Zondag 28 december - Ingewikkeld

Wat is dat toch dat juist in december alles zo veel heftiger is? Is dat omdat we het vooral "leuk" en "gezellig" moeten vinden? Dat de nadruk ligt op "samen zijn"? Voor mensen die iemand moeten missen of zelfs helemaal alleen zijn, is het niet zo'n fijne tijd juist omdat het allemaal zo móet en je er van alle kanten mee geconfronteerd wordt.
Ik mis Kevin altijd maar soms net iets meer. Het wordt ook niet makkelijker, integendeel lijkt het wel.
Ik vind rouwen een complex gebeuren. Niet eens zozeer daar waar het mezelf betreft maar meer hoe de omgeving er mee omgaat. Ik zie mensen bijna opgelucht reageren dat ik er volgens hen "goed" uit zie. Mensen willen me vrolijk zien, willen dat ik lach. Nu doe ik dat gelukkig ook vaak en dat is oprecht, want dat is hoe ik ben.
Ik merk dat het gesprek steeds minder vaak over Kevin gaat. Ik vraag me echt af wat dat is. Vindt men dat het "al zo lang geleden" is en hoeven we het daar niet meer over te hebben? Of wil men geen  wonden bij ons open halen en is men bang voor een eventuele emotionele reactie?
Ik denk dat het vermijden van het onderwerp vaak te maken heeft met het maskeren van eigen gevoelens. Het is niet iedereen gegeven de juiste woorden paraat te hebben en blijft men steken bij wat algemene opmerkingen als "een plaatsje geven" en "je komt er sterker uit".  Maar echt troost wordt geboden als men bereid is er te zijn en niet terugdeinst mij in al mijn verdriet en kwetsbaarheid te steunen. Dan pas is het mogelijk om er sterker uit te komen.
Wat me ook sterkt is de pijn en het verdriet toe te laten, te voelen en te beleven en dat is iets heel anders dan blijven hangen in het verdriet.
Begrijp me goed, ik weet dat het echt allemaal goed bedoeld is, het is helemaal niet mijn bedoeling om terecht te wijzen. Het overlijden van Kevin is een gebeurtenis die mijn leven heeft gekanteld. Je zou denken dat dit al te groot is voor een mens maar in de praktijk blijkt dat er nog zo veel omheen gebeurt in de slipstream van dat ene. Oorzaak en gevolg. Daar moet je allemaal mee zien te dealen.
Ik probeer slechts een weg te vinden in de wereld waarin ik onvrijwillig getrokken ben.
En dat vind ik verdomd ingewikkeld.

Maandag 10 november - Drie jaar

Ik kan nooit meer zomaar langs het AMC rijden. De weg ernaar toe, de afslag.....teveel herinneringen, teveel gedachten. Toen we voor de eerste keer naar het AMC moesten waren we enorm gespannen, we waren nog nooit in zo'n groot ziekenhuis geweest en dat we erheen moesten omdat Kevin heel erg ziek was benadrukte dat het serieus was, dusdanig serieus dat het niet bij ons in het streekziekenhuis behandeld kon worden. En dat het serieus was bleek wel want Kevin moest blijven en werd direct in een box gelegd. Binnen twee uur tijd vlogen termen ons om de oren waarvan we nog nooit eerder hadden gehoord: een box, aplasie, emlazalf en werden we geconfronteerd met bloed prikken, infuus aanleggen, een piepende pomp naast het bed en verpleegkundigen met schorten en handschoenen aan en mondkapjes voor. Dat dit de komende drie jaar ons leven zou gaan beheersen hadden we toen in de verste verte niet kunnen vermoeden.
Ik kan nooit meer langs het AMC rijden zonder te kijken naar het raam onder de C waar Kevin heeft gelegen en dan wordt ik altijd even stil. Toen ik deze week langs reed en de afslag zag waar het AMC staat aangegeven borrelde er uit het niets een snik omhoog direct gevolgd door tranen. Dat had ik nog niet eerder gehad. Ik blijf nog altijd overvallen worden door onverwachte gebeurtenissen. Confrontatie zit vaak in het onverwachte.....
De gejaagdheid in mijn lichaam zodra het november is herken ik wel zo langzamerhand, al verbaasd het me ook dat dit er elk jaar onverminderd weer is. De tijd van het jaar waarin de feestdagen vallen, gezelligheid hoog in het vaandel staat en wij het, zakelijk, heel erg druk hebben.
November zal voor mij altijd de maand blijven waarin het zó slecht ging met Kevin en hij daarom werd opgenomen op de IC van het WKZ.  Het zal voor mij altijd de maand blijven die het begin van het einde heeft ingezet. De richel waarlangs we liepen werd steeds smaller, op de hielen gezeten door de dood.
Dat gevoel zit diep geworteld ondanks dat het drie jaar geleden is.
Drie jaar......ik vind het echt veel te lang maar tijd in deze zegt me niets en is het slechts een abstract gegeven.  De beelden van toen staan op mijn netvlies gebrand alsof het verleden week was.
Er is veel gebeurd sindsdien. Alles is anders en toch ook weer niet. Voor míj voelt het alsof alles anders is.

Zaterdag 27 september - Rauwe rouw

15 september had Kevin 20 zullen worden. Het was de derde verjaardag zonder.  De dagen ervoor was ik al van slag en met een energielevel van ver onder nul werd dat er niet veel beter op.
In enigszins verdoofde toestand sleepte ik me door de dagen met als desputabel "hoogtepunt" Kevin's geboortedag. Bezoekjes, kaarten, berichtjes, bloemen.....het is zo fijn te merken dat veel mensen weten dat dit zijn geboortedag is. Ik geloof dat dat mijn grootste angst is: dat mensen op een gegeven moment het niet meer weten of er niet meer bij stilstaan. Zo'n moment zou gewoon kunnen gebeuren zonder dat het opzettelijk is. Ook dat is wat het is en hoe dingen nu eenmaal gaan.
Iedere ouder zou een standbeeld willen oprichten voor zijn kind. Als je kind er niet meer is dan is die behoefte nog vele malen groter, je wilt dat de wereld weet hoe dapper je kind is geweest en dat het verdiend om alom bewonderd te worden.  Mensen die niet in deze wereld zitten maar wel een kind kennen wat is overleden realiseren zich dikwijls niet dat dit helaas te vaak gebeurd. Het zijn nog altijd drie kinderen per week die overlijden aan kinderkanker. Al die kinderen zijn moedig en dapper geweest tijdens hun ziekte.       Al hun ouders zijn moedig en dapper geweest en zijn dat nu nog steeds in hun zoektocht om het leven weer inhoud te geven. Het is een afschuwlijke gedachte dat er elke week weer ergens ouders zijn die meemaken wat wij hebben meegemaakt en al zovelen vóór ons hebben meegemaakt.
Het is verrassend simpel en tegelijkertijd onbegrijpelijk gecompliceerd hoe het leven om me heen zo maar doorgaat. Het gaat allemaal best maar het is hard werken. Rouwen is heel hard werken en het behelst veel meer dan een fulltime baan. Iemand zei: "het is niet voor niets een werkwoord'.
De tussenpozen dat ik word overvallen door misselijkmakend verdriet worden langer maar als het er is dan lijkt het intenser, rauwer. De wond die net iets geheeld is, wordt weer opengereten en dat doet pijn. En toch, ondanks dat, geniet ik van de dingen om me heen, ik geniet van Tirza die altijd zorgt voor reuring, ik geniet van een wijntje op de bank met goed gezelschap.
Ik kan niet zeggen dat het niet gaat, het gaat best wel, echt. Maar hard werken is het wel.

Dinsdag 9 september - Ademnood

Het is zo'n dag waarop ik bijna geen lucht krijg. Af en toe ga ik even buiten zitten om te ademen maar het helpt niet echt. Hoofdpijn, het gevoel dat ik stik en tranen. Mijn lichaam reageert maar mijn hersenen begrijpen het niet. Ik probeer een beetje te werken maar er komt weinig uit mijn handen. Ik geef het op en besluit lief te zijn voor mezelf. Ik mediteer wat, neem een warm bad en beland met een boek, een pot thee en een groot stuk chocola op de bank.
Zo af en toe is het er: het gevoel onder getrokken te worden en te verdrinken in het verdriet. Voorheen was er paniek en kwam ik spartelend en happend naar lucht weer boven.
Nu niet meer, ik laat me meevoeren en dein op en neer. Ik weet dat tegen de stroom in zwemmen geen zin heeft, uiteindelijk kom ik toch wel weer boven. Ik vind het niet erg me soms zo te voelen, ergens zelfs "fijn". Misschien heb ik het nodig om verbintenis te kunnen maken met het leven zonder Kevin.
Het is zo'n dag dat ik wat rommel op zijn kamer, aan zijn geurtje ruik en met mijn hand langs de kleren in zijn kast ga. Mijn lichaam reageert maar mijn hersenen begrijpen het niet. Het is gewoon zo'n dag.

Dinsdag 2 september - Gewicht en evenwicht

Op het moment dat ik september zie verschijnen op de kalender krijg ik een knoop in mijn maag. Eigenlijk zit die er al vanaf eind augustus, dan begint het al. De knoop wordt alleen nog wat strakker aangetrokken. De maand waarin Kevin's geboortedag valt, waarin de dag valt die ons leven voorgoed heeft veranderd, waarin de dag valt waarop Kevin precies tweeënhalf jaar geleden is overleden.
Altijd iets met september en altijd iets met een vijf.  Tweeënhalf jaar geleden.......dat is nog altijd niet goed te bevatten. Ik heb nog altijd een haat-liefde verhouding met de tijd. Ik vind het vreselijk dat ik alsmaar verder weg ga van het leven samen met Kevin en anderzijds is dat ook precies wat zorgt voor een verzachting. Alle clichés over tijd lijken te kloppen. De rust is redelijk terug in ons gezin en ik zou zelfs kunnen zeggen dat er weer een voorzichtige nieuwe balans is gevonden. Alle drie hebben we gezocht en soms tevergeefs gebalanceerd, soms moest de één wat meer dragen dan de ander, later was dat weer andersom.  De balans die we hadden met ons vieren is nu herverdeeld over ons drieën en het lukt om om te gaan met het nieuwe evenwicht. Het extra gewicht van september doet ons altijd even wankelen maar  ook dit zullen we dragen met elkaar.

Ik ben trots op Peter die voor de VOKK donderdag rennend de Mont Ventoux op gaat samen met nog vele anderen, een aantal rennend en een aantal fietsend. Aan de voorkant van zijn shirt een foto van kleine Owen, het levende bewijs dat je kunt genezen van kinderkanker. Aan de achterkant stralende sterren, winnaars, die voor altijd een onuitwisbare indruk hebben achtergelaten en altijd in ons zullen voortleven.

Dinsdag 5 augustus - 17

De vakantie was heerlijk. Af en toe een pijnscheut en tranen, het maakt niet uit, het doet niets af aan het feit dat we hebben genoten. Niet dat het went maar het hoort erbij, het hoort nu bij ons en is onlosmakelijk verbonden en verweven in ons leven.  Als je écht in gesprek komt met anderen dan komt het onherroepelijk ter sprake. Mooie gesprekken met oprecht geïnteresseerden. Het is fijn als men niet bang is om erover te beginnen: J. die spontaan zijn arm om me heen slaat, een kus op mijn wang geeft en zegt: "ik heb het gehoord van je zoon" en op deze manier een gesprek mogelijk maakt. Dank hiervoor lieve mensen.
Het nooit meer samen zijn wordt hard bewaarheid door de gezinnen om je heen, ogenschijnlijk allemaal happy en compleet. Ik weet dat het niet altijd is wat je ziet aan de buitenkant. De ervaring heeft geleerd dat iedereen wel een verhaal te vertellen heeft en iets met zich meedraagt. Toen Kevin ziek was en ik hoorde al die verhalen om me heen dacht ik vaak: als iedereen zijn kruis op straat moest gooien zou ik toch mijn eigen kruis weer oppakken. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

5 Augustus, het is één van de data die in mijn geheugen gekerft staat. Het is vandaag drie jaar geleden dat we hoorden dat voor de tweede keer de leukemie was teruggekomen in het centrale zenuwstelsel. Dat was veel te snel na de beenmergtransplantatie en daarmee erg slecht nieuws. Eigenlijk was er maar één optie en dat was direct chemo (MTX) inspuiten in het hersenvocht bij de ruggenwervel . Als de cellen hier niet op zouden reageren was er geen verdere behandeling meer mogelijk. We hadden hier echter slechte ervaringen mee. Een jaar eerder was deze behandeling ook gestart, twee keer inspuiten per week bleek niet afdoende te zijn en men wilde naar drie keer per week om die ellendige cellen eronder te krijgen. De cellen kregen ze uiteindelijk eronder maar Kevin ging er ook aan onderdoor en belandde op de IC. Dat beeld stond ons nog helder voor de geest en wilden we niet nog eens meemaken.
Eén optie. Eén kans. Geen keus.
Na vier behandelingen waar hij nagenoeg weinig last van had bleek Kevin "schoon" te zijn! Hoe was het mogelijk dat een lichaam zo anders reageert? We waren euforisch blij want nu was de weg vrij naar verdere behandeling. Weer was er een hobbel overwonnen en gingen we een stap voorwaarts, nog altijd vol hoop op genezing.
Op zijn 17e verjaardag moest Kevin beginnen met bestralingen van zijn hoofd. "Dus van u krijg ik een bestraling als verjaardagscadeau" grapte hij tegen de radioloog waarop de man hard moest lachen.

17.....
En dan afgelopen zaterdag , 2 augustus, wordt Tirza 17. Ik vind het moeilijk. Ze is nu net zo oud als Kevin toen hij overleed. Kevin al drie jaar ziek en Tirza vol in het leven, zoals het hoort als je 17 bent. De hele wereld voor je open en de toekomst die wacht. Kevin heeft geen toekomst meer, alleen een verleden en zal altijd 17 blijven.

Vrijdag 18 juli - Lieve Kevin

Lieve schat,

we gaan voor de derde keer zonder jou op vakantie. Het wordt niet makkelijker. Integendeel lijkt het wel. Ik kon me er niet toe zetten om ermee bezig te zijn, ik wist niet wat of hoe en de animo ontbrak om me er in vast te bijten. Hellen, lotgenoot maar vooral vriendin, bracht uitkomst. Na herhaaldelijk gevraag van haar kant of ik nu eindelijk eens iets geboekt had nam zij voor mij het heft in handen. Ze weet als geen ander hoe moeilijk het soms kan zijn om je ergens toe te zetten en hoe heerlijk dat is als  iemand dat voor je doet.
De vakanties waren altijd fijn met elkaar, misschien was je nog steeds met ons meegegaan, misschien niet maar dat is hoe het hoort te gaan. Geen kleren van jou in de koffer, alleen een foto.
Vanmiddag zaten we even te kijken naar een filmpje van wat jaren geleden, Italië, jij een jaar of negen. Een gezond kind wat geniet en lacht. Je was echter ook een serieus kind, je dacht niet lichtzinnig over het leven,  was soms zelfs wat zwaar op de hand. Wat een contrast met hoe je was tijdens je ziekte: met humor relativerend, niet vies van een flinke dosis zelfspot.
Ik kan er niet naar kijken zonder dat mijn maag ineenkrimpt. Met die "waarom-vraag" ben ik al lange tijd geleden gestopt.  En toch komt ie vanmiddag weer naar boven borrelen: maar verdorie, waarom dan toch? Het is een loterij, je hebt geluk of domme pech. Jij had domme pech.

Jouw ziekte is vaak een ijkpunt als we ons proberen te herinneren wanneer iets was. "Toen was Kevin nog niet ziek" zeggen we dan. Bizar. Een leven voordat je ziek werd en een leven daarna. Een leven met jou en een leven zonder jou. Het is de keiharde werkelijkheid.
Het wordt niet makkelijker. Hooguit anders.