijn had in zijn buik en de hele dag moest spugen terwijl hij niets te spugen had, zijn gezicht getergd van de pijn.
Er gebeurt van alles en eigenlijk gebeurt er niets. Er staan 15 pompen naast hem, twee monitoren en het beademingsapparaat. De hele dag staat in het teken van medicijnen toedienen, bloed afnemen, monitoren en balans zoeken tussen te veel, te weinig en precies goed.
Soms is Kevin iets meer aan de oppervlakte en dan merk ik dat hij ons hoort, hij wordt dan iets beweegelijker. Ik hoop echt dat het zo is en dat het hem sterkt.
De dokter was vanochtend gematigd positief, ik weet dat het niet zo veel zegt op de IC: het kan zomaar weer anders zijn maar toch klampen we ons vast aan deze strohalm, hoe fragiel het ook is. We willen deze zo graag blijven vasthouden. Aan Kevin zal het niet liggen, die voert een hevige strijd. We kunnen zijn kracht bijna voelen.
Wat een verschil met de afgelopen dagen, hij was al twee dagen een marathon aan het lopen qua adem halen, dat was niet vol te houden. En wat een verschil met verleden week toen hij nog zo'n vreselijke pijn had in zijn buik en de hele dag moest spugen terwijl hij niets te spugen had, zijn gezicht getergd van de pijn.
Er gebeurt van alles en eigenlijk gebeurt er niets. Er staan 15 pompen naast hem, twee monitoren en het beademingsapparaat. De hele dag staat in het teken van medicijnen toedienen, bloed afnemen, monitoren en balans zoeken tussen te veel, te weinig en precies goed.
Soms is Kevin iets meer aan de oppervlakte en dan merk ik dat hij ons hoort, hij wordt dan iets beweegelijker. Ik hoop echt dat het zo is en dat het hem sterkt.
De dokter was vanochtend gematigd positief, ik weet dat het niet zo veel zegt op de IC: het kan zomaar weer anders zijn maar toch klampen we ons vast aan deze strohalm, hoe fragiel het ook is. We willen deze zo graag blijven vasthouden. Aan Kevin zal het niet liggen, die voert een hevige strijd. We kunnen zijn kracht bijna voelen.
donderdag 24 november 2011
Donderdag 24 november 2011 - Lucht krijgen
Gisteren is besloten Kevin van afdeling Giraf over te brengen naar Pelikaan, de IC-afdeling in het WKZ.
Een van de redenen was de koorts die woensdagavond opeens 40.2 was. Er zit ergens een behoorlijke ontsteking, ook gezien het CRP wat doorstijgt in het bloed. Daarbij loopt de buik vol vocht vanwege het niet goed werken van de lever en de bloeddruk is te laag. Uit voorzorg besloot men dat het beter is Kevin over te brengen naar de IC omdat ze hem hier veel nauwkeuriger kunnen monitoren. Is wat voor te zeggen.
Het kwam onverwachts: Kevin had juist weer 's een goede nacht gemaakt en was vol praatjes 's morgens. Hij had zelfs een paar bekers thee gedronken en een lange vinger gegeten, iets wat een week lang niet was gebeurd. Dus in die zin was het een fikse tegenvaller.
Ik was thuis maar Eric had mij via Facetime laten meeluisteren en meekijken met het gesprek met de artsen. De boodschap was toch wel of ik zo snel mogelijk wilde komen en Tirza meenemen.
Toen we aankwamen op de IC lag Kevin daar al, hij kreeg een blaaskatheter en nog een lijn erbij (naast de twee die hij al had). Hij was goed aanspreekbaar, wel benauwd maar daar kreeg hij zuurstof voor. Dat hij het zwaar had was duidelijk.
De grootste zorg is het onder controle krijgen van de infectie, er is breed antibiotica ingezet en dat heeft een paar dagen nodig. Als dat lukt dan wordt er een belangrijke stap gemaakt. Daarnaast moet het vocht gereguleerd worden. Er wordt ons uitdrukkelijk verteld dat als hij uitgeput raakt vanwege het zware ademen dat hij onder narcose geintubeerd gaat worden en vervolgens aan de beademingsmachine komt te liggen. Dat kan twee kanten op: het redt zijn leven of hij gaat het niet redden.
Wat moet je? Het feit dat de artsen nog altijd kansen zien is een strohalm waaraan je je vasthoudt alhoewel het een zeer wankel evenwicht is. De situatie is zeer zorgwekkend maar vooralsnog niet kritiek, wordt ons verteld.
Donderdagochtend komen we bij de lift de dokter tegen die ons verteld dat Kevin een rustige nacht heeft gehad en dat de situatie stabiel is gebleven. Dat verwachtten we enigszins want we zijn niet gebeld maar het is wel fijn te horen en geeft ook weer hoop. Het feit dat hij op de IC stabiel blijft en niet achteruit gaat wordt wel als winst gezien. Daarentegen horen we ook dat hij longontsteking heeft aan de linkerlong. Wederom wordt ons duidelijk gemaakt dat het slecht gesteld is en we moeten afwachten wat de komende dagen gaat gebeuren, m.n. wat de infectie gaat doen. Positieve bijkomstigheid is dat de leuco's aan het stijgen zijn. En zo wordt je constant heen en weer geslingerd tussen lichtpuntjes, hoe klein ook, en tegenvallende berichten.
De zuurstoftoevoer wordt nog iets opgevoerd om het Kevin makkelijker te maken maar dat hij het zwaar heeft is overduidelijk. Wat men wil gaan proberen is dmv een drain vocht uit de buik te halen zodat de longen wat meer ruimte krijgen en Kevin wat makkelijker kan gaan ademen. Later ziet men van dit plan af want het levert te weinig winst ten opzichte van de ingreep.
Gesprek gehad met de dokter over wanneer Kevin aan de beademing moet. Uitgebreid gesproken over de voors en tegens. Eric en ik zijn vnl bang dat hij niet meer levend van de machine afkomt, die kans is bijzonder reeel. Anderzijds, als hij er wel van af komt en het heeft zijn leven gered dan ben je blij. Niemand die iets over een afloop kan voorspellen, laat staan, iets zeggen. Dit voelt als een duivels dillemma, een onmogelijke keuze waarvan ik altijd gehoopt heb deze nooit te hoeven maken.
Later in de middag wordt ons duidelijk gemaakt dat Kevin aan de beademing gaat, uiteindelijk wordt de keus gewoon gemaakt. Overigens is er wel overleg geweest met Kevin, hij is 17 en dus beslissingsbevoegd. De dokter heeft hierover met Kevin gesproken en Kevin gaf aan niet dood te willen en dus voor de beademing te kiezen. Hij realiseert zich heel goed wat de eventuele consequenties kunnen zijn.
We hebben hem met al onze liefde omringt, met elkaar gepraat en geknuffeld. Hij is rustig en zonder angst onder narcose gegaan. Zou dit de laatste keer zijn dat we echt met hem hebben kunnen praten?
Zowel hij als Eric, Tirza en ik realiseren ons wat dit kan betekenen. De impact is groot, net als het verdriet.
Het is letterlijk leven tussen hoop en vrees. Het zou ook zo kunnen zijn dat zijn lijf nu zoveel rust krijgt dat het kans krijgt zich te herstellen. We kunnen het alleen maar hopen, hopen met heel ons hart.
Een van de redenen was de koorts die woensdagavond opeens 40.2 was. Er zit ergens een behoorlijke ontsteking, ook gezien het CRP wat doorstijgt in het bloed. Daarbij loopt de buik vol vocht vanwege het niet goed werken van de lever en de bloeddruk is te laag. Uit voorzorg besloot men dat het beter is Kevin over te brengen naar de IC omdat ze hem hier veel nauwkeuriger kunnen monitoren. Is wat voor te zeggen.
Het kwam onverwachts: Kevin had juist weer 's een goede nacht gemaakt en was vol praatjes 's morgens. Hij had zelfs een paar bekers thee gedronken en een lange vinger gegeten, iets wat een week lang niet was gebeurd. Dus in die zin was het een fikse tegenvaller.
Ik was thuis maar Eric had mij via Facetime laten meeluisteren en meekijken met het gesprek met de artsen. De boodschap was toch wel of ik zo snel mogelijk wilde komen en Tirza meenemen.
Toen we aankwamen op de IC lag Kevin daar al, hij kreeg een blaaskatheter en nog een lijn erbij (naast de twee die hij al had). Hij was goed aanspreekbaar, wel benauwd maar daar kreeg hij zuurstof voor. Dat hij het zwaar had was duidelijk.
De grootste zorg is het onder controle krijgen van de infectie, er is breed antibiotica ingezet en dat heeft een paar dagen nodig. Als dat lukt dan wordt er een belangrijke stap gemaakt. Daarnaast moet het vocht gereguleerd worden. Er wordt ons uitdrukkelijk verteld dat als hij uitgeput raakt vanwege het zware ademen dat hij onder narcose geintubeerd gaat worden en vervolgens aan de beademingsmachine komt te liggen. Dat kan twee kanten op: het redt zijn leven of hij gaat het niet redden.
Wat moet je? Het feit dat de artsen nog altijd kansen zien is een strohalm waaraan je je vasthoudt alhoewel het een zeer wankel evenwicht is. De situatie is zeer zorgwekkend maar vooralsnog niet kritiek, wordt ons verteld.
Donderdagochtend komen we bij de lift de dokter tegen die ons verteld dat Kevin een rustige nacht heeft gehad en dat de situatie stabiel is gebleven. Dat verwachtten we enigszins want we zijn niet gebeld maar het is wel fijn te horen en geeft ook weer hoop. Het feit dat hij op de IC stabiel blijft en niet achteruit gaat wordt wel als winst gezien. Daarentegen horen we ook dat hij longontsteking heeft aan de linkerlong. Wederom wordt ons duidelijk gemaakt dat het slecht gesteld is en we moeten afwachten wat de komende dagen gaat gebeuren, m.n. wat de infectie gaat doen. Positieve bijkomstigheid is dat de leuco's aan het stijgen zijn. En zo wordt je constant heen en weer geslingerd tussen lichtpuntjes, hoe klein ook, en tegenvallende berichten.
De zuurstoftoevoer wordt nog iets opgevoerd om het Kevin makkelijker te maken maar dat hij het zwaar heeft is overduidelijk. Wat men wil gaan proberen is dmv een drain vocht uit de buik te halen zodat de longen wat meer ruimte krijgen en Kevin wat makkelijker kan gaan ademen. Later ziet men van dit plan af want het levert te weinig winst ten opzichte van de ingreep.
Gesprek gehad met de dokter over wanneer Kevin aan de beademing moet. Uitgebreid gesproken over de voors en tegens. Eric en ik zijn vnl bang dat hij niet meer levend van de machine afkomt, die kans is bijzonder reeel. Anderzijds, als hij er wel van af komt en het heeft zijn leven gered dan ben je blij. Niemand die iets over een afloop kan voorspellen, laat staan, iets zeggen. Dit voelt als een duivels dillemma, een onmogelijke keuze waarvan ik altijd gehoopt heb deze nooit te hoeven maken.
Later in de middag wordt ons duidelijk gemaakt dat Kevin aan de beademing gaat, uiteindelijk wordt de keus gewoon gemaakt. Overigens is er wel overleg geweest met Kevin, hij is 17 en dus beslissingsbevoegd. De dokter heeft hierover met Kevin gesproken en Kevin gaf aan niet dood te willen en dus voor de beademing te kiezen. Hij realiseert zich heel goed wat de eventuele consequenties kunnen zijn.
We hebben hem met al onze liefde omringt, met elkaar gepraat en geknuffeld. Hij is rustig en zonder angst onder narcose gegaan. Zou dit de laatste keer zijn dat we echt met hem hebben kunnen praten?
Zowel hij als Eric, Tirza en ik realiseren ons wat dit kan betekenen. De impact is groot, net als het verdriet.
Het is letterlijk leven tussen hoop en vrees. Het zou ook zo kunnen zijn dat zijn lijf nu zoveel rust krijgt dat het kans krijgt zich te herstellen. We kunnen het alleen maar hopen, hopen met heel ons hart.
maandag 21 november 2011
Maandag 21 november - Nog meer pijn
Kevin heeft een vreselijke week achter de rug. Het was een week van onderzoeken, infusen aanleggen, PICC-lijn aanbrengen in zijn arm, bloed prikken, scans, bloedtransfusies, trombo's toedienen en heel veel dokters aan zijn bed. Maar vooral een week van ontzettend veel pijn en heel veel spugen. Hij heeft sinds verleden week maandag niets meer gegeten dus hij heeft niets om te spugen, wat is dat erg, het komt uit z'n tenen, en hij heeft al zo'n buikpijn.
Tegen de pijn krijgt Kevin morfine. In het weekend is het zelfs zo erg met de pijn dat hij tussen het krijgen van twee zakken trombo's door eerst morfine toegediend moet krijgen. Wat is het toch vreselijk om je kind zo te zien lijden, altijd die eeuwige machteloosheid. Natuurlijk, je bent er maar dat voelt niet genoeg. Je wilt iets doen maar je kunt niets doen, niet werkelijk. Wat zou ik graag de pijn wegnemen, het snijdt recht door mijn ziel als hij me met pijn in z'n ogen aankijkt. Het enige dat je kunt doen is hem vasthouden en met liefde omringen.
Het lijkt dat de alvleesklierontsteking vrij snel onder controle is maar toch blijft de pijn. Er worden nog meer onderzoeken gedaan. Het blijkt nu de lever te zijn die voor problemen zorgt. In een gesprek met de dokter wordt er gesproken over levercyrose, dat is het afsterven van weefsel en zorgt dat de doorbloeding niet meer optimaal is.
Doordat de doorbloeding niet goed is zijn er spataderen ontstaan in de slokdarm. Dat is niet zonder risico, als dat gaat bloeden dan is er een behoorlijk probleem. De vraag alleen is hoe groot die spataderen zijn. Normaal gesproken kan dit geopereerd worden maar in het geval van Kevin kan dat niet gezien de lage weerstand en trombo's. Die lever gaat zich niet meer herstellen, hopelijk stabiliseren. Dit is allemaal het gevolg van chemo.
Hebben Eric en ik het niet eerder gedacht: dit gaat zijn lijf niet meer trekken, de laatste weken zijn de druppel geweest. De dokter heeft dit niet zien aankomen. Voor de transplantatie heeft hij de meest zware chemo gekregen waar hij min of meer doorheen gefietst is maar hij gaat nu op redelijke "milde" chemo onderuit. Waarschijnlijk is het iets bij deze kuren waar hij heftig op reageert en niet kan verdragen.
Een ander probleem dient zich aan: zoals het er nu naar uit ziet kan Kevin geen chemo meer toegediend krijgen.......
Het is eigenlijk een bar slecht verhaal: een lever die niet optimaal functioneert (gaat dit Kevin vergiftigen?), spataderen in de slokdarm (zit Kevin nu op een bom?), leukemie, (is dit nog altijd aanwezig en zo ja in welke mate en zo nee, komt het weer terug?) en niet kunnen lopen (gaat Kevin dit ooit nog kunnen?)
Eric en ik zijn behoorlijk van slag. Als we zien hoe ziek Kevin dan ook nog is vragen we ons echt af of dit het begin van het einde wordt.
De volgende dag wordt het verhaal iets gepareerd door de dokter, het is minder ernstig dan in eerste instantie werd gedacht en volgens haar is dit beslist niet het begin van het einde. Oke......
Zo heen en weer geslingerd te worden tussen zulke heftige gevoelens is toch bijna niet meer menselijk.
De emtionele achtbaan komt maar niet tot stilstand.
Tegen de pijn krijgt Kevin morfine. In het weekend is het zelfs zo erg met de pijn dat hij tussen het krijgen van twee zakken trombo's door eerst morfine toegediend moet krijgen. Wat is het toch vreselijk om je kind zo te zien lijden, altijd die eeuwige machteloosheid. Natuurlijk, je bent er maar dat voelt niet genoeg. Je wilt iets doen maar je kunt niets doen, niet werkelijk. Wat zou ik graag de pijn wegnemen, het snijdt recht door mijn ziel als hij me met pijn in z'n ogen aankijkt. Het enige dat je kunt doen is hem vasthouden en met liefde omringen.
Het lijkt dat de alvleesklierontsteking vrij snel onder controle is maar toch blijft de pijn. Er worden nog meer onderzoeken gedaan. Het blijkt nu de lever te zijn die voor problemen zorgt. In een gesprek met de dokter wordt er gesproken over levercyrose, dat is het afsterven van weefsel en zorgt dat de doorbloeding niet meer optimaal is.
Doordat de doorbloeding niet goed is zijn er spataderen ontstaan in de slokdarm. Dat is niet zonder risico, als dat gaat bloeden dan is er een behoorlijk probleem. De vraag alleen is hoe groot die spataderen zijn. Normaal gesproken kan dit geopereerd worden maar in het geval van Kevin kan dat niet gezien de lage weerstand en trombo's. Die lever gaat zich niet meer herstellen, hopelijk stabiliseren. Dit is allemaal het gevolg van chemo.
Hebben Eric en ik het niet eerder gedacht: dit gaat zijn lijf niet meer trekken, de laatste weken zijn de druppel geweest. De dokter heeft dit niet zien aankomen. Voor de transplantatie heeft hij de meest zware chemo gekregen waar hij min of meer doorheen gefietst is maar hij gaat nu op redelijke "milde" chemo onderuit. Waarschijnlijk is het iets bij deze kuren waar hij heftig op reageert en niet kan verdragen.
Een ander probleem dient zich aan: zoals het er nu naar uit ziet kan Kevin geen chemo meer toegediend krijgen.......
Het is eigenlijk een bar slecht verhaal: een lever die niet optimaal functioneert (gaat dit Kevin vergiftigen?), spataderen in de slokdarm (zit Kevin nu op een bom?), leukemie, (is dit nog altijd aanwezig en zo ja in welke mate en zo nee, komt het weer terug?) en niet kunnen lopen (gaat Kevin dit ooit nog kunnen?)
Eric en ik zijn behoorlijk van slag. Als we zien hoe ziek Kevin dan ook nog is vragen we ons echt af of dit het begin van het einde wordt.
De volgende dag wordt het verhaal iets gepareerd door de dokter, het is minder ernstig dan in eerste instantie werd gedacht en volgens haar is dit beslist niet het begin van het einde. Oke......
Zo heen en weer geslingerd te worden tussen zulke heftige gevoelens is toch bijna niet meer menselijk.
De emtionele achtbaan komt maar niet tot stilstand.
Abonneren op:
Posts (Atom)