Donderdag 12 januari - Bloed prikken

Het gaat goed met Kevin. Ik zie hem per dag krachtiger worden. Lopen gaat nog niet los maar wel steeds beter en verder. Eten gaat ook steeds beter, het blijven kleine beetjes maar het begin is er. Hij probeert ook weer wat vaker medicijnen te slikken in plaats van door de sonde. Het doel is toch dat de sonde er zo snel mogelijk uit kan en daar proberen we nu een beetje naar toe te werken.
Dinsdag is er bloed geprikt, dat kwamen ze thuis doen. Waarom nooit iemand eerder op dat idee gekomen is vraag ik me af. We zijn wat een keren met een ziek kind naar het ziekenhuis gereden om bloed te prikken. En dan zit je daar met een kind in aplasie tussen allemaal hoestende en proestende mensen overgeleverd aan de gratie van de laboranten of ze je voor willen laten gaan.
's Middags werd er gebeld: het prikken moest opnieuw, het bloed was gestold. Dus woensdag kwam er wederom iemand om bloed te prikken maar het moest nu uit de arm, mocht pertinent niet uit de vinger ivm het stollen. Leek mij vreemd maar goed... Wat ik wel weet is dat Kevin lastig te prikken valt uit de arm en dat hij dat eigenlijk gewoon niet meer wil. Na een goed gesprek met Kevin en de uitdrukkelijke waarschuwing aan de kant van de prikker dat ze alleen mocht prikken als ze zeker wist dat het goed zat, is het uiteindelijk gelukt. Kevin opgelucht dat het klaar was, wij opgelucht dat we niet naar het ziekenhuis hoefden met Kevin en de prikker opgelucht dat het gelukt was want die had ondertussen het zweet op d'r rug staan van de opgelegde druk!
Ik zou vandaag gebeld worden door de dokter over de bloeduitslagen maar tevergeefs....er is niet gebeld. Als je zoals in ons geval besloten hebt om op het bloedbeeld te varen aangaande de leukemie dan zit je toch wel te wachten op zo'n telefoontje. Ik heb absoluut niet de indruk dat het niet goed zou zijn met Kevin, daarvoor ken ik de signalen te goed. Anderzijds is het eerder voorgekomen dat we op het verkeerde been zijn gezet, dat Kevin zich prima voelde en er ook zo uitzag maar dat zijn bloed iets anders vertelde.
Het voelt niet comfortabel, niet rustig. In principe is er besloten geen beenmergpuncties meer te doen omdat het niet zo veel toevoegt te weten wat daar gebeurt, het zegt niet zoveel als er geen slechte cellen gevonden worden, het blijft een momentopname. En als ze wel slechte cellen vinden dan weten we dat het een slecht verhaal gaat worden. Vandaar de keus om op het bloedbeeld te varen. Ik hoop dat de tijd ons vertrouwen gaat geven. Als de dagen weken worden en de weken maanden en de maanden jaren.
Het voelt ook vreemd niet meer naar het ziekenhuis te hoeven behalve voor poli-bezoek. Hoe raar het ook is maar soms waren we blij dat we naar het ziekenhuis gingen, zowel naar F8Noord in het AMC als de afdeling Giraf in het WKZ. Sinds we noodgedwongen in de wereld van kinderkanker zitten is dit de plek waar je wilt zijn, waar je begrepen en geholpen wordt, een veilig baken. Het is ook de plek waar je kinderen en ouders treft waarmee je deelt en bijpraat hoe het hen vergaat of vergaan is. Ondanks de wereld waarin we nu zitten en waarvan we nooit gedacht hadden deel te zullen uitmaken en ondanks wat we allemaal meegemaakt hebben en nog steeds meemaken, brengt het op een bepaalde manier ook veel. Dat is bijzonder.