We zijn weer thuis. En wat hebben we een fantastische week gehad met Stichtig Lucai.
Toen we maandagmiddag aankwamen werden we zeer warm welkom geheten door Karin en Arnoud. Na kennis gemaakt te hebben met de andere gezinnen hadden de kinderen elkaar al snel gevonden voor een spelletje Party&Co. Voor de ouders was er een wijnproeverij. Er waren drie gezinnen, inclusief wij, elk met een kind met een andere ziekte. Wat leuk voor Kevin en Tirza was, is dat er nog meer kinderen van hun leeftijd waren dus dat klikte goed.
Dinsdag kon er een keus gemaakt worden tussen karten en wellness. Voor Tirza en mij niet zo'n moeilijke keus! We zijn heerlijk verwend met een massage en een gezichtsbehandeling en kregen alle tijd voor een sauna-rondje. Na de lunch kwamen er kappers om ieders haar te doen en daarna zijn alle gezinnen op de foto gezet. We zijn heel benieuwd naar het resultaat!
Woensdagochtend stond taart versieren op het programma en 's middags een gps-wandeling in het mooie Brabantse land. 's Avonds zijn we uit eten geweest in Uden. Heel erg gezellig!
Donderdag mochten we schilderen, hier kwam alle creativiteit bij iedereen naar boven. Zo mooi om te zien wat iedereen op papier krijgt. In de namiddag togen we naar 's-Hertogenbosch om onder begeleiding aan de slag te gaan in een kookstudio om daarna heerlijk met elkaar alles op te eten.
Als afsluiting hebben we wensballonnen opgelaten, een mooi en emotioneel moment.
Ja, en dan is het opeens vrijdag. Na het ontbijt stond iedereen een beetje onwennig te draaien. We moesten afscheid nemen maar niemand wilde weg.
Kevin en Tirza hebben het heel erg naar hun zin gehad. Het heeft wel veel van Kevin gevraagd. Vaak ging hij 's middags naar bed maar na een powernap kon hij het avondprogramma weer meedraaien.
Het is een beetje een opsomming hierboven, ik wil niet al te veel in detail treden en daarmee het risico lopen het verrassingseffect te bederven voor toekomstige Lucai-gangers. Het programma heeft de dagen ontzettend leuk gemaakt maar de mooiste inhoud komt van de ontmoetingen en de gesprekken. De gesprekken met de andere twee gezinnen die te maken hebben met hele andere problemen dan wij. Het was goed om ook deze verhalen te horen en zo begrip te krijgen voor elkaar. Zij lopen tegen hele andere problemen aan dan wij. Maar ook de gesprekken met Karin en Arnoud en de geweldige vrijwilligers. Er is wat afgepraat, vaak tot in de late uren. Maar we hebben ook ontzettend gelachen en plezier gehad met elkaar. Wat een geweldige waardevolle week.
Lieve Karin en Arnoud,
hoe kan ik jullie bedanken?
Wat hebben we genoten. We hebben genoten van de enorme gastvrijheid, de geweldige organistatie en het superleuke programma. We hebben in het bijzonder genoten van de lange, warme en vaak emotionele gesprekken.
Wat doen jullie prachtig werk met de stichting waar je met hart en ziel voor gaat. Ik heb diepe bewondering voor de passie en bevlogenheid waarmee jullie deze stichting vorm geven en neerzetten.
We willen ook de geweldige vrijwilligers bedanken die ons al die dagen verwend hebben van het ontbijt tot en met de laatste snack 's avonds laat.
Als je meer wilt weten over Stichting Lucai en hoe je hen kunt steunen, kijk dan op www.lucai.nl
zaterdag 28 januari 2012
zaterdag 21 januari 2012
Zaterdag 21 januari - Woorden
Afgelopen donderdag moest Kevin voor controle naar het WKZ, de laatste controle was drie weken geleden dus dat is best lang. Tussendoor was er wel bloed geprikt maar zoals bekend was hier geen reactie op gekomen. Geen bericht, goed bericht, denk ik dan. Als er iets aan de hand was, hadden we dat beslist wel gehoord!
Half elf stond de afspraak bij de dokter, mooie tijd denk ik bij het afspreken, even vergetend dat er een uur vantevoren bloed geprikt moet worden, dat is dus half tien...en om zo laat (of liever, vroeg) in het WKZ te zijn, moeten wij toch zeker half negen in de auto zitten. Helaas was het donderdag heel slecht weer en besloot half Nederland met de auto te gaan. Kortom, een reis van twee uur en een vreselijke uitloop in het ziekenhuis want één troost: je bent dan niet de enige die vreselijk te laat is. Voordeel van het wachten is dat er tijd is om even langs Giraf te gaan. Kevin vindt dat zelf ook altijd leuk, even bijpraten met de verpleegkundigen en PM-er, helemaal als zijn favorieten aanwezig zijn, dan wordt er flink geknuffeld!
De bloedwaarden waren allemaal prima: HB van 6,2, trombo's 44 en leuco's en neutro's goed. De lever lijkt zich goed te herstellen, de geelheid is weer helemaal weg. Het is allemaal niet heel ruim vergeleken met een "gezond" iemand maar voor Kevin zijn dit waarden waar we dik tevreden mee zijn. De dokter was onder de indruk van Kevin. Niet alleen van zijn herstel en zijn kracht maar misschien wel het meest van zijn relativiteitszin. Ze vond het nodig te benadrukken dat Kevin een hardnekkige vorm van leukemie heeft en als deze terugkomt dat ze dan niets meer voor hem kan doen, dit omdat ze zeker wilde weten dat Kevin dat goed begrepen had. Nou, dat heeft hij ondertussen echt wel goed begrepen....En ondanks dat we dat weten zijn het woorden die keihard binnenkomen. Niet eens zozeer op dat moment als wel later als je nog 's nadenkt over die woorden. Die woorden hebben een enorme impact. Hoe kun je deze gedachte inpassen in je leven? Hoe kan Kevin dat inpassen als je 17 bent en eigenlijk nog aan het begin staat van je leven? Hoe moet je omgaan met het gevoel dat voortdurend het Zwaard van Damocles boven je hoofd hangt? Sinds we in de wereld van kinderkanker zitten is dat gevoel altijd wel ergens aanwezig maar het voelt nu toch dat het zwaard net iets lager hangt.
Maar het zou zelfs nog zo kunnen zijn dat de leukemie niet terugkomt....aan die positieve gedachte moeten we ons vasthouden, willen we ons ook vasthouden.
Volgende week gaan we, naar ik verwacht, een heerlijke week beleven bij Stichting Lucai (www.lucai.nl). Er even lekker tussenuit met ons vieren, daar kijken we enorm naar uit!
Half elf stond de afspraak bij de dokter, mooie tijd denk ik bij het afspreken, even vergetend dat er een uur vantevoren bloed geprikt moet worden, dat is dus half tien...en om zo laat (of liever, vroeg) in het WKZ te zijn, moeten wij toch zeker half negen in de auto zitten. Helaas was het donderdag heel slecht weer en besloot half Nederland met de auto te gaan. Kortom, een reis van twee uur en een vreselijke uitloop in het ziekenhuis want één troost: je bent dan niet de enige die vreselijk te laat is. Voordeel van het wachten is dat er tijd is om even langs Giraf te gaan. Kevin vindt dat zelf ook altijd leuk, even bijpraten met de verpleegkundigen en PM-er, helemaal als zijn favorieten aanwezig zijn, dan wordt er flink geknuffeld!
De bloedwaarden waren allemaal prima: HB van 6,2, trombo's 44 en leuco's en neutro's goed. De lever lijkt zich goed te herstellen, de geelheid is weer helemaal weg. Het is allemaal niet heel ruim vergeleken met een "gezond" iemand maar voor Kevin zijn dit waarden waar we dik tevreden mee zijn. De dokter was onder de indruk van Kevin. Niet alleen van zijn herstel en zijn kracht maar misschien wel het meest van zijn relativiteitszin. Ze vond het nodig te benadrukken dat Kevin een hardnekkige vorm van leukemie heeft en als deze terugkomt dat ze dan niets meer voor hem kan doen, dit omdat ze zeker wilde weten dat Kevin dat goed begrepen had. Nou, dat heeft hij ondertussen echt wel goed begrepen....En ondanks dat we dat weten zijn het woorden die keihard binnenkomen. Niet eens zozeer op dat moment als wel later als je nog 's nadenkt over die woorden. Die woorden hebben een enorme impact. Hoe kun je deze gedachte inpassen in je leven? Hoe kan Kevin dat inpassen als je 17 bent en eigenlijk nog aan het begin staat van je leven? Hoe moet je omgaan met het gevoel dat voortdurend het Zwaard van Damocles boven je hoofd hangt? Sinds we in de wereld van kinderkanker zitten is dat gevoel altijd wel ergens aanwezig maar het voelt nu toch dat het zwaard net iets lager hangt.
Maar het zou zelfs nog zo kunnen zijn dat de leukemie niet terugkomt....aan die positieve gedachte moeten we ons vasthouden, willen we ons ook vasthouden.
Volgende week gaan we, naar ik verwacht, een heerlijke week beleven bij Stichting Lucai (www.lucai.nl). Er even lekker tussenuit met ons vieren, daar kijken we enorm naar uit!
donderdag 12 januari 2012
Donderdag 12 januari - Bloed prikken
Het gaat goed met Kevin. Ik zie hem per dag krachtiger worden. Lopen gaat nog niet los maar wel steeds beter en verder. Eten gaat ook steeds beter, het blijven kleine beetjes maar het begin is er. Hij probeert ook weer wat vaker medicijnen te slikken in plaats van door de sonde. Het doel is toch dat de sonde er zo snel mogelijk uit kan en daar proberen we nu een beetje naar toe te werken.
Dinsdag is er bloed geprikt, dat kwamen ze thuis doen. Waarom nooit iemand eerder op dat idee gekomen is vraag ik me af. We zijn wat een keren met een ziek kind naar het ziekenhuis gereden om bloed te prikken. En dan zit je daar met een kind in aplasie tussen allemaal hoestende en proestende mensen overgeleverd aan de gratie van de laboranten of ze je voor willen laten gaan.
's Middags werd er gebeld: het prikken moest opnieuw, het bloed was gestold. Dus woensdag kwam er wederom iemand om bloed te prikken maar het moest nu uit de arm, mocht pertinent niet uit de vinger ivm het stollen. Leek mij vreemd maar goed... Wat ik wel weet is dat Kevin lastig te prikken valt uit de arm en dat hij dat eigenlijk gewoon niet meer wil. Na een goed gesprek met Kevin en de uitdrukkelijke waarschuwing aan de kant van de prikker dat ze alleen mocht prikken als ze zeker wist dat het goed zat, is het uiteindelijk gelukt. Kevin opgelucht dat het klaar was, wij opgelucht dat we niet naar het ziekenhuis hoefden met Kevin en de prikker opgelucht dat het gelukt was want die had ondertussen het zweet op d'r rug staan van de opgelegde druk!
Ik zou vandaag gebeld worden door de dokter over de bloeduitslagen maar tevergeefs....er is niet gebeld. Als je zoals in ons geval besloten hebt om op het bloedbeeld te varen aangaande de leukemie dan zit je toch wel te wachten op zo'n telefoontje. Ik heb absoluut niet de indruk dat het niet goed zou zijn met Kevin, daarvoor ken ik de signalen te goed. Anderzijds is het eerder voorgekomen dat we op het verkeerde been zijn gezet, dat Kevin zich prima voelde en er ook zo uitzag maar dat zijn bloed iets anders vertelde.
Het voelt niet comfortabel, niet rustig. In principe is er besloten geen beenmergpuncties meer te doen omdat het niet zo veel toevoegt te weten wat daar gebeurt, het zegt niet zoveel als er geen slechte cellen gevonden worden, het blijft een momentopname. En als ze wel slechte cellen vinden dan weten we dat het een slecht verhaal gaat worden. Vandaar de keus om op het bloedbeeld te varen. Ik hoop dat de tijd ons vertrouwen gaat geven. Als de dagen weken worden en de weken maanden en de maanden jaren.
Het voelt ook vreemd niet meer naar het ziekenhuis te hoeven behalve voor poli-bezoek. Hoe raar het ook is maar soms waren we blij dat we naar het ziekenhuis gingen, zowel naar F8Noord in het AMC als de afdeling Giraf in het WKZ. Sinds we noodgedwongen in de wereld van kinderkanker zitten is dit de plek waar je wilt zijn, waar je begrepen en geholpen wordt, een veilig baken. Het is ook de plek waar je kinderen en ouders treft waarmee je deelt en bijpraat hoe het hen vergaat of vergaan is. Ondanks de wereld waarin we nu zitten en waarvan we nooit gedacht hadden deel te zullen uitmaken en ondanks wat we allemaal meegemaakt hebben en nog steeds meemaken, brengt het op een bepaalde manier ook veel. Dat is bijzonder.
Dinsdag is er bloed geprikt, dat kwamen ze thuis doen. Waarom nooit iemand eerder op dat idee gekomen is vraag ik me af. We zijn wat een keren met een ziek kind naar het ziekenhuis gereden om bloed te prikken. En dan zit je daar met een kind in aplasie tussen allemaal hoestende en proestende mensen overgeleverd aan de gratie van de laboranten of ze je voor willen laten gaan.
's Middags werd er gebeld: het prikken moest opnieuw, het bloed was gestold. Dus woensdag kwam er wederom iemand om bloed te prikken maar het moest nu uit de arm, mocht pertinent niet uit de vinger ivm het stollen. Leek mij vreemd maar goed... Wat ik wel weet is dat Kevin lastig te prikken valt uit de arm en dat hij dat eigenlijk gewoon niet meer wil. Na een goed gesprek met Kevin en de uitdrukkelijke waarschuwing aan de kant van de prikker dat ze alleen mocht prikken als ze zeker wist dat het goed zat, is het uiteindelijk gelukt. Kevin opgelucht dat het klaar was, wij opgelucht dat we niet naar het ziekenhuis hoefden met Kevin en de prikker opgelucht dat het gelukt was want die had ondertussen het zweet op d'r rug staan van de opgelegde druk!
Ik zou vandaag gebeld worden door de dokter over de bloeduitslagen maar tevergeefs....er is niet gebeld. Als je zoals in ons geval besloten hebt om op het bloedbeeld te varen aangaande de leukemie dan zit je toch wel te wachten op zo'n telefoontje. Ik heb absoluut niet de indruk dat het niet goed zou zijn met Kevin, daarvoor ken ik de signalen te goed. Anderzijds is het eerder voorgekomen dat we op het verkeerde been zijn gezet, dat Kevin zich prima voelde en er ook zo uitzag maar dat zijn bloed iets anders vertelde.
Het voelt niet comfortabel, niet rustig. In principe is er besloten geen beenmergpuncties meer te doen omdat het niet zo veel toevoegt te weten wat daar gebeurt, het zegt niet zoveel als er geen slechte cellen gevonden worden, het blijft een momentopname. En als ze wel slechte cellen vinden dan weten we dat het een slecht verhaal gaat worden. Vandaar de keus om op het bloedbeeld te varen. Ik hoop dat de tijd ons vertrouwen gaat geven. Als de dagen weken worden en de weken maanden en de maanden jaren.
Het voelt ook vreemd niet meer naar het ziekenhuis te hoeven behalve voor poli-bezoek. Hoe raar het ook is maar soms waren we blij dat we naar het ziekenhuis gingen, zowel naar F8Noord in het AMC als de afdeling Giraf in het WKZ. Sinds we noodgedwongen in de wereld van kinderkanker zitten is dit de plek waar je wilt zijn, waar je begrepen en geholpen wordt, een veilig baken. Het is ook de plek waar je kinderen en ouders treft waarmee je deelt en bijpraat hoe het hen vergaat of vergaan is. Ondanks de wereld waarin we nu zitten en waarvan we nooit gedacht hadden deel te zullen uitmaken en ondanks wat we allemaal meegemaakt hebben en nog steeds meemaken, brengt het op een bepaalde manier ook veel. Dat is bijzonder.
zondag 8 januari 2012
Zondag 8 januari - Thomas Memorial
Gisteren was de Thomas van de Groep Memorial. Thomas is verleden jaar op 28 december overleden aan kanker. Op 24 november heeft hij zijn droom nog kunnen beleven: een voetbalwedstrijd met al zijn vrienden en familie. Dit is uitgegroeid tot een enorm evenement en al snel wist iedereen van De Droomwedstrijd. Thomas is als een overwinnaar in een ereronde over het veld gedragen, toegejuicht door het hele stadion wat tot de laatste plaats bezet was. Ondanks dat Thomas uiteindelijk de strijd tegen zijn ziekte heeft moeten opgeven was hij geen verliezer, hij was een winnaar.
Het was een prachtige en emotionele avond, het staat in ons geheugen gegrift.
In navolging hiervan is de gedachte geboren dat er zoveel kinderen nog altijd strijden, kinderen die succesvol hun strijd hebben gestreden en kinderen die de strijd hebben moeten opgeven. Zij zouden ook zo'n mooie wedstrijd moeten krijgen en als overwinnaars toegejuicht moeten worden door het hele stadion.
En zo is het idee ontstaan voor de Thomas Memorial. Een voetbalwedstrijd tussen Ijsselmeervogels en de A-selectie van Feijenoord waarbij alle opbrengsten gaan naar de KanjerKetting.
Gisterochtend was ik toch wel enigszins gespannen, wat zou deze dag brengen? We hebben er ontzettend naar uitgekeken maar zou Kevin het volhouden? Het feit dat we erbij konden zijn vond ik een geschenk want er zijn de afgelopen weken genoeg momenten geweest dat ik het niet gedacht zou hebben. Alleen al dit besef deed me realiseren hoe bijzonder het is dat we dit kunnen en mogen meemaken. Het werd nog specialer toen mij gevraagd werd hoe Kevin het zou vinden opgehaald te worden door een limo.....nou, daar hoef je niet zo lang over na te denken! Dat is altijd nog een wens van Kevin eens in een limo te zitten en dat werd nu zomaar geregeld!
Kevin en Tirza wisten van niets en toen de limo voorreed waren ze door het dolle heen. Wat een feest! De dag kon nu al niet meer stuk.
Wat is het een fantastische dag geweest mede door de geweldige organistatie. Er was voor de wedstrijd en na de wedstrijd van alles te doen in de sporthal, de wedstrijd zelf was een happening en de ereronde van de kinderen met begeleiding van vuurwerk had een hoog kippenvelgehalte.
Wat de dag zo bijzonder maakt is dat we weer zoveel mensen hebben gesproken die we kennen vanuit het ziekenhuis. Met deze mensen deel je iets, iedereen weet van elkaar wat je meemaakt en doormaakt. De gesprekken zijn intens en warm. Dat geldt ook voor de mensen die ik ken vanuit Twitter, deze mensen te ontmoeten is zo fijn en waardevol. Gesprekken gaan direct de diepte in, iedereen voelt de verbondenheid. Ik heb nu nog een heel vol hoofd van alle ontmoetingen, omhelzingen, indrukken en emoties.
De uiteindelijke opbrengst van de hele dag voor de KanjerKetting is een bedrag van 27.000 euro! Een fantastisch resultaat!
Normaal gesproken doe ik dat niet op deze plek maar ik zou toch dit willen aangrijpen om aandacht te vragen voor de KanjerKetting. De KanjerKetting is zo belangrijk voor kinderen die ziek zijn. Voor elke behandeling die ze moeten ondergaan ontvangen ze een kraal, zo zijn er kralen voor bloedprikken, sonde inbrengen, narcose, puncties, goed- en slechte dag, haarverlies en nog veel meer. Het krijgen van een kraal maakt voor veel kinderen dat ze de behandeling ondergaan. Uiteindelijk heb je een ketting die het verhaal vertelt van de ziekte van het kind zonder woorden. Hoe mooi is dat?
Er is echter heel veel geld nodig om dit te realiseren. Productiekosten van de KanjerKetting is 50.000 euro per jaar. Er zijn verschillende mogelijkheden om te helpen, kralen kunnen geadopteerd worden, donatie of sponsoren. De ketting van Kevin is ruim elf meter, het zou mooi zijn als hier sponsors voor te vinden zouden zijn. Voor meer info kun je kijken op www.kanjerketting.nl.
zaterdag 31 december 2011
Zaterdag 31 december - Eindejaarsoverpeinzingen
De laatste dag van het jaar vind ik altijd een bijzondere dag. Niet alleen omdat er een periode wordt afgesloten en een nieuwe begint maar het is ook een moment waarop je alles nog eens overdenkt.
2011 is voor ons een bijzonder enerverend jaar geweest. Met hoge pieken en diepe dalen. Het was een jaar dat begon met vooral onzekerheden maar het werd een jaar van hoop toen Kevin succesvol getransplanteerd was met de stamcellen van Tirza en, zoals het zich liet aanzien, hij hier heel goed op reageerde. We hoopten zo dat dit Kevin voor eens en altijd beter zou maken. Naarmate het jaar vorderde sloeg de hoop over in wanhoop doordat de leukemiecellen voor de tweede keer terugkwamen en door de nachtmerrie van de laatste weken. Het heeft onbeschrijfelijk veel verdriet gegeven maar toch vonden we ook nu weer de kracht om met z'n allen door te gaan. Nu aan het einde van 2011 is het weer onzeker welke weg te bewandelen. 2011 was een jaar waarin de achtbaan bijna nooit tot stilstand is geweest en op het moment dat dat dreigde te gebeuren werden er extra loopings aangebracht.
Elk jaar op Oudjaarsavond als de klok 12 uur slaat en we elkaar "een goed nieuw jaar" wensen dan heeft dat sinds Kevin ziek is een extra betekenis. We houden elkaar extra lang vast en ieder weet van elkaar zonder woorden wat we denken. Elk jaar hopen we dat het nieuwe jaar wat minder enerverend gaat worden maar vooral dat Kevin beter gaat worden. Dat is al drie jaar zo. We gaan nu het vierde jaar in met nog altijd ditzelfde gevoel. Gisteren werd ik opeens overvallen door een gevoel van boosheid, dat heb ik eigenlijk bijna nooit maar soms zie je de dingen opeens van een afstand, als een buitenstaander, en dat deed me alleen nog maar meer realiseren in wat voor situatie Kevin zit en wij met hem. Dat een geweldige knul voor wie de wereld nog helemaal open lag kapot wordt gemaakt door de kanker en door de medicijnen die juist de kanker moeten bestrijden. Ik wil niet met dat gevoel het jaar afsluiten en zeker niet het nieuwe jaar ingaan. We zijn blij en dankbaar dat hij nog altijd bij ons is. Positiviteit, doorzettingsvermogen, humor, realisme en hoop heeft ons met elkaar gebracht waar we nu staan.
Ik hoop met heel mijn hart dat 2012 het jaar wordt waarin Kevin beloond zal worden voor zijn lange, dappere strijd. Ik wens dat alle kinderen die zo hard vechten en strijden beloond zullen worden door te genezen van kanker.
Laat 2012 vooral een jaar van hoop worden. Voor Kevin, onze held.
2011 is voor ons een bijzonder enerverend jaar geweest. Met hoge pieken en diepe dalen. Het was een jaar dat begon met vooral onzekerheden maar het werd een jaar van hoop toen Kevin succesvol getransplanteerd was met de stamcellen van Tirza en, zoals het zich liet aanzien, hij hier heel goed op reageerde. We hoopten zo dat dit Kevin voor eens en altijd beter zou maken. Naarmate het jaar vorderde sloeg de hoop over in wanhoop doordat de leukemiecellen voor de tweede keer terugkwamen en door de nachtmerrie van de laatste weken. Het heeft onbeschrijfelijk veel verdriet gegeven maar toch vonden we ook nu weer de kracht om met z'n allen door te gaan. Nu aan het einde van 2011 is het weer onzeker welke weg te bewandelen. 2011 was een jaar waarin de achtbaan bijna nooit tot stilstand is geweest en op het moment dat dat dreigde te gebeuren werden er extra loopings aangebracht.
Elk jaar op Oudjaarsavond als de klok 12 uur slaat en we elkaar "een goed nieuw jaar" wensen dan heeft dat sinds Kevin ziek is een extra betekenis. We houden elkaar extra lang vast en ieder weet van elkaar zonder woorden wat we denken. Elk jaar hopen we dat het nieuwe jaar wat minder enerverend gaat worden maar vooral dat Kevin beter gaat worden. Dat is al drie jaar zo. We gaan nu het vierde jaar in met nog altijd ditzelfde gevoel. Gisteren werd ik opeens overvallen door een gevoel van boosheid, dat heb ik eigenlijk bijna nooit maar soms zie je de dingen opeens van een afstand, als een buitenstaander, en dat deed me alleen nog maar meer realiseren in wat voor situatie Kevin zit en wij met hem. Dat een geweldige knul voor wie de wereld nog helemaal open lag kapot wordt gemaakt door de kanker en door de medicijnen die juist de kanker moeten bestrijden. Ik wil niet met dat gevoel het jaar afsluiten en zeker niet het nieuwe jaar ingaan. We zijn blij en dankbaar dat hij nog altijd bij ons is. Positiviteit, doorzettingsvermogen, humor, realisme en hoop heeft ons met elkaar gebracht waar we nu staan.
Ik hoop met heel mijn hart dat 2012 het jaar wordt waarin Kevin beloond zal worden voor zijn lange, dappere strijd. Ik wens dat alle kinderen die zo hard vechten en strijden beloond zullen worden door te genezen van kanker.
Laat 2012 vooral een jaar van hoop worden. Voor Kevin, onze held.
woensdag 28 december 2011
Woensdag 28 december - Controle in het ziekenhuis
Vandaag is Kevin een week thuis. Als ik terugkijk dan lijkt het nog maar zo kort en toch voelt het ook weer als heel lang. We beginnen aardig gewend te raken aan de verzorging en alles wat daarbij komt kijken, het begint steeds meer routine te worden.
Een gezin is net een goed lopend bedrijf maar als Kevin voor langere tijd in het ziekenhuis is, dan mist de balans. Het heeft altijd even nodig om die balans weer te vinden als we met z'n allen weer thuis zijn.
Kevin is nog erg moe, hij ligt veel op bed, komt eruit om kleine stukjes te lopen maar conditioneel is hij nog niet veel waard. Het gaat elke dag iets beter, elke dag zie ik hem toch iets doen wat hij de dag daarvoor nog niet deed. Eten wil nog niet lukken maar de voeding via de sonde wordt goed verdragen, hij begint gelukkig ook weer wat aan te komen. En ach, dat eten komt vanzelf wel weer, daar maak ik me niet zo'n zorgen om.
Vanmiddag moesten we voor controle naar het WKZ, het blijven lange dagen ondanks dat je alleen voor een poli-bezoek komt. Eer er bloed geprikt was, waren we al drie kwartier verder waardoor de afspraak bij de dokter opschoof want zij moet weer wachten op de lab-uitslagen.
Het goede nieuws is dat de bloedwaarden goed waren, maar ook de nier, -en leverwaarden waren verbeterd dus daar waren we behoorlijk opgelucht over. Een paar weken geen chemo doet wonderen, dat blijkt maar weer. Ook heeft Kevin nog altijd 100% donorcellen van Tirza, dat is super want deze heeft hij hard nodig om eventuele slechte cellen te lijf te kunnen gaan.
We hebben tevens uitgebreid gesproken met de arts van de maag-darm-leverafdeling. Het feit is dat Kevin levercyrose heeft als gevolg van de vele chemokuren. Dit herstelt zich niet meer maar de doorbloeding van de lever is vooralsnog oké.
Wat zorgwekkender is dat door de slechte doorbloeding er spataderen zijn ontstaan in de slokdarm. Normaal gesproken zou men dat opereren maar in Kevin's geval wegen de voordelen niet op tegen het risico van de operatie dus daar is in ieder geval voorlopig geen sprake van. Er mag geen druk komen te staan op de spataderen dus helaas voor Kevin betekent dat dat hij niet meer in achtbanen mag. Dat vindt hij nog het allerergst
De PICC-lijn is vanmiddag verwijderd, nu kan Kevin weer normaal douchen zonder eerst ingetaped te hoeven worden.
28 December is in mijn geheugen verankerd vanwege de sterfdag van Thomas. Eerste Kerstdag verloor z'n glans toen we hoorden dat Wesley was overleden. Ik zou nog vele namen kunnen noemen van kinderen die ons ontvallen zijn. Het gaat maar door, er gaan nog zo veel kinderen dood aan kanker. Te veel. Elk kind is er één te veel. Zal er ooit een dag komen dat er geen kinderen meer sterven aan deze vreselijke ziekte?
Een gezin is net een goed lopend bedrijf maar als Kevin voor langere tijd in het ziekenhuis is, dan mist de balans. Het heeft altijd even nodig om die balans weer te vinden als we met z'n allen weer thuis zijn.
We moeten steeds maar weer dealen met een nieuw gegeven en leren met een andere blik te kijken naar veranderde situaties en dat vraagt soms tijd. We hebben ondertussen geleerd mee te veren maar dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere.
Maar nu begint alles weer op z'n plaats te vallen en vindt ieder zijn of haar ritme weer binnen ons gezin.Kevin is nog erg moe, hij ligt veel op bed, komt eruit om kleine stukjes te lopen maar conditioneel is hij nog niet veel waard. Het gaat elke dag iets beter, elke dag zie ik hem toch iets doen wat hij de dag daarvoor nog niet deed. Eten wil nog niet lukken maar de voeding via de sonde wordt goed verdragen, hij begint gelukkig ook weer wat aan te komen. En ach, dat eten komt vanzelf wel weer, daar maak ik me niet zo'n zorgen om.
Vanmiddag moesten we voor controle naar het WKZ, het blijven lange dagen ondanks dat je alleen voor een poli-bezoek komt. Eer er bloed geprikt was, waren we al drie kwartier verder waardoor de afspraak bij de dokter opschoof want zij moet weer wachten op de lab-uitslagen.
Het goede nieuws is dat de bloedwaarden goed waren, maar ook de nier, -en leverwaarden waren verbeterd dus daar waren we behoorlijk opgelucht over. Een paar weken geen chemo doet wonderen, dat blijkt maar weer. Ook heeft Kevin nog altijd 100% donorcellen van Tirza, dat is super want deze heeft hij hard nodig om eventuele slechte cellen te lijf te kunnen gaan.
We hebben tevens uitgebreid gesproken met de arts van de maag-darm-leverafdeling. Het feit is dat Kevin levercyrose heeft als gevolg van de vele chemokuren. Dit herstelt zich niet meer maar de doorbloeding van de lever is vooralsnog oké.
Wat zorgwekkender is dat door de slechte doorbloeding er spataderen zijn ontstaan in de slokdarm. Normaal gesproken zou men dat opereren maar in Kevin's geval wegen de voordelen niet op tegen het risico van de operatie dus daar is in ieder geval voorlopig geen sprake van. Er mag geen druk komen te staan op de spataderen dus helaas voor Kevin betekent dat dat hij niet meer in achtbanen mag. Dat vindt hij nog het allerergst
De PICC-lijn is vanmiddag verwijderd, nu kan Kevin weer normaal douchen zonder eerst ingetaped te hoeven worden.
28 December is in mijn geheugen verankerd vanwege de sterfdag van Thomas. Eerste Kerstdag verloor z'n glans toen we hoorden dat Wesley was overleden. Ik zou nog vele namen kunnen noemen van kinderen die ons ontvallen zijn. Het gaat maar door, er gaan nog zo veel kinderen dood aan kanker. Te veel. Elk kind is er één te veel. Zal er ooit een dag komen dat er geen kinderen meer sterven aan deze vreselijke ziekte?
donderdag 22 december 2011
Donderdag 22 december - Thuis
Eindelijk thuis! Gistermiddag waren we uiteindelijk thuis om 17.15 uur, uit de bloeduitslagen kwam een HB van 4,7 dus dat betekende dat Kevin op de valreep nog een bloedtransfusie moest. Dat houdt in dat je dan weer 2,5 uur verder bent maar het grote voordeel is dat Kevin zich veel beter voelt en met een autorit van een uur voor de boeg (zonder file) en de spanning van weer neer huis is dat geen overbodige luxe.
Kevin is zelfs 's ochtends nog maar naar fysiotherapie gegaan maar daarna was hij redelijk total loss dus een dosis vers bloed was welkom.
Ja, en dan ga je naar huis....... met gemengde gevoelens. Kevin is goed genoeg om naar huis te mogen maar o, wat is het nog wankel. Niet alleen qua gezondheid maar ook qua hulp wat hij nodig heeft.
En nu moeten we het allemaal zelf gaan doen. Hij krijgt 11 verschillende soorten medicijnen verspreid over verschillende momenten op de dag. Ik heb de lijst met dosering en de doosjes al honderd keer bekeken, bang om fouten te maken. Alles kan door de sonde gegeven worden echter de routine ontbreekt nog maar ook dat zal een kwestie van tijd zijn. We zijn nog een beetje zoekende.
De eerste nacht thuis was best spannend maar is heel goed gegaan en vandaag overdag ook. Kevin was goed te spreken en heeft vanmiddag lekker een filmpje gekeken samen met Iris. Het vertrouwen moet nog een beetje groeien, zowel bij Kevin als bij ons.
Als je thuis komt van zoveel weken in het ziekenhuis dan lijkt het wel of er een bom ontploft is in huis, overal ligt wel iets wat opgeruimd moet worden. Daarbij moeten we nog even ons weg vinden hoe we het meest praktisch moeten omgaan met alle spullen voor Kevin dus vandaag was vooral een dag van veel wassen, opruimen, telefoontjes, wassen, bezoekjes, wassen en oh, ja wassen.
Vanochtend is Eric als eerste naar de apotheek gegaan en kwam terug met een enorme tas met medicijnen, spuiten, gaasjes, tape. Daarna door naar de supermarkt om boodschappen te doen want ja, we zijn nu toch echt thuis met Kerst.
Ik heb een ander gevoel bij de thuiskomst dan dat ik dat had bij alle vorige keren. Ik weet niet goed waarom. Wellicht omdat we niet eerder thuis zoveel zorg hadden t.a.v. Kevin. Ondanks dat hij vaak heel erg ziek is geweest heeft hij thuis nooit sondevoeding gehad en ook nooit zo veel medicijnen.
Of komt het door het feit dat we naar huis zijn gestuurd zonder een plan? Normaal gesproken wordt er behandeld volgens een protocol wat in ieder geval leidt tot een bepaalde mate van houvast. Je richt je op wat komen gaat en als dat voorbij is dan streep je af. Soms moet van het geplande protocol afgeweken worden wat bij Kevin vaak zo was maar dan kwam er een ander plan. Er was altijd een plan. Een plan met een einddoel. In Kevin's geval werd dat einddoel steeds maar verder weg geschoven door alle zijpaden die telkens werden ingeslagen. Maar het te bewandelen pad lag er altijd en dat biedt houvast en veiligheid, hoe relatief het ook is. Nu is dat plan er niet en moeten we wachten op wat komen gaat. Of wat niet komen gaat. Geen leidraad meer maar een grote onzekerheid.
We worden overspoeld door kaarten met lieve woorden, bloemen, prachtige kerststukken en heel veel lekkers. Zo lief en hartverwarmend, het is bijzonder te realiseren dat zo veel mensen Kevin's verhaal volgen en met ons meeleven. Dat steunt ons enorm.
Kevin is zelfs 's ochtends nog maar naar fysiotherapie gegaan maar daarna was hij redelijk total loss dus een dosis vers bloed was welkom.
Ja, en dan ga je naar huis....... met gemengde gevoelens. Kevin is goed genoeg om naar huis te mogen maar o, wat is het nog wankel. Niet alleen qua gezondheid maar ook qua hulp wat hij nodig heeft.
En nu moeten we het allemaal zelf gaan doen. Hij krijgt 11 verschillende soorten medicijnen verspreid over verschillende momenten op de dag. Ik heb de lijst met dosering en de doosjes al honderd keer bekeken, bang om fouten te maken. Alles kan door de sonde gegeven worden echter de routine ontbreekt nog maar ook dat zal een kwestie van tijd zijn. We zijn nog een beetje zoekende.
De eerste nacht thuis was best spannend maar is heel goed gegaan en vandaag overdag ook. Kevin was goed te spreken en heeft vanmiddag lekker een filmpje gekeken samen met Iris. Het vertrouwen moet nog een beetje groeien, zowel bij Kevin als bij ons.
Als je thuis komt van zoveel weken in het ziekenhuis dan lijkt het wel of er een bom ontploft is in huis, overal ligt wel iets wat opgeruimd moet worden. Daarbij moeten we nog even ons weg vinden hoe we het meest praktisch moeten omgaan met alle spullen voor Kevin dus vandaag was vooral een dag van veel wassen, opruimen, telefoontjes, wassen, bezoekjes, wassen en oh, ja wassen.
Vanochtend is Eric als eerste naar de apotheek gegaan en kwam terug met een enorme tas met medicijnen, spuiten, gaasjes, tape. Daarna door naar de supermarkt om boodschappen te doen want ja, we zijn nu toch echt thuis met Kerst.
Ik heb een ander gevoel bij de thuiskomst dan dat ik dat had bij alle vorige keren. Ik weet niet goed waarom. Wellicht omdat we niet eerder thuis zoveel zorg hadden t.a.v. Kevin. Ondanks dat hij vaak heel erg ziek is geweest heeft hij thuis nooit sondevoeding gehad en ook nooit zo veel medicijnen.
Of komt het door het feit dat we naar huis zijn gestuurd zonder een plan? Normaal gesproken wordt er behandeld volgens een protocol wat in ieder geval leidt tot een bepaalde mate van houvast. Je richt je op wat komen gaat en als dat voorbij is dan streep je af. Soms moet van het geplande protocol afgeweken worden wat bij Kevin vaak zo was maar dan kwam er een ander plan. Er was altijd een plan. Een plan met een einddoel. In Kevin's geval werd dat einddoel steeds maar verder weg geschoven door alle zijpaden die telkens werden ingeslagen. Maar het te bewandelen pad lag er altijd en dat biedt houvast en veiligheid, hoe relatief het ook is. Nu is dat plan er niet en moeten we wachten op wat komen gaat. Of wat niet komen gaat. Geen leidraad meer maar een grote onzekerheid.
We worden overspoeld door kaarten met lieve woorden, bloemen, prachtige kerststukken en heel veel lekkers. Zo lief en hartverwarmend, het is bijzonder te realiseren dat zo veel mensen Kevin's verhaal volgen en met ons meeleven. Dat steunt ons enorm.
Abonneren op:
Posts (Atom)