Woensdag 1 februari - Zorgen

Kevin zegt: mijn benen doen het niet meer.
Verleden jaar begin augustus zei hij dat ook. Toen bleek dat de leukemie was teruggekomen in het hersenvocht. Wat nu? Wat moeten we nu denken? Moeten we iets denken? Willen we iets denken?
Verleden week merkten we al dat Kevin wat minder goed kon bewegen maar dachten dat het misschien kwam omdat de activiteiten en drukte om hem heen veel van hem vroeg. En daarbij kwam dat hij wat minder in beweging was dan thuis, hij zat immers veel in de rolstoel.
Thuis echter zien we nu dat het per dag achteruit gaat. De kracht in zijn benen wordt minder, hij heeft minder controle en krijgt zelf zijn benen niet meer op eigen kracht in bed getild. Hij heeft geen pijn. Dat had hij in augustus wel, toen had hij zoveel pijn dat hij alleen nog maar op bed kon liggen.
Ik voel de onrust in mijn lijf, de angst slaat meteen toe, ik maak me zorgen. Aan het begin van de week dacht Eric nog dat het vermoeidheid was in combinatie met een verkoudheid maar nu maakt ook hij zich zorgen.
Kevin weet het zelf ook. Hij had vandaag een hele slechte dag, hij was zo verdrietig. Het is een optelsom van slecht slapen, piekeren, angst en frustratie. Opeens gaan de gesprekken over doodgaan, niet weg willen bij ons en over hoop houden. Daar wil je het toch niet over hebben met je kind?
De frustratie sloeg gisteren bij mij ook toe. Vanaf 9.00 uur heb ik geprobeerd onze dokter te pakken te krijgen. Ze heeft immers gezegd dat als er iets is of iets verandert dat ik moet bellen. Waarom belt ze dan niet terug? Dat is eigenlijk nog nooit eerder gebeurd dus ik verwacht dat helemaal niet. Ik wilde met haar overleggen over de nieuw ontstane situatie. We hebben donderdag sowieso een afspraak op de poli en mocht ze overwegen een echo oid te willen inlassen dan kon dat mooi gecombineerd worden. Ik weet dat ze niet werkt op woensdag dus als je iets had willen regelen moest dat gisteren. Uiteindelijk heb ik haar niet gesproken. Natuurlijk had ik de dienstdoende arts kunnen raadplegen maar die kende Kevin niet. Ik ben helaas al zo ver dat ik daar al niet eens meer aan begin.
Ondanks dat we zorgen hebben maak je toch een weging. We constateren dat de situatie veranderd is maar niet dusdanig dat we accuut naar het ziekenhuis moeten.
Morgen moeten we wel naar het ziekenhuis. Ik zie er tegenop. Wat gaan we horen? Gaan we wel iets horen? Waarschijnlijk kan dat niet zo snel en zullen er onderzoeken moeten plaatsvinden. Of is het misschien toch de terugslag van verleden week?
Ik hoop zo op het laatste.