Donderdag 15 december - Reuzenstappen

Je vraagt je soms of hoe dingen werken...... Hoe is het mogelijk dat een lichaam zo veel kan hebben? Hoe is het mogelijk dat Kevin er elke keer weer bovenop krabbelt? Is dat pure wilskracht? Het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet.
Als ik nu naar Kevin kijk, dan zie ik een kerel die me weer monter aankijkt, kletst, me van repliek dient en alert is. Wat een contrast met een week geleden, een groter contrast is bijna niet voor te stellen.
Hij is nog zwak en slap in de spieren maar qua babbels en humor is hij er weer. Heel af en toe zie ik weer de twinkeling in zijn ogen,  ik kan eigenlijk niet in woorden uitdrukken hoe blij ik ben die weer te zien.
Je kunt het bijna niet bevatten maar het is de bedoeling dat Kevin ergens in de volgende week naar huis gaat. Met Kerst thuis, dat zou toch geweldig zijn? Dat hadden we twee weken geleden niet kunnen denken.
Qua medicijnen loopt er bijna niets meer en wat de sondevoeding betreft gaat het ook heel goed. Er loopt nu 50 ml over de maagsonde en 30 ml nog over de darmsonde. Van het weekend wordt hierin nog een stap gemaakt en als dat goed blijft gaan dan kan de darmsonde eruit. Wat medische zorg betreft hoort hij eigenlijk niet meer in het ziekenhuis.
Ik heb vanmorgen een gesprek gehad met de transferverpleegkundige over wat er thuis allemaal geregeld moet gaan worden voor Kevin. Dat is al met al toch heel wat: een verstelbaar bed, sondevoeding en een pomp, verzorging via de thuiszorg, instructieles voor ons hoe om te gaan met de pomp en nog tal van praktische zaken aard.
We weten dat het nog een wankel evenwicht is maar naar huis is toch op dit moment het mooiste cadeau.
Kevin heeft zich er wéér uitgeknokt. Je vraagt je soms af hoe dingen werken.......

Zaterdag 10 december - Muizenstapjes

De kleine stapjes waarmee Kevin vooruit gaat zijn muizenstapjes. Het lijkt heel wat als ik zeg dat hij naar buiten is geweest en dat de onstekingswaarde gedaald is maar het blijft marginaal en wankel. Dat besef je goed als je hem in bed ziet liggen: ziek en zo kwetsbaar.
De antibiotica is gestopt en nu is het spannend of de infectie niet weer de kop opsteekt. Steeds meer medicijnen vallen af.
Wat moeilijk is, is dat Kevin slecht bereikbaar is, hij is mat en passief. Dat is beslist niet hoe Kevin is. Altijd als hij in het ziekenhuis was dan was hij toch altijd gezellig en goedgemutst, altijd in voor een spelletje, film kijken of een grap, tenzij hij echt heel ziek was. Ik denk dat hoe hij nu is grotendeels komt van alle medicijnen en heb om die reden erop aangedrongen dat ze stoppen met de Haldol. Dat is nu stopgezet sinds gisteren dus ik hoop dat dat effect gaat hebben. Hij heeft er zelf ook last van, dat merk ik aan hem.
Het blijft zwaar je kind zo te zien, machteloos te moeten toe kijken hoe hij lijdt en een innerlijke strijd voert waarbij je hem niet kunt helpen.
Sinds gisteren krijgt hij nu wat voeding over de maag, dat moet langzaam opgebouwd worden. Wat dat betreft heeft hij nog wel even te gaan, hij zit nu op 60 ml per uur grotendeels nog via de duodenumsonde, dat moet straks allemaal via de maagsonde en dan de hoeveelheid nog opvoeren.
Het hoesten is wat aan het afnemen, maar hij blijft slijm ophoesten wat vanuit de longen komt en daar moet hij dan weer van spugen. Wat balanseren we toch op een slap koord.....
We zouden vandaag de SuperOpkikkerdag gehad hebben.......dit is de vierde keer dat we hebben moeten afzeggen.
Ondanks alles zijn we vandaag weer even naar buiten geweest. Kevin vindt het een enorme onderneming maar hij heeft het toch maar weer gedaan (weliswaar onder lichte dwang, maar toch....).

Woensdag 7 december - Naar buiten

Tot vandaag ging het min of meer hetzelfde met Kevin. Aan bed gekluisert vanwege de lieslijn viel er ook weinig te beleven. De focus lag op het binnenhouden van de voeding, dat gaat sinds vandaag goed, het loopt niet meer terug de maag in en de hoeveelheid voeding wordt nu langzaam opgevoerd. Dit moet hem uiteindelijk weer kracht gaan geven. De ontstekingswaarde is eindelijk flink gedaald. Het hoesten is ook een stuk minder. Eindelijk wat lichtpuntjes.....

Vandaag is besloten de lieslijn en de blaaskatheter eruit te halen en een infuus in z'n hand aan te brengen.
Dat geeft in ieder geval weer bewegingsvrijheid, hetzij zeer minimaal, maar Kevin kan z'n bed weer uit om bijvoorbeeld even op een stoel te zitten. Hij is behoorlijk afgevallen en de spierkracht is flink afgenomen.
Maar wat een verrassing toen ik vandaag van huis aankwam bij het RMD dat Eric me tegemoet kwam met Kevin in de rolstoel! Van de dokter mocht Kevin even naar buiten! Wat een mooi moment en wat gaat het dan opeens snel! Kevin zelf vond het allemaal erg spannend en was na dit avontuur doodop, het  was ook wel veel zo ineens.
We hadden ons vanavond voor de tv geinstalleerd om naar Ajax-Real Madrid te kijken maar Kevin viel al na vijf minuten in slaap......of zegt dat meer iets over de wedstrijd?

Maandag 5 december - Sinterklaas

Vandaag is het Sinterklaasfeest. De cadeautjes van het RMD nemen we mee voor Kevin en op de afdeling is er voor elk kind ook een cadeau mét gedicht. Wij moeten het maar uitpakken, hij heeft er niet zo'n animo voor. Ook het bezoek van Sinterklaas aan de afdeling laat hij aan zich voorbij gaan en vindt het maar een hoop lawaai op de gang. Het valt ook niet mee: ziek in bed, je echt niet lekker voelen en realiseren dat er allemaal leuke dingen gebeuren waaraan je niet kunt deelnemen. Kevin hecht zo'n waarde aan dit soort dagen en heeft altijd zo'n plezier aan de hele sfeer die er omheen hangt, dan is het dubbel wrang dat hij het allemaal aan zich voorbij moet laten gaan.
Hij kan gelukkig wel lachen om twee Pieten die in een hoogwerker buiten voor elk raam komen zwaaien naar het kind wat op die kamer ligt, zeker om hun benauwde gezicht: de vierde verdieping is toch wel erg hoog!
Traditiegetrouw wordt er 's middags boerenkool met worst gegeten op de gang aan lange tafels samen met alle ouders, artsen en verpleegkundigen. Het is een waardevol moment en maakt dat deze dag, ondanks alles, toch iets bijzonders krijgt.

Zondag 4 december - Cadeau

Het Sinterklaas-gebeuren gaat grotendeels aan ons voorbij. Het is de raarste Sint tot nu toe voor ons, eigenlijk hebben we tot nu toe altijd Sinterklaas thuis kunnen vieren ondanks dat Kevin ziek was. Toevallig lag hij nooit in het ziekenhuis in deze periode. Nu dus wel. Maar het mooiste cadeau heeft hij ons gegeven door van de IC af te mogen terug naar afdeling Giraf. Vrijdag de tube eruit en zaterdagmiddag van de IC, opeens gaat het dan heel snel. Toen we zaterdagochtend bij hem kwamen, werden we door hem begroet: hoi pap, hoi mam. Dan gaat er zoveel door je heen als je je realiseert dat hij bijna 10 dagen daar alleen maar heeft gelegen, aan een beademingsapparaat, niet wetende waar het zou eindigen. Een cadeau met een enorme strik erom!
Kevin was nog wel een beetje verward maar eigenlijk alweer veel minder dan vrijdag. Hij was blij terug te zijn op Giraf....waar je al niet blij mee kunt zijn.

Vandaag ging het weer een stukje beter met hem, hij was aanzienlijk helderder, we hebben zelfs vanmiddag een potje Skip-Bo gespeeld! Wonderlijk hoe dingen gaan.
Een aantal zaken vinden we nog wel verontrustend, hij is toch weer koortsig, ondanks dat hij breed antibiotica krijgt. Men denkt dat er waarschijnlijk een infectie in een lijn zit, waarschijnlijk de lieslijn, maar ondertussen zit die lijn er nog wel steeds in. De voeding die via de duodenum sonde gaat blijkt grotendeels terug te lopen in de maag en daar wordt het dan weer afgevoerd dus netto houdt hij te weinig over. Daar heeft hij vandaag wel medicijnen voor gekregen en de hoeveelheid voeding is teruggeschroefd, dat lijkt iets beter te gaan. Het is nu zo belangrijk dat hij voeding binnen krijgt én binnen houdt om op krachten te komen.
We hebben even het aantal lijnen geteld waar hij nog aan vast zit: 20! (hebben we wel twee sondes, saturatiemeter en monitorlijnen meegeteld, maar toch, het blijven lijnen) en de KanjerKetting is weer ge-updated: zo'n 11 meter kralen, pffft, wat een lengte.
In het RMD is uitgebreid Sinterklaas gevierd voor wie daarbij aanwezig wilde zijn, het is toch fantastisch wat deze mensen vrijwillig allemaal organiseren. Voor onze kamerdeur lagen allemaal pakjes, voor Kevin, voor Tirza en voor ons. En dat voor alle gasten in het RMD. Hartverwarmend!

Morgen is het 5 december. Ik zou Kevin zo graag een cadeau geven, het cadeau van gezond zijn. Alleen is dat cadeau niet te koop.

Vrijdag 2 december - Tube eruit

Vanochtend tijdens de verzorging werd de beademingsmachine stopgezet en zo moest Kevin zelf ademen. De tube zat er nog in dus mocht het niet gaan dan was de machine zo weer aangesloten. In het begin moest Kevin even zoeken naar zijn adem-ritme maar dat ging al snel heel goed. Zo goed dat de tube aan het eind van de ochtend werd verwijderd! Wat een opluchting! Dit is een hele grote hobbel die genomen is! Kevin heeft het gewoon wéér gedaan!!  Wat is het toch een ontzettend sterke knul, waar haalt hij het toch elke keer weer vandaan? Als Kevin een beloning kreeg naar prestatie dan kwam daar een hele dikke bonus bovenop!
De artsen waren opvallend opgelucht en opgetogen. Toen we verleden week aan dit avontuur begonnen, was er volgens hen nog genoeg reden om te denken dat het zou slagen. Maar dat neemt niet weg dat het spannend was, het kon immers twee kanten op.
Kevin wilde meteen al praten maar dat lukte nog niet meteen maar gedurende de dag gaat dat steeds beter. Hij ging al pratende onder narcose, ondanks de kap, het lijkt wel of hij nu verder gaat waar hij toen eindigde.
Hij is nog wat verward als gevolg van de medicijnen, maar volgens de artsen is dat een kwestie van een paar dagen. Hij krijgt Hadol om wat rustiger te worden en dat lijkt te werken. Het breekt wel m'n hart als wij naar het Ronald McDonald Huis (RMD) gaan en hij wil met ons mee, zijn werkelijkheid en die van ons lopen niet paralel op dit moment. Pijnlijke ervaring.

Woensdag 30 november - Contact

Wat is contact waardevol, hoe minimaal het ook is. In de situatie van Kevin is elke vorm van contact een sprankje hoop: een lichte hoofdknik, een blik, een lichte druk van zijn hand in mijn hand. Het is nog veel te vroeg om euforisch te zijn maar toch voelt het wel een beetje zo. Het lijkt of de grootste hobbel genomen is voor dit moment.
De artsen durven het nog niet aan om Kevin van de beademing te halen, hij laat het nog te veel toe dat de machine hem ondersteunt.
Gisteren is er een duodenum sonde ingebracht, dat is een sonde die voorbij de maag gaat tot in de darmen.
Op deze manier kan hij andere voeding krijgen met als doel de darmen op gang te krijgen. Dat is onder begeleiding van een endoscopie gebeurt, zo konden we Kevin mooi aan de binnenkant bekijken. Heel goed zichtbaar waren de spataderen die aan het eind van de slokdarm zitten, de gradatie hiervan is 2 terwijl 4 het hoogst is. Volgens de arts valt dat nog mee, het hebben van spataderen op deze plek is niet zonder risico maar met medicijnen valt het redelijk te behersen.
Misschien mag Kevin morgen van de beademing af, we wachten het maar af en zullen zien wat morgen weer gaat brengen.