Woensdag 28 december - Controle in het ziekenhuis

Vandaag is Kevin een week thuis. Als ik terugkijk dan lijkt het nog maar zo kort en toch voelt het ook weer als heel lang. We beginnen aardig gewend te raken aan de verzorging en alles wat daarbij komt kijken, het begint steeds meer routine te worden.
Een gezin is net een goed lopend bedrijf maar als Kevin voor langere tijd in het ziekenhuis is, dan mist de balans. Het heeft altijd even nodig om die balans weer te vinden als we met z'n allen weer thuis zijn.

We moeten steeds maar weer dealen met een nieuw gegeven en leren met een andere blik te kijken naar veranderde situaties en dat vraagt soms tijd. We hebben ondertussen geleerd mee te veren maar dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere. 

Maar nu begint alles weer op z'n plaats te vallen en vindt ieder zijn of haar ritme weer binnen ons gezin.

Kevin is nog erg moe, hij ligt veel op bed, komt eruit om kleine stukjes te lopen maar conditioneel is hij nog niet veel waard. Het gaat elke dag iets beter, elke dag zie ik hem toch iets doen wat hij de dag daarvoor nog niet deed. Eten wil nog niet lukken maar de voeding via de sonde wordt goed verdragen, hij begint gelukkig ook weer wat aan te komen. En ach, dat eten komt vanzelf wel weer, daar maak ik me niet zo'n zorgen om.

Vanmiddag moesten we voor controle naar het WKZ, het blijven lange dagen ondanks dat je alleen voor een poli-bezoek komt. Eer er bloed geprikt was, waren we al drie kwartier verder waardoor de afspraak bij de dokter opschoof want zij moet weer wachten op de lab-uitslagen.
Het goede nieuws is dat de bloedwaarden goed waren, maar ook de nier, -en leverwaarden waren verbeterd dus daar waren we behoorlijk opgelucht over. Een paar weken geen chemo doet wonderen, dat blijkt maar weer. Ook heeft Kevin nog altijd 100% donorcellen van Tirza, dat is super want deze heeft hij hard nodig om eventuele slechte cellen te lijf te kunnen gaan.
We hebben tevens uitgebreid gesproken met de arts van de maag-darm-leverafdeling. Het feit is dat Kevin levercyrose heeft als gevolg van de vele chemokuren.  Dit herstelt zich niet meer maar de doorbloeding van de lever is vooralsnog oké.
Wat zorgwekkender is dat door de slechte doorbloeding er spataderen zijn ontstaan in de slokdarm. Normaal gesproken zou men dat opereren maar in Kevin's geval wegen de voordelen niet op tegen het risico van de operatie dus daar is in ieder geval voorlopig geen sprake van. Er mag geen druk komen te staan op de spataderen dus helaas voor Kevin betekent dat dat hij niet meer in achtbanen mag. Dat vindt hij nog het allerergst
De PICC-lijn is vanmiddag verwijderd, nu kan Kevin weer normaal douchen zonder eerst ingetaped te hoeven worden.

28 December is in mijn geheugen verankerd vanwege de sterfdag van Thomas. Eerste Kerstdag verloor z'n glans toen we hoorden dat Wesley was overleden. Ik zou nog vele namen kunnen noemen van kinderen die ons ontvallen zijn. Het gaat maar door, er gaan nog zo veel kinderen dood aan kanker. Te veel. Elk kind is er één te veel. Zal er ooit een dag komen dat er geen kinderen meer sterven aan deze vreselijke ziekte?