Donderdag 22 december - Thuis

Eindelijk thuis! Gistermiddag waren we uiteindelijk thuis om 17.15 uur, uit de bloeduitslagen kwam  een HB van 4,7 dus dat betekende dat Kevin op de valreep nog een bloedtransfusie moest. Dat houdt in dat je dan weer 2,5 uur verder bent maar het grote voordeel is dat Kevin zich veel beter voelt en met een autorit van een uur voor de boeg (zonder file) en de spanning van weer neer huis is dat geen overbodige luxe.
Kevin is zelfs 's ochtends nog maar naar fysiotherapie gegaan maar daarna was hij redelijk total loss dus een dosis vers bloed was welkom.
Ja, en dan ga je naar huis....... met gemengde gevoelens. Kevin is goed genoeg om naar huis te mogen maar o, wat is het nog wankel. Niet alleen qua gezondheid maar ook qua hulp wat hij nodig heeft.
En nu moeten we het allemaal zelf gaan doen. Hij krijgt 11 verschillende soorten medicijnen verspreid over verschillende momenten op de dag. Ik heb de lijst met dosering en de doosjes al honderd keer bekeken, bang om fouten te maken. Alles kan door de sonde gegeven worden echter de routine ontbreekt nog maar ook dat zal een kwestie van tijd zijn. We zijn nog een beetje zoekende.

De eerste nacht thuis was best spannend maar is heel goed gegaan en vandaag overdag ook. Kevin was goed te spreken en heeft vanmiddag lekker een filmpje gekeken samen met Iris. Het vertrouwen moet nog een beetje groeien, zowel bij Kevin als bij ons.
Als je thuis komt van zoveel weken in het ziekenhuis dan lijkt het wel of er een bom ontploft is in huis, overal ligt wel iets wat opgeruimd moet worden. Daarbij moeten we nog even ons weg vinden hoe we het meest praktisch moeten omgaan met alle spullen voor Kevin dus vandaag was vooral een dag van veel wassen, opruimen, telefoontjes, wassen, bezoekjes, wassen en oh, ja wassen.
Vanochtend is Eric als eerste naar de apotheek gegaan en kwam terug met een enorme tas met medicijnen, spuiten, gaasjes, tape. Daarna door naar de supermarkt om boodschappen te doen want ja, we zijn nu toch echt thuis met Kerst.

Ik heb een ander gevoel bij de thuiskomst dan dat ik dat had bij alle vorige keren. Ik weet niet goed waarom. Wellicht omdat we niet eerder thuis zoveel zorg hadden t.a.v. Kevin. Ondanks dat hij vaak heel erg ziek is geweest heeft hij thuis nooit sondevoeding gehad en ook nooit zo veel medicijnen.
Of komt het door het feit dat we naar huis zijn gestuurd zonder een plan? Normaal gesproken wordt er behandeld volgens een protocol wat in ieder geval leidt tot een bepaalde mate van houvast. Je richt je op wat komen gaat en als dat voorbij is dan streep je af. Soms moet van het geplande protocol afgeweken worden wat bij Kevin vaak zo was maar dan kwam er een ander plan. Er was altijd een plan. Een plan met een einddoel. In Kevin's geval werd dat einddoel steeds maar verder weg geschoven door alle zijpaden die telkens werden ingeslagen. Maar het te bewandelen pad lag er altijd en dat biedt houvast en veiligheid, hoe relatief het ook is. Nu is dat plan er niet en moeten we wachten op wat komen gaat. Of wat niet komen gaat. Geen leidraad meer maar een grote onzekerheid.

We worden overspoeld door kaarten met lieve woorden, bloemen, prachtige kerststukken en heel veel lekkers. Zo lief en hartverwarmend, het is bijzonder te realiseren dat zo veel mensen Kevin's verhaal volgen en met ons meeleven. Dat steunt ons enorm.