zaterdag 11 februari 2012

Vrijdag 10 februari - Een week later

Een week geleden waren we in het ziekenhuis voor de lumbaalpunctie.....

Wat is er veel gebeurd sinds de dag dat we hoorden dat de leukemie terug is en we vanaf toen weer onvrijwillig moesten plaatsnemen in de rollercoaster. Het grote verschil met die van de laatste drie jaar is dat de eindbestemming van deze rollercoaster bekend is. De enige onzekerheid is de duur van de rit.
Veel mensen zijn langsgekomen: familie, vrienden, buren, vriend(innen) van Kevin en Tirza. Maar ook de huisarts die ondanks haar vrije dag maandag om 10.00 uur bij ons op de koffie zat. We zullen haar de komende tijd veel nodig hebben en hebben om die reden veel met haar te bespreken.
Ook heb ik maandagmiddag drie kwartier onze dokter uit het WKZ telefonisch gesproken. Ze had alle tijd voor een gesprek en dat was fijn. Eigenlijk heb ik alles wel kunnen zeggen en vragen wat ons op dit moment bezig houdt en met haar van gedachten kunnen wisselen. Zo'n gesprek gaat veel verder dan puur medisch gepraat. Er zal ongetwijfeld nog menig gesprek volgen.

De dagen rijgen zich aaneen en zijn gevuld met bezoek, veel telefoon, geregel voor van alles en nog wat. Er komt veel bij kijken nu de situatie veranderd is. Thuiszorg is dagelijks over de vloer en als zij er niet zijn dan zorgt dat één van onze lieve vrienden of familie er is om te helpen met Kevin indien nodig. Eric verdeelt zijn tijd tussen thuis en de winkel. Hij gaat 's morgens later weg zodat hij kan helpen met het douchen van Kevin en om hem naar beneden te tillen. We prijzen ons erg gelukkig met een fantastisch team in de winkel die het al die tijd mogelijk maakt voor ons om altijd bij Kevin te kunnen zijn!
Kevin slaapt niet al te best (ondanks een slaappilletje) en is heel erg moe. Hij kan nu echt niet meer op z'n benen staan en moet veel geholpen en getild worden. Hij baalt er gigantisch van om zo afhankelijk te moeten zijn. Bij vlagen kan hij nog steeds intens verdrietig zijn. Het snijdt recht door mijn ziel als ik zie hoe hij worstelt met de onzekerheden, angsten en vragen die niet beantwoord kunnen worden. Het is voor ons al niet te bevatten laat staan als je 17 bent. We praten veel met elkaar, de ene keer begrijpt Kevin het allemaal goed, de andere keer zet hij z'n hakken in het zand. Hij is nog altijd vastbesloten 18,19 etc te worden.
Af en toe schept hij er genoegen in om te provoceren naar anderen toe: "het goed gaat goed, hoor! Maarre, ik ga wel dood"........

Donderdag kregen we fantastisch nieuws van Make a Wish: de wens van Kevin gaat in vervulling!
19 Februari vertrekken we voor 8 dagen naar Orlando, Florida! Wow, hoe gaaf is dat?
Ik hoop zo dat Kevin zich goed genoeg blijft voelen om deze trip te kunnen gaan maken, hij heeft er enorm naar uitgekeken!

Er is een week voorbij, pas één week maar voor mijn gevoel een eeuwigheid. Vanmiddag keek ik precies op de klok op het tijdstip waarop verleden week alle hoop onder ons werd weggeslagen. Toeval? Waarschijnlijk niet.
De gedachte dat we Kevin gaan verliezen doet onze wereld stil staan. Je snapt wat de woorden betekenen maar het gevoel straks te ontwaken en een slechte droom gehad te hebben is er nog altijd.

18 opmerkingen:

  1. wat een prachtige foto van Kevin op achtergrond!!!....en die wens gaat zeker in vervulling !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Voor jullie ben ik een vreemde maar ik lees al enige tijd jullie blog.(via twitter hier terrecht gekomen) Een diep respect voor alles wat jullie al meegemaakt hebben en nog voor de boeg hebben. Wat hebben jullie een held.
    Ik wens jullie enorm veel kracht en een onvergetelijke tijd in Orlando. Geniet van iedere minuut.

    Veel liefs, kracht en sterkte gewenst voor jullie en jullie Held!!

    Van een moeder van 6

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve kanjers,
    Over weer een week zijn jullie je spulletjes aan het klaarleggen om in de koffer te doen. Klaar om naar Orlando af te reizen. Klaar om met z'n 4tjes een berg nieuwe & fijne herinneringen te maken waar Kev en jullie de komende tijd met plezier op terug kunnen kijken. En Kev....... wil je Winnie the Pooh een dikke knuffel van me geven? ;-)
    Dikke kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mag ik, als moeder van ook een zoon van 17, gewoon even mijn arm virtueel om je heen slaan? Woorden heb ik niet genoeg.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. wat gaat het hard ineens.......een week geleden nog hoop en nu....... ook hoop maar anders hoop op amerika..hoop op nog veel dagen weken?.... hoop op t feit dat kevin het allemaal nog mee mag maken....zo zie je maar dat hoop telkens weer doet leven.

    geniet van alle momenten! ze zijn zo kostbaar!.

    sterkte en ik ga mee hopen voor een fantastische reis met zn alle naar amerika!

    grt dick kol

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Een mama van twee (kevin 15 en justin 9)11 februari 2012 om 13:38

    oooooh, geweldig dat zijn wens in vervulling mag gaan...
    Maak er een onvergetelijke tijd van. Geniet van elk moment die jullie samen hebben. Het is moeilijk, dat realiseer ik me heel goed. Kevin is een held, een vechter, een kanjer...
    Maar ook jullie als ouders en zusje. Jullie zullen het ook heel zwaar krijgen. Dat is een ding wat zeker is. Maar jullie slaan je er wel doorheen... Hoe zwaar het zal zijn.
    Ik wens jullie een hele "fijne" tijd toe!!! Maak veel foto's, dan kan je die goed bij je herinneringen bewaren...
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve allemaal,
    Onbeschrijvelijk allemaal, maar jij Andrea weet het toch allemaal te beschrijven. Zo goed van je!
    Het spijt mij zo dat jullie leven zo verloopt.Zou jullie zoveel troost willen geven, maar weet niet hoe. Niet alleen Kevin is en held, maar jullie samen vormen een gezin van helden. Ik heb zoveel bewondering voor jullie.
    Wat heerlijk dat jullie naar Florida gaan. Orlando is fantastisch! Geniet ervan met en van elkaar. Veel plezierrrrrrrrrr!!!!!!!
    Lieve groeten, Ingeborg

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Stil ben ik ervan, heb zelf een dochter van 17 en je zal dit vreselijke nieuws maar te horen krijgen. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen,en hoop dat jullie een bijzondere reis naar Florida mogen hebben. Liefs van Bianca

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Als mama van een 10 jarige zoon,wil ik u allen een hart onder de riem steken,mijn bewondering naar jullie uitspreken,dat jullie zo met beide benen op de grond staan,in tegenstelling tot sommige anderen zijn jullie helemaal niet protserig bezig..nee alleen jullie eigen gezin telt,en zo hoort het.Het lijkt me verschrikkelijk moeilijk,hoe ga je met zo'n wetenschap om,je staat er mee op en gaat ermee naar bed,en hoe praat je met je kind over de dood,het afscheid dat helaas komen gaat?Ik hoop dat alle herrineringen die geweest zijn,maar vooral die nog komen vooral in jullie geheugen gebrand staan,ze zijn zo waardevol. Allemaal heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Via via op jullie twitter beland...
    En ook ik ben sprakeloos ondanks dat ik jullie niet ken.
    Ik wens jullie alle sterkte toe en hopelijk kunnen jullie idd genieten van de mooie reis!!

    Rosan

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hallo lieve kanjers wat hebben wij even moeten slikken vorige week toen ik jullie bericht las. Er ging een hele film voorbij van al die tijd op de klim-opschool en broodje eten bij mij en wachten tot we naar carnaval konden gaan en dat ik zowel Kevin als Thirza in de schmink zetten. Wat was dat leuk en gezellig. Toen de verhuizing naar het huis bij het bruggetje en van alles en nog wat. Nu gaan jullie een moeilijke tijd door en ik hoop dat hij nog lang mag duren. Straks 8 dagen naar Orlando wat een feest dat zo'n wens toch nog uit mag komen. Wij willen jullie heel veel plezier en leuke gezellig dagen met zijn viertjes toewensen.
    Heel veel dikke kussen van ons allemaal.

    Sylvia

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Heerlijk dat zijn wens in vervulling kan gaan. Dat is toch iets wat hij zeker verdiend heeft!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hallo Andéa Eric Kevin en Tirza
    Wat fijn om te lezen dat jullie af kunnen reizen naar ORLANDO, Wij hopen dat vooral ook Kevin er van kan genieten, want dit bezoek was wel 'n grote wens van hem. Wij wensen jullie daar om'n leuk en fijn verblijf toe. En Kevin als je terug bent, en nog zin hebt om te puzzelen, wij hebben nog wel wat leuke voor je klaar liggen, en die komen via Sanja wel naar jullie.Wij horen wel, hoe of het daar bevallen is.
    Heel véél sterkte en 'n dikke knuffel van ons.

    Jacqueline & Jan Nieuw Vennep

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve allemaal,

    Wat heerlijk dat jullie deze reis met z'n vieren kunnen maken, de wens van Kevin gaat in vervulling. Geniet ervan, maak foto's en sla alle mooie dingen in jullie geheugen op, het is jullie zo gegund.

    Kevin, gelukkig gaat je wens in vervulling, heel veel plezier!!!!!!!!

    We denken aan jullie, dikke kus van ons allemaal,
    Anita, Hans en de kids xxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve allemaal,
    ik ben heel blij dat de wens van Kevin in vervulling gaat. Woorden zijn er niet genoeg alleen ons gevoel en gedachten zijn bij jullie.
    Ik wens jullie een heeeeeeeeeeeelllle... goede en gezellige reis,geniet er van.

    Liefs Christine de Haan

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve Kevin, Andrea en de rest,

    Wat een verschrikkelijk nieuws. Wat een wanhoop. Maar wat zie ik sterkte in de berichten. Het is vreselijk om mee te moeten maken en om dan zo'n bericht te krijgen. Onwerkelijk. Niet eerlijk. Niet te bevatten. Ik vind het moeilijk om hier nu wat neer te zetten. Toch vind ik het belangrijk dat ik jullie vertel dat ik al een tijdje meelees, toen ik het blog vond bij de lijst bij het blog over kanjerGuusje.

    Kevin is net zo'n kanjer...geniet van elkaar. Dat is nu heel belangrijk.

    Heel veel sterkte en knuffels van
    S

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hallo kevin en fam.

    Ik volg al een poosje jullie blog.
    Wat een liefde voor elkaar lees ik tussen de regels door!
    Heel veel sterkte,en geniet van en met elkaar.
    En een hele fijn reis!

    Groeten Jannie

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Via, via ben ik op jullie site terecht gekomen.
    Wat een moeilijke tijd maken jullie door.
    Wij zijn ook met Make a Wisch naar Orlando geweest met onze dochter (12 jaar). Wij verbleven in "Give kids the world"in Kissimee. Het is fantastisch en een prachtige herinnering! Geniet..

    Groeten MIMY

    BeantwoordenVerwijderen