Tijdens de regelmatige bloedcontroles blijkt dat de leuco's aan het dalen zijn. Kevin slikt chemopillen en krijgt af en toe een chemokuur in het AMC of in Purmerend, afhankelijk van de kuur. Er wordt gekeken wat er gebeurd als hij de dosering aanpast van de pillen. Wat gehoopt wordt, gebeurt niet: de cellen blijven verder dalen. Er wordt overgegaan tot een beenmergpunctie.
Onze grootste angst wordt bewaarheid: de leukemie is terug, dit keer in het hersenvocht. Wat een enorme tegenvaller, een recedief nog tijdens de behandeling! Vol ongeloof horen we de dokter aan, dit kan niet waar zijn, dit gaat niet over Kevin. Heeft ze wel het juiste dosier? Op dat moment stort echt je wereld in. Kevin is enorm overstuur.
Verdoofd verlaten we het ziekenhuis met een nieuw protocol op zak, te beginnen op dinsdag (het is vandaag vrijdag). De bedoeling is eerst de leukemie-cellen onder controle krijgen en vervolgens naar Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Dat is de weg die genomen wordt bij een recedief en het feit dat er een geweldige donor voor handen is maakt dat de beslissing snel genomen is.
Tijdens het weekend praten we veel met elkaar en besluiten wederom: kom op, we laten ons niet kisten, schouders eronder, het gaat goed komen, het MOET goed komen. De geplande vakantie naar Italie wordt afgezegd. Voor de zoveelste keer moeten we iets afzeggen waar we naar uit kijken, dat vindt Kevin nog één van de moeilijkste dingen.
Op jaarbasis krijgen 550 kinderen de diagnose kanker, waarvan 150 leukemie. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Zijn daar cijfers van bekend? Wat wel bekend is dat het behandelings, -en genezingspercentage al jaren vast staat op 70%. Bijna 30% van de kinderen met kanker sterft nog steeds aan deze vreselijke ziekte. Dat zou veel lager kunnen zijn maar door het ontbreken van geld kan veel onderzoek geen doorgang vinden. 30%!! Dat moet 0 zijn! Er mag geen enkel kind ooit meer sterven aan deze rotziekte. Onderzoek en geld, geld en onderzoek, het is zó nodig!
Eigenlijk ben ik op een punt na anderhalf jaar dat ik moe ben van alle gebeurtenissen en emoties. Toch herpak je jezelf weer en blijkt er ergens toch nog een verborgen dosis energie te zitten die maakt dat je er volledig voor kunt gaan. We zijn het tenslotte verplicht aan Kevin, onze dappere held, hij is degene die alles weer moet ondergaan, hij moet weer knokken. We kunnen niet anders dan met hem mee knokken.
maandag 26 juli 2010
zaterdag 26 juni 2010
Juni 2010 - een flashback
Ondanks Kevin's ziekte bleef hij gemotiveerd voor school. Hij zit in het examenjaar van VMBO-T. In de derde klas was hij zo vaak hij kon toch naar school geweest, nu werd dat steeds minder.
De school stelt alles in het werk om hem behulpzaam te zijn en met een mentor die Kevin steunt daar waar mogelijk lukt het Kevin te slagen voor zijn diploma. Een geweldige prestatie waar we allemaal enorm trots op zijn!
Kevin nam geen genoegen met een 6 voor Engels en is op de fiets naar school gegaan om herexamen te doen. Op zijn eindlijst prijken vier achten, twee zevens en een zes.
Tijdens de diploma-uitreiking wordt Kevin's doorzettingsvermogen extra genoemd. Kevin houdt er niet zo van om op die manier in de belangstelling te staan maar wij zijn geroerd en zitten met tranen in onze ogen.
De volgende stap is HAVO. Zover zal het niet komen.
De school stelt alles in het werk om hem behulpzaam te zijn en met een mentor die Kevin steunt daar waar mogelijk lukt het Kevin te slagen voor zijn diploma. Een geweldige prestatie waar we allemaal enorm trots op zijn!
Kevin nam geen genoegen met een 6 voor Engels en is op de fiets naar school gegaan om herexamen te doen. Op zijn eindlijst prijken vier achten, twee zevens en een zes.
Tijdens de diploma-uitreiking wordt Kevin's doorzettingsvermogen extra genoemd. Kevin houdt er niet zo van om op die manier in de belangstelling te staan maar wij zijn geroerd en zitten met tranen in onze ogen.
De volgende stap is HAVO. Zover zal het niet komen.
dinsdag 23 februari 2010
Februari 2010 - een flashback
We gaan het tweede jaar in, we zijn op de helft! Nog een jaar te gaan. Het voelt dubbel. De behandeling valt zwaar bij Kevin. Hij reageert op sommige kuren heel heftig met veel gevolgen. Regelmatig krijgt hij een bloedtransfusie. Hij herkent het meestal zelf al: als hij erg moe is weet hij vaak al dat hij een bloedtransfusie nodig heeft. De KanjerKetting groeit gestaag.
Eind januari wordt hij opgenomen in het AMC, er spelen verschillende dingen: koorts n.a.v. een infectie, iets wat op een immuunprobleem zou kunnen duiden, vocht vasthouden. Na ruim een week is alles weer onder controle en mag Kevin weer naar huis. Waarom Kevin ziek wordt en waarvan is vaak niet duidelijk, nu ook weer niet. Er wordt gedacht dat er waarschijnlijk ook iets meespeelt van een immuunprobleem.
Kevin heeft erg gelobbyd bij zijn favoriete dokter of hij alstublieft op vakantie mocht naar de zon en ja, wie kan zijn Bambi-ogen weerstaan? En zo komt het dat we op vakantie gaan naar Lanzerote. Vrijdag voor het vertrek hebben we een poli-afspraak. Bij een routine-echo van het hart komt men erachter dat hier een trombus zit wat leidt tot lage bloedplaatjes. Om de stolling tegen te gaan moet hij dagelijks een injectie krijgen met Fraxiparine en of ik nog even wil leren hoe ik Kevin moet prikken. Zaterdag moet hij nog een bloedtransfusie om in ieder geval met genoeg bloedplaatjes de vliegreis te kunnen maken.
We gaan op vakantie met Kevin in een rolstoel, een koffer vol medicijnen en brieven van de dokter in geval van nood. Ook op Lanzerote moeten we een keer bloedprikken om te checken hoe het met de bloedplaatjes gesteld is met oog op de terugreis. Ondanks alles hebben we een heerlijke vakantie en Kevin geniet er volop van.
Het zou de laatste vakantie worden dit jaar. 2010 zou een slecht jaar worden voor Kevin.
Eind januari wordt hij opgenomen in het AMC, er spelen verschillende dingen: koorts n.a.v. een infectie, iets wat op een immuunprobleem zou kunnen duiden, vocht vasthouden. Na ruim een week is alles weer onder controle en mag Kevin weer naar huis. Waarom Kevin ziek wordt en waarvan is vaak niet duidelijk, nu ook weer niet. Er wordt gedacht dat er waarschijnlijk ook iets meespeelt van een immuunprobleem.
Kevin heeft erg gelobbyd bij zijn favoriete dokter of hij alstublieft op vakantie mocht naar de zon en ja, wie kan zijn Bambi-ogen weerstaan? En zo komt het dat we op vakantie gaan naar Lanzerote. Vrijdag voor het vertrek hebben we een poli-afspraak. Bij een routine-echo van het hart komt men erachter dat hier een trombus zit wat leidt tot lage bloedplaatjes. Om de stolling tegen te gaan moet hij dagelijks een injectie krijgen met Fraxiparine en of ik nog even wil leren hoe ik Kevin moet prikken. Zaterdag moet hij nog een bloedtransfusie om in ieder geval met genoeg bloedplaatjes de vliegreis te kunnen maken.
We gaan op vakantie met Kevin in een rolstoel, een koffer vol medicijnen en brieven van de dokter in geval van nood. Ook op Lanzerote moeten we een keer bloedprikken om te checken hoe het met de bloedplaatjes gesteld is met oog op de terugreis. Ondanks alles hebben we een heerlijke vakantie en Kevin geniet er volop van.
Het zou de laatste vakantie worden dit jaar. 2010 zou een slecht jaar worden voor Kevin.
maandag 10 augustus 2009
Augustus 2009 - een flashback
Met vallen en opstaan ondergaat Kevin de chemokuren. Het varieert van een kuur eens in de week, een kuur eens in de twee of drie weken of 4 keer per week een shot. Tevens moeten er de nodige pillen worden geslikt qua antibiotica en Nistatine.
We gaan op vakantie naar het Hof van Saksen in Drenthe. Eigenlijk de eerste echte vakantie die we hebben sinds Kevin ziek is. Voor het eerst moeten we nadenken over mogelijkheden en onmogelijkheden van hetgeen je wilt of kunt doen. Het in pijnlijk confronterend dat Kevin voor het eerst in een rolstoel moet zitten bij het bezoek aan Dierentuin Emmen omdat hij het lopend niet meer volhoudt. Hijzelf ziet de humor er wel van in en gaat juist heel raar doen als mensen naar hem kijken.
Zelfs tijdens de vakantie moeten de chemokuren doorgaan, we hebben kunnen regelen dat dit gebeurd in het ziekenhuis in Groningen en moeten dus een keer per week daar naar toe.
Eigenlijk wordt nu pas zijn haar wat dunner en flassiger, hij heeft het lang volgehouden maar uiteindelijk zal ook Kevin kaal worden.
We gaan op vakantie naar het Hof van Saksen in Drenthe. Eigenlijk de eerste echte vakantie die we hebben sinds Kevin ziek is. Voor het eerst moeten we nadenken over mogelijkheden en onmogelijkheden van hetgeen je wilt of kunt doen. Het in pijnlijk confronterend dat Kevin voor het eerst in een rolstoel moet zitten bij het bezoek aan Dierentuin Emmen omdat hij het lopend niet meer volhoudt. Hijzelf ziet de humor er wel van in en gaat juist heel raar doen als mensen naar hem kijken.
Zelfs tijdens de vakantie moeten de chemokuren doorgaan, we hebben kunnen regelen dat dit gebeurd in het ziekenhuis in Groningen en moeten dus een keer per week daar naar toe.
Eigenlijk wordt nu pas zijn haar wat dunner en flassiger, hij heeft het lang volgehouden maar uiteindelijk zal ook Kevin kaal worden.
vrijdag 15 mei 2009
Mei 2009 - een flashback
De eerste drie maanden van het protocol gaan voorspoedig. Kevin heeft relatief weinig last van de chemokuren en z'n haar valt niet uit. Als dat zo 's kan doorgaan!
Het is verbazingwekkend hoe snel we thuis zijn in deze nieuwe wereld en hoe snel je je "thuis" voelt in het ziekenhuis en met name op F8Noord, de kinder-oncologie afdeling. Toen we in januari voor het eerst de afdeling opkwamen waren we toch wel gespannen. Wat zouden we aantreffen? Toen Kevin op het toegewezen bed zat, kwamen de tranen. Deels van de spanning, deels van de aanblik van al die kale koppies, zo zou hij er over een poosje ook uitzien. De confrontatie was heftig maar wat went het snel. Al snel zie je niet meer het kale hoofdje maar het gezicht en het kind wat daarbij hoort en blijken ook deze kinderen "gewone" kinderen te zijn in alles wat ze doen.
De meeste verpleegkundigen en artsen kennen we en Kevin heeft zeker z'n favorieten, vaak is dat wederzijds. Er wordt regelmatig gevochten over wie Kevin mag verzorgen! Ook met ouders en kinderen groeien snel contacten door de vaak mooie gesprekken. Op deze afdeling heb je het niet over koetjes en kalfjes, hier ga je meteen de diepte in. Er ontstaan warme contacten, sommige vluchtig, sommige blijvend tot op de dag van vandaag maar altijd fijn en waardevol.
Na de eerste drie maanden word men ingedeeld in een categorie om vanuit daar verder te gaan met het protocol. Kevin wordt ingedeeld in Middle Care, de midden-categorie dus. We hadden gehoopt dat hij in de laagste groep zou komen maar de dokter vindt dat de situatie rondom Kevin te gecompliceerd was en durft dat niet aan.
Ze weten nog altijd niet zo goed waarom het zo moeilijk was de diagnose te stellen, leukemie is eigenlijk altijd vrij snel duidelijk. Men denkt dat er nog iets anders naast speelt maar wat dat is, daar zijn ze nog niet achter. Ik hoor voor het eerst de term mylodisplastisch syndroom oftewel slecht werkend beenmerg.
Het idee dat er nog iets onbekends speelt zal de hele periode blijven spelen.
Vanaf deze periode worden de chemokuren zwaarder wat gepaard gaat met veel spugen, wat tot nu toe nog niet het geval was geweest. Kevin reageert heftig op de kuren wat vaak tot gevolg heeft dat hij langer moet blijven omdat zijn waarden meer tijd nodig hebben weer te normaliseren.
Omdat de ziekte van Kevin zo lastig te duiden was had de oncoloog al snel besloten Eric, Tirza en mij te testen op een match qua bloed. Het blijkt dat Tirza een 100% match met Kevin heeft. De dokter is hier blij mee, mocht het ooit nodig zijn over te gaan tot een beenmergtransplantatie dan staat er een donor klaar.
Het is verbazingwekkend hoe snel we thuis zijn in deze nieuwe wereld en hoe snel je je "thuis" voelt in het ziekenhuis en met name op F8Noord, de kinder-oncologie afdeling. Toen we in januari voor het eerst de afdeling opkwamen waren we toch wel gespannen. Wat zouden we aantreffen? Toen Kevin op het toegewezen bed zat, kwamen de tranen. Deels van de spanning, deels van de aanblik van al die kale koppies, zo zou hij er over een poosje ook uitzien. De confrontatie was heftig maar wat went het snel. Al snel zie je niet meer het kale hoofdje maar het gezicht en het kind wat daarbij hoort en blijken ook deze kinderen "gewone" kinderen te zijn in alles wat ze doen.
De meeste verpleegkundigen en artsen kennen we en Kevin heeft zeker z'n favorieten, vaak is dat wederzijds. Er wordt regelmatig gevochten over wie Kevin mag verzorgen! Ook met ouders en kinderen groeien snel contacten door de vaak mooie gesprekken. Op deze afdeling heb je het niet over koetjes en kalfjes, hier ga je meteen de diepte in. Er ontstaan warme contacten, sommige vluchtig, sommige blijvend tot op de dag van vandaag maar altijd fijn en waardevol.
Na de eerste drie maanden word men ingedeeld in een categorie om vanuit daar verder te gaan met het protocol. Kevin wordt ingedeeld in Middle Care, de midden-categorie dus. We hadden gehoopt dat hij in de laagste groep zou komen maar de dokter vindt dat de situatie rondom Kevin te gecompliceerd was en durft dat niet aan.
Ze weten nog altijd niet zo goed waarom het zo moeilijk was de diagnose te stellen, leukemie is eigenlijk altijd vrij snel duidelijk. Men denkt dat er nog iets anders naast speelt maar wat dat is, daar zijn ze nog niet achter. Ik hoor voor het eerst de term mylodisplastisch syndroom oftewel slecht werkend beenmerg.
Het idee dat er nog iets onbekends speelt zal de hele periode blijven spelen.
Vanaf deze periode worden de chemokuren zwaarder wat gepaard gaat met veel spugen, wat tot nu toe nog niet het geval was geweest. Kevin reageert heftig op de kuren wat vaak tot gevolg heeft dat hij langer moet blijven omdat zijn waarden meer tijd nodig hebben weer te normaliseren.
Omdat de ziekte van Kevin zo lastig te duiden was had de oncoloog al snel besloten Eric, Tirza en mij te testen op een match qua bloed. Het blijkt dat Tirza een 100% match met Kevin heeft. De dokter is hier blij mee, mocht het ooit nodig zijn over te gaan tot een beenmergtransplantatie dan staat er een donor klaar.
vrijdag 5 december 2008
December 2008 - een flashback
De beenmergpunctie van oktober laat een kleine stijging van de blasten zien maar nog steeds niet genoeg om te spreken over leukemie. Tussentijds wordt Kevin regelmatig gezien door de dokter of hebben we telefonisch contact. Het is een rare en onzekere periode. Dat Kevin ziek is, is duidelijk maar het feit dat er niet de vinger gelegd kan worden op wat het precies is heel vervelend en beangstigd. Moeten we aan leukemie denken, Hodgkin, Non-Hodgkin, HLH, auto-imuumziekte of aan iets heel anders? Zolang je niet weet wat voor kant je op moet denken, word je overal heen geslingerd met je gedachten en gevoel. Ergens ben je voorbereid op het ergste maar zolang er geen definitieve diagnose wordt gegeven, blijf je hopen op iets onschuldigs omdat het eenvoudigweg niet voor te stellen is dat Kevin iets ernstigs heeft, iets heeft wat kanker heet.
Begin december krijgt Kevin weer koorts, we vieren nog Sinterklaas, de dag daarna moet hij naar het ziekenhuis. Hij wordt weer opgenomen op H8Zuid, op dezelfde box als waar hij eerder lag. Het is een vreemde gewaarwording, een déjà vu. Er volgt min of meer een herhaling van september qua onderzoeken alleen nu met de insteek om de onderste steen boven te krijgen en een definitieve diagnose te kunnen stellen. Alles wordt uit de kast getrokken. Weer is het een lange lijst van ziektes en aandoeningen en weer zien we een heleboel doktoren langskomen, allemaal specialist op een ander vakgebied. Er volgen echo's, een PET-scan en heel veel lichamelijke onderzoeken.
Er wordt weer een beenmergpunctie gedaan, de blasten zijn wederom doorgestegen blijkt nu. Het gesprek wat we met de doker hebben naar aanleiding hiervan gaat richting leukemie, er is nog geen 100% zekerheid maar we hebben beide sterk het gevoel dat ze ons aan het voorbereiden is.
Vrijdagavond 19 december krijgen we een telefoontje van de dokter, de diagnose is gesteld: ALL,
Acute Lymfatische Leukemie. Dus toch....
Enerzijds voelen we opluchting dat er na drie maanden onzekerheid nu duidelijkheid is en dat we aan een plan kunnen werken. Aan de andere kant zijn we ontzettend verdrietig en kunnen het niet bevatten. Ik heb het gevoel dat het niet over ons gaat en verkeer in een stadium van ongeloof, dit gevoel zal ik heel lang houden. Thuis gekomen vertellen we Kevin het slechte nieuws. Hij is verdrietig maar ook strijdvaardig. We besluiten er vol voor te gaan. Wat kunnen we anders, er is geen keus. Ondanks alle goede voornemens en de opbeurende woorden die we tegen elkaar zeggen, heb ik een hele slechte nacht. Telkens spelen dezelfde woorden zich af in mijn hoofd: "ik heb een kind met leukemie".
Wat staat ons te wachten? Wat staat Kevin te wachten? Waarom? Waarom???
Ondanks de diagnose blijven we toch met gemengde gevoelens zitten, er zijn zoveel dingen de revue gepasseerd, is dit echt wat het is? Dat gevoel zullen we niet kwijtraken.
Januari 2009 begint Kevin met de start van een protocol van twee jaar.
Begin december krijgt Kevin weer koorts, we vieren nog Sinterklaas, de dag daarna moet hij naar het ziekenhuis. Hij wordt weer opgenomen op H8Zuid, op dezelfde box als waar hij eerder lag. Het is een vreemde gewaarwording, een déjà vu. Er volgt min of meer een herhaling van september qua onderzoeken alleen nu met de insteek om de onderste steen boven te krijgen en een definitieve diagnose te kunnen stellen. Alles wordt uit de kast getrokken. Weer is het een lange lijst van ziektes en aandoeningen en weer zien we een heleboel doktoren langskomen, allemaal specialist op een ander vakgebied. Er volgen echo's, een PET-scan en heel veel lichamelijke onderzoeken.
Er wordt weer een beenmergpunctie gedaan, de blasten zijn wederom doorgestegen blijkt nu. Het gesprek wat we met de doker hebben naar aanleiding hiervan gaat richting leukemie, er is nog geen 100% zekerheid maar we hebben beide sterk het gevoel dat ze ons aan het voorbereiden is.
Vrijdagavond 19 december krijgen we een telefoontje van de dokter, de diagnose is gesteld: ALL,
Acute Lymfatische Leukemie. Dus toch....
Enerzijds voelen we opluchting dat er na drie maanden onzekerheid nu duidelijkheid is en dat we aan een plan kunnen werken. Aan de andere kant zijn we ontzettend verdrietig en kunnen het niet bevatten. Ik heb het gevoel dat het niet over ons gaat en verkeer in een stadium van ongeloof, dit gevoel zal ik heel lang houden. Thuis gekomen vertellen we Kevin het slechte nieuws. Hij is verdrietig maar ook strijdvaardig. We besluiten er vol voor te gaan. Wat kunnen we anders, er is geen keus. Ondanks alle goede voornemens en de opbeurende woorden die we tegen elkaar zeggen, heb ik een hele slechte nacht. Telkens spelen dezelfde woorden zich af in mijn hoofd: "ik heb een kind met leukemie".
Wat staat ons te wachten? Wat staat Kevin te wachten? Waarom? Waarom???
Ondanks de diagnose blijven we toch met gemengde gevoelens zitten, er zijn zoveel dingen de revue gepasseerd, is dit echt wat het is? Dat gevoel zullen we niet kwijtraken.
Januari 2009 begint Kevin met de start van een protocol van twee jaar.
zondag 14 september 2008
September 2008 - een flashback
Het is zondag 14 september, we vieren Kevin's verjaardag want hij is de 15e jarig. Kevin is al een paar dagen niet lekker maar vandaag is het echt slecht. Hij heeft koorts en alles gaat aan hem voorbij.
De volgende dag, op zijn verjaardag, gaan we naar de huisarts en bloed prikken. We denken zelf aan de Ziekte van Pfeiffer. 's Middags echter word ik al gebeld door de huisarts: morgen naar de kinderarts, de afspraak is al gemaakt. Dan is het in ieder geval geen Pfeiffer, denk ik nog.
Daar horen we dat de cellen erg laag zijn en dat er al een lijntje gelegd is met Oncologie. Die week wordt Kevin verder gemonitord door de kinderarts en dmv bloedprikken. De cellen blijven dalen en de koorts stijgen. Dit is reden om hem dinsdag 23 september naar het AMC door te sturen. 's Morgens om 8 uur belt de kinderarts om te zeggen dat we er rekening mee moeten houden dat ze hem gaan opnemen. We gaan erheen met een koffertje.
Kevin wordt eerst gezien op de poli en naar een uitgebreid gesprek met de dokter moet Kevin voor de zoveelste keer bloed prikken. Daarna wordt hij naar H8Zuid gebracht en op een box gelegd. Opeens zijn we in een wereld die we niet kennen. Ik heb nog nooit eerder van een box gehoord anders dan die waar je een baby in legt. Hij moet op een box omdat hij in aplasie is, dat wil zeggen dat de cellen zo laag zijn dat hij geen weerstand meer heeft. Er mogen alleen maar verpleegkundigen bij hem die een speciaal schort dragen. Waar zijn we in beland?
Kevin moet een infuus in zijn hand, hiervoor krijgt hij eerst emla-zalf om de huid te verdoven. Hij vindt het eng maar houdt zich heel kranig. Voor het eerst in ons leven hebben we opeens een kind wat ernstig ziek is en aan een infuuspaal ligt.
Er volgt een week van onderzoeken, bloedprikken en medicijnen toedienen. Ook vindt voor de eerste keer een beenmergpunctie plaats. Als ik hem vlak voordat hij onder narcose gaat een kus geef, breek ik, hij ziet er zo kwetsbaar en angstig uit. Als Kevin mijn tranen ziet moet hij ook huilen. Onze eigen dokter doet de punctie, dat vind ik een geruststellende gedachte. Wat ik dan nog niet weet is dat deze punctie de eerste in een hele lange reeks zal worden.
De diagnose blijkt lastig te maken: er zijn blasten gevonden in het beenmerg maar niet zoveel dat je over acute leukemie kunt spreken. Er staan nog een heleboel andere ziektes en aandoeningen op het lijstje waarvan we nog nooit gehoord hebben. Het is een kwestie van wegstrepen: wat is het in ieder geval niet? Onze dokter komt elke dag langs om te kijken hoe het met Kevin gaat en om ons bij te praten over de bevindingen. Ook zij staat voor raadselen maar ze is eerlijk en openhartig tegen ons en we hebben het gevoel in goede handen te zijn.
Na een week is de koorts bezworen en mag Kevin naar huis. Er wordt een afspraak gemaakt voor een tweede beenmergpunctie in oktober.
De volgende dag, op zijn verjaardag, gaan we naar de huisarts en bloed prikken. We denken zelf aan de Ziekte van Pfeiffer. 's Middags echter word ik al gebeld door de huisarts: morgen naar de kinderarts, de afspraak is al gemaakt. Dan is het in ieder geval geen Pfeiffer, denk ik nog.
Daar horen we dat de cellen erg laag zijn en dat er al een lijntje gelegd is met Oncologie. Die week wordt Kevin verder gemonitord door de kinderarts en dmv bloedprikken. De cellen blijven dalen en de koorts stijgen. Dit is reden om hem dinsdag 23 september naar het AMC door te sturen. 's Morgens om 8 uur belt de kinderarts om te zeggen dat we er rekening mee moeten houden dat ze hem gaan opnemen. We gaan erheen met een koffertje.
Kevin wordt eerst gezien op de poli en naar een uitgebreid gesprek met de dokter moet Kevin voor de zoveelste keer bloed prikken. Daarna wordt hij naar H8Zuid gebracht en op een box gelegd. Opeens zijn we in een wereld die we niet kennen. Ik heb nog nooit eerder van een box gehoord anders dan die waar je een baby in legt. Hij moet op een box omdat hij in aplasie is, dat wil zeggen dat de cellen zo laag zijn dat hij geen weerstand meer heeft. Er mogen alleen maar verpleegkundigen bij hem die een speciaal schort dragen. Waar zijn we in beland?
Kevin moet een infuus in zijn hand, hiervoor krijgt hij eerst emla-zalf om de huid te verdoven. Hij vindt het eng maar houdt zich heel kranig. Voor het eerst in ons leven hebben we opeens een kind wat ernstig ziek is en aan een infuuspaal ligt.
Er volgt een week van onderzoeken, bloedprikken en medicijnen toedienen. Ook vindt voor de eerste keer een beenmergpunctie plaats. Als ik hem vlak voordat hij onder narcose gaat een kus geef, breek ik, hij ziet er zo kwetsbaar en angstig uit. Als Kevin mijn tranen ziet moet hij ook huilen. Onze eigen dokter doet de punctie, dat vind ik een geruststellende gedachte. Wat ik dan nog niet weet is dat deze punctie de eerste in een hele lange reeks zal worden.
De diagnose blijkt lastig te maken: er zijn blasten gevonden in het beenmerg maar niet zoveel dat je over acute leukemie kunt spreken. Er staan nog een heleboel andere ziektes en aandoeningen op het lijstje waarvan we nog nooit gehoord hebben. Het is een kwestie van wegstrepen: wat is het in ieder geval niet? Onze dokter komt elke dag langs om te kijken hoe het met Kevin gaat en om ons bij te praten over de bevindingen. Ook zij staat voor raadselen maar ze is eerlijk en openhartig tegen ons en we hebben het gevoel in goede handen te zijn.
Na een week is de koorts bezworen en mag Kevin naar huis. Er wordt een afspraak gemaakt voor een tweede beenmergpunctie in oktober.
Abonneren op:
Posts (Atom)