donderdag 1 maart 2012

Donderdag 1 maart - Stappen zetten

Maandagochtend zijn we terug gekomen van onze geweldige week in Florida. De terugreis was zwaar met Kevin maar dat wisten we vantevoren. Alle lof aan de fantastische medewerkers van Delta Airlines die overal klaar stonden om ons op te vangen en te begeleiden en op de hoogte waren van onze komst. Bij aankomst in Minneapolis werd Kevin aan boord al onthaald met cadeautjes en bloemen en hij werd door een haag van balonnen uit het vliegtuig gereden. Er was een speciale ruimte met een bed voor hem waar hij lekker kon rusten. Ondertussen dat Kevin daar lekker lag, kregen wij een lunch aangeboden. Vlak voor we aan boord gingen voor de vlucht naar Amsterdam hoorden we dat we wederom vier stoelen kregen in de business class! Wat een ongelofelijke service! En wat een aardige mensen allemaal. Diep, diep onder de indruk!!
Bij aankomst op Schiphol stond de familie op ons te wachten, let wel, dit om zes uur
's morgens!!
Kevin was zó blij dat hij de reis achter de rug had en wilde maar één ding en dat was zo snel mogelijk naar huis. Wat fijn dat je dan vrienden hebt met een vooruitziende blik die klaar staan met de Landrover om Kevin snel en comfortabel naar huis te brengen. 6.00 uur geland en 7.15 uur thuis in zijn eigen bed, dat kan bijna niet sneller!
Ondanks alles hebben we een prachtige reis gehad en hebben we het samenzijn opgezogen, gekoesterd en herinneringen opgebouwd en vastgelegd. Het zijn waardevolle momenten die in waarde alleen nog maar zullen gaan toenemen. Wat zijn we dankbaar dat Make a Wish dit mogelijk heeft gemaakt voor ons!

Voordat we naar Amerika gingen was ik er al bang voor dat zodra we terug zouden zijn Kevin het allemaal een beetje zou gaan opgeven. Het lijkt erop dat dat inderdaad gaat gebeuren. Vanaf maandag is zijn situatie aan het verslechteren. Hij was aan het hoesten en ik hoorde hem een beetje zagen. Daarbij kreeg hij ook nog koorts. De longontsteking van november staat me nog helder voor de geest en ik weet dat als er zich in deze situatie iets dergelijks voordoet dat het wel 's slecht zou kunnen aflopen dus dat zat me helemaal niet lekker.
In overleg met onze dokter uit het WKZ en onze huisarts is besloten hem een 5-daagse antibiotica kuur te geven in combinatie met morfine-pleisters tegen de pijn. Gelukkig zakte de koorts
's avonds alweer vrij snel.
De morfine-pleister hebben we dinsdag weer verwijderd, Kevin was zo crocky van de morfine en van het pad af. Als hij rustig is en lekker ligt heeft hij geen pijn, ik vind het nog te vroeg om hem nu al zo in de war te zien en geen contact meer met hem te hebben. Het is een weging die je doet. Gelukkig deelt de dokter onze mening. Er zal beslist een moment komen dat het onvermijdelijk is. Dat zal een moeilijk moment zijn want het is een onomkeerbaar proces wat je dan ingaat. Dat is het feitelijk nu ook al maar het is toch nog weer een stap dichter naar het einde toe. Natuurlijk wil je dat zo lang mogelijk uitstellen als ouders zijnde maar wat zwaarder weegt is het comfort van Kevin. Buiten ons wordt daar professioneel naar gekeken door de huisarts, de arts in het WKZ en de verpleegkundigen die dagelijks over de vloer zijn.

Het gaat me veel te snel. Opeens wordt er een stap gezet waarvan ik gehoopt had dat dit nog even zou duren. Hoeveel stappen gaan we nog zetten, mogen we nog zetten? En komt er een moment dat je nog wel stappen wilt maken?
Af en toe is Kevin in de war en ziet hij dingen die er niet zijn. Op andere momenten is hij juist weer scherp en alert. Zijn bed staat nu beneden in de kamer. Weer een stap.... Vannacht was de eerste nacht dat mijn zwager bij hem geslapen heeft om ons onze nachtrust te gunnen. De komende nachten worden allemaal opgevangen door vrienden en familie. Ook weer een stap....
We worden ongelofelijk bijgestaan door de mensen om ons heen. Met name praktische zaken worden uit handen genomen zoals wassen, strijken, boodschappen doen en koken.
Maandagmiddag waren Eric en ik naar de begrafenis van Henk-Jan, toen we thuis kwamen waren alle koffers leeg en opgeruimd en draaide de wasmachine. Onbetaalbaar!

Henk-Jan. Een jongen van 14 die we kenden van F8Noord uit het AMC. Henk-Jan had net als Kevin leukemie en net als Kevin altijd bijwerkingen. Bij hem ging ook nooit iets makkelijk of zat een een keer mee. Henk-Jan is zeer plotseling overleden. Weer een kind overleden aan deze vreselijke ziekte.

13 opmerkingen:

  1. Rillingen lopen over mijn rug. Fijn dat jullie de trip naar Florida hebben kunnen maken. vanmiddag het Kika fonds gesteund door bij de Vomar de knuffels te kopen. Geweldig dat jullie veel hulp krijgen en dat er iemand is die 's nachts bij Kevin is. Heel erg veel sterkte en veel liefs vanuit Heiloo. Inge

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel veel sterkte maar weer in deze onredelijke situatie, misschien een schrale troost dat heel veel mensen met jullie meeleven. Ik hoop op nog wat mooie momenten, en vooral het beste voor Kevin. Fijn dat jullie nog met elkaar wat konden genieten in Florida. Denk aan jullie. Marianne

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik,als mama van een zoon,wil mijn grote bewondering uitspreken....Bewondering dat u moeder bent van zo'n mooie zoon,een ongelofelijk krachtige jongenman,waar iedereen alleen maar diep respect voor kan hebben. Wat zal de reis pijn hebben gedaan,hoe vaak is de waarom vraag niet bij u naar boven gekomen vraag ik mij af? Ik heb een onvoorstelbare bewondering en verwondering hoe het mogelijk is....waar je als ouder van een ernstig ziek kind de kracht vandaan haalt, om dit allemaal mee te moeten maken.....Ik hoop misschien tegen beter weten in op een wonder voor Kevin,en daarmee ook voor u hele gezin.Wij sturen u kracht via de kosmos,de kracht van de gedachte doet soms enorm veel....ik wens u allen heel ,heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve allemaal,

    Wat fijn voor Kevin en jullie dat jullie deze bijzondere reis hebben mogen maken. Ik heb veel bewondering voor jullie. Ik wens jullie ontzettend veel kracht en sterkte toe de komende tijd. Veel liefs, Stefanie Basten

    BeantwoordenVerwijderen
  5. wanneer ik "je" lees....bewondering voor jullie...je kan het zo goed verwoorden..ik weet, wat kan jou het schelen...wat een vreemde nu eigenlijk vindt....maar...ik ben geraakt..

    er is maar een iemand belangrijk...en dat is jullie Kevin....

    doe wat je hart je ingeeft, het kan nooit verkeerd zijn, er is maar 1 iemand die de leiding heeft...en dat is Kevin...

    pracht kereltje !

    ik leef zo met jullie meer !!

    lieve groet Berna

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve familie,
    Wat fijn dat jullie deze, reis samen hebben kunnen maken, hoe dubbel dat ook zal voelen. De aanleiding is zo wrang! Ik lees nu al een paar weken jullie blog en ben ervan onder de indruk. Wat moeten jullie samen een zware weg bewandelen. En wat is het dan ook weer mooi om te zien hoe om jullie heen zoveel lieve mensen klaar staan. Jullie zijn een pracht gezin! Lieve groet
    Barbara

    BeantwoordenVerwijderen
  7. I have tears in my eyes when I read the latest update. I am so happy for all of you that you could make the trip to America and am happy that Americans treated you good and left a good impression on you. Every night before I sleep I think about all of you in the house next door. Even though we don't see eachother much you are very much in our thoughts and prayers. Veel sterkte. Rich en Varty

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Andrea, Eric, Tirza en Kevin

    Cares was van de week nog even bij jullie, toen ze thuis kwam werd het stil in mij.....

    Wat moeten jullie je onmachtig voelen.

    Dikke knuffel
    Hennie

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heel veel sterkte toegewenst.
    Wij sluiten ons aan bij de vele reacties die hier boven staan.
    Henny en Roel

    BeantwoordenVerwijderen
  10. In gedachten bij jullie.
    Ronald McDonald Huis Utrecht

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Een berichtje van Nikita, de zus van Caresla.

    Eerder heb ik niet durven reageren..
    Tirza komt hier over de vloer en ik kan alleen maar zeggen wat een sterke meid!

    De verhalen van Caresla laten me niet koud.

    Ik wil jullie toch via deze weg heel erg veel sterkte wensen!

    Liefs,

    Nikita

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Dag lieverds,

    Wat een moeilijke situatie is het toch. Maar wat fijn dat jullie zo hebben genoten. Dat de terugreis zo goed is gegaan.
    En dan kom je thuis...en dan zie je je lieve zoon zo inzakken. Onwerkelijk, moeilijk, onomkeerbaar, maar liever wilden jullie het uitstellen. Wat heel logisch is.

    Wat ook fijn is dat jullie zo worden bijgestaan en opgevangen.

    Ook al ken ik jullie niet, ik denk aan jullie.

    Knuffels van S.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. OOK wij willen jullie véél sterkte en kracht toewensen de komende tijd,
    En vooral voor KEVIN 'n héle dikke knuffel.

    Liefs uit Nieuw Vennep

    BeantwoordenVerwijderen