Zaterdag 28 april - Keep The Spirit Alive

Afgelopen dinsdag hebben we de urn met het as van Kevin opgehaald bij het crematorium. Het viel ons zwaarder dan we dachten. Toen we naar de auto liepen met Kevin in onze armen, hadden we het beide te kwaad. Tastbaar maar verder weg dan ooit. Sinds de urn thuis staat, lijkt het wel of het gevoel van het gemis hierdoor extra benadrukt wordt. Het is weer een stap verder in het proces die het definitieve bevestigd. Kevin is weer bij ons maar ook weer niet, niet lijfelijk. Als ik er naar kijk, dringt pijn naar binnen door het gat in mijn lijf wat nog altijd wagenwijd open staat. Als ik te veel nadenk over die pijn en het te veel toelaat, geeft het me een misselijkmakend gevoel.
Ondanks alles gaat het toch redelijk met ons, binnen de marge van het gegeven. We gaan steeds meer onze weg terugvinden en dingen oppakken. "Het leven gaat door"........ik zeg het zelf vaak, anderen zeggen het ook vaak. Het is ook zo, het is een feit. Alleen is ons leven gekanteld en dat zal altijd zo blijven. Ik hoop dat op een gegeven moment ergens in ons leven de dalen minder diep worden en dat er een bepaalde mate van stabiliteit optreedt. Maar het gemis en verdriet zal ik altijd blijven voelen, en eerlijk gezegd denk ik ook dat ik dat wil.

Sinds we in de wereld van kinderkanker zitten heb ik veel contact met lotgenoten. Gisteren hoorde ik dat drie kinderen ongeneeselijk zijn, uitbehandeld. Wat een afschuwlijk en verdrietig nieuws. Drie kinderen waarvan we op één dag horen dat zij het niet gaan redden. Hoeveel kinderen hebben deze week ook slecht nieuws gekregen maar waarvan je het niet weet? Wat een oneerlijke rotziekte is het toch!
Tien kinderen per week krijgen te horen dat ze een vorm van kanker hebben. Hoeveel kinderen krijgen een recedief? Dat is waarschijnlijk lastig te meten omdat sommige al een recedief krijgen nog tijdens de behandelperiode zoals Kevin, maar ook velen pas na langere tijd, soms zelfs wel na jaren. Dat is buiten die eerder genoemde tien kinderen. Drie kinderen per week overlijden aan kinderkanker. Drie kinderen. Elke week weer. Het is veel te veel. Zal het ooit te stoppen zijn?

Veel mensen dragen het polsbandje met Kevin's naam. Regelmatig vragen mensen of zij ook een bandje mogen hebben, om te dragen of als herinnering aan Kevin. Ik ben trots als ik zie dat iemand Kevin's naam draagt en zo de herinnering aan hem levendig houdt. Ik voel trots dat Kevin op 6 juni meegaat met Tino de Alpe d'Huez op en dat Arnoud hem hardlopend meeneemt volgende week tijdens de Benelux Run en in juni naar de Mont Ventoux. Hun motto is "opgeven is geen optie".  Ik ben trots op Kevin voor wie opgeven ook geen optie was en tot het laatst toe dapper heeft gestreden. Ik ben voor eeuwig trots op mijn geweldige zoon.

Maandag 23 april - 7 Weken

Maandag staat voor: weer naar school, weer naar het werk, weer het begin van een nieuwe (werk)week.
Voor ons staat maandag vooral voor weer een week langer zonder Kevin. Vandaag zeven weken,
50 dagen. Ik heb besloten te stoppen met het tellen van de dagen. Ik kan daar niet oneindig mee door blijven gaan en bovendien word ik er gek van. Denken doe ik toch wel aan Kevin, dat zit niet in het tellen van de dagen. Tot nu toe worden we beide elke maandagochtend wakker om en nabij het tijdstip dat Kevin overleed, alsof de schok in ons systeem geslopen is en daar nu verankerd zit.
Afgelopen week hadden we afwisselend slechte en minder slechte dagen. Op de slechte dagen sleep ik me door de dag, geplaagd door een enorme moeheid die ervoor zorgt dat het voelt alsof er lood in mijn lijf zit en komt er niets uit mijn handen. Op de minder slechte dagen werk ik thuis wat en doe dagelijkse dingen. Ik probeer in ieder geval één keer per week een paar uur naar de winkel te gaan. Het valt me zwaar maar voor Eric is het niet anders. Op dit moment lijkt het wel of Tirza zich het beste herpakt van ons drieën, zij heeft haar leventje weer aardig op de rit.
Het gemis gaat steeds zwaarder wegen. Het besef van "voor altijd" en "nooit meer" neemt langzaam bezit. Ondanks dat ik heel goed weet dat Kevin dood is, is er nog altijd een bepaalde mate van ongeloof. Het definitieve aspect is te groot om te bevatten maar het komt gedoseerd binnen. Zou dat bewust zo geregeld zijn door de natuur? Dat je het bij stukje en beetje toelaat? Zou je anders in een totale ontreddering ten onder gaan? Als je het zo bekijkt is het zo gek nog niet dat de menselijke natuur daar een stokje voor steekt.
We waren vandaag voor de winkel op pad, we willen en moeten verder en daar horen plannen maken ook bij. We vinden het leuk daar mee bezig te zijn maar het vraagt zó veel energie en dat is precies dat wat we nu ontberen. Eenmaal doodmoe thuis valt de leegte nog meer op je.
We praten veel over Kevin. Over de laatste week, over de afgelopen 3,5 jaar maar ook over veel dingen waar we warm aan terugdenken en om moeten lachen. We praten over zijn humor, zijn grappen en uitdrukkingen. Over zijn kracht en positiviteit.  Hij was binnen ons gezin de bindende factor door hoe hij was en wie hij was.
Morgen gaan we Kevin's as ophalen bij het crematorium. Ik weet dat het zijn as is en hoe raar het misschien ook klinkt maar ik zal blij zijn als hij weer bij ons is. Daar waar hij hoort. Thuis.

Dinsdag 17 april - 6 Weken zonder

"There is no angel, that can be more angel than you" (Racoon, 'Don't give up the fight')

Het is ruim zes weken geleden dat Kevin is overleden. Wat is nu zes weken? Het is een kruimel als je bedenkt dat ik de rest van mijn leven zonder hem moet. We missen hem enorm en hebben moeite met de leegte om ons heen. Het is extra voelbaar op dagen dat we als gezin samen waren of met het gezin ergens naar toe gingen. Nu komen we ergens binnen met z'n drieën. Sinds Kevin is gestorven heb ik me niet meer compleet gevoeld en op dat soort momenten wordt dat nog eens extra pijnlijk benadrukt.
Men zegt: "je moet er doorheen" en "alle eerste keren zijn lastig".  Dat zal zo zijn en dat is ook wat we doen, gewoon ook omdat je verder moet met je leven. Maar zal een tweede of derde keer makkelijker zijn? Ik vraag het me af.
Het begint rustiger te worden om ons heen. We merken soms dat mensen vermijden om er over te praten en dus ook ons vermijden. Misschien omdat ze denken dat wij dat niet willen, misschien omdat ze het zelf moeilijk vinden. Wij willen graag over Kevin praten. Het ergste wat een ouder kan overkomen is het verliezen van je kind maar er niet meer over praten is minstens zo erg. We merken ook dat mensen soms moeite hebben om bij ons binnen te stappen, in de wetenschap niet Kevin te zien zitten op z'n vertrouwde plekje op de bank maar een lege plek aan te treffen. Gelukkig duurt dat altijd maar even en is dat gevoel snel voorbij.

Kevin is constant in mijn gedachten, soms iets meer op de voorgrond, soms iets meer op de achtergrond maar altijd aanwezig. Ik moet veel terugdenken aan de laatste periode vanaf 3 februari toen we hoorden dat de leukemie weer terug was en dat men niets meer voor Kevin kon doen. Ik vraag me vaak af hoe dat voor hem geweest moet zijn. Hoe kun je als 17-jarige omgaan met het idee dat je dood gaat? Natuurlijk hadden we er gesprekken over maar in hoeverre nam hij ons mee in zijn diepste gedachten? Hij sprak ook veel met anderen en, zoals nu blijkt, zei hij daar ook wel andere dingen tegen dan tegen ons. Hij wist dat  het voor ons onverteerbaar was en dat we vreselijk verdriet zouden hebben, wellicht wilde hij ons beschermen, dat zou zeker passen bij zijn karakter.
De week nadat we terug waren gekomen uit Amerika staat voor altijd op mijn netvlies. Elke dag een beetje minder, elke dag dichter naar het eind toe. We zagen het gebeuren en waren bang voor wat er nog komen zou.  Het is bizar dat je hoopt dat de dood niet al te lang op zich laat wachten omdat je niet wilt dat je kind nog meer moet lijden. In al die jaren dat Kevin ziek was bleek dat grenzen constant verlegd kunnen worden maar de uiterste grens was nu echt bereikt: de grens die zegt dat het echt zo niet verder kan, niet verder mag. Als je dat als ouder zijnde onder ogen moet zien is iets vreselijks maar de dood gaf ook opluchting. Opluchting omdat meer ellende en complicaties Kevin bespaard is gebleven, het had immers nog zo veel erger gekund.  De gradatie van Kevin's ziekte was dusdanig dat het geen kwaliteit van leven meer gaf en dat was niet het leven dat we hem gunde. Het is vreemd opluchting te voelen terwijl aan de andere kant je de wereld wilt geven om je kind te behouden, een grotere tegenstelling is niet denkbaar.

Vrijdag 6 april - Een jaar geleden

Een jaar geleden, om precies te zijn op 4 april 2011, werd Kevin opgenomen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht voor een beenmergtransplantatie. Feitelijk was dit nog de enige optie die ons gegeven werd door de artsen aangezien Kevin's lijf geen chemo meer kon verdragen. De hoop was tevens dat, alles wat er eventueel naast de leukemie speelde maar waar men nooit de vinger op heeft kunnen leggen,  door de transplantatie in één keer uit de weg genomen zou worden. De artsen geloofden zeker in een slagingskans maar gaven ook aan dat, gezien de historie van Kevin, we rekening moesten houden dat het verkeerd zou kunnen aflopen. Het zou zwaar worden voor hem. Aan het gevoel van geen keus hebben waren we al bijna gewend geraakt sinds Kevin ziek was maar dit voelde heel erg met de rug tegen de muur. Het zou erop of eronder worden.
Uiteindelijk is de beenmergtransplantatie geslaagd en is alles buitengewoon voorspoedig verlopen. Bijna boven verwachting. We hadden zo gehoopt dat dit het gene was wat Kevin definitief beter had moeten maken. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. Op vrijdag 5 augustus 2011  kregen we te horen dat de leukemie terug was in het hersenvocht. Dat was veel te snel na de transplantatie. Het vooruitzicht op definitieve genezing stond weer te wankelen.

Van de transplantatie-periode in het WKZ heb ik toentertijd een "dagboek" bijgehouden.
Klik hier om het dagboek te lezen

Vrijdag 30 maart - Tellen

 Kevin is 25 dagen geleden overleden en het is 18 dagen geleden dat hij voor het laatst lijfelijk bij ons was en wij hem een laatste knuffel gaven. Ik tel de dagen zoals je die ook telt als je kindje net geboren is. Op een gegeven moment ga je weken tellen, en dan maanden en uiteindelijk jaren.
Zal ik dat nu ook gaan doen? Wat tel ik dan? De dagen zonder Kevin? De weken van gemis? De maanden vol verdriet?
Elke dag is er één die me steeds verder af duwt van het leven samen met Kevin. Nu is er een leven zonder Kevin.
Soms voelt het als pas 25 dagen maar soms voelt het ook als al 25 dagen. Wat is tijd een rekbaar begrip. Alles heeft tijd nodig, wordt er gezegd. Alles op z'n tijd en de tijd zal het leren. Het zijn clichés maar clichés kloppen altijd. De pijn die nu mijn lijf binnen dringt door het gat wat geslagen is, zal die op den duur minder worden?
De leegte is onnoemelijk om ons heen. Nu de adrenaline van de eerste periode weg is, wordt het elke dag leger en zwaarder.  Dat gevoel is nu veel meer aanwezig dan verleden week. Het gevoel komt en gaat en kan per dag wisselen, of per dagdeel of zelfs per uur. Is dit wat men missen noemt? Of is het rouwen?

We proberen ons leven te leven en doen de dagelijkse dingen. We willen ook wel weer graag dingen oppakken, dat is ook hoe we zijn. Eric gaat af en toe weer naar de winkel en ik werk thuis wat. Tirza gaat naar school maar hele dagen vallen haar zwaar. We zijn alle drie heel erg moe en het tempo waarin we dingen doen, ligt laag. En ondanks dat ik bewust de dagen beleef, heb ik ook  het gevoel dat de dagen zich aaneen rijgen en zo aan me voorbij zweven. Ik ben er wel maar ook weer niet.

We krijgen nog steeds kaarten met lieve en warme woorden en er wordt zelfs nog steeds geld gedoneerd voor de KanjerKetting. Wat heeft Kevin een mooi iets in gang gezet en wat hebben veel mensen gehoor gegeven aan zijn wens. Dat zou hij echt geweldig hebben gevonden.

5 maart. De wereld stond stil.
Het enorme gat wat geslagen is in mijn hart zal nooit meer gedicht worden. Alhoewel, misschien toch wel. Het zal opgevuld worden met de liefde die ik heb voor Kevin en door zijn liefde die hij bij ons achterlaat.
De grootste daad van liefde die ik kan doen voor jou, is loslaten. Ik laat je gaan zodat je je weg kunt vinden en nu moet ik leren je op een andere manier vast te houden.

Je bent een prachtig en bijzonder kind en ik ben blij dat je ons kind was en dat wij jouw ouders mochten zijn.

Dag lieverd.

(deel van mijn woorden voor Kevin tijdens de uitvaart)

  

Vrijdag 23 maart - Kraal 826

Vandaag kreeg ik via de post de laatste kraal voor de KanjerKetting van Kevin opgestuurd door de VOKK. Als je kind klaar is met de behandeling, genezen dus, krijg je een bloemetje. Dat is de kraal die iedereen wil.
Als je kind is gestorven kun je kiezen uit een hartje of een vlindertje. Wij hebben voor de vlinder gekozen. Ik meende de kraal vanmiddag direct aan de ketting te rijgen maar ik heb hem weer terug gedaan in het zakje waarin het kwam. Het is té definitief. Deze kraal staat voor mij symbool voor het afsluiten van een hele lange periode waarin we vaak geleefd hebben tussen hoop en vrees. Een periode met soms een geplaveid pad maar vaak met kuilen, hobbels en bochten onderweg. De weg bleek lang en uiteindelijk doodlopend. Veel diepe dalen heeft Kevin gekend waar hij  altijd weer uitklauterde, doorzetter die hij was. We hebben ook mooie en fijne momenten gehad met elkaar en juist daar heel erg van genoten omdat we ons heel goed realiseerden dat de richel waar langs we liepen steeds smaller werd.
 We hadden ondertussen geleerd heel erg hier en nu te leven want morgen kan het weer anders zijn en daardoor leef je intenser, geniet je van kleine dingen. Ik kon er al van genieten als we met ons vieren op de bank zaten want ook dat was geen vanzelfsprekendheid meer.
Deze vlinder-kraal is de sluitende kraal aan een veel te lange KanjerKetting. Kraal 826.
Ik wacht nog even met rijgen en het laatste knoopje. Ik hou zo graag het einde nog even open.

Maandag 19 maart - Gemis

...En je huilt omdat in je tranen je liefde ligt.

4 Weken geleden waren we in Amerika voor Kevin's wens, 3 weken geleden kwamen we terug van deze reis, 2 weken geleden overleed Kevin, 1 week geleden hebben we Kevin gecremeerd.
De loopings waren deze laatste weken extra hoog in de al 3,5 half jaar durende rollercoaster. Eindelijk is het tot stilstand gekomen en hebben we noodgedwongen de rit tot het einde uitgezeten.
 Onze dagen draaiden om Kevin, Kevin bepaalde de agenda's van ons, dat is er nu niet meer. Maar wat er wel is hoe nu om te gaan met het missen van dit alles.  Met het missen van de zorg die je moet verlenen. Met het missen van invulling aan de dag geven. Met het missen van een grap, een lach, hoe ziek hij ook was. Met het missen van Kevin. Wat had ik nog graag gezorgd en wat had ik graag gehoord dat hij om vla met slagroom vroeg.
Het is stil en leeg. Niets lijkt meer wat het was. Het voelt alsof er iets van me is afgerukt, ontnomen.
In alles wat ik doe of zeg, zit een onderlaag. Het is een onderlaag van gemis en verdriet die ik voel in mijn lijf en die een constant wee-gevoel geeft. Daarentegen wil mijn verstand er nog steeds niet aan en zijn er momenten, hoe raar dat ook is,  dat ik er niet aan denk. Als ik er bewust wel aan denk dan komt het echter keihard binnen.

Als Kevin voor bepaalde of onbepaalde tijd in het ziekenhuis was en weer thuiskwam, dan moest altijd de  balans opnieuw gevonden worden, weer even wennen aan het met elkaar zijn. Nu is die balans definitief weg binnen ons gezin. Het is als vier poten onder een tafel waarvan er één afgebroken is, we staan letterlijk uit het lood. We zullen met z'n drieën opnieuw het evenwicht moeten vinden, ieder op zijn eigen manier om uiteindelijk weer tot één geheel te komen. Dat zal tijd nodig hebben.
We zijn moe en hebben weinig energie iets te ondernemen. We ruimen thuis een beetje op en proberen af en toe iets voor de zaak te doen want ondertussen ligt er een behoorlijke stapel om mijn bureau.
Tot nu toe had Eric steeds de boodschappen gedaan maar vanmiddag waren we samen gegaan. Wat normaal de gewoonste zaak van de wereld is moet ik me nu echt toe zetten. Het voelt vreselijk onzinnig.
Tirza is afgelopen donderdag en vrijdag even naar school geweest om de drempel niet te hoog te laten worden en dat is goed gegaan. Ze is van plan om vanaf morgen hele dagen te gaan proberen. Ze houdt zich goed en relativeert daar waar nodig. Afgelopen weekend is ze mee geweest op het VOKK-kamp. Toen ze zich hiervoor opgaf, zou Kevin ook meegaan. Nu ging ze alleen. Ze wist dat Anne-Wil en Ruben er ook zouden zijn en dat was reden genoeg toch te gaan. Ze heeft er erg van genoten, ook mede dankzij de geweldige vrijwilligers.
Ik vind het knap hoe ze het doet en zich staande houdt. Dappere meid!

De KanjerKetting was erg belangrijk voor Kevin en zijn wens was hiervoor geld op te halen bij de condoleance en de uitvaart. In totaal is er een bedrag gedoneerd van €1578,65! Er kwam zelfs geld binnen via de post of werd afgegeven aan de deur. Waarschijnlijk is het bedrag nog hoger want ik heb van veel mensen gehoord die hier niet aanwezig waren dat zij direct zouden doneren. En wat te denken van Sanja die de ketting van Kevin voor tien jaar heeft geadopteerd, en nog meer mensen die een ketting en/of kralen hebben geadopteerd ter nagedachtenis aan Kevin? We zijn hier heel erg blij mee!

Waar we ook blij en dankbaar voor zijn, is voor alle steunbetuigingen. Het huis is nog altijd één bloemenzee en de brievenbus loopt over van de kaarten. Wat is het fijn dat er zo meegeleefd wordt.
Het gemis van Kevin is niet alleen voelbaar bij ons maar bij velen om ons heen.

"Wat ben je bijzonder: mooi van binnen, mooi van buiten..."