Zondag 7 april - Waardevol

Gisteren was ik bij het symposium van de VOKK, getiteld: "ik draag je altijd mee", speciaal voor ouders en brusjes van een overleden kind. Het is fijn dat dit georganiseerd wordt. Het is fijn te zitten en te luisteren naar mensen die er toe doen.
De toegevoegde waarde is het ontmoeten van lotgenoten. Ik voel het als een warm bad: de knuffels, de omhelzingen, het begrip zonder woorden. Hier kan het, hier snapt iedereen wat er gaande is, niemand die je meewarrig aankijkt en je vraagt of je  "het al een plekje hebt kunnen geven".  Het is fijn bekende lotgenoten te treffen en met hen bij te praten, het is waardevol lotgenoten te ontmoeten die ik viavia ken of van Twitter, het is schokkend bekenden te ontmoeten waarvan ik niet wist dat ook zij nu behoren tot deze groep. Dat laatste vind ik zelf ook nog altijd moeilijk. In eerste instantie voel ik me toeschouwer. Toen ik echter in de zaal zat, nog voor het begin, voelde ik de tranen. En met de tranen kwam het volle besef waarom ik daar zat, ook ik ben ouder van een overleden kind. Ik behoor tot deze groep waartoe niemand wil horen. Een hele zaal vol mensen met hetzelfde verdriet, sommige een paar maanden, sommige jaren maar allemaal met dezelfde pijn. En dat is dan nog maar een handvol, er zijn er nog zo veel meer.
Eén van de sprekers was Nette Falkenburg, ik was erg onder de indruk van haar manier van benaderen en visie. Voorheen was men in de veronderstelling dat het het beste was voor nabestaanden om de overledene zo snel mogelijk "los" te laten en je door de rouw heen te werken om zo weer verder te kunnen met je eigen leven. Tegenwoordig zijn daar heel andere inzichten in ontstaan. Mijn spreuk die ik had ingediend sloot daar goed op aan: "voordat je kunt loslaten, moet je het eerst vastpakken".  Dit is een bestaande uitdrukking, ik heb het (helaas) niet zelf bedacht. Maar ik vind het alles zeggen.

Ook dit jaar zijn er mensen die gevraagd hebben of zij voor Kevin de Alpe d'Huzes mogen fietsen. Feikje, die Kevin kent van het kinderkoor De Kickers, gaat dit o.a. voor Kevin doen.
Op intiatief van Team Martine zal Kevin's foto in bocht 17 staan samen met die van Martine, Milou en Wesely, allemaal 17 jaar, allemaal overleden.
En Piet, lid van het Radio 2-team,  die als verstokte roker voor dit doel gestopt is en gaat bewijzen dat ook hij die berg kan bedwingen, neemt Kevin mee als motivitatie.
Ik hoefde geen moment na te denken toen mij gevraagd werd of ik een artikel wilde schrijven over Kevin.  Ik vertel graag over Kevin. Ik zal geen gelegenheid voorbij laten gaan zijn verhaal te vertellen, hoe meer mensen zijn verhaal kennen, hoe beter.

Kevin - Held

Hallo ik ben Kevin deze foto is gemaakt toen ik 14 jaar was. Inmiddels ben ik overleden... aan kanker, u leest hier het aangrijpende verhaal van mijn moeder.

Blog september 2008:

“...Kevins bloed ziet er niet goed uit, ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de kinderarts...”

Die woorden van de huisarts bleken een begin te zijn van een weg waarvan we toen niet wisten waar heen die leidde. De kinderarts vertelde ons dat ze een lijn had gelegd met de oncologieafdeling van het AMC. Wij begrepen er niets van: gaat het nu opeens over kanker? Bij ons kind? Kevin werd steeds zieker, hij werd opgenomen in het AMC en kwam direct in isolatie te liggen. De moeilijkheid was dat Kevin aan geen enkel ziektebeeld voldeed. De lijst met aandoeningen was lang en het aantal specialisten dat dagelijks aan zijn bed verscheen was groot. Het was een kwestie van wegstrepen. Uiteindelijk heeft het drie maanden geduurd voor de definitieve diagnose werd gesteld: Acute Lymfatische Leukemie. De nachtmerrie werd waarheid.

Vanaf dat moment kwamen wij terecht in een wereld die we niet kenden, de wereld van kinderkanker. Kevin is bijzonder strijdvaardig en vastbesloten dit verhaal tot een goed einde te brengen en wij samen met hem. Elke vorm van kanker krijgt een behandelingsplan, een zgn protocol. Het protocol bij ALL is twee jaar. Als je aan het begin staat is dat niet te overzien. Het is wonderlijk hoe snel je ingeburgerd raakt in het reilen en zeilen van de zieken- huisafdeling, de medicijnen, bloed prikken, puncties, aplasie, misselijk, spugen, opnames, piepende pomp naast je bed, het vakjargon, kale hoofdjes... dit was nu onze wereld.

Het schema van Kevin bepaalde onze agenda’s en we ervoeren dat niets meer zeker was: ’s morgens bloed prikken en ’s middags in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. We maakten kennis met de KanjerKetting, een geweldig initiatief. Elke kraal staat voor een handeling of behandeling en vertelt op deze manier het hele verhaal van het zieke kind. De ketting van Kevin is ruim 11 meter lang geworden en telt 826 kralen. Er is geen keus, je moet ervoor gaan en dat was wat Kevin dapper deed. Maar wat voel je je machteloos als je kind zo ziek is van de medicijnen waarvan ze zeggen dat die hem beter moeten maken en je hem niet kunt helpen. De eerste drie maanden verliepen redelijk volgens protocol maar hierna moest er regelmatig afgeweken worden. Kevin bleek veel bijwerkingen te hebben van bepaalde chemokuren en kon lang niet alles goed verdragen.

Blog juli 2010:

“...vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn...”

Kevin krijgt een eerste recidief in de zomer van 2010. De leukemiecellen zijn teruggekeerd in het hersenvocht. Het is een slecht verhaal dat dit gebeurt nog tijdens de behandeling. Mijn hart breekt als ik zie hoe verdrietig Kevin is, dit hebben we niet zien aankomen. We herpakken ons en besluiten de schouders eronder te zetten. Vanaf de eerste kuur echter gaat het mis: Kevin gaat finaal onderuit en belandt op de IC. Het is heel slecht met Kevin maar hij knokt zich terug. Het goede nieuws is dat de leukemiecellen weer weg zijn maar Kevin kan niet meer praten en bewegen. Wonder boven wonder herstelt Kevin na verloop van tijd weer helemaal.

In januari 2011 krijgen we te horen dat Kevin’s lijf geen chemo meer verdraagt. Diverse opties worden bekeken maar uiteindelijk wordt gekozen voor de beenmergtransplantatie, mede omdat er een fantastische donor is, namelijk zus Tirza.

Blog mei 2011:

“...het is een heel bijzonder moment als de cellen van Tirza bij Kevin ingebracht worden. Gaat dit hem beter maken? Voor eens en altijd...?”

De transplantatie verloopt bijzonder voorspoedig echter in augustus slaat het noodlot opnieuw toe: voor de tweede keer een recidief, weer in het hersenvocht. Kevin wordt opnieuw behandeld en de cellen reageren goed op de chemo. In november van dat jaar gaat Kevin opnieuw onderuit. Weer komt hij op de IC en vreest men voor zijn leven en weer knokt hij zich eruit.

Blog december 2011:

“...het zal een combinatie zijn van wilskracht, veerkracht en de drang tot overleven en misschien nog veel meer factoren waarvan ik het bestaan niet eens weet...”

We zien dat het Kevin allemaal steeds zwaarder valt, hij blijft echter dapper en is nog altijd niet van plan op te geven. De richel waarlangs we lopen wordt steeds smaller. Op 3 februari 2012 horen we dat de leukemiecellen voor de derde keer terug zijn. We weten dat ze niets meer voor Kevin kunnen doen, ons kind zal sterven.

Blog februari 2012:

“...ik weet wat die blik betekent. Ik begrijp waar het gesprek heen gaat. Ik pak Kevins hand...”

5 Maart 2012 is Kevin overleden,17 jaar oud. Drie en een half jaar heeft Kevin gevochten en gestreden. In onze ogen heeft hij de strijd niet verloren maar is als winnaar gegaan. We zijn nog altijd onder de indruk van zijn wilskracht en doorzettingsvermogen. De gave om met humor alles te relativeren, heeft Kevin ver gebracht.

Een vriend van ons, Piet van Oosten, gaat in juni meedoen met de Alpe d’Huzes in het Radio 2- team. Als verstokte roker grijpt hij de uitdaging aan om te stoppen met roken en keihard te trainen om straks de berg te kunnen bedwingen. Mede voor Kevin gaat hij de Alpe op, als eerbetoon en motivatie. Piet is te volgen op: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/aloha/piet-van-oosten

Alle donaties zijn zeer welkom!

Blog maart 2013:

“...de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden...”

WAT IS ALPE D’HUZES?

Alpe d’HuZes is een actie waarbij deelnemers, alleen of in een team, geld bijeen brengen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd voor de overwinning op kanker. Onder het motto “Opgeven is geen optie” wordt op één dag de legendarische Alpe d’Huez tot 6 keer aan toe beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten.

www.kevin-held.nl

Dinsdag 12 maart - Lieve Kevin

Lieverd,

ik lig al een poos wakker en kan de slaap niet meer vatten. Ik weet precies waarom. Het is vandaag 12 maart, de dag waarop we verleden jaar lijfelijk afscheid van je namen. De gedachten aan deze dag tollen door m'n hoofd en zijn niet tot stilstand te krijgen. Het is een doorlopende voorstelling die telkens van voor af aan begint.
Ik vind deze dag eigenlijk veel erger dan je sterfdag en dat heeft vooral te maken met het definitieve. Nooit meer kunnen knuffelen, nooit meer een kus kunnen geven, nooit meer kunnen aanraken, nooit meer met ons vieren. Nóóit meer.
De dag staat zo in mijn geheugen gekerfd, van wat ik 's morgens gegeten heb tot aan de avond. Ik was vastberaden alles in me op te sponzen, misschien was dat de reden dat ik extreem open stond,
 er is me niets of nauwelijks iets ontgaan die dag. Daardoor heb ik alles heel bewust beleefd, er is geen moment geweest dat ik me afwezig heb gevoeld.
Met ons drieën hebben we je in de kist gelegd en je omringd met spulletjes die je graag bij je wilde hebben. Voordat we definitief de kist dichtten heeft ieder van ons zijn tijd genomen voor een laatste moment met jou, nog een aanraking, een kus. En dan is het moment dat we de deksel op de kist moeten doen, met elke schroef die we vastdraaien wordt het definitieve afscheid bevestigd.
We zijn sterk met elkaar, nuchter en praktisch ook: hebben we alles voor de uitvaart? Ligt alles klaar wat we mee moeten nemen?
We vervoeren je met onze eigen auto, voor de laatste keer zit ik achterin naast je.
Als we bij het crematorium aankomen en de kist uit de auto wordt gehaald om naar de zaal gebracht te worden, is dat het enige moment van de hele dag dat ik je even uit het oog heb. Het voelt niet goed, we willen nog zo lang mogelijk dicht bij je zijn.
Je kist zetten we op je droomdeken, omringd met een deel van alle boeketten die we hebben gekregen.
De uitvaart is bijzonder, er is muziek waarvan jij hebt aangeven die te willen en we vullen het aan met muziek waarvan we weten dat je die graag hoorde. Er zijn veel mensen die iets zeggen tegen jou of iets vertellen over jou. Het is een prachtige dag, de zon schijnt recht naar binnen. Het geeft deze intens verdrietige dag iets moois, bijna iets sereens.
Altijd hebben we tegen je gezegd je nooit alleen te zullen laten, nu moesten we je alleen laten gaan. We zijn met ons drieën bij je gebleven tot op het aller, allerlaatste moment, en hoe raar misschien ook, zelfs dit hebben we in liefde gedaan.

In mijn toespraak zei ik: " de grootste daad van liefde die ik nu nog voor je kan doen, is je loslaten. Ik moet leren je op een andere manier vast te gaan houden".
Een jaar later zoek ik nog altijd naar een manier hiervoor. Wat is loslaten? En hoe kan ik je anders vasthouden? Of doe ik dat al? Meer loslaten dan ik tot nu toe heb gedaan, kan ik niet. Nu nog niet en wil ik ook nog niet.

Vandaag zullen Eric en ik even ergens de stilte opzoeken om zo samen deze dag te herdenken. Net als verleden week zullen we vanavond met ons drieën een wensballon oplaten. Hij is voor jou, vind hem en pak hem en voel onze liefde voor jou die we meesturen.

Donderdag 7 maart - Lieve Kevin

Lieve schat,

de herinneringen aan verleden jaar liggen nog vers in het geheugen. De periode tot aan je overlijden, je sterfdag en de periode daarna. Er zat precies een week tussen de sterfdag en de dag van de crematie. Het was de ergste week van mijn leven. Jij was er niet meer, alleen nog lijfelijk. We moesten over van alles en nog wat nadenken, keuzes maken en beslissen. Iedereen wilde iets terwijl ik niets wilde behalve met rust gelaten worden. En toch deed ik het, ook weer omdat niets doen geen optie was. We hadden veel gesprekken met Ellen, onze begrafenisondernemer. Zij liet ons de ruimte zelf na te denken en ons gevoel te volgen en zo kwamen we met ons drieën tot hetgeen waarvan wij zeiden dat het zo goed was en klopte.

Dinsdag was het 5 maart. Om 8 uur gaat de telefoon. Tirza is verdrietig aan de telefoon. Het toeval wil dat zij een week met school in Oostenrijk is om te skiën. Ik vind het moeilijk dat ze daar zit met haar verdriet en ik haar niet in mijn armen kan nemen. We praten niet over 5 maart of over Kevin, dat snappen we zo ook wel. We praten over hoe ze het heeft en over koetjes en kalfjes. Ze heeft het in ieder geval leuk. Ze geniet en dat vind ik fijn.
Qua datum is 5 maart je sterfdag maar qua dag blijft dat voor ons de maandag. Eric en ik voelden dat allebei zo en dat maakt het wel een beetje verwarrend.
Het was een prachtige dag, de zon schijnt volop en er is een strakke blauwe lucht. Dit past zo erg bij jou! Wat hield je van de zon en mooi weer. Je hield ook erg van het strand en mede daarom hadden we al besloten deze dag te gaan uitwaaien op het strand, in jouw nagedachtenis. Het extreem mooie weer voelde als een cadeau van jou.
Familie en vrienden zijn 's middags en 's avonds langs geweest. De aandacht voelt warm en het is fijn te delen. Jij had ook graag mensen om je heen en ik weet dat je dit ook fijn gevonden zou hebben. We (en jij) hebben zo veel kaarten, cadeautjes en bloemen gekregen, overweldigend!

De wetenschap van de datum geeft de zwaarte aan de dag maar de dag is niet verdrietiger dan andere dagen. Elke dag vind ik verdrietig zonder jou.
Soms zeggen mensen: je moet eerst door dat eerste jaar. Ik voel dat niet zo. Binnen het eerste jaar is het nog een klein beetje dichtbij. Ik kan nu niet meer zeggen: een jaar geleden was er dit of gebeurde er dat.
52 Weken in een jaar, 12 maanden in een jaar, ik heb ze allemaal geteld. Nu zijn we een jaar zonder jou. En dat is pas de eerste.........

Vrijdag 1 maart - Pijn

Ik weet het al weken: als februari voorbij is, dan is het zo 5 maart, de overlijdensdatum van Kevin. Februari heeft maar 28 dagen, is het daarom waarom het opeens zo snel 1 maart is? Ik zie vanochtend die datum op mijn telefoon en ik kijk er langer naar dan dat ik dat normaal doe. Het voelt alsof ik ergens naar binnen ga en de deur achter me in het slot valt: ik kan niet meer terug.
In de aanloop naar 5 maart spelen de dagen van verleden jaar zich constant af. We wisten dat het slecht ging met Kevin. Nu, achteraf gezien, denk ik dat het veel slechter ging dan wij op dat moment zagen.  Op dat moment vind je alles "normaal" en doe je wat nodig is, ook omdat je simpelweg geen andere keus hebt. Misschien is het maar goed dat je op dat moment gewoon handelt zonder al te veel stil te staan bij dat het verre van normaal is, anders zou je waarschijnlijk niet functioneren. Alles, álles wil je doen maar er is zo weinig wat je daadwerkelijk kunt doen. Altijd waren we bij Kevin geweest, onvoorwaardelijk en op welk moment dan ook. Dat was nu nog intenser. Je wilt zorgen. Zorgen voor praktische dingen als eten, drinken, medicijnen, zorgen voor comfort, zorgen tot in detail.  Het waardevolste moment was echter om in alle rust naast Kevin te zitten, zijn hand te pakken, zijn voorhoofd en haar te strelen en zachtjes te praten met hem.

Eigenlijk moet ik heel veel doen maar het lukt niet. Ik wil zitten en voor me uit staren en mijn gedachten de ruimte geven. Ik probeer terug te halen hoe de dagen waren, wat er gebeurde, wie er waren. Ik heb heel veel foto's genomen die ik nu weer bekijk. Soms vertellen mensen me iets uit deze periode wat ik niet wist of niet meer wist, als een spons zuig ik het allemaal op.
Aan reacties van mensen en de manier van benaderen, merk ik dat veel mensen weten dat Kevin's sterfdag volgende week is. Dat is fijn. Het gevoel dat veel mensen realiseren dat het voor ons moeilijke dagen zijn, sterkt ons en doet ons goed. Ondanks dat zijn er veel tranen en staat het gat in mijn lijf wagenwijd open. Bijna een jaar zonder Kevin, mijn kind, Tirza's broer.........Het doet zo'n verdomde pijn.

Zaterdag 2 februari - Lieve Kevin

Lieverd,

een jaar geleden op 2 februari waren we voor controle in het ziekenhuis. Je had last van je benen, de kracht en beweeglijkheid werd zienderogen minder. Op 3 februari hoorden we dat de leukemie terug was en dat je niet meer beter zou worden.
 Het is een jaar geleden maar ik weet nog precies waar en hoe we zaten, het staat voor altijd in mijn geheugen gekerfd en op mijn netvlies gebrand.  Het vacuüm waarin ik gezogen werd kan ik nog voelen, net als de radeloosheid, de machteloosheid, de verslagenheid, de verdoving. Die verdoving heeft het hele weekend geduurd, misschien zelfs wel de hele week. Compleet op de automatische piloot ben ik door de dagen heen gegaan. "Kevin gaat dood." Deze woorden dreunden onafgebroken als een mantra door m'n hoofd. Ik begreep de betekenis van deze woorden maar tegelijkertijd begreep ik er helemaal niets van. Hoe kunnen ze nu zeggen dat mijn kind dood gaat? Mijn kind?? En hoe kan het dat de wereld dan niet stopt met draaien? En dat het weer licht wordt, na de donkerste nacht van mijn leven?
Dat weekend kregen we veel bezoek, het was een komen en gaan van mensen. Iedereen in onze omgeving was enorm aangedaan en blijkbaar was de behoefte groot om steun te zoeken bij elkaar. We waren blij dat iedereen langskwam omdat we ons terdege beseften hoe moeilijk het is om op bezoek te gaan bij mensen die gehoord hebben dat hun kind gaat sterven. En wat moesten ze tegen jou zeggen? Je zat op je vertrouwde plekje op de bank en je liet je bereidwillig knuffelen door iedereen. Door jouw open houding maakte je het mogelijk om het onmogelijke bespreekbaar te maken.
Er lag ijs, er werd geschaatst achter ons huis en zo kwamen veel mensen ook via het ijs naar ons toe om jou en ons een hart onder de riem steken. Het gaf een bijzondere sfeer aan deze bizarre dagen. En hoe raar het ook is, toch was het een soort van gezellig. Je genoot van de aanwezigheid van je nichtjes, neefjes, vrienden en vriendinnen.  Ik zie jullie nog met elkaar Party & Co spelen, iedereen om jou heen gegroepeerd.

Vanaf nu richting 5 maart, je sterfdag. Op 3 februari hadden we niet kunnen bedenken dat je vier weken later (en twee dagen) niet meer bij ons zou zijn. We hadden echt gedacht dat je langer gegeven zou zijn. Ik denk veel terug aan verleden jaar, elke dag vanaf nu tot aan 5 maart. Wat deden we? Wat deed jij? Hoe was je? Ik wil veel praten met mensen die in deze periode bij jou waren, ik wil van ze horen hoe het was, wat je tegen hen gezegd hebt of gedaan hebt en hoe dat voor hen was. Ik vraag vaak aan Eric hoe hij bepaalde dingen heeft ervaren en of hij zich die en die bepaalde gebeurtenis nog kan herinneren, en hoe ging dat dan precies?
Alles herbeleven en overdenken. Misschien is het een vorm van verwerken, misschien is het de angst  te vergeten.
Tijd is een relatief begrip. Een jaar geleden sinds de dag dat we hoorden dat je niet meer beter zou worden......het voelt niet als een jaar, het voelt als verleden week. Hoe kan dat? Op de één of andere manier glijden de dagen, weken, maanden voorbij. En ondanks dat mijn dagen gevuld zijn, heb ik soms het gevoel er geen deel van uit te maken. De balans is redelijk hersteld maar het blijft wankel.
Soms heb je iets meer nodig, soms is minder genoeg. En soms is alleen adem halen genoeg. Zoals nu.

Dikke kus

Maandag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen

Lieve Kevin,

ik las het blog terug wat ik verleden jaar had geschreven op 31 december. Een kleine terugblik op een enerverend jaar en een wens voor het komende jaar. De wens vervuld van hoop dat jij beter mocht worden, samen met al die dappere kinderen die streden en nog altijd strijden tegen deze rotziekte.
Op 31 december 2011 hadden we nog geen idee waarheen de weg zou leiden die we samen met jou al ruim drie jaar bewandelden. Je was weer omhoog aan het krabbelen uit een diepte die oneindig leek.
We wisten dat de vooruitzichten slecht waren. De leukemie was dusdanig agressief dat we beseften dat deze vroeg of laat terug zou komen. Maar wanneer en in welke vorm? We konden alleen maar hopen dat het lang op zich zou laten wachten. Jij wist het ook, je zei het regelmatig: "het komt toch weer terug". Maar ondanks dat was je vol wilskracht, ook om weer te gaan lopen, je moest en zou die rolstoel uit. Hoop houdt je gaande.
In januari heb je een paar goede weken gehad waarin je sterker werd. Daardoor heb je kunnen genieten van de Thomas Memorial en de Lucai-week. Als ik terugkijk zijn dat voor mij nu hele waardevolle momenten met fijne herinneringen.

Vanaf het moment dat we op 3 februari hoorden dat de leukemie terug was, is het heel snel gegaan. We wisten niet hoe lang je nog had maar ik kan oprecht zeggen dat we alles eruit hebben gehaald wat er nog in zat en we hebben heel bewust de laatste weken intens beleefd met elkaar.
Uiteindelijk was je nog maar een maand gegeven, 5 maart overleed je.

Er is zoveel gebeurd dit jaar en op de laatste dag lijkt alles samen te komen in mijn hoofd. Ik vind het moeilijk om het jaar achter me te moeten laten waarin jij bent gestorven. Net alsof daarmee ook weer iets van jou weggaat. Ik word steeds verder weggetrokken van een leven met jou. Dit jaar heb je nog geleefd. Vanaf 2013 niet meer. Dat voelt onwezenlijk en onbegrijpelijk.
Het gat wat geslagen is in mijn lijf toen jij overleed, zit er nog altijd, pijn dringt nog altijd daardoor naar binnen, soms hard schurend, soms een steekje. Dat is het verdriet om jou en het gemis van jou.
In mijn hart echter, voel ik warmte als ik aan je denk. Dat is de allesomvattende liefde voor jou die nooit zal over gaan.

Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle lieve en hartverwarmende reacties, voor alle kaarten, cadeautjes, attenties en warme woorden, voor het volgen van de blog, voor het volgen van Kevin's verhaal, voor het ons uit handen nemen van allerlei dingen, voor het er zijn op moeilijke en fijne momenten, voor respect en begrip. Het is voor ons een enorme steun en van een onschatbare waarde.
Ik wens iedereen een goed, liefdevol maar bovenal een gezond 2013 met een ieder die je lief is.

Donderdag 27 december - Lieve Kevin

Lieve Schat,

Kerst 2012 is voorbij. Het was de vreemdste kerst ooit. Verleden jaar was al raar: een paar dagen voor de Kerst was je uit het ziekenhuis gekomen. Je was heel zwak, had sondevoeding en meer zorg nodig dan je ooit had gehad. Je had rust nodig, we bleven om die reden thuis en de traditiegetrouwe kerstdiners met wederzijdse familie werden geskipt om plaats te maken voor koffievisitie die vervolgens niet al te lang bleef. We waren blij en dankbaar dat je thuis was, dat hadden we 14 dagen daarvoor echt niet gedacht. Bewust van het wankele evenwicht, keken Eric en ik elkaar regelmatig aan. Zonder woorden wisten we van elkaar wat we dachten: hoe zitten we er volgend jaar voor?
Dat weten we nu......

In deze periode zijn we altijd veel aan het werk in de winkel, het blijkt voor mij een goede afleiding te zijn. Ik houd echter wel dingen bewust bij me weg en zet een schild om me heen. Een vader die met zijn zoon overlegt over het kerstdiner, een zoon die met een trotse blik in z'n ogen een cadeautje voor zijn moeder komt kopen....
Aan jou moet ik niet gaan denken, dat gaat niet, dan prikken de tranen achter m'n ogen en gaat er een steek door mijn hart. "Niet hier, niet nu", zegt de stem in mijn hoofd.... "wachten tot thuis". Ik kan het niet binnen laten komen, dan functioneer ik niet meer.

De aanloop naar Kerst vond ik moeilijk. We hebben met elkaar de kerstboom neergezet en versierd, gezorgd voor cadeautjes onder de boom en afspraken gemaakt hoe en met wie de kerstdagen door te brengen. Het is een dag zoals alle andere, probeer ik mezelf voor te houden, wetende dat dat niet zo is. Met Kerst ligt de nadruk op gezelligheid, samenzijn met familie. Dat is deels hoe je het zelf invult en deels hoe het uitgedragen wordt door de algemene mening. Misschien is het daarom zo moeilijk en is dat wat we missen: jij genoot er altijd van en vond het oprecht gezellig.
Vaak zie je vantevoren meer tegen iets op dan dat het moment daar is. Uiteindelijk hebben we prima dagen gehad maar dat het anders is, is duidelijk. We hebben veel stil gestaan bij verleden jaar en veel over jou gepraat. Het biedt troost om samen terug te kijken naar hoe het was en te horen van elkaar hoe we bepaalde dingen hebben ervaren. We praten graag over jou, we hebben het vaak over de laatste periode van je ziekte maar steeds vaker gaat over toen je nog niet ziek was. We halen herinneringen op aan wat je deed, zei, gewoonten, wat je graag luste of juist niet, je uitspraken. Vaak weet Tirza nog wel iets te vertellen waarover ze met jou vreselijke lol heeft gehad of een grappig verhaal en krijgt ze ons daarmee aan het lachen. Het zijn waardevolle herinneringen die we koesteren. Ik zou willen dat ik ze in een doosje kon doen om er af en toe in te kunnen kijken en ervan te genieten. Ik ben soms bang dat ik dingen ga vergeten. Nu voel ik nog je hand in de mijne en ruik ik jouw geur maar zal dat op een gegeven moment vervagen?

We hebben zo veel wensen en kaarten ontvangen met lieve, warme woorden. Het is fijn dat veel mensen zich realiseren dat dit het eerste Kerstfeest is zonder jou en met ons meeleven. Het is fijn te merken dat je nog bij velen in hun gedachten bent. Ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken, het betekent veel voor ons.