Zaterdag 10 december - Muizenstapjes

De kleine stapjes waarmee Kevin vooruit gaat zijn muizenstapjes. Het lijkt heel wat als ik zeg dat hij naar buiten is geweest en dat de onstekingswaarde gedaald is maar het blijft marginaal en wankel. Dat besef je goed als je hem in bed ziet liggen: ziek en zo kwetsbaar.
De antibiotica is gestopt en nu is het spannend of de infectie niet weer de kop opsteekt. Steeds meer medicijnen vallen af.
Wat moeilijk is, is dat Kevin slecht bereikbaar is, hij is mat en passief. Dat is beslist niet hoe Kevin is. Altijd als hij in het ziekenhuis was dan was hij toch altijd gezellig en goedgemutst, altijd in voor een spelletje, film kijken of een grap, tenzij hij echt heel ziek was. Ik denk dat hoe hij nu is grotendeels komt van alle medicijnen en heb om die reden erop aangedrongen dat ze stoppen met de Haldol. Dat is nu stopgezet sinds gisteren dus ik hoop dat dat effect gaat hebben. Hij heeft er zelf ook last van, dat merk ik aan hem.
Het blijft zwaar je kind zo te zien, machteloos te moeten toe kijken hoe hij lijdt en een innerlijke strijd voert waarbij je hem niet kunt helpen.
Sinds gisteren krijgt hij nu wat voeding over de maag, dat moet langzaam opgebouwd worden. Wat dat betreft heeft hij nog wel even te gaan, hij zit nu op 60 ml per uur grotendeels nog via de duodenumsonde, dat moet straks allemaal via de maagsonde en dan de hoeveelheid nog opvoeren.
Het hoesten is wat aan het afnemen, maar hij blijft slijm ophoesten wat vanuit de longen komt en daar moet hij dan weer van spugen. Wat balanseren we toch op een slap koord.....
We zouden vandaag de SuperOpkikkerdag gehad hebben.......dit is de vierde keer dat we hebben moeten afzeggen.
Ondanks alles zijn we vandaag weer even naar buiten geweest. Kevin vindt het een enorme onderneming maar hij heeft het toch maar weer gedaan (weliswaar onder lichte dwang, maar toch....).